Vorstand, Vereinsgeschichte und Statuten
Aktuell: Neujahrsbrief der Präsidentin
Unser Verein wurde im Mai 2013 in Rheinfelden gegründet von 5 betroffenen Frauen und der Mutter eines betroffenen Mädchens.
Seither wächst der Verein rasch und bisweilen fast dramatisch, aktuell um 5 - 10 Mitglieder pro Tag.
Seit der Vereinsgründung liessen sich schon mehr als 8000 Betroffene registrieren. Die Mitglieder stammen aus Deutschland (50%), der Schweiz (40%), Österreich (5%), Frankreich, Italien und 16 weiteren Ländern.
Unsere Websiten werden in vielen Ländern gelesen und mit Hilfe von Google übersetzt.
Auf unserem Vereins-Youtube Kanal haben wir ein kurzes Promovideo laufen (in mehreren Sprachversionen).
Der Vereinssitz ist in Rheinfelden AG, Schweiz. Seit 2018 führt der Verein eine Geschäftsstelle in Dottikon AG, Schweiz.
Seit August 2020 bieten wir eine rein französische Webseite an: www.lichensclereux.ch / www.lichensclereux.fr
Jahres- und Finanzbericht / Statuten
Wir sind ein ehreamtlich wirkender, nicht gewinnorientierter, gemeinnütziger und seit 2018 steuerbefreiter Verein. Die Mitgliederbeiträge und Spenden werden direkt in weitere Aufklärung und in die Betreuung von Betroffenen gesteckt. Wir erhalten als Selbsthilfeverein mit Sitz in der Schweiz keine EU Zuschüsse für unser Wirken und auch vom Schweizer Bund keine finanzielle Unterstützung. Wir danken für Ihre Spende.
Unsere Statuten (PDF)
Vorstand und Geschäftstelle stellen sich vor
Der Vorstand setzt sich seit der Gründung im Jahr 2013 aus Deutschen und Schweizer Staatsangehörigen (Direktbetroffenen), zusammen.
Gewählt sind für die Amtsperiode Mai 2020 - Mai 2023:
Alice Bart
geboren 1955, Wohnort Nähe Bern, Nationalität CH, LS-betroffen vermutlich seit Kindheit, Diagnose Sommer 2017, Mitglied im Verein seit Januar 2018, Vorstandspräsidentin seit Mai 2020.
née en 1955, domiciliée près de Berne, nationalité suisse, atteinte de LS probablement depuis l'enfance, diagnostic été 2017, membre de l'association depuis janvier 2018, présidence de l'Association depuis mai 2020.
Aufgaben: Aufbau und Leitung verschiedener Austauschgruppen in französischer Sprache / Übersetzung und Aufau der französischen Homepage / Übersetzung Vereinsflyer / Aufklärung bei französischsprachigen Ärzten / Standbetreuung Kongresse Schweiz
Tâches au sein de l'Association : mise en place et modération de différents groupes d'échange en langue française / traduction du site Internet et création d'un site en français. Traduction des dépliants de l'Association et de divers articles / information auprès des médecins francophones / présence dans des congrès de professionnel.le.s de la santé avec un stand (Suisse)
Kontakt / contact :francophone@lichensclerosus.ch / comite.ab@lichensclereux.ch / vorstand.ab@lichensclerosus.ch
Sonja Fuhrer
Geboren 1950 in Bern, Nationalität CH, wohnhaft in Bern, Diagnose 2013, Eintritt in den Verein 2014, Vorstandsmitglied seit Mai 2020
Aufgaben: Aufbau und Leitung Teamschulungen in den Deutschschweizer Apotheken / Leitung des Zoom Austausch Vulvodynie und des Zoom Austausches Pflege bei Lichen Sclerosus / Schulungen bei Hebammen / Aufklärung über Pflegeprodukte in Arztpraxen / Präsenz an Kongressen / Organisation und Kontakte mit Deutschschweizer Apotheken.
Kontakt: vorstand.sf@lichensclerosus.ch / comite.sf@lichensclereux.ch
Claudia Grünholz
geboren 1988, Wohnort Zug, Nationalität DE/CH, LS-Betroffen vermutlich seit Kindheit, Diagnose 2015, Mutter einer Tochter, Mitglied im Verein seit 2015, Kassierin seit Mai 2020
Aufgaben: Kassierin / Leitung Gruppe u30ig Schweiz / Betreuung Forum Junge Frauen und Schwangere / Beratungen rund um das Thema "Blase» / Kontaktpflege Therapeuten
Kontakt: vorstand.cg@lichensclerosus.ch
Narayani Köllmann
geboren 1947, Wohnort Nähe Zürich, Nationalität DE/CH, LS-Betroffen vermutlich seit Kindheit, Diagnose 1987, Mitglied im Verein seit 2016, Vorstandsmitglied seit Mai 2020
Aufgaben: Konzeptionierung und Aufbau neuer Workshops / Leitung der Gruppe Zürich seit 2016 / Moderation online-Austauschgruppen / Standbetreuung Kongresse Schweiz / Aufbau und Leitung der Workshops „Dehnen-gewusst wie“ und „Sexualität - entspannt leben trotz chronischer Krankheit im Intimbereich“
Kontakt: vorstand.nk@lichensclerosus.ch / workshops@lichensclerosus.ch
Geschäftsstelle
office@lichensclerosus.ch / office@verein-lichensclerosus.de / office@lichensclerosus.at / office@lichensclereux.ch / italiano@lichensclerosus.ch
Bettina Fischer: geboren 1970, Wohnort nähe Aarau, Nationalität CH, LS-Betroffen vermutlich seit Kindheit, Diagnose 2014, Mitglied im Verein seit 2014
Aufgaben im Verein bisher und weiterhin: Leitung Gruppe Mittelland seit 2014 / Standbetreuung Kongresse Schweiz / Im Vorstand 2017 – 2020 / Aufbau und Führung der Geschäftsstelle seit 2018
Aufgabe als Geschäftsleiterin: Führen der Geschäftsstelle, Mitgliederwesen, Buchhaltung, Pressarbeit, Bücher und Flyer, Fundraising, Referate, Übersetzungen, Websites, Werbung&Lobbying, Betreuung Gruppenleiter, Archiv, Unterstützung des Vorstands, u.a.