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Verein Lichen Sclerosus
CH-4310 Rheinfelden
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Letztes Update / Last update 22.08.2019


Diagnose et traitement

 

Flyer Auto-examination pour femmes (PDF)

Plan de thérapie (PDF)

 

Informations sur LS en français

Voilà un site français qui pourrait aider les francophones au moment où nous n’avons pas encore traduit tous les détails en français sur notre site www.lichensclereux.ch

http://dermato-info.fr/article/lichen-scl%C3%A9reux-vulvaire

En principe, c'est un site de dermatologie sérieux, mais la mise à jour de ces informations date de 2013.  Les approximations et lacunes montrent d'ailleurs à quel point la maladie est mal connue...

Voilà quelques précisions qui nous semblent importantes (notre commentaire en bleu) :

« Sa fréquence dans la population générale n’est pas connue ».

On estime qu’en Suisse / Allemagne / Autriche / EU,  1 femme sur 50 est touchée et 1 enfant sur 900.

 

« Rarement, on retrouve dans une même famille, plusieurs personnes touchées par cette maladie, on suspecte alors un terrain génétique »

Une petite étude auprès de nos membres a montré qu’il y a un terrain génétique de 50%. Il est important de parler de la maladie au sein de la famille car il se peut que d’autres membres soient touchés.

 

« La biopsie permettra alors de faire un diagnostic précis »

La biopsie se pratique seulement dans les cas de signes d’un cancer ou lors de grands doutes. Il ne faut jamais faire une biopsie chez un enfant (risque de traumatisme). Une biopsie peut initier une nouvelle poussée (pour plus de détails voir notre document « Biopsien, notwendig und angebracht », la traduction suivra). Utilisez google translator entretemps.

 

« Faut-il faire une prise de sang ? Une maladie de la thyroïde est parfois associée avec le lichen scléreux. Il peut donc être justifié de rechercher un dysfonctionnement de la thyroïde, lorsqu’il existe des signes cliniques évocateurs ou d’autres cas dans la famille. Mais dans la majorité des cas aucun bilan sanguin n’est nécessaire »

II faut aussi contrôler auprès des femmes adultes le status de la vitamine D et B12 qui sont souvent trop bas.

 

« Ce traitement associe l’application d’une crème à base de cortisone pendant plusieurs mois, voire des années et une surveillance par un médecin expérimenté »

Il existe beaucoup de différentes pommades à la cortisone. Pour le traitement du Ls (selon les European Guidelines de 2015 et les British Guidelines de 2018) il faut utiliser le clobetasolpropionate ou le mometasone comme corticoïde. Les produits (pommades) adéquats contenant le clobetasolpropionate s’appellent Dermovate (Suisse),  Dermoxin (Allemagne) ou Dermasol (France).

Voir notre document « Fakten rund ums Kortison » (Informationen auch für Ärzte/Informations aussi pour médecins), utilisez le google Translator, nous essayons de traduire le document en français aussi vite que possible.


Voilà encore un autre site d’un hôpital au Canada qui semble très sérieux. Son plan de thérapie ne correspond pas à 100% aux lignes que propose notre association et que proposent les experts européens et Suisse qui nous donnent conseil, nous avons marqué les précisions en bleu. 

https://www.chusj.org/soins-services/G/Gynecologie/Diagnostics-en-gynecologie/Tous/Lichen-Sclereux

Ils écrivent :

Au début, le médecin demandera de mettre la crème tous les jours au coucher. Suivez la prescription faite par votre médecin

Si une patiente semble avoir du mal à dormir à cause de la cortisone, elle peut aussi mettre la cortisone le matin.

 

Par la suite, la fréquence d’application de la crème diminuera à deux (2) ou trois (3) fois par semaine. C’est ce qu’on nomme le traitement d’entretien.

Notre association suggère de faire 3 mois de traitement dans la phase aiguë au début et puis un traitement d’entretien de 1-2 fois par semaine avec la cortisone (pour toute la vie). Le traitement en phase aiguë et le traitement d’entretien doivent être accompagnés quotidiennement par un soin intensif avec des huiles ou des produits gras, par exemple avec « Linola gras » (produit onguant de Dr Wolff). Au sein de notre associations les membres discutent et s’échangent concernant les nombreuses différents produits de soin qui existent.

 

Nous offrons pour les membres francophones un forum d’échange francophone ainsi que des réunions d’un groupe d’entre-aide en Romandie (Suisse).

Volontiers nous mettons en contact bilatéral nos membres de la France.   

Pour votre contact en français : office@lichensclereux.ch

Nous vous offrons de devenir membre chez notre association, frais 35 Euro / 40 CHF par an.

Un formulaire d'inscription se trouve sous "devenir membre". Le formulaire est en allemand à ce moment, si vous avez besoin d'aide à le remplir, contactez-nous!