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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 20. Juni 2021


Austausch mit anderen Betroffenen

für Mitglieder und Nicht-Mitglieder

 
Warum macht die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Sinn? (PDF)
Die Verarbeitung der Diagnose ist für viele Betroffene eine grosse Herausforderung. Angst vor der Zukunft, Angst vor Krebs, Angst vor Verlust der eigenen Geschlechtlichkeit, Probleme in der Partnerschaft, Angst vor der Therapie...  Mit kaum jemandem kann man darüber sprechen, weil die Krankheit so unbekannt und auch mit grossem Tabu belegt ist. Unsere Erfahrung zeigt, dass sich der Austausch mit anderen Betroffenen meist positiv auf das Lebensgefühl und die eigene Situation auswirkt. Eine Teilnahme an einem Selbsthilfetreffen, welches einem viele Tipps und eine gewisse Sicherheit für den Umgang mit der Krankheit im Alltag vermittelt, ist aus unserer langjährigen Erfahrung sehr empfehlenswert.
 

Presse- und Medienberichte über unsere vereinsinternen LS-Selbsthilfegruppen:

Die Medien haben über unsere Selbsthilfegruppen berichtet:
  • Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung (PDF), Experten für die eigene Erkrankung, 13. Oktober 2019
  • Neue Fricktaler Zeitung (PDF): Endlich habe ich jemanden gefunden, der mich versteht, 4. April 2020
  • Österreicher LS Betroffene/Koordinatorin einer Selbsthilfegruppe im Interview -  Blog der OEEGhttps://www.ooeg.at/pek/sr/patienten/selbsthilfe/blog, 25. März 2021

Es bestehen folgende Möglichkeiten von Gruppen-Treffen:

  • Zoom-Austauschtreffen per Video- oder Telefonkonferenz (geleitet durch den Vorstand) - für Mitglieder des Vereins
  • Vereinsinterne Selbsthilfetreffen des Vereins -  für Mitglieder des Vereins
  • Offene Selbsthilfetreffen, initiiert durch den Verein, weitergeführt durch lokale Selbsthilfestellen - auch für Nicht-Mitglieder des Vereins.

Austausch ja, aber nicht in einer Gruppe?

Mitglieder vernetzen wir auf Wunsch gerne auch lokal-regional / bilateral mit anderen Vereinsmitgliedern.
Eine entsprechende Kontaktplattform steht seit Januar 2021 zur Verfügung.

Kontakt / Termine / Anmeldung

Es bestehen einige vereinsinterne Selbsthilfegruppen (blau), die durch den Verein selber koordiniert werden.
Es bestehen diverse "offene Gruppen" (grün), die vom Verein initiiiert wurden/werden, danach aber eigenständig weiterlaufen in Koordination mit lokalen Selbsthilfezentren. Die offenen regionalen Gruppen stehen auch Nicht-Mitgliedern des Vereins offen zum Besuch. Aktuell sind viele der regionalen Treffen aufgrund der Covid19-Situation stark eingeschränkt. Nutzen Sie alternativ unsere Kontaktplattform und Videoaustausche für die Vernetzung mit anderen Betroffenen.  
 
Die Kontaktdaten zur Vernetzung mit den vereinsinternen Selbsthilfegruppen (Daten und Anmeldung) finden sich im passwortgeschützten Bereich.
Die Kontaktdaten zur Vernetzung mit den offenen Selbsthilfegruppen (Daten und Anmeldung) sind unten aufgeführt oder erhältlich auf office@lichensclerosus.ch
 

 

 

Schweiz

 

Selbsthilfe-Treffs per Videokonferenz für Mitglieder des Vereins, geleitet durch den Vorstand, Anmeldung im Mitgliederbereich:

  • Dienstag 29. Juni: Austausch für Frauen LS und LP, 19 Uhr
  • Donnerstag 15. Juli: Austausch unter Frauen aus Oesterreich, 19 Uhr
  • Montag, 19. Juli: Austausch für junge Frauen, 19 Uhr
  • Dienstag 20. Juli: Fachgeleiteter Austausch zu Pflegeprodukten, 19 Uhr
  • Montag 28. Juli: Austausch für Frauen mit Vulvodynie, 19 Uhr
  • Mittwoch 25. August: Fachgeleiteter Austausch zu Pflegeprodukten, 19 Uhr
  • Donnerstag 1. September: Austausch unter Frauen aus Oesterreich, 19 Uhr
  • Donnerstag 9. September: Austausch für junge Frauen, 19 Uhr

Frauen Schweiz

Regionale Selbsthilfetreffen für Mitglieder und Nicht-Mitglieder / zur Erfragung von Terminen und zur Anmeldung wenden Sie sich bitte an:

  • Basel, Kontakt Selbsthilfe Basel: mail@selbsthilfezentrum.ch
  • Bern, vereinsinterne Gruppe, nur für Mitglieder (Kontaktadresse im Mitgliederbereich)
  • Bienne, Info-Entraide BE. groupe de rencontre en français
  • Burgdorf, Kontakt Selbsthilfe Burgdorf: info@selbsthilfe-be.ch
  • Chur / Graubünden, im Aufbau, Kontakt Selbsthilfe Graubünden
  • Luzern, vereinsinterne Gruppe (Kontaktadresse im Mitgliederbereich)
  • Aarau-Baden-Lenzburg, vereinsinterne Gruppe, nur für Mitglieder, Kontakt Selbsthilfe Aargau (Kontaktadresse im Mitgliederbereich)
  • Lausanne, Infoentraidevaud, groupe en français
  • Olten, im Aufbau, Kontakt Selbsthilfe Solothurn
  • Solothurn, im Aufbau, Kontakt Selbsthilfe Solothurn
  • St. Gallen, Kontakt Selbsthilfe St. Gallen
  • Wallis, LS-Wallis@gmx.ch
  • Winterthur, Kontakt via Selbsthilfe Winterthur oder direkt: LS_Winterthur@gmx.ch
  • Zürich, vereinsinterne Gruppe, nur für Mitglieder (Kontaktadresse im Mitgliederbereich)

U30ig - Schweiz, Frauen zwischen 18 - ca. 36 Jahren

Vereinsinterne Treffen in Zürich oder Luzern oder per Videokonferenz, für Vereinsmitglieder
 

Eltern - Schweiz

Vereinsinterne Treffen in Zürich oder per Videokonferenz, für Vereinsmitglieder

Männer - Schweiz

Vereinsinterne Treffen in Zürich oder per Videokonferenz, für Vereinsmitglieder

 


 

 

Deutschland

 

Selbsthilfe-Treffs per Videokonferenz für Mitglieder des Vereins, geleitet durch den Vorstand, Anmeldung im Mitgliederbereich:

  • Dienstag 29. Juni: Austausch für Frauen LS und LP, 19 Uhr
  • Donnerstag 15. Juli: Austausch unter Frauen aus Oesterreich, 19 Uhr
  • Montag, 19. Juli: Austausch für junge Frauen, 19 Uhr
  • Dienstag 20. Juli: Fachgeleiteter Austausch zu Pflegeprodukten, 19 Uhr
  • Montag 28. Juli: Austausch für Frauen mit Vulvodynie, 19 Uhr
  • Mittwoch 25. August: Fachgeleiteter Austausch zu Pflegeprodukten, 19 Uhr
  • Donnerstag 1. September: Austausch unter Frauen aus Oesterreich, 19 Uhr
  • Donnerstag 9. September: Austausch für junge Frauen, 19 Uhr

Frauen Deutschland

Regionale Selbsthilfe-Treffs regional oder per Videokonferenz, für Mitglieder des Vereins UND Nicht-Mitglieder des Vereins.

Zur Erfragung von Terminen und zur Anmeldung wenden Sie sich bitte an unten aufgeführte Adressen oder  - falls noch keine hinterlegt - ist an office@lichensclerosus.ch

Eltern - Deutschland

Vereinsinterne Treffen und/ oder Austausch per Videokonferenz

U30ig Deutschland - Frauen zwischen 18 und ca. 36 Jahren

Vereinsinterne Treffen und/oder Austausch per Videokonferenz
 

Männer - Deutschland

Vereinsinterne Treffen in Zürich oder per Videokonferenz, für Vereinsmitglieder

 

 

 

Österreich

 

Selbsthilfe-Treffs per Videokonferenz für Mitglieder des Vereins, geleitet durch den Vorstand, Anmeldung im Mitgliederbereich:

  • Dienstag 29. Juni: Austausch für Frauen LS und LP, 19 Uhr
  • Donnerstag 15. Juli: Austausch unter Frauen aus Oesterreich, 19 Uhr
  • Montag, 19. Juli: Austausch für junge Frauen, 19 Uhr
  • Dienstag 20. Juli: Fachgeleiteter Austausch zu Pflegeprodukten, 19 Uhr
  • Montag 28. Juli: Austausch für Frauen mit Vulvodynie, 19 Uhr
  • Mittwoch 25. August: Fachgeleiteter Austausch zu Pflegeprodukten, 19 Uhr
  • Donnerstag 1. September: Austausch unter Frauen aus Oesterreich, 19 Uhr
  • Donnerstag 9. September: Austausch für junge Frauen, 19 Uhr

Frauen Österreich

Regionale Selbsthilfe-Treffs regional oder per Videokonferenz, für Mitglieder des Vereins UND Nicht-Mitglieder des Vereins.

Zur Erfragung von Terminen und zur Anmeldung wenden Sie sich bitte an unten aufgeführte Adressen:

Die Kontaktadressen zu den offenen Selbsthilfegruppen sind erhältlich bei office@lichensclerosus.ch  

U30ig Österreich  - Frauen zwischen 18 und ca. 36 Jahren

Vereininterne Treffen und/oder per Videokonferenz

Eltern Österreich

Vereinsinterne Treffen und/oder per Videokonferenz

Männer - Österreich

Vereinsinterne Treffen und/oder Austausch per Videokonferenz
 

Luxemburg, Belgien, Dänemark und andere Länder EU

Selbsthilfe-Treff per Videokonferenz für Mitglieder des Vereins, geleitet durch den Vorstand, Anmeldung im Mitgliederbereich:

 
  • Dienstag 29. Juni: Austausch für Frauen LS und LP, 19 Uhr
  • Donnerstag 15. Juli: Austausch unter Frauen aus Oesterreich, 19 Uhr
  • Montag, 19. Juli: Austausch für junge Frauen, 19 Uhr
  • Dienstag 20. Juli: Fachgeleiteter Austausch zu Pflegeprodukten, 19 Uhr
  • Montag 28. Juli: Austausch für Frauen mit Vulvodynie, 19 Uhr
  • Mittwoch 25. August: Fachgeleiteter Austausch zu Pflegeprodukten, 19 Uhr
  • Donnerstag 1. September: Austausch unter Frauen aus Oesterreich, 19 Uhr
  • Donnerstag 9. September: Austausch für junge Frauen, 19 Uhr

Feedbacks aus den Selbsthilfetreffen

"Vielen Dank auch nochmals für das Treffen, es war ja schon das dritte das ich besuchte innerhalb von 2 Jahren. Ich weiss noch, beim ersten Treffen teilzunehmen brauchte viel Überwindung. Ich sah mich eigentlich nicht als den Typ für in eine "Selbsthilfegruppe". Ich war dann aber sehr froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe.  Durch den immer sehr offenen Austausch mit den anderen Frauen jeden Alters konnte ich vieles dazu lernen. Man erhält viele wertvolle Tipps und Unterstützung! Vielen herzlichen Dank für dein grosses Engagement."

"Sehr gerne gebe ich euch eine Rückmeldung zu "meinem ersten Mal" an einem Gruppentreffen. (Es wird sicherlich nicht das letzte mal sein)
Zuerst möchte ich mich aber nochmals herzlich bei der Gruppenleitung bedanken für die Organisation. Nach bereits fünf Jahren im Verein habe ich mich entschieden, dass ich einmal an einem Treffen einer regionalen Gruppe teilnehmen möchte. Ich frage mich selbst, wieso es so lange gedauert hat. Zum einen ist es sicherlich immer so eine Sache mit den vielen Terminen die man hat und die Zeit, die einfach nicht ausreicht. Bei mir war es aber auch so, dass ich meinem Lichen einfach nicht allzu viel Platz in meinem Leben einräumen wollte. Zudem war ich auch der Meinung, dass die Infos welche ich der Homepage entnehmen konnte und den sehr interessanten Newslettern die regelmässig kommen, für mich ausreichend wären. Nun, nach meiner ersten Teilnahme an einem Treffen weiss ich es besser. Der Austausch in der Gruppe war Balsam für meine Seele. Zu hören, dass andere in der gleichen Situation sind, die gleichen Fragen und Sorgen haben, aber doch alle für sich wieder individuell sind, tat einfach nur gut. Es waren die teilweise nebensächlichen Aussagen die mich weiter gebracht haben und mir nun auch im Alltag helfen. Es wird bestimmt nicht meine letzte Teilnahme gewesen sein".

"Das Austauschtreffen von letztem Samstag hat voll meinen Erwartungen entsprochen und ich bin nun auch froh, euch kennen gelernt zu haben. Es kommt einem ja ab und zu doch wieder eine Frage in den Sinn und nun weiss ich, an wen ich mich wenden kann. Ich habe auch einige interessante Begriffe gehört, die ich mit Interesse googeln werde. Auch sonst habe ich einiges Neues gehört und wertvolle Tipps erhalten. Ich danke euch ganz herzlich für euer grosses Engagement, das ich sehr schätze".

"Das Austauschtreffen war eine gute Erfahrung. Die Gruppe war sehr offen, hat erzählt und zugehört. Zu jeder Frage gab es eine Antwort, meist aufgrund von eigenen Erfahrungen. Aber auch Tipps kamen nicht zu kurz, denn viele wichtige Hinweise ergaben sich aus dem Gespräch. Der Abend wurde von unserer Regionalleiterin gut vorbereitet und professionell, einfühlend und sympathisch geführt. Sie hat uns zudem Produkte gezeigt, auf neue hingewiesen und Flyer sowie Broschüren mitgegeben. Kurzum: Gerne wieder! Herzlichen Dank unserer Regionalleiterin und für die Offenheit aller Beteiligten."