Bonjour et cordiale bienvenue sur la page internet de l'association Lichen Scléreux Suisse
Nous sommes heureux de pouvoir vous offrir un site d’accueil établi PAR des personnes atteintes POUR toutes personnes atteintes.
Notre association s’est développée du profond désir de trouver des réponses aux nombreuses questions, afin de pouvoir nous échanger avec d’autres personnes touchées.
Depuis 2013, nous offrons sur notre site internet de langue allemande de nobreuses informations approfondies concernant la maladie et le traitement adéquat.
Nous sommes maintenant en train de traduire toutes les pages de ce site en français. Merci pour votre patience.
Veuillez pour le moment utiliser le google translator pour vous aider à comprendre les informations en allemand.
Notre désir et but est de vous réconforter, de vous assurer que vous n’êtes pas seules avec cette maladie. Nous voudrions être pour vous le lieu d’accueil que nous aurions voulu trouver nous-mêmes…. Soyez les bienvenus!
Association Lichen Scléreux Suisse
fondée en Suisse, active dans toute l'Europe
Adresse et contact:
Assocation Lichen Sclereux Suisse, Bleicheweg 6, CH-5605 Dottikon
Contact en français: office@lichensclereux.ch
Nous sommes heureuses et fières avoir reçu le Prix du Croix Rouge 2019 pour notre travail (article PDF)
Nos membres francophones profitent
- d'un forum d'échange francophone (surveillé)
- des réunions d'un groupe d'entre-aide en Romandie (Suisse) à Bienne
- d'un contact bilatéral avec autres membres en Suisse et/ou en France
Si vous êtes intéressés à devenir membre, regardez sous "devenir membre" pour de plus amples détails et les "prestations" (utilisez le google translator)
Le frais sont de 35 Euro / 40 CHF par an, à verser sur un accompte en Suisse.
Un formulaire d'inscription se trouve sous "devenir membre".
Vous pouvez vous inscrire par feuille électronique ou bien par cette feuille d'inscription PDF (PDF).
Flyer officiel de l'Association (PDF)
Groupe d'entre-aide à Bienne en Suisse
(uniquement pour nos membres enregistrés)
Dates de rendez-vous 2019: 29 juin, 24 août, 16 novembre 2019. Pour les détails et inscription veuiller nous contacter.
Pour votre contact en français : office@lichensclereux.ch
La maladie du lichen scléreux (LS)
Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire chronique non contagieuse qui touche la région génitale extérieure. Dans environ 15% des cas, la maladie se manifeste aussi au-delà de la région génitale, par exemple dans la muqueuse buccale ou sur toute la peau.
Le LS est considéré comme une maladie auto-immune qui évolue typiquement par poussées et rémissions au cours de nombreuses années. Par ailleurs, il se peut que plusieurs années se passent sans manifestation de symptômes. Des cellules immunocompétentes du propre corps détruisent alors le tissu conjonctif élastique de la peau et de la muqueuse génitale. Ce processus est accompagné d’une inflammation qui cause une forte sensibilité et entrainant des petites plaies. La cicatrisation peut causer la fusion des petites lèvres vaginales, l’enfouissement du clitoris et, dans un stade de maladie avancée, une disparition progressive des structures externes et le rétrécissement de l’orifice vaginal.
Chez les hommes, le LS se manifeste, entre autre, surtout par un phimosis progressif.
Il existe une association avec des maladies auto-immunes comme une thyroïdite, un diabète ou une anémie de Biermer par exemple.
Qui peut être atteint par le LS?
Les femmes sont quatre fois plus souvent atteintes que les hommes. Le LS touche 1 à 4% des femmes. On pose le diagnostic fréquemment chez la femme post-ménopausée. Mais dans la plupart des cas, les premiers symptômes se manifestent avant la ménopause, ils peuvent disparaître mais revenir et ne causer des problèmes que beaucoup plus tard. Son évolution est chronique. Une forme particulière de LS peut se manifester chez les enfants, s’améliorant souvent pendant la puberté.
Il existe aussi des antécédents familiaux du LS (environ 50 % des cas). Cela vaut la peine d'y parler au sein de la famille.
Comment reconnaître le lichen scléreux?
Les symptômes typiques sont des démangeaisons, des douleurs ou des brûlures dans la zone génitale. Au début, il n’existe guère de manifestation visible, c’est pourquoi le LS est souvent confondu avec une infection, particulièrement avec une infection fongique (mycose). Les rapports sexuels sont souvent douloureux, moins agréables, voire impossible, en raison de la douleur lors de la pénétration. Le vagin lui-même ne cause pas de problème. Un grand nombre de femmes ne sentent pas de douleurs pendant le rapport sexuel mais souffrent de sensations d’irritation après, et pendant les jours qui suivent. Un petit miroir est utile pour examiner de plus près la région génitale. On peut suspecter un LS si l’on voit des petites taches blanches ou des fissures cutanées dans la région génitale, ainsi que si on a l’impression d’une fusion des petites lèvres avec les grandes lèvres vaginales (stade avancée).
Flyer Auto-examination pour femmes: PDF
Chez les petits enfants - pour la plupart des filles 5 - 10 ans - le LS se manifeste d’abord souvent avec une rougeur de la région génitale, parfois des taches blanches sont visibles qui risquent d’être confondues avec une vulvite.
Articles et livres sur LS et sur notre association
Quand ça brûle "là en bas", c'est peut-être le lichen scléreux, Article sur LS dans le bulletin "Bon à savoir/Ma Santé", juin 2019 PDF
Nous sommes heureuses et fières avoir reçu le Prix du Croix Rouge 2019 pour notre travail (article PDF)
Article sur LS dans "Obstetrica" - bulletin de la Féderation des sages-femmes Suisses du décembre 2018: "Quand la vulve brûle et démange" PDF
Article sur LS dans "Arzt und Kind" (médecin et enfant), bulletin des pédiatres autriches, initié et traduit par notre association, décembre 2018:
Lichen scléreux sur les organes génitaux externes - une maladie chronique de la peau souvant méconnue (PDF)
Notez notre livre "Julie et les coquillages" dans notre Shop Flyer du livre PDF
Comment le médecin reconnaît-il le LS ?
Les médecins se trouvent souvent devant de grandes difficultés à reconnaître le LS dans un stade initial. Après la manifestation des premiers symptômes, fréquemment de nombreuses années se passent avant que le diagnostic puisse être posé. Il est important que la personne atteinte décrive tous les symptômes et qu’elle mentionne elle-même la possibilité de ce diagnostic. En raison de la diminution des défenses immunitaires locales, le LS peut favoriser des infections telles que des verrues ou des mycoses génitales masquant parfois le LS en tant que maladie primaire active.
Comparé avec d’autres affections, le LS reproduit une image particulièrement complexe d’une combinaison de lésions, blanchiments et rougeurs. Après un examen approfondi et une description détaillée des symptômes, le diagnostic de LS devra être pris en considération. Une biopsie est indiqué seulement en cas de doute d'un cancer. Une biopsie peut evoquer une poussée, et dans un stade initial de la maladie, montrer un résultat négatif, ce qui veut dire qu’il n’apporte pas clairement la preuve de l’existence du LS. En cas de doute, un examen par un médecin spécialisé est conseillé.
Quels sont les possibilités de traitement?
Le traitement vise à soulager les symptômes et à éviter les cicatrices définitives. On utilisera de préférence pour l’hygiène intime des onguents nourrissants en combinaison avec des crèmes ou pommades ayant un effet inhibiteur sur le système immunitaire.
Le traitement standard consiste en l’application d’une crème à base de cortisone (stéroïdes topiques de fort niveau, p.e. Dermovate®, Dermoxin® ou Dermasol®) quotidiennement pendant plusieurs semaines ou mois. Après disparition des symptômes, la thérapie doit être poursuivie, avec un traitement d’entretien prolongé avec des applications espacées par exemple seulement deux fois par semaine, pour éviter et retarder une récidive.
Lors d’une intolérance à la cortisone, d’autres préparations efficaces du groupe des inhibiteurs de la calcineurine sont une alternative, p.e. le pimécrolimus (Elidel®) ou le tacrolimus (Protopic®).
Plan de thérapie: PDF
Regardez aussi sous "Diagnose et traitement", nous avons ajouté quelques informations des sites officiels français avec nos commentaires.
Les traitements hormonaux locaux, comme la testostérone, ont été appliqué dans le passé mais ne sont plus recommandés vu leur inefficacité et leurs risques d’effets secondaires comme la croissance des poils, l’accroissement du clitoris ainsi que le changement de voix.
D’autres formes de thérapies, comme le traitement local avec un onguent à base de progestérone ou des rayons UVA s’utilisent parfois avec succès, mais n’ont pas démontré leurs preuves cliniques.
Dans le cas d’un rétrécissement grave de l’orifice vaginal une opération chirurgicale pourrait être nécessaire. Cette opération devra se faire seulement dans des cas exceptionnels et devra de toute façon ne se faire que par des chirurgiens expérimentés car une telle opération pourrait aggraver le LS.