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Verein Lichen Sclerosus, CH-4310 Rheinfelden

Geschäftsstelle: Verein Lichen Sclerosus, Bleicheweg 6, CH-5605 Dottikon, office@lichensclerosus.ch

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Letztes Update / Last update 6.12.2019


Bonjour et bienvenue sur notre site web

Notre Association est heureuse de pouvoir vous offrir un site d’information ainsi qu’un point de contact, créé PAR des personnes touchées par le lichen scléreux (LS) POUR des personnes également touchées par la maladie. Sur notre site, vous trouverez regroupées des informations d’experts, actualisées et en accès gratuit sur le LS ainsi que sur son traitement (de même que sur les maladies associées au lichen scléreux).

Nous voulons donner un visage à la maladie connue sous le nom compliqué de lichen scléreux, la faire mieux connaître au public et aux professions médicales, et mettre fin au tabou qui pèse sur elle.  Nous nous engageons à oeuvrer auprès des professions médicales, afin qu’à l'avenir les femmes, les hommes et les enfants atteints de LS soient diagnostiqués le plus tôt possible et traités correctement. De nombreuses personnes souffrent encore beaucoup trop longtemps, souvent pendant des années, avant d’enfin recevoir leur diagnostic. Temps précieux pendant lequel la maladie progresse.

Nous sommes également un point de contact pour les personnes atteintes de lichen plan (lichen planus ou Lichen plan ruber) (LP), une maladie similaire au lichen scléreux, qui peut survenir à la fois dans la région génitale et en dehors de celle-ci, par exemple dans les muqueuses de la bouche.

Veuillez prendre le temps de lire en détail les informations présentées sur notre site web, créé en 2013 et continuellement mis à jour. Sur la gauche, vous trouverez différents liens : thèmes et sous-thèmes concernant cette maladie. Lisez en particulier le lien Informations également pour les médecins, si vous pensez être atteints de lichen scléreux ou que votre traitement n’est pas adéquat montrez ces documents à votre médecin. (La plupart des documents sont rédigés dans un langage accessible à tous).

Nous sommes heureuses d'apporter un soutien personnel aux personnes atteintes de lichen scléreux et de lichen plan qui souhaitent recevoir des conseils, qui recherchent un médecin spécialiste et/ou qui, dans le cadre de leur adhésion à l’Association, souhaitent échanger des informations spécifiques avec d'autres personnes affectées. Vous pouvez consulter notre offre aux membres sur l’onglet Notre offre et nos services. Avec votre adhésion, vous soutenez nos efforts d’information sur une large échelle. Nous sommes une association de bénévoles, à but non lucratif. L’Association est dépendante des dons et des contributions des membres, afin de faire progresser l’information et de la rendre multilingue.

Toutes les données des membres sont traitées de manière confidentielle. Nous savons par expérience que la maladie est un sujet tabou et, de ce fait, nous accordons une grande importance à la protection des données. Si vous souhaitez devenir membre, veuillez consulter l'onglet Devenir membre.

Être atteint d’un lichen scléreux ou d’un lichen plan n'est certainement pas agréable, mais le diagnostic correspondant ne doit pas non plus être vécu comme une « condamnation à mort ». Ces maladies ne sont pas guérissables, mais traitables. Avec le bon traitement, l'expérience a montré que la plupart des personnes atteintes maîtrisent leurs douleurs et peuvent à nouveau profiter de la vie de façon relativement indolore. Pour certains patients, selon le stade de la maladie, une intervention chirurgicale peut s'avérer nécessaire. Le stress psychologique causé par une maladie comme le LS ou le LP dans la région génitale met souvent à rude épreuve l'estime de soi des personnes atteintes. Et leurs partenaires sont également "touchés", car la maladie peut affecter leur sexualité. Mais vous pouvez aussi apprendre à faire face à la maladie. Nous aimerions donner du courage à toutes les personnes concernées et à toutes celles qui ont reçu le diagnostic depuis peu sans dissimuler les problèmes liés à cette maladie. Notre Association doit être comme une bouée dans la mer, pour tous ceux qui ont eu le sentiment de se noyer après avoir reçu le diagnostic.

Notre objectif est d'accompagner les personnes touchées dans leur cheminement vers une vie positive, malgré et avec cette maladie chronique.

Notre association a été fondée en 2013 en Suisse, nous sommes maintenant actifs et présents dans toute l'Europe. Actuellement plus de 2500 membres dans 20 pays sont inscrits à notre Association. Ils viennent de Suisse, Allemagne, Autriche, Luxembourg, Italie, France, Portugal, Espagne, Belgique, Danemark, Hollande, Suède, Norvège, UK, République tchèque, Israël, USA, Canada, Nouvelle-Zélande et Brésil.

Nous espérons que grâce à cette page d'accueil vous trouverez de nombreuses réponses à vos questions, car nous voudrions être exactement pour vous LE point de contact que nous aurions aimé trouver nous-mêmes : un refuge pour tous ceux qui cherchent des informations sérieuses.

Avec circonspection, de façon attentive et avec une discrétion absolue, nous nous occupons personnellement et conseillons tous ceux qui s'inscrivent à l’Association. Cependant, offrir un conseil individuel sans adhésion à l’Association dépasse actuellement les capacités de notre Association de bénévoles. Nous utilisons toutes les cotisations au profit de l’information au niveau européen sur le LS en direction d’un large public, des milieux médicaux, ainsi que pour assurer le conseil et l’accompagnement de nos membres.

Si vous appréciez nos informations gratuites et complètes sur le site dans l'espace ouvert à tout public, mais que vous préférez vous abstenir d'une adhésion personnelle, vous pouvez aussi faire un don qui sera réinvesti pour notre campagne d’information à large échelle.

Merci beaucoup et BIENVENUE !

 "L'espoir est comme un chemin. Au début, il n'existe pas, il n'apparaît que lorsque plusieurs personnes vont dans le même sens".

(Lu Xin)

 

Association Lichen Scléreux. Fondée en Suisse, active dans toute l'Europe

 

 

Un portrait complet de l'Association se trouve ici : Portrait en allemand (Version juin 2019)

Voir aussi nos statuts sous l'onglet Qui sommes-nous.

Veuillez noter que le Comité est composé de personnes directement concernées et qu'il ne se présente donc pas nommément ni dans l'espace public, ni dans le portrait ci-dessus de la page d'accueil. A l'occasion de notre prochaine conférence annuelle, le 25 avril 2020, vous pourrez sur demande nous rencontrer personnellement à Bâle.

Depuis le 1er janvier 2018, notre Association est officiellement exonérée d'impôts et figure sur la liste des organisations officiellement exonérées d'impôts en Suisse.

Les contributions et dons à l’Association sont donc entièrement déductibles des impôts pour le contribuable résident en Suisse.

En ce qui concerne les dons provenant de l'UE et leur déductibilité fiscale, veuillez, si vous êtes intéressé, contacter directement votre bureau local des impôts

En juin 2019, notre Association a reçu le Prix Croix-Rouge 2019 (PDF).


Traduction AB et GP août.2019

Le travail de traduction en français du site de l’Association Lichen Scléreux est réalisé par des bénévoles et demande donc du temps. Dans l'attente de traductions encore à venir, vous pouvez dès maintenant vous-même obtenir la traduction de pages vous intéressant à l'aide d’outils de traduction internet comme

DeepL, https://www.deepl.com/fr/translator

ou Google traduction: https://translate.google.fr/?hl=fr

Attention : la traduction obtenue sera parfois APPROXIMATIVE. En cas de doutes ou de besoin d’éclaircissements, contactez-nous.