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Letztes Update / Last update 6.12.2019


Informations sur le diagnostic et le traitement du lichen scléreux

 

Vous trouverez des informations générales dans la rubrique Qui peut être touché par le LS ? (détails spécifiques au sexe et à l'âge ainsi que des dépliants d'auto-examen, non encore traduits en français). Un plan de traitement détaillé et divers autres documents sur la thérapie sont disponibles dans la rubrique Informations également pour les médecins.


En termes simples, le diagnostic et le traitement standard du lichen scléreux est le suivant :

Dans de nombreux cas, identifier le lichen scléreux est un diagnostic du regard, mais certains médecins insistent pour effectuer une biopsie. Sur ce point, les avis des experts ne sont pas unanimes.

 Après la pose du diagnostic, dans les cas classiques, une pommade à base de cortisone très puissante et un onguent gras sont administrés sous forme d'un traitement d’attaque puis d'un traitement d'entretien. Comme alternative à la cortisone, des antagonistes de la calcineurine (Pimecrolimus ou Tacrolimus) peuvent également être utilisés.

La thérapie est surveillée 1 à 2 fois par un médecin expert pendant les 3 mois du traitement d’attaque, pour juger de sa tolérance et son efficacité, puis tous les 6 à 12 mois.

Les pires symptômes disparaissent généralement en plusieurs semaines, voire même en quelques jours.

Il existe certaines mesures thérapeutiques complémentaire à la thérapie standard ; vous trouverez ces informations sur notre site Internet.

Ces dernières années le tableau clinique du lichen scléreux est devenu plus présent dans les milieux médicaux, ce qui a son bon côté, mais comporte aussi des risques.

Nous observons par exemple, ainsi que les experts qui nous conseillent, des cas de patients dont le diagnostic visuel d’un LS a été posé par erreur ou qui sont surtraités.


La prudence et les questions de la part des patients sont de mise lorsque :

 

  • Malgré le traitement à la cortisone et aux onguents gras, les symptômes s'aggravent plutôt que de s'améliorer.
  • Une biopsie sans anesthésie ou une conisation est suggérée
  • Il est conseillé d'arrêter la cortisone du jour au lendemain  – Attention : La cortisone doit toujours être stoppée progressivement.
  • Les patients sont convoqués chaque semaine ou chaque mois pour le contrôle du LS.
  • Une thérapie fréquente au laser est suggérée (de quel laser s’agit-il?).
  • On propose au patient de recevoir un traitement systémique à la cortisone administré par injection.
  • Des promesses de guérison sont faites avec des lasers, des onguents miracles (coûteux), de la luminothérapie, etc.
  • La biopsie est proposée à un enfant. (A éviter)
  • Une cystoscopie ou un traitement invasif à la vessie sans examen urodynamique au préalable est proposé.
  • Un étirement avec un dilatateur est suggéré chez les patients présentant un LS à l'anus.
  • Une proposition est faite aux patients de traitement avec de la testostérone, des pommades d'œstrogènes purs ou un onguent vésicatoire.
  • Le médecin traitant parle de Lichen scléreux et atrophique ou LSA. On peut supposer alors qu'il n'a probablement pas suivi de formation complémentaire sur le lichen scléreux depuis un certain temps étant donné que le terme et atrophique est aujourd'hui un terme obsolète.

Voici le texte original sur la dénomination du lichen scléreux et atrophique : "A good doctor will NOT tell you the name of your disease is lichen sclerosus "et atrophicus". Et atrophicus is now an out of date term as defined by the ISSVD in 2006. The condition is now known as just lichen sclerosus and all previous names used for this condition are completely and totally out of daten and no longer apply.

L'ISSVD, qui signifie International Society for the Study of Vulvovaginal Diseases, est une organisation à but non lucratif fondée en 1970 lors du sixième congrès mondial de la Fédération internationale des obstétriciens et gynécologues à New York.

Sur tous ces sujets, notre Association informe dans l'espace public de la page d'accueil (et plus dans l'espace protégé par mot de passe). Les membres inscrits peuvent également demander conseil par courriel ou par téléphone en cas d'incertitude.


Comment et où puis-je trouver un médecin qui peut diagnostiquer et traiter le LS ?

 

Si vous recherchez un médecin compétent pour un diagnostic, un second avis ou un soutien thérapeutique, veuillez consulter les rubriques Nos offres et nos services et A la recherche d’un médecin / soutien thérapeutique. Nous recevons quotidiennement des demandes de renseignements à ce sujet. Pour diverses raisons, nous ne publions pas d’adresses de médecins ou de listes de médecins. 


Informations détaillées sur le traitement selon les directives thérapeutiques officielles 

 

  • Informations également pour les médecins
  • Sous l'onglet Informations également pour les médecins, les documents suivants sont accessibles et téléchargeables :
  • Directives du traitement du LS dans son texte original (80 pages en anglais)
  • Résumé en allemand des directives standards (compréhensible aussi pour les non-médecins)
  • Biopsies nécessaires/appropriées ?
  • Score diagnostique pour le lichen scléreux et un court schéma du traitement sur une page
  • Les faits concernant la cortisone
  • Dilemme sur le bon schéma du traitement
  • Le LS et les problèmes de vessie
  • Questions sur le traitement du LS chez les hommes et les garçons

Parlez à votre médecin des lignes directrices existantes et de ces documents.

Différents thèmes tels que celui du LS à l'anus ou des options thérapeutiques qui peuvent accompagner le traitement du LS (comme le laser, l'étirement, le PRP : plasma riche en plaquettes et la physiothérapie) sont traités plus en détails dans la zone protégée par mot de passe.

Pour ce qui concerne le Lichen scléreux extra-génital et le Lichen plan nous avons nos propres forums dans la zone protégée par mot de passe.


De plus amples Informations sur LS en français d'autres sites :

 

Voilà un site français qui pourrait aider les francophones 

http://dermato-info.fr/article/lichen-scl%C3%A9reux-vulvaire

C'est un site de dermatologie sérieux, mais la mise à jour de ces informations date de 2013.  Des approximations et lacunes montrent à quel point la maladie reste mal connue...

Voilà quelques précisions qui nous semblent importantes (notre commentaire en bleu) :

« Sa fréquence dans la population générale n’est pas connue ».

On estime qu’en Suisse / Allemagne / Autriche / EU,  1 femme sur 50 est touchée et 1 enfant sur 900.

 

« Rarement, on retrouve dans une même famille, plusieurs personnes touchées par cette maladie, on suspecte alors un terrain génétique »

Une petite étude auprès de nos membres a montré qu’il y a un terrain génétique de 50%. Il est important de parler de la maladie au sein de la famille car il se peut que d’autres membres soient touchés.

 

« La biopsie permettra alors de faire un diagnostic précis »

La biopsie se pratique seulement dans les cas de signes d’un cancer ou lors de grands doutes. Il ne faut jamais faire une biopsie chez un enfant (risque de traumatisme). Une biopsie peut initier une nouvelle poussée (pour plus de détails voir notre document « Biopsien, notwendig und angebracht », la traduction suivra). Utilisez un traducteur en ligne tel que Deepl, ou GoogleTranslator entretemps.

 

« Faut-il faire une prise de sang ? Une maladie de la thyroïde est parfois associée avec le lichen scléreux. Il peut donc être justifié de rechercher un dysfonctionnement de la thyroïde, lorsqu’il existe des signes cliniques évocateurs ou d’autres cas dans la famille. Mais dans la majorité des cas aucun bilan sanguin n’est nécessaire »

II faut aussi contrôler auprès des femmes adultes les taux de la vitamine D et B12 qui sont souvent trop bas.

 

« Ce traitement associe l’application d’une crème à base de cortisone pendant plusieurs mois, voire des années et une surveillance par un médecin expérimenté »

Il existe beaucoup de différentes pommades à la cortisone. Pour le traitement du LS (selon les European Guidelines de 2015 et les British Guidelines de 2018) il faut utiliser le clobetasolpropionate ou le mometasone comme corticoïde. Les produits (pommades) adéquats contenant le clobetasolpropionate s’appellent Dermovate (Suisse),  Dermoxin (Allemagne) ou Dermoval (France).


Voir notre document « Faits sur la cortisone dans le traitement du LS » (PDF suit)


Voilà encore un autre site d’un hôpital au Canada qui semble très sérieux. Son plan de thérapie ne correspond pas à 100% aux lignes que propose notre association et que proposent les experts européens et suisses qui nous conseillent. Nous avons ajouté des précisions en bleu. 

https://www.chusj.org/soins-services/G/Gynecologie/Diagnostics-en-gynecologie/Tous/Lichen-Sclereux

Ils écrivent :

Au début, le médecin demandera de mettre la crème tous les jours au coucher. Suivez la prescription faite par votre médecin

Si une patiente semble avoir du mal à dormir à cause de la cortisone, elle peut aussi mettre la cortisone le matin.

 

Par la suite, la fréquence d’application de la crème diminuera à deux (2) ou trois (3) fois par semaine. C’est ce qu’on nomme le traitement d’entretien.

Notre association suggère de faire 3 mois de traitement dans la phase aiguë au début et puis un traitement d’entretien de 1-2 fois par semaine avec la cortisone (pour toute la vie). Le traitement en phase aiguë et le traitement d’entretien doivent être accompagnés quotidiennement par un soin intensif avec des huiles ou des produits gras, par exemple avec « Linola gras » (produit onguent de la marque Dr Wolff). Au sein de notre association, les membres discutent et échangent quant aux nombreux et différents produits de soin existants.

 

Nous offrons pour les membres francophones un forum d’échange francophone ainsi que des réunions d’un groupe d’entre-aide en Romandie (Suisse).

Nous mettons volontiers en contact bilatéral nos membres de la France.   

 

Pour votre contact en français : office@lichensclereux.ch

Vous pouvez devenir membre chez notre association, cotisation 35 Euro / 40 CHF par an.

Un formulaire d'inscription se trouve sous "devenir membre". Si vous avez besoin d'aide à le remplir, contactez-nous!

 


Traduction AB et GP, août 2019

Le travail de traduction en français du site de l’Association Lichen Scléreux est réalisé par des bénévoles et demande donc du temps. Dans l'attente de traductions encore à venir, vous pouvez dès maintenant vous-même obtenir la traduction de pages vous intéressant à l'aide d’outils de traduction internet comme

DeepL, https://www.deepl.com/fr/translator

ou Google traduction: https://translate.google.fr/?hl=fr

Attention : la traduction obtenue sera parfois APPROXIMATIVE. En cas de doutes ou de besoin d’éclaircissements, contactez-nous.