Ein Kinder- und Aufklärungsbuch über die Krankheit Lichen sclerosus

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben. In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

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Buchpreis: 22 Euro plus 3 Euro Verpackungs- und Versandspesen innerhalb Deutschland = 25 Euro

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Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

24 Seiten, Format A5

wird elektronisch per Email als PDF zugestellt nach der Bezahlung.

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und den Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

gedruckte Broschüre, 24 Seiten, Format A5

wird zugestellt per Post nach der Bezahlung.

Verfilmter Workshop rund um Blasenproblematiken mit oder ohne Lichen sclerosus, lichen planus und Vulvodynie.

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Claudia Grünholz

Kosten:

15 Euro für Vereinsmitglieder (Mitglieder reduzieren den Rechnungsbetrag bitte selber um die 5 Euro).

20 Euro für Nicht-Mitglieder

Verfilmter Workshop Beckenboden loslassen -  Schmerzen reduzieren.

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Anke Kindermann

Kosten:

15 Euro für Vereinsmitglieder (Vereinsmitglieder reduzieren den Rechnungsbetrag bitte selber um die 5 Euro).

20 Euro für Nicht-Mitglieder

Unseren Vereinsmitgliedern bieten wir eine umfassende Beratung

im Rahmen eines 30-45 minütigen kostenpflichtigen Gesprächs.

Häufge Themen solcher Beratungen umfassen:

Diagnose / Unklare Diagnose, Kortisonsalben und andere Therapiemöglichkeiten (z.B. Laser, Physiotherapie, etc), Therapie schlägt nicht an - wie weiter?, Blasenproblematik, Sexualität / Partnerschaft, Dehnen, Lichen Planus, Leben mit Vulvodynie

Als Gesprächspartner vermitteln wir langjährige mit der Krankheit und der Therapie vertraute Vorstandsmitglieder. Nach der Bezahlung nehmen wir Kontakt auf und vereinbaren einen Gesprächstermin.

Als Gesprächspartner vermitteln wir langjährige mit der Krankheit und der Therapie sehr versierte Vorstandsmitglieder. Nach der Bezahlung nehmen wir Kontakt auf unter vereinbaren einen Termin.

Opuscolo malattia et terapia di Lichen Sclerosus

con capitoli sul lichen planus e la vulvodinia

24 pagine, format PDF

in breve

A book about the chronic skin condition lichen sclerosus

Preface

This little children's book is about lichen sclerosus, a skin condition even doctors are often not familiar with. In a playful way, it describes how a preschool-girl and her family deal with this chronic condition affecting the exterial genitals. By reading this delightful story to their child, parents can explain about the genital area and convey optimism regarding lichen sclerosus at the same time.

This book was initiated by the Lichen Sclerosus Association Switzerland. Every family of an affected girl should have this book and it should be made known to Gynaecology and Paediatric Congresses.

Dr. Marlene Heinz
Paediactric and Adolescent Gynaecologist

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The book is 22 Euro plus 3 Euro shipping within Germany or Austria. The shipping fee may vary depending on the country of destination. If you wish to order the book from outside of Germany/Austria, please contact us first.

Un livre qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux

Julie a cinq ans. Elle doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre souhaite informer l’enfant et les parents concernés par cette maladie d’une façon claire et ludique.

Préface :

Ce livre pour enfants est consacré à une maladie encore méconnue, même des médecins: le lichen scléreux. Il s'agit d'une maladie de la région génitale externe. Ce récit, qui a vu le jour à l'initiative de l'Association Lichen Scléreux  Suisse, est écrit avec empathie. Adapté à de jeunes lecteurs tout en étant objectif, il fournit les informations nécessaires aux enfants concernés et à leurs familles, leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique. Comme il s'agit souvent de fillettes en âge préscolaire, les parents peuvent lire ce texte amusant à l'enfant pour lui expliquer l'anatomie génitale et ce que l'on sait sur cette maladie, avec optimisme.

Il est très important de souligner qu'avec un traitement correct, cette maladie est bien maîtrisée et qu'elle peut disparaître d'elle-même à la puberté.

Ce livre permet de faire connaître le lichen scléreux et de faire passer le message que débuter une thérapie au plus vite est absolument primordial, c'est pourquoi cette maladie devrait être mieux connue des médecins et des parens des enfants concernés.

Dr. Irène Dingeldein
Comité Gynea, Groupement suisse de gynécologie de l'enfant et de l'adolescente

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Un libro sulla malattia di lichen sclerosus

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle. Questo libro ha l’intento di spiegare la malattia in modo ludico ai bambini colpiti, ai loro genitori e familiari.

Premessa:

Questo piccolo libro per bambini tratta l'argomento del lichen sclerosus, una patologia (anche pediatrica) spesso poco conosciuta persino dai medici. Essa colpiscle i genitali esterni delle donne, uomini e anche delle bambine. "Giulia e le conchiglie", pubblicato su iniziativa dell'Associazione Svizzera di Lichen Sclerosus, è scritto inuno stile adatto ai piccoli, con empatia, ma allo stesso tempo con rigore scientifico. Ha l'obiettivo di trasmettere, in un contesto ludico, informazioni circa la gestione di questa malattia cronica, sia da parte delle bambine colpite che delle loro famiglie.

Poiché, nei bambini, colpisce sopratutto le bambine in età prescolare, dovrebbe essere compito dei genitori, attraverso la lettura di questo testo allegro, trasmettere alla bambina conocscenze sull'area genitale e, al tempo della malattia.

E' und libro che ambisce a trovare posto nella cameretta di ogni bambina colpita da questa patologia. Dovrebbe, inoltre, essere diffuso ai congressi di pediatria e di ginecologia, affinché il pubblico possa conoscerlo.

Dr. Marlene Heinz
Medico Ginecologa specializzata in ginecologia dell'infanzia e dell'adolescenza

En børnebog om sygdommen Lichen Sclerosus

Forord:

Denne lille børnebog handler om Lichen Sclerosus, en hudsygdom, som selv læger ikke kender så meget til. På en legende måde beskriver bogen, hvordan en børnehavepige og hendes familie håndterer denne kroniske sygdom, der rammer de ydre kønsdele. Ved at læse denne dejlige historie for deres børn, kan forældre forklare om det genitale område og samtidig formidle optimisme omkring det at have Lichen Sclerosus.

Denne bog er skrevet på initiativ af Lichen Sclerosus Foreningen i Schweiz. Sygdomsramte familier kan drage stor nytte af at have denne bog på børneværelset. Derudover anbefales det at præsentere den bog på kongresser, kurser og videreuddannelse af pædiater og gynækologer (i Danmark, Schweiz, Østrig og Tyskland).

Dr. Marlene Heinz, Gynækolog, Børne- og ungdomsgynækolog

1. version på dansk 2020

© 2020 Lichen Sclerosus Foreningen Schweiz

CH-4310 Rheinfelden

Please note: The price of 25 Euro includes the shipping fee from Switzerland/Germany to Denmark.