Was wir wollen und bieten

Lichen Sclerosus wurde vor über 100 Jahren erstmals in den Medizinbüchern beschrieben. Rund 4% der Frauen sind davon betroffen (etwas weniger auch Kinder und Männer). Und doch kennt kaum jemand in der Öffentlichkeit diese Krankheit des Intimbereichs, die selbstredend mit einem grossen Tabu belegt ist. Auch in Ärztekreisen ist Lichen Sclerosus zu wenig bekannt, viele Betroffene werden nicht oder erst nach langer Leidenszeit und sehr spät diagnostiziert, etliche leider auch falsch behandelt. Dabei gibt es seit 2014 europäische Behandlungsrichtlinien, nach deren adäquaten Anwendung Betroffene ein nahezu beschwerdefreies Leben führen können.

 

Was wir erreichen wollen

Unser Verein setzt sich seit der Gründung im Jahr 2013 zu Gunsten einer besseren Früherkennung und einer Enttabuisierung der Krankheit Lichen Sclerosus ein.

Wir machen uns stark dafür,

  • dass die Krankheit Lichen Sclerosus in der Öffentlichkeit bekannter wird
  • dass die Ärzte bezüglich der typischen Symptome und bei PatientInnen mit häufigen Juckbeschwerden/Pilzerkrankungen/Blasenbeschwerden auch einen LS in Betracht ziehen
  • dass die Ärzteschaft künftig fundierter ausgebildet wird bezüglich LS und auch die offiziellen Behandlungsrichtlinien kennt.

Diese Anliegen setzen wir um mit Pressearbeit und in Form von Präsenz an Ärztekongressen mit einem Informationsstand. Wir platzieren Artikel in Frauen- und Elternzeitschriften, in medizinischen Fachzeitschriften, Schreiben mit Informationsmaterial direkt Ärzte im Bereich Gynäkologie, Urologie, Dermatologie und Kinderärzte an. Die Behandlungsrichtlinien publizieren wir auf dieser Homepage (siehe unter "Information für Ärzte") sowie unter www.juckenundbrennen.ch resp. www.juckenundbrennen.de, resp. www.juckenundbrennen.at. Über diese separaten Informations-Homepages hoffen wir Personen zu erreichen, die den Namen ihres Leidens noch nicht kennen und ihre Symptome googlen. Wir haben seit 2013 schon einiges erreicht, aber der Weg ist noch lang.

 

Was wir bieten

Unser Verein und diese Homepage mit umfassenden seriösen Informationen zur Krankheit Lichen Sclerosus soll auch eine Boje im Meer sein

  • für alle, die vermuten, von LS betroffenen zu sein und auf der Suche sind nach Informationen.
  • Für alle Betroffenen, die mit der Diagnose in ein Loch fallen und drohen, unterzugehen, denen der Austausch mit anderen Betroffenen weiterhelfen kann.

Wir möchten allen vermutlich Betroffenen und den neudiagnostizierten Personen Mut machen, ohne schönzureden. Es gibt keine lebenslange Heilung, denn wir wissen, es handelt sich um eine chronische Krankheit. Aber es gibt Hoffnung, und mit der richtigen Pflege und einer professionellen Behandlung durch fachkundige Ärzte dürfen wir einen Status anstreben, der ein normales und beschwerdearmes Leben mit LS ermöglicht.

Unser Verein soll allen, die Mitglied werden wollen, ein sicheres Gefäss bieten und mit Behutsamkeit und Sorgfalt werden wir alle Personen behandeln, die sich an uns wenden. Es ist für uns bedeutsam, dass Betroffene zu Ärzten gehen können, die sich mit dem Krankheitsbild wirklich auskennen. Gegenseitige Tipps und Empfehlungen helfen uns, die richtig guten Adressen zu finden. Etliche regionale Selbsthilfe-Austauschgruppen sind bereits entstanden sowohl in der Schweiz als auch in Deutschland und Österreich. Weitere Gruppen sind im Entstehen, unser Verein wächst täglich.

Wir hoffen, dass sich alle am Thema Lichen Sclerosus interessierten Personen, Betroffene und ihre Angehörigen hier wohlfühlen und dank unserem Wirken zu den gesuchten Informationen gelangen.

Der Verein steht Ihnen offen und wir freuen uns auf zahlreiche Mitglieder!

Vorstand Verein Lichen Sclerosus
 

„Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er noch nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen“

Lu Xin