Gold Standard Therapie bei Lichen Sclerosus

Es bestehen offizielle Europäische Behandlungsleitlinien für die Therapie von Lichen sclerosus.

2018: Die europäische Leitlinie wurde mehrheitlich bestätigt in den Brittischen LS-Leitlinien.

2023: Publikation des Updates der Europäischen S3-Leitlinie Update der LS-Leitinie, 2023 Download PDF (längeres Dokument in Englisch)

Wir waren als Patientenorganisation am Update der Leitlinie aktiv mitbeteiligt mit 2 Frauen aus dem Vorstand und 1 männlichen Mitglied.

Poster des Updates

(Hoch)potente Kortisonsalben sind die Mittel der ersten Wahl

Die erwähnten S3-Leiltlinien schlagen bei LS primär eine Salbentherapie mit (hoch-)potenten Kortisonsalben vor. Damit wird der Krankheitsverlauf bei vielen Betroffenen verlangsamt, die Abstände zwischen den Schüben verzögern sich oder es treten gar keine Schübe mehr auf. Eine komplette Heilung gibt es allerdings nicht, da es sich um eine chronische Krankheit handelt.

Nach der Diagnose erfolgt in den klassischen Fällen also eine Salbentherapie mit spezifischen, (hoch)potenten Kortison- und Fettsalben.

Die effektivste Therapie besteht gemäss unserer 10jährigen Erfahrung aus einer Schubtherapie (drei Monate) und einer darauffolgenden Erhaltungstherapie (anschliessend an die Schubtherapie, langfristig, lebenslang). 

Deutsche Kurzfassung der Standarttherapie (PDF)

Gemäss unserer Erfahrung und Beratung durch unsere Experten bewährt sich folgender: PDF Behandlungsplan.

Je nach Klinik / Arzt /Land wird mit unterschiedlichen Behandlungsplänen gearbeitet. Analysen und Diskussionen dazu finden sich im Passwortbereich.

Die Erhaltungstherapie ist notwendig und wichtig, auch wenn keine Symptome mehr sicht- und spürbar sind. Mit einer Erhaltungstherapie verringern Patientinnen und Patienten laut einer australischen Studie das Risiko für Vulvakrebs und malignen (bösartigen) Hautveränderungen:

Diagnose und Behandlung von Lichen Sclerosus an der Vulva, ein Update für Dermatologen, Amercian Journal of Clinical Dermatology / Dr. Gayle Fischer (Artikel in Englisch): Fazit - Eine regelmässige Erhaltungstherapie kann das bei LS Patienten erhöhte Risiko für maligne Hautschäden und Vulvakrebs reduzieren.

Die Überwachung der Therapie erfolgt durch den fachkundigen Arzt während der 3-monatigen Schubtherapie je nach Verlauf und Ansprechen auf die Therapie 1-2 mal, während der dauerhaften Erhaltungstherapie halbjährlich bis jährlich.

Die schlimmsten Symptome verschwinden im Normalfall binnen Tagen/einigen Wochen. Es bestehen einige die Standardtherapie ergänzende Therapiemassnahmen, zu denen wir auf den Unterlaschen links informieren. Schlägt die Therapie nicht genügend an, sind gewisse Massnahmen und Abklärungen angebracht und notwendig (siehe ganz unten). 

Welche Kortisonsalben sind geeeignet?

Achtung: Kortisonsalbe ist nicht gleich Kortisonsalbe!

Es gibt sehr viele unterschiedliche Kortisonsalben, nur ganz wenige sind effektiv geeignet für die LS Therapie.

In der LS Therapie kommen die folgenden Kortisonsalben der Klasse IV prioritär zur Anwendung (in der Schub- und Erhaltungstherapie), sie alle enthalten den Wirkstoff Clobetasolpropionat:

• Dermovate® (Schweiz)
• Dermoxin®, Clobegalen®, Karison®, Clobetasol Acis® (Deutschland und Österreich)
• Dermoval® (Frankreich)  

Ebenfalls für die LS Therapie (insbesondere für die Erhaltungstherapie) geeignete Kortisonsalben der Klasse III enthalten Mometason, sie heissen:

• Elocom®
• Momegalen®
• Ovixan®

Bei Unsicherheit, ob Sie die richtige Salbe haben, nehmen Sie einen Ausdruck dieser Seite und unserer Dokumente mit und fragen Sie in Ihrer Apotheke.

Wer für die LS-Therapie Kortison nicht verträgt oder anwenden will, kann auf die modernen Medikamente der Calcineurinantagonisten ausweichen (siehe weiter unten).

(Zu) Niedrig dosierte Kortisonsalben oder Wirkstoffe, die nicht den Leitlinien entsprechen, vermögen die Symptome zwar kurzfristig zu lindern, bekämpfen aber die eigentliche Entzündung zu wenig, das Risiko des Fortschreitens der Krankheit bleibt erhöht.

Die Beschwerden und Symptome verschwinden bei den meisten Betroffenen sehr rasch, bei anderen dauert es etwas länger. Es braucht Geduld. Wer das Kortison nicht entsprechend den Leitlinien anwendet und keine Erhaltungstherapie macht, trägt ein gewisses Risiko für Rückschläge und weitere Schübe. Dass solche mit der konsequenten Therapie ganz umgangen und verhindert werden können wäre wünschenswert, aber eine Garantie gibt es leider nicht. Fakt ist, dass wer die Erhaltungstherapie macht Chancen hat sein Risiko für einen Vulvakrebs zu senken auf ein normales Niveau, das hat eine kleine australische Studie gezeigt. Dies ist der Grund warum wir seitens Verein die Erhaltungstherapie ganz klar propagieren.

Langzeitmanagement von adultem Vulva-Lichen Sclerosus: Eine prospektive Kohortenstudie mit 507 Frauen - PubMed (nih.gov)

Wie, wo und wieviel Kortisonssalbe aufs Mal anwenden?

Die Kortisonsalbe wird am besten abends vor dem Schlafengehen aufgetragen, dann kann die Salbe in Ruhe einwirken. Wem das unangenehm ist, kann die Salbe alternativ auch am Morgen auftragen. Die Kortisonsalbe braucht etwa 2 Stunden um einzuwirken. Frauen benutzen zum Auftragen am besten einen Handspiegel. 

Pro Anwendung ist nicht mehr als eine erbsengrosse Portion Kortisonsalbe zu verwenden.

Es gibt Informationsseiten im Internet und Patientenorganisationen (insb. in USA), die empfehlen, die Vulva-Haut vor dem Auftragen der Kortisonsalbe vorher aufzuweichen durch Zufuhr von Wärme oder Feuchtigkeit. Gemäss den uns beratenden Experten kann das gemacht werden, ist aber nicht zwingend und hat keinen Einfluss auf die Wirksamkeit der Salbe. Unsere Erfahrung im Verein ist eher, dass man mit zu viel Wärme und Feuchte die Haut aufweicht und sie dadurch eher gereizt reagieren kann. Dieses Phänomen ist nachgewiesen z.B. beim Schwimmen und Baden, nicht selten führt es zu Problemen, wenn ein nasser Badeanzug nicht rasch gewechselt wird. 

Erwachsene Frauen: Hände waschen. Erbsengrosse Portion Salbe auf den Zeigefinger geben. Die Salbe fein verteilen auf der ganzen Vulva. Diese umfasst die grossen und die kleinen Labien, den Kitzler (Klitoris), den Bereich um den Scheideneingang sowie den Damm (Hautareal zwischen Scheideneingang und Anus). Die Salbe darf nicht in die von Natur aus behaarten Zonen des Intimbereichs gelangen.

Es sind nicht nur die allenfalls schmerzhaften, juckenden oder geröteten Stellen zu behandeln, sondern die ganze Vulva. 

Nach dem Auftragen der Salbe Hände waschen. Die Kortisonsalbe braucht etwa 2 Stunden um komplett verstoffwechselt zu werden. Danach kann wieder geduscht oder mit Pflegesalben/Ölen gepflegt werden. 

Mädchen: Behandlung wie erwachsene Frauen in Absprache mit dem begleitenden Arzt. Es sind bei Mädchen nur die juckenden und brennenden Stellen zu behandeln. 

Männer/Jungs: Behandlung in Absprache mit dem begleitenden Arzt. 

Wir haben zur weiteren Aufklärung einige Fakten zum Kortison und seiner Wirkung in der Therapie bei Lichen Sclerosus Patienten zusammengestellt, darin befindet sich auch eine Vulva-Skizze zur Illustration, welche Areale diese genau umfasst. Das entsprechende Dokument "Fakten rund um das Kortison in der LS-Behandlung" steht im Passwortbereich zum Dowload zur Verfügung.

Was muss ich unbedingt auch beachten?

Sehr wichtig ist, dass die Kortison-Salbentherapie kombiniert wird mit täglicher rückfettender und feuchtigkeitspendender Pflege der Haut.

Das Angebot an Pflegeprodukten (Salben, Öle, Schaum, etc.)  für den Intimbereich ist mittlerweile sehr gross, verschiedene Firmen buhlen geradezu um Kunden und geben auch den Ärzten Muster zur Weitergabe ab. Auch preislich gibt es grosse Unterschiede bei den Produkten. Man hat die Qual der Wahl. Wir bündeln daher Erfahrungen und bieten Beratung an zum Thema, individuell oder in Gruppen (siehe Lasche Temine). Im Passwortbereich listen wir alle Produkte auf, die uns sinnvoll erscheinen und die mit Zufriedenheit angewendet werden, und vergleichen sie auch von den Inhaltsstoffen her. Schlussendlich muss jeder sein eigenes Produkt finden, das passt.  

Wir empfehlen das Auftragen von Pflegeprodukten immer nach dem Wasserlassen, also mehrfach täglich. Ist die Haut sehr gereizt, kann auch schon vor dem Urin lassen etwas Schutzsalbe aufgetragen werden, um den Kontakt zwischen Urin und Haut zu mindern. 

Intimhygiene

• Nur mit lauwarmem Wasser waschen. Keine parfumierten Seifen oder Dusch-Gels
• Keine Rasur im Intimbereich! Die Haare im Intimbereich können getrimmt (kurz geschnitten) werde oder mit Laser entfernt werden
• Keine Tatoos oder Piercings im Intimbereich
• Keine enge Kleidung. Unterwäsche aus Baumwolle, Bambus oder (Spezial-) Seide
• Kein scheuerndes oder gefärbtes Toilettenpapier
• Nasse Badesachen sofort wechseln
• Spezialsättel beim Radfahren und Reiten verwenden, Schutzsalbe vor dem Sport auftragen
• Beim Geschlechtsverkehr IMMER Gleitmittel verwenden und zu starke Reibung/zu viel Druck auf die Vulva vermeiden (Stellung beachten)
• Bei der Verhütung mit Pille ist auf die Inhaltstoffe zu achten, einige Pillen sind nicht geeignet
• Weitere Tipps, Ausführungen und Informationen im Passwortbereich auf der Infoplattform, Rubrik "Nützliches", Do's und Don'ts

Angst vor dem Kortison?

Nicht selten bekunden Betroffene Bedenken und Angst vor den hochpotenten Kortisonsalben, es gibt etliche Ärzte und Apotheker, die sich mit der Krankheit gar nicht oder nur ungenügend auskennen und ihrerseits eventuell sogar vor der Verwendung des Kortisons im Intimbereich warnen. Oft wird dabei vor Hautausdünnung gewarnt, auch auf den Beipackzetteln der Salben. Dies führt oft zur weiteren Verunsicherung von diagnostizierten Personen. 

Fakt ist, dass die Krankheit Lichen sclerosus bei ungehindertem Verlauf der Haut mehr Schaden zufügt als das hochpotente Kortison, welches in der Schleimhaut der Vulva und des Penis sehr rasch verstoffwechselt wird. Bei korrekter Anwendung und Einhaltung der Maximaldosis sowie sehr guter paralleler Fettpflege besteht kein Risiko für Überdosierung und es werden eher selten Nebenwirkungen beobachtet, dies bestätigen auch die internationale Experten, die per November 2023 die europäische Behandlungsleitlinie aus dem Jahr 2015 überarbeitet haben, wir sind als Patientenorganisation waren mit an Bord des Gremiums. Die bisherigen Auswertungen der letzten 10 Jahre haben ergeben, dass Kortison im Falle eines diagnostizierten LS der Haut nicht ausdünnt. Dabei ist allerdings wichtig ist, die Salben nicht überzudosieren. Mit den Kortisonsalben sollen Spätfolgen wie Narben und Verengung des Scheideneingans vermieden werden, bei Mädchen wie auch bei erwachsenen Frauen. 

Es gilt zu bedenken: Kortison ist ein körpereigenes Hormon, und ein richtiger Stressmoment im Alltag kann innert Sekunden viel mehr Kortison ausschütten als man innert eines halben Jahres im Rahmen der Therapie mit der Salbe der Haut zuführt. Viele Menschen trauen der Schulmedizin immer weniger (obwohl wir so viele Erfolge haben und älter werden als je zuvor) und begeben sich in heilpraktische Hände. Heilpraktiker und Heilprakitkerinnen habe oft ein Kama, weil sie mit blumiger, wenig wissenschaftlicher Sprache Meinungen für Wahrheiten verkaufen und immer eine Heilsbotschaft haben. Hormone, Antibiotika und Kortison werden grundsätzlich verteufelt.

Kortisonunverträglichkeit? Die Therapie schlägt ungenügend an? 

Eher selten treten Unverträglichkeiten mit Kortisonsalben auf, diese haben aber meistens eher mit der Salbengrundlage zu tun als mit dem eigentlichen Kortisonwirkstoff. Wirkt die Kortisonsalbe nicht oder zu schwach, oder werden die Beschwerden dadurch schlimmer, ist der Arzt aufzusuchen. 

Lesen Sie dazu auch die "Red Flags" und ganz unten bei der Rubrik "Wenn die Standard-Therapie nicht anschlägt". 

Calcineurinantagonisten Elidel® und Protopic®, bei Lichen sclerosus Mittel der zweiten Wahl

Sollten verschiedene für die Therapie vorgesehene Kortisonsalben ausprobiert worden sein und das Kortison effektiv nicht vertragen werden, stehen die ebenfalls wirksamen Wirkstoffe der Gruppe der Calcineurinantagonisten als Alternativen zum Kortison zur Verfügung.

Dazu gehören das Pimecrolimus (z.B. Salbe namens Elidel®) oder das Tacrolimus (z.B. Salbe namens Protopic®).

Bei diesen Produkten kennt man die langfristigen Nebenwirkungen noch nicht genau, in gewissen Studien dazu wird vor Krebs gewarnt. Die beiden Produkte sind auch nicht offiziell für die Behandlung von LS zugelassen und müssen off-label verschrieben werden.

Falls die Salben beim Auftragen brennen (was gemäss unserer Erfahrung bei vielen Anwendern der Fall ist), können sie im Kühlschrank gelagert werden.

Bei der LS Therapie sind Kortisonsalben das Mittel der ersten Wahl, Calcineurinantagonisten kommen sekundär zum Einsatz. Eine Kombination von Kortison mit Calcineurinantagonisten wird angewandt in hartnäckigen Fällen, je nach Arzt vermieden oder auch empfohlen.

Wenn die Therapie mit Kortisonsalbe nicht oder ungenügend anschlägt:

Wenn das Jucken oder Brennen oder die Schmerzen bleiben, oder sich gar intensiiveren, gilt es einiges zu überprüfen. 

Stimmt die Diagnose? Besteht zusätzlich eine Pilzinfektion oder ein bakterieller Infekt?

Was ist konkret zu tun, was kann man noch probieren? 

Wenn die Standard-Therapie nicht anschlägt - wir haben wichtige Punkte in einem Dokument (2023) zusammengefasst (Passwortbereich) und beraten Mitglieder und Gönner gerne persönlich.