Wer wir sind – Geschichte des Vereins


Am 5. Mai 2013 fand in der Rehaklinik Rheinfelden eine Veranstaltung über Lichen Sclerosus sowie eine anschliessende Anstossveranstaltung zur Gründung einer Aufklärungs- und Selbsthilfegruppe statt. Aus den zahlreichen Teilnehmerinnen aus Deutschland und der Schweiz fand sich ein Grüppchen von sechs Frauen (5 selber Betroffene und eine Mutter eines betroffenen Kindes) die sich bereit erklärten, sich ehrenamtlich zu engagieren.

Schon am 18. Mai, also zwei Wochen später, kamen die sechs Frauen zu einer ersten halbtätigen Sitzung zusammen und beschlossen, einen "Verein Lichen Sclerosus" zu gründen, ein Verein, der sich für die Aufklärungsarbeit rund ums Thema LS engagieren will und in welchem auch regionale Selbsthilfegruppen integrierten werden sollen. An dieser Sitzung wurden das Gerüst für die Statuten des Vereins erstellt und die weiteren notwendigen Schritte geplant, Aufgaben verteilt, der Vorstand (Präsident, Sekretär, Kassier und Beisitzer) bestimmt und eine zweite Sitzung terminiert, anlässlich derer dann am 23. Juni 2013 die Statuten verabschiedet und damit der Verein definitiv gegründet wurde. 

Der Auftrag für die Erstellung der Homepage wurde erteilt und das ehrgeizige Ziel gesetzt, die Homepage Anfang August 2013 in Betrieb zu nehmen.....

....seither wächst unser Verein rasend, immer schneller. Praktisch jeden Tag erreichen uns nun neue Mitgliederanträge von Betroffenen, die oft lange auf der Suche nach Hilfe waren und froh sind, bei uns fundierte Informationen zur Krankheit und zur Therapie zu finden. Unsere Aufklärungsarbeit wird stetig ausgebaut, dank Vorträgen in diversen Frauen- und Männernetzwerken und Pressearbeit (Fernsehen / Zeitschriften) machen wir LS in der Öffentlichkeit zum Thema. Unsere Präsenz an diversen Ärztekongressen findet seit 2015 Beachtung, die Ärzteschaft beginnt sich zu interessieren für unser Wirken und begrüsst dieses sehr. Unser Buch "Jule und die Muscheln" über die Erkrankung eines an LS erkrankten Kindes erweist sich als tolles Medium - es ist ein "Werbeträger" mit Wiedererkennungswert. Im August 2017 geht die 2. Auflage in Druck, das Buch soll nun auch auf Französisch und Italienisch übersetzt werden.

Noch ist der Weg lang, aber die Richtung stimmt und wir kämpfen unermüdlich an diversen Fronten dafür, dass Lichen Sclerosus in der Zukunft besser bekannt ist, Betroffene früher diagnostiziert und auch entsprechend den im 2014 erschienen europäischen Behandlungsrichtlinien behandelt werden. 

Unser Verein hat seinen Sitz in Rheinfelden, in der Schweiz, wir sind aber länderübergreifend aktiv und zählen Mitglieder aus mittlerweile 7 Ländern (CH, DE, AT, LUX, Belgien, Israel, Portugal). 

Und dies sind einige Meilensteine unserer Vereinsgeschichte:

22. Juli 2013 - unsere Homepage ist online!

12. Oktober 2013 - die ersten Austauschgruppen werden ins Leben gerufen!

28. Juli 2015 - heute durften wir unser 300. Mitglied begrüssen!

12. September 2015  - erstes Treffen von Eltern betroffener Kinder in Norddeutschland!

25. August 2016 - es gibt jetzt auch eine Anlaufstelle in Luxemburg! So sind in unserer Selbsthilfe bereits 4 Länder vertreten!

September 2016 - Ein Interview/Kurzbericht zu Lichen Sclerosus wird auf diversen Schweizer Privatfernsehsendern ausgestrahlt, unser Verein wird darin namentlich erwähnt und kann sein Wirken vorstellen.

15. Oktober 2016 - wir begrüssen unser 600. Mitglied

Februar 2017 - ein erstes Treffen betroffener Männer und Eltern betroffener Jungs ist ausgeschrieben.

13. Februar 2017 - PULS SRF 1 (nationales Schweizer Fernsehen) berichtet über LS in einem Kurzbeitrag mit dem Titel "Lichen Sclerosus - Bildungslücke bei Gynäkologen". Der Verein kann sich darin kurz vorstellen (siehe Link). Ein weiterer Meilenstein!

29. April 2017 - unsere bereits 4. Mitgliedertagung findet in der Nähe von Basel statt.

April 2017 - der "Beobachter" (Schweizer Zeitschrift) berichtet über unser Engagement.

Juni 2017 - die Basler Tageszeitung BAZ bringt einen Artikel über Lichen Sclerosus und unseren Verein

Juli 2017 - ein erstes Treffen für Frauen unter 30 Jahren hat stattgefunden, ein zweites ist für Herbst in Planung.

Juli 2017 - die erste wissenschaftliche Publikation in Zusammenarbeit mit dem Verein ist erschienen! Das Paper finden Sie HIER

August 2017 - die Kinderärztefachzeitschrift "Kinderärzte Schweiz" druckt unser Interview mit der Mutter eines betroffenen Mädchens in voller Länge ab und vermittelt Kinderärzten in der ganzen Schweiz parallel Informationen zur Krankheit innerhalb eines Sonderdrucks für dermatologische Krankheiten bei Kindern.

  

Die "Macher" hinter dem Verein

Der Vereinsvorstand besteht aus 6 beherzten Frauen aus der Schweiz und aus Deutschland, die neben Jobs und eigenen Familien täglich ehrenamtlich zu Gunsten des Vereins und den Mitgliedern wirken. 

Die Strategiegruppe (bestehend aus 5 Frauen und einem Mann) unterstützt den Vorstand seit Juli 2016.

Diverse Mitglieder engagieren sich in den regionalen Austauschgruppen als Gruppenleiterinnen und/oder stellen sich als StandbetreuerInnen an Ärztekongressen zur Verfügung.

Lust und (viel) Zeit, das Team zu unterstützen? Melde Dich bei vorstand@lichensclerosus.ch

Wer uns kennen lernen möchte, kommt am besten an die nächste Mitgliedertagung - wir sind sicher da!