Suche nach einem Arzt für Abklärung / Zweitmeinung


Täglich erreichen uns über unsere Websites www.juckenundbrennen.de oder www.lichensclerosus.ch Mails von Betroffenen, die nicht selten eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose Lichen Sclerosus (LS) erst gerade erhalten haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS betroffen zu sein. Oder auch Betroffenen, die die Diagnose zwar haben, aber vermuten, nicht richtig behandelt zu werden, leider kommt auch das nicht selten vor.

Die effektive Zahl Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig. LS ist zwar nicht heilbar, aber behandelbar. Gut ist, wenn man selber weiss wie!

Viele der Fragen, die sich Betroffenen (oder vermutlich Betroffenen) stellen, klären sich, wenn diese sich die Zeit nehmen, die vielen Informationen auf unseren beiden Homepages www.lichensclerosus.ch und www.juckenundbrennen.de zu lesen. Und es ist sehr wichtig, dass sich Betroffene auch selber "schlau" machen, was die notwendige und adäquate Therapie angeht. Die Standarttherapie bei LS besteht aus einer Kombination aus fetthaltigen Pflegeprodukten mit hochpotenten Kortisonsalben (Kategorie III oder IV), weniger starke Kortisonsalben vermögen zwar die Symptome zu lindern, nicht aber die Krankheit per se in Schach zu halten.
Die offiziellen LS-Behandlungsrichtlinien publizieren wir im Originalwortlaut (80 Seiten auf Englisch) auch auf unseren Homepages, ebenso ein 2seitiges A4 Blatt, auf dem diese Richtlinien in Deutsch kurz zusammengefasst sind (siehe Lasche "Information für Ärzte"). Sprechen Sie Ihren Arzt unbedingt auf diese offiziellen Behandlungsrichtlinien an! Drucken Sie sie aus, und zeigen Sie sie Ihrem Arzt, viele Ärzte kennen sie noch nicht. Auch der Originalwortlaut auf Englisch (80 Seiten) stellen wir zum Download zu Verfügung, sollte Ihr Arzt daran im Detail interessiert sein.  

Ebenso sind auf www.juckenundbrennen.ch und www.juckenundbrennen.de eine Reihe von FAQ’s = „Frequent Asked Questions“ (häufig gestellte Fragen) zu finden.

Oft werden wir nach konkreten Adressen von fachkundigen Ärzten (Gynäkologen, Dermatologen, Urologen) gefragt.
Wir vom Vorstand haben im Laufe der Aufbauarbeit unseres Vereins einige Ärzteadressen für Deutschland, Österreich und die Schweiz zusammengetragen und sind diese laufend am Ausbauen, mitunter dank und mittels der Rückmeldungen unserer bestehenden Mitglieder.  Diese "Liste" hat allerdings keinen Anspruch auf Vollständigkeit, sie wächst und ändert sich immer mal wieder, wenn zum Beispiel Ärzte eine Klinik oder ein Spital verlassen, und der Vorstand kann auch keine Haftung übernehmen für diese Adressen. 
Unsere Mitglieder kennten die guten Ärzte am besten und aus eigener Erfahrung, sie tauschen sich punkto den gemachten Erfahrungen mit Ärzten aus, in den Foren und in den Austauschgruppen. Im Kontakt mit anderen Betroffenen erfährt man also am besten und schnellsten, welche Ärzte regional gut und LS-kundig sind. Es gibt nämlich auch Ärzte, die sich gut auskennen, die aber nicht auf unserer Liste stehen, weil sie nicht auf der Liste stehen wollen. Dies hat mitunter auch damit zu tun, dass sie nicht nur Lichen-Patienten behandeln wollen, sondern auch andere, und deshalb vorsichtig sind, ihren Namen auf eine Liste zu setzen. Noch gibt es zu wenige Experten auf dem Gebiet LS und die Experten die es gibt, werden zunehmend überrannt von LS-Betroffenen.

Personen, die einen fachkundigen Arzt für eine Diagnosestellung, eine Zweitmeinung oder die eigentliche Therapiebegleitung suchen, raten wir aus oben genannten Gründen, Mitglied im Verein zu werden. Sie gelangen so nicht nur an kundige Ärzteadressen, sondern können sich auch per Email (oder auf Absprache auch telefonisch) durch eine unserer regionalen Gruppenleiterinnen beraten lassen bezüglich Arztwahl. Unserer Gruppenleiterinnen sind alle auch von LS betroffen und kennen sich gut aus mit der Therapie. Eine Übersicht über die bestehenden Gruppen finden Sie unter "Austauschgruppen", diese werden laufend regional erweitert. Wir führen nun auch eine spezielle Gruppe für Frauen unter 30 Jahren sowie eine Männergruppe.

Für eine Mitgliedschaft füllen Sie bitte unter "Mitglied werden" das Formular aus, unterschreiben es und stellen es uns zu per Scan oder Post.
Wir nehmen dann umgehend Kontakt mit Ihnen auf.