Kontakt

Täglich erreichen uns Mails von Betroffenen, die oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose schon haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS betroffen zu sein.  Bitte haben Sie Verständnis, dass wir vom Vorstand aus nicht individuell auf jede einzelne Krankengeschichte eingehen oder Sie telefonisch beraten können. Sämtliche administrative und strategische Arbeit wird vom Vorstand sowie einigen Vereinsmitgliedern freiwillig geleistet, selber Betroffenen, die sich neben Job und eigener Familie unentgeldlich engagieren für den Verein.

Als Mitglied des Vereins haben Sie jedoch die Möglichkeit, sich einer der diversen regionalen Austauschgruppen anzuschliessen (regelmässige Treffen) oder mit den jeweiligen Gruppenleiterinnen, die sich sehr gut mit der Krankheit und der Therapie auskennen, in Kontakt zu treten (auf Wunsch und nach direkter Absprache auch telefonisch).

Wir setzen alles daran, Betroffene zu unterstützen mit Informationen zur Krankheit, die Krankheit in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter zu machen, dafür zu sorgen, dass die seit 2014 bestehenden Behandlungsrichtlinien in den Fachkreisen und Publikationsorganen auch bekanntgemacht und in den einzelnen Kliniken angewendet werden, denn zu viele Ärzte behandeln falsch oder kennen sich schlicht nicht gut genug aus. Seit einem Jahr sind wir auch präsent mit einem Stand an diversen Ärztekongressen.

Eine Kurzzusammenfassung der Behandlungsrichtlinien finden Sie unter "Information für Ärzte" auf dieser Homepage.

Die Originalen Behandlungsrichtlinien aus dem Jahr 2014 publizieren wir unter "Information für Ärzte" sowie auf unseren zusätzlichen Informationshomepages www.juckenundbrennen.de resp. www.juckenundbrennen.ch resp. www.juckenundbrennen.at.  Sprechen Sie Ihren Arzt auf diese S3-Leitlinien an! Diese "juckenundbrennen"-Informationsseiten haben wir erschaffen, damit Betroffene, die die Diagnose noch nicht haben, hoffentlich durch googlen ihrer Symptome zu uns und die nötige Hilfe finden. Dort finden Sie auch eine Reihe von FAQ’s = „Frequent Asked Questions“, häufig gestellte Fragen.

Die effektive Zahl Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist enorm hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig.

Viele der Fragen, die sich Betroffene stellen, klären sich, wenn sie sich die Zeit nehmen, die vielen Informationen genau und sorgfältig zu lesen. Und es ist sehr wichtig, dass sich Betroffene von einem Arzt beraten lassen, der sich wirklich mit der Krankheit und der Therapie auskennt.

Der Verein Lichen Sclerosus wächst seit der Gründung 2013 kontinuierlich und täglich. Damit der Vorstand die strategischen Ziele des Vereins weiter ausbauen und verfolgen kann, haben wir verschiedene Kontaktstellen geschaffen:  

 

Mitglied werden
 

office@lichensclerosus.ch

Als Mitglied (40 CHF / 35 Euro) erhalte ich nach Eingang des Mitgliederbeitrags auf dem Vereinskonto ein Passwort für den geschützten, sehr umfassenden Mitgliederbereich

Als Fördermitglied kann ich den Verein unterstützen, nehme aber nicht aktiv an dessen Aktivitäten teil (keine Stimmberechtigung, kein Zugang zum Mitgliederbereich)

Aufnahmeantrag  (PDF)

 

Aufklärungsarbeit / Presse
 

presse.schweiz@lichensclerosus.ch  und  presse.deutschland@lichensclerosus.ch

Ich hätte eine Idee für einen Artikel oder ein Inserat.
Ich habe einen interessanten Artikel zu LS oder verwandten Themen gesehen.
Ich möchte mithelfen, den Verein und die Krankheit bekannter zu machen und wäre bereit, in meiner Wohnregion ein Inserat zu schalten und/oder Infomaterial zu verteilen in einer mir bekannten Gruppierung (z.B. lokaler Frauenverein, Elternvereinigung, Männergruppe, etc.).

 

Vorstand


Sie erreichen den Vorstand per Mail unter

vorstand@lichensclerosus.ch

Wir bitten um Verständnis, dass wir auf unseren Mailadressen keine MMS/SMS Nachrichten empfangen und vor allem nicht beantworten können.

 

Per Post


Verein Lichen Sclerosus, CH-4310 Rheinfelden