Vorstand, Vereinsgeschichte und Statuten
Unser Verein wurde im Mai 2013 in Rheinfelden gegründet von 5 betroffenen Frauen und der Mutter eines betroffenen Mädchens.
Seither wächst der Verein rasch und bisweilen fast dramatisch, aktuell um 5 - 10 Mitglieder pro Tag.
Seit der Vereinsgründung liessen sich schon mehr als 13'000 Betroffene persönlich registrieren. Die Mitglieder stammen aus Deutschland (50%), der Schweiz (40%), Österreich (5%), Frankreich, Italien und 20 weiteren Ländern.
Unsere Websiten werden in vielen Ländern gelesen und mit Hilfe von Google oder Deep.com übersetzt.
Auf unserem Vereins-Youtube Kanal haben wir ein kurzes Promovideo laufen (in mehreren Sprachversionen).
Der Vereinssitz ist in Rheinfelden AG, Schweiz. Seit 2018 führt der Verein eine Geschäftsstelle in Dottikon AG, Schweiz.
Seit August 2020 bieten wir eine rein französische Webseite an: www.lichensclereux.ch / www.lichensclereux.fr
Am 6. Mai 2023 haben wir unser 10jähriges Jubiläum gefeiert an der Jahrestagung in Muttenz bei Basel.
Meilensteine seit der Vereinsgründung 2013 - 2023
Jahres- und Finanzbericht / Statuten
Wir sind ein ehreamtlich wirkender, nicht gewinnorientierter, gemeinnütziger und seit 2018 steuerbefreiter Verein. Die Mitgliederbeiträge und Spenden werden direkt in weitere Aufklärung und in die Betreuung von Betroffenen gesteckt. Wir erhalten als Selbsthilfeverein mit Sitz in der Schweiz keine EU Zuschüsse für unser Wirken und auch vom Schweizer Bund keine finanzielle Unterstützung. Wir danken für Ihre Spende.
Unsere Statuten (PDF)
Vorstand und Geschäftstelle stellen sich vor
Der Vorstand setzt sich seit der Gründung im Jahr 2013 aus Deutschen und Schweizer Staatsangehörigen (Direktbetroffenen), zusammen.
An der Mitgliederversammmlung vom 6. Mai 2023 gewählt worden sind für die Amtsperiode Mai 2023 - Mai 2026:
Alice Bart
geboren 1955, Wohnort Nähe Bern, Nationalität CH, LS-betroffen vermutlich seit Kindheit, Diagnose Sommer 2017, Mitglied im Verein seit Januar 2018, Vorstandspräsidentin seit Mai 2020.
née en 1955, domiciliée près de Berne, nationalité suisse, atteinte de LS probablement depuis l'enfance, diagnostic été 2017, membre de l'association depuis janvier 2018, présidence de l'Association depuis mai 2020.
Aufgaben: Vereinspräsidentin, Aufbau und Leitung verschiedener Austauschgruppen in französischer Sprache / Übersetzung und Aufbau der französischen Webseite / Übersetzung Vereinsflyer / Aufklärung bei französischsprachigen Ärzten / Standbetreuung Kongresse Schweiz
Tâches au sein de l'Association : Présidente de l'association, mise en place et modération de différents groupes d'échange en langue française / traduction du site Internet et création d'un site en français. Traduction des dépliants de l'Association et de divers articles / information auprès des médecins francophones / présence dans des congrès de professionnel.le.s de la santé avec un stand (Suisse)
Kontakt / contact: francophone@lichensclerosus.ch / comite.ab@lichensclereux.ch / vorstand.ab@lichensclerosus.ch
Narayani Köllmann
geboren 1947, Wohnort Nähe Zürich, Nationalität DE/CH, LS-Betroffen vermutlich seit Kindheit, Diagnose 1987, Mitglied im Verein seit 2016, Vorstandsmitglied seit Mai 2020
Aufgaben: Konzeptionierung und Aufbau neuer Workshops / Leitung der Gruppe Zürich seit 2016 / Moderation online-Austauschgruppen / Standbetreuung Kongresse Schweiz / Aufbau und Leitung der Workshops „Dehnen-gewusst wie“ und „Sexualität - entspannt leben trotz chronischer Krankheit im Intimbereich“
Kontakt: vorstand.nk@lichensclerosus.ch / workshops@lichensclerosus.ch
Manuela (Manu) Knechtle
geboren 1968, wohnhaft im Kanton Solothurn, Nationalität CH
Mitglied im Verein seit 2016. Aktiv im Verein seit 2017 im Rahmen von Mithilfe bei Ärztekongressen, Austauschgruppen und Ärztebesuchen.
Kontakt: vorstand.mk@lichensclerosus.ch
Daniel Colyer
geboren 1971, wohnhaft im Kanton Aargau, Nationalität CH/UK
Kontakt: vorstand.dc@lichensclerosus.ch
Geschäftsstelle
office@lichensclerosus.ch / office@verein-lichensclerosus.de / office@lichensclerosus.at / office@lichensclereux.ch / italiano@lichensclerosus.ch
Bettina Fischer: geboren 1970, Wohnort nähe Aarau, Nationalität CH, LS-Betroffen vermutlich seit Kindheit, Diagnose 2014, Mitglied im Verein seit 2014
Aufgaben im Verein bisher und weiterhin: Leitung Gruppe Mittelland seit 2014 / Standbetreuung Kongresse Schweiz / Im Vorstand 2017 – 2020 / Aufbau und Führung der Geschäftsstelle seit 2018
Aufgabe als Geschäftsleiterin: Führen der Geschäftsstelle, Mitgliederwesen, Buchhaltung, Pressarbeit, Bücher und Flyer, Fundraising, Referate, Übersetzungen, Websites, Werbung&Lobbying, Betreuung Gruppenleiter, Archiv, Unterstützung des Vorstands, u.a.
Portrait in der Aargauer Zeitung vom 23. Oktober 2024: Zeit, ein Tabu zu brechen