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Als gemeinnütziger Verein leisten wir seit 10 Jahren europaweit Aufklärung und
betreuen / beraten pro Jahr inzwischen mehr als 4000 betroffene Frauen und Männer sowie Eltern/Partner 
 
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Weit verbreitet – oft verkannt und verwechselt – unterdiagnostiziert – stark tabuisiert 

Lichen sclerosus (LS) -  Lichen (ruber) planus (LP) - Vulvodynie (CPPS) gehören zu den häufigen chronischen Krankheiten im Intimbereich. Dabei sind sie keineswegs selten – sie betreffen sehr viele Frauen, sowie auch etliche Männer und Kinder. Aufgrund ihrer Symptome werden sie jedoch häufig mit Pilzinfektionen verwechselt. 

  • Wiederkehrendes Jucken und / oder Brennen in der Intimzone
  • Schmerzen im Intimbereich
  • Einreissen beim Geschlechtsverkehr
  • Häufige Blaseninfekte oder ähnliche Beschwerden
  • Weisse Flecken, Rötungen, Verklebungen
1 von 50 Frauen ist von LS betroffen, etwas weniger häufig auch Kinder und Männer. Viele wissen es nicht. Etliche bleiben lange undiagnostiziert. 
 
LS befindet sich im gynäkologisch-urologisch-dermatologisches Niemandsland:
Gynäkologen, Urologen und Kinderärzte wurden zu LS bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 
 
Wir leisten - als selber Betroffene - europaweit Aufklärung mit Pioniercharakter. 
Wir REDEN und SCHREIBEN worüber (zu) viele schweigen. 
Wir bündeln seit 10 Jahren Expertenwissen und Erfahrungen tausender Betroffener.
Wir beraten Betroffene sowie Angehörige und Personen, die vermuten betroffen zu sein. 
Wir MACHEN MUT, ohne etwas zu beschönigen.
Wir leben seit Jahren selber gut mit der Diagnose.  
 
Wir freuen uns, wenn Sie auf dieser Webseite (mittlerweile eine Art Wissenslexikon),
auf unserem YouTube Kanal und auf dem Podcast  viele Antworten auf Ihre Fragen finden. 

 
10 Jahre Verein Lichen Sclerosus - Unsere Meilensteine (PDF) / als Video
 
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Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie

Ausgezeichnet für Pionierarbeit mit dem SRK Rotkreuzpreis 2019 
 
 
PS: Unsere ursprünglich sehr einfache Webseite ist mittlerweile zu einer halben Bibliothek herangewachsen und im Umfang sehr umfassend mit vielen Laschen und linksseitigen Unterlaschen. Unsere Seite liest sich am besten auf einem angemessen grossen Bildschirm und ist nur bedingt geeignet zum Lesen auf einem Mobile Phone / Smart Phone. Wir freuen uns über Ihre Spende zu Gunsten der Umsetzung eines neuen moderneren Webauftritts (Details).
Die wichtigsten Links haben wir für Sie unten nachfolgend direkt verknüpft.

Lichen sclerosus - Kurz und bündig:

Links zu vertiefenden Informationen:

Umgang mit den Symptomen / der Krankheit im Alltag:

Workshops, Selbsthilfetreffen, Anlässe, Aufklärung, Kongresse:

Sie haben Fragen und brauchen Rat?

  • Sie oder Ihr Arzt haben einen Verdacht, aber es gibt noch keine klare Diagnose? 
    Werden Sie Gönner oder Mitglied. Wichtig ist, dass Sie LS oder LP resp. Vulvodynie von einem Experten oder einer Expertin bestätigen oder ausschliessen lassen, nutzen Sie hierfür gern unsere Ärztelisten. Eine LS-Therapie gemäss den Leitlinien empfiehlt sich nur bei klar bestätigter Diagnose. Einige mögliche Massnahmen vor der Diagnose gegen das Jucken und das Brennen.
  • Sie haben die Diagnose und viele offene Fragen? Nach Vereinsbeitritt beraten wir Sie gern kurz via Email. Eine Persönliche Beratung (30 oder 120 Minuten, kostenpflichtig, bestellbar im Shop der Webseite) 
  • Sie haben nur kurz eine Frage? Versuchsweise bieten wir im März / April 2024 ein "Offenes Telefon" an, immer mittwochs von 17 - 21 Uhr.

Vorteile für Gönner und Mitglieder:

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Detail-Informationen zum Beitritt

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Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)