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Verein Lichen Sclerosus
CH-4310 Rheinfelden
kontakt@lichensclerosus.ch

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Letztes Update / Last update 22.08.2019


Devenir membre

 

Toute personne intéressée par le lichen scléreux (LS), le lichen plan (lichen ruber plan) (LP) et la vulvodynie peut demander son adhésion à l’Association.

Pratiquement tous les membres sont directement concernés (les partenaires et sympathisants peuvent devenir donateurs de l’Association).

L’adhésion coûte 35 € / 40 CHF par année civile.

 

Importants à savoir :

 

  • Être membre de notre Association n'est pas seulement synonyme de souffrance, mais surtout de possibilté d’avoir accés au plus grand nombre possible d'informations spécialisées.
  • En tant que membre, vous n'avez pas nécessairement besoin d'être actif dans les forums ou de participer à un groupe. Sur l’ensemble des membres, 15% environ participent à un groupe de rencontre.
  • L'Association se considère comme un important soutien pour l’autogestion de la maladie, depuis les premières étapes de la pose du diagnostic en fournissant à ses membres des informations bien fondées sur la maladie. D'après notre expérience, ce soutien est une réussite pour la plupart des membres prêts à faire face à la maladie, à la dédiaboliser, à l'accepter. Certains passent, tôt ou tard, du statut de demandeur d'aide à celui de donateur d'aide et s'impliquent dans l'Association en tant que responsables de groupe ou dans le travail nécessaire et important de formation continue.
  • Adhérer à notre Association est aussi un message au monde extérieur. Chaque membre contribue à faire connaître les maladies du lichen scléreux et du lichen plan, et contribue ainsi à ce qu’à l'avenir les personnes affectées soient traitées de manière précoce et adéquate. Le nombre croissant des membres de l'Association a un poids clair face à la profession médicale, face à la presse et au grand public.
  • Enfin et surtout, l'adhésion signifie solidarité avec les autres personnes touchées et a un effet positif en faveur d'autres personnes non encore diagnostiquées. En tant qu'Association à but non lucratif, nous finançons avec les cotisations de nos membres le travail de formation nécessaire et important bien au-delà des frontières de la Suisse. Notre but est qu’un jour notre Association n’ait plus de raison d’être, que la maladie du lichen scléreux et celle du lichen plan soient bien connues et que le tabou qui pèse sur cette maladie ait disparu, tant dans les professions médicales que dans le public.

Vous pouvez voir dans l'onglet Notre offre et nos services, les informations que l’Association propose à ses membres en plus des informations au public.

 

Nous distinguons deux types d'adhésions :

 

Les personnes suivantes peuvent devenir membres avec droit de vote :

  • Toute personne physique qui est elle-même touchée par le lichen scléreux, ou maladie apparentée.
  • Toute personne qui soupçonne d'être affectée par le LS, LP ou vulvodynie.
  • Les parents d'enfants jusqu'à l'âge de 18 ans souffrant de lichen scléreux (en tant que parents célibataires ou couples mariés avec une voix par enfant atteint).

Les personnes physiques et les personnes morales peuvent devenir donateurs. Elles n’ont pas de droit de vote. Les critères sont les suivants :

  • Les personnes qui sont elles-mêmes touchées par la maladie et qui ne souhaitent pas devenir membre actif mais veulent soutenir l'Association.
  • Les partenaires des personnes touchées.
  • Les parents d'enfants atteints qui ont atteint l'âge de 18 ans.
  • Les conseillers médicaux, physiothérapeutes, sexologues, etc.
  • Toute personne souhaitant soutenir l'Association.

Les demandes d'admission doivent être soumises au comité à l'aide des formulaires ci-dessous. Le comité décide si la demande est acceptée. Les membres s'engagent à faire preuve d'une discrétion et d'une confidentialité absolues autant à l'égard des autres personnes touchées que des personnes non touchées, tant en dehors de l’Association, qu'entre membres. Voir aussi l'onglet Protection des données et mentions légales (qui sera traduit prochainement en français). Le comité souligne expressément que toutes fausses déclarations faites en connaissance de cause ou abus auront des conséquences.


Statuts

Vous pouvez consulter ici nos statuts (PDF)  conformément à la décision de la 5ème assemblée générale du 4 mai 2019.


Devenir membre / formulaire d'inscription

La cotisation est de 40 CHF ou de 35 € par année civile.

 

Vous pouvez vous inscrire en ligne ou en envoyant le formulaire de demande d'adhésion en format PDF par courriel ou par la poste.

Cliquez ici pour le formulaire d'inscription en ligne (version la plus rapide de la demande d'adhésion)

Formulaire d'inscription PDF (à imprimer et à renvoyer par scan/courriel ou par courrier postal)

Veuillez noter que pour des raisons de confidentialité, nous n'acceptons pas les adresses e-mail professionnelles et nous n'envoyons pas de lettres par courrier postal. Veuillez ne pas nous envoyer les demandes d'adhésion par courrier recommandé. Cela retarderait le traitement de plusieurs jours, car nous devrions aller chercher votre demande au bureau postal.


Devenir donateur

 

En tant que donateur (contribution minimum de 20 CHF ou de 15 €), vous pouvez soutenir l'Association dans ses efforts d’information à large échelle, mais vous ne participez pas activement à ses activités. Vous recevez les newsletters et la convocation à l'assemblée générale annuelle, mais vous n'avez pas le droit de vote. Si vous souhaitez devenir donateur, veuillez contacter office@lichensclereux.ch, nous vous répondrons dès que possible.


Adhésion / Démission

L'année associative s'étend du 1er janvier au 31 décembre de l'année en cours. L'admission à l'Association est possible à tout moment.

Pendant toute l'année, l'adhésion est facturée 40 CHF ou 35 €. Ceci est valable que l'adhésion soit acceptée par le comité en janvier ou dans le cours de l’année. L’intégralité de la cotisation doit être versée en une fois.

Si l'admission se fait à partir du 01.12. de l'année en cours, la cotisation est valable jusqu'au 31.12. de l'année suivante inclus.

La demande de payer la cotisation est adressée par courriel aux membres au début du mois de janvier.

L'adhésion commence légalement après le paiement de la cotisation.

Selon l’article 6 des statuts, la démission en tant que membre ordinaire ne peut se faire qu’à la fin d’une année. Cette démission doit être communiquée par écrit, par courriel ou par la poste, à l'attention du comité ou du bureau central jusqu’au 30 novembre de l’année en cours.

Attention : toute démission qui est communiquée après le 30 novembre n’est effective qu’à la fin de l’année suivante. En cas de démission en cours d'année, aucun remboursement ne sera effectué au prorata.

Sans préavis l'adhésion se prolonge d'une année supplémentaire. Dans les newsletters d’octobre/novembre une information quant au règlement à effectuer est renouvelée chaque année.


Protection des données

La protection des données est très importante pour nous et nos membres. Les données personnelles des membres telles que l'adresse, la date de naissance et l'adresse e-mail privée sont enregistrées une fois acceptée la demande du membre dans la base de données protégée de l'Association. Ces données resteront strictement confidentielles. Les membres ne seront contactés que par courriel personnalisé. L'Association a son siège en Suisse et est soumise au droit suisse. Comme l'Association est également active dans l'UE dans le cadre de campagnes d’information à grande échelle, et avec divers groupes d'échange et d’activités (ateliers, conférence annuelle, ventes de livres), le comité a mis en œuvre les mesures nécessaires pour se conformer à la réglementation européenne de protection des données RGPD, entrée en vigueur le 25 mai 2018. Pour en savoir plus, consultez l'onglet Protection des données et mentions légales, (qui sera traduit prochainement en français).


Versement de la cotisation de membre

Après s’être inscrit en ligne ou bien après avoir envoyé la demande d'adhésion par PDF ou courrier postal, chaque nouveau membre recevra un courriel lui indiquant ses informations de connexion et les détails du compte correspondant.

Ne procédez à aucun versement avant d’avoir reçu l’acceptation de votre demande d’adhésion. En cas de difficultés contactez-nous à office@lichensclereux.ch


Pour les virements en CHF sur notre compte en CHF en Suisse :

Association Lichen Scléreux

4310 Rheinfelden

IBAN : CH20 0900 0000 6170 4093 9
SWIFT/BIC : POFICHBEXXX


Pour les virements en € sur notre compte en € en Suisse :

Association Lichen Scléreux

4310 Rheinfelden

IBAN : CH33 0900 0000 0000 9171 8974 5

SWIFT/BIC : POFICHBEXXXXX

Depuis l'UE, un virement SEPA peut normalement s'effectuer en Euro sans frais vers la Suisse. Si votre banque indique qu'un virement en Suisse comporte des frais supplémentaires, contactez-nous, nous disposons d’un compte en Autriche que vous pouvez utiliser et qui ne demande pas de frais (contactez alors buchhaltung@lichensclerosus.ch)


Traduction AB et GP, août 2019

Le travail de traduction en français du site de l’Association Lichen Scléreux est réalisé par des bénévoles et demande donc du temps. Dans l'attente de traductions encore à venir, vous pouvez dès maintenant vous-même obtenir la traduction de pages vous intéressant à l'aide d’outils de traduction internet comme

DeepL, https://www.deepl.com/fr/translator

ou Google traduction: https://translate.google.fr/?hl=fr

Attention : la traduction obtenue sera parfois APPROXIMATIVE. En cas de doutes ou de besoin d’éclaircissements, contactez-nous.