Hallo und herzlich willkommen auf der Homepage des Vereins Lichen Sclerosus


Wir sind glücklich eine Anlaufstelle bieten zu können, die von Betroffenen für Betroffene geschaffen wurde.

Der Verein soll wie eine Boje im Meer sein, für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, selbst unter zu gehen.

Wir möchten allen Betroffenen und den neu diagnostizierten Personen Mut machen, ohne das Problem schön reden zu wollen.

Wir möchten für Sie genau die Anlaufstelle sein, die wir selbst gerne gefunden hätten.

WILLKOMMEN!

 

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nich nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen"
(Lu Xin)

 

Wir wollen der Krankheit (mit dem komplizierten Namen) ein Gesicht geben, sie in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter machen, sie enttabuisieren. Wir setzen uns dafür ein, dass Betroffene inskünftig früher diagnostiziert und adäquat behandelt werden. 


Lichen Sclerosus

Lichen Sclerosus wurde vor über 100 Jahren erstmals in Medizinlehrbüchern beschrieben. Vermutlich sind bis zu 4% der Frauen, etwas weniger häufig auch Männer und Kinder betroffen. Die Dunkelziffer ist aufgrund des hohen Tabufaktors sehr gross. 

Folgende Symptome können Anzeichen auf Lichen Sclerosus sein: Jucken und Brennen im Genitalbereich, weissliche Vernarbungen und Flecken, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und Wundsein danach, dünne, glänzende, trockene Schleimhaut und Risse, gehäufte Pilzinfektionen durch lokal gestörte Immunabwehr, wiederkehrende Blasenprobleme, Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung, doch meist ohne bakteriellen Befund.

Sollten Sie durch die Selbstuntersuchung (siehe Flyer unten) den Verdacht auf Lichen Sclerosus haben, melden Sie sich unbedingt bei einem Arzt, der sich mit Lichen Sclerosus auskennt und lassen Sie sich untersuchen. Der Arzt kann dann die Diagnose ausschliessen oder bestätigen und die Therapie, im Falle der Bestätigung, gemäss den europäischen Behandlungsrichtlinien einleiten. Sehen Sie dazu weiter unten. Sollten Sie bei Ihrer Arztwahl Hilfe benötigen, dürfen Sie sich gerne an uns wenden.      


Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf


Videos zum Thema Lichen Sclerosus

Video vom 13. Februar 2017 Lichen Sclerosus Bildungslücke bei Gynäkologen SRF 1 PULS
Es wird viel Schweizerdeutsch gesprochen. Wir werden den Dialog schnellstmöglich in Hochdeutsch runterschreiben und hier zur Verfügung stellen. In der Zwischenzeit gibt es auch die Möglichkeit am unteren Bildrand die Untertitel einzuschalten und den Text in Hochdeutsch mitzulesen.

Video September 2016  Santemedia Medicaltalk (schweizerdeutsch und hochdeutsch)

Video aus dem Jahre 2012 Santemedia Medicaltalk (am Anfang wird schweizerdeutsch, später auch hochdeutsch gesprochen)


Was ist Lichen Sclerosus?

Der LS ist eine chronisch verlaufende entzündliche Hauterkrankung des äusseren Genitalbereichs. LS ist nicht ansteckend, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun und ist KEINE Geschlechtskrankheit. In etwa 15% der Fälle tritt der LS auch ausserhalb des Genitalbereichs auf, z.B. auf der normalen Haut. 
Die Erkrankung verläuft typischerweise über viele Jahre (bei der Mehrheit der Betroffenen) in Schüben, wobei auch längere Phasen ohne Symptome auftreten können. Körpereigene immunkompetente Zellen zerstören das elastische Bindegewebe der Unterhaut des äusseren Genitals und begleitend tritt eine Gefässentzündung auf. Dadurch wird die Haut gereizt und sehr empfindlich, es treten offene Stellen auf, aber auch Verschorfungen. Im Verlauf bilden sich bei betroffenen Frauen die kleinen Schamlippen zurück, die Vorhaut begräbt die Clitoris, der Scheideneingang wird enger und im weit fortgeschrittenen Stadium sind die typischen Strukturen des weiblichen Genitals nicht mehr zu erkennen. Bei Männern steht neben der Symptomatik eine fortschreitende Vorhautverengung im Vordergrund.
Der LS kann mit anderen Begleiterkrankungen auftreten, insbesondere mit Erkrankungen der Schilddrüse und Diabetes mellitus aber auch anderen Autoimmunerkrankungen. LS-bedingte Veränderungen der Mundschleimhaut und der Vagina wurden beschrieben, sind aber sicher keine typischen Regionen, wo der LS sich manifestiert. 

 

Wie erkenne ich Lichen Sclerosus?

Die typischen Symptome bei betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen sind zumeist schubweises auftretendes Jucken und/oder Brennen im Genitalbereich. Es gibt auch Frauen, die keinen Juckreiz haben und auch keine eigentlichen Schübe erleben. Männer haben meistens weniger oder gar keinen Juckreiz. Im Frühstadium sind visuelle Haut-Veränderungen kaum erkennbar, weswegen der LS häufig mit Infektionen, insbesondere Pilzinfektionen, verwechselt wird.

Typisch sind auch Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, wobei (bei der Frau) die Penetration das schmerzhafte Ereignis ist, die Scheide (Vagina) selbst ist gewöhnlich nicht das Problem. Einige Frauen haben keine Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, aber danach ein ausgeprägtes Wundgefühl, das einige Tage anhält.

Auch Blasenprobleme und Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung werden häufig beschrieben, meist ohne bakteriellen Befund bei der Urinuntersuchung, aber allenfalls mit erhöhten Entzündungwerten. 

Eine genaue Hautbeobachtung ist von grosser Wichtigkeit, Frauen benützen hierzu am besten einen Handspiegel. Treten vereinzelt weissliche Beläge auf und/oder Risse in der Haut, insbesondere am hinteren Scheideneingang, oder beginnen die kleinen Schamlippen mit den grossen "zu verkleben", ist dies verdächtig. Bei Männern zeigen sich weissliche Beläge und beim Geschlechtsverkehr schmerzhafte Hautveränderungen zunächst auf der Vorhaut. 
Bei Kindern, zumeist Mädchen, tritt oft eine symmetrische Rötung des Genitale auf, manchmal auch weissliche Beläge, diese werden im Kleinkindesalter oft mit einer Windeldermatitis verwechselt. 

Siehe dazu auch die geschlechter- und alterspezfischen Infos unter "Wer kann betroffen sein".

 

Wie erkennt mein Arzt Lichen Sclerosus?

Ärzte haben häufig grosse Schwierigkeiten, einen LS im Frühstadium zu erkennen, sodass die Diagnose leider oft erst Jahre nach Auftreten der ersten Syptome gestellt wird, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist. Wichtig ist, dass Patienten und Patientinnen sämtliche Symptome im Detail beschreiben und den Arzt auch von sich aus auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose angesprechen. Unter "Information für Ärzte" finden Ärzte ein Beurteilungsschema (Score).
Durch die lokal gestörte Immunabwehr kann der LS Infektionen begünstigen, wie z.B. Feigwarzen oder Pilzinfektionen, die die Grunderkrankung LS durch Begleitinfektionen maskieren. Bei detaillierter Beschreibung aller Symptome und bei genauer Untersuchung durch einen erfahrenen Arzt sollte ein LS als mögliche Diagsnose in die engere Wahl fallen, denn andere Infektionen machen selten das komplexe Bild eines LS aus mit seiner Kombination aus Rissen, Belägen und Rötungen. Eine Biopsie zur Diagnosesicherung sollte nur in Zweifelsfällen erfolgen, siehe unten auch unter "Biopsien". Im Zweifelsfall ist immer eine spezialisierte Sprechstunde aufzusuchen. 

Was gibt es für Behandlungsmöglichkeiten?

Es gelten die im Jahr 2014 etablierten Europäischen Behandlungsrichtlinien. Unter www.juckenundbrennen.ch / www.juckenundbrennen.de ist der komplette englischen Wortlaut (80 Seiten) aufgeschaltet. Hier auf dieser Homepage finden Sie unter "Information für Ärzte" ein Behandlungs-Kurzschema und ein Beurteilungsschema (Score). Sprechen Sie Ihren Arzt auf diese Dokumente an, drucken Sie sie gegebenenfalls aus und nehmen Sie sie mit in die nächste Sprechstunde.

Nachfolgend eine Kurz-Zusammenfassung der Behandlungsrichtlinien für Nicht-Mediziner. Das Therapieschema ist für Frauen, Männer und betroffene Kinder nicht unbedingt einheitlich, da kann es also Abweichungen geben.

Im Vordergrund steht eine schonende hygienische Pflege, die rückfettend wirkt in Kombination mit einer Hemmung des Immunsystems mittels hochpotenter kortisonhaltigen Salben (Clobetasolpropionat 0,05% oder Mometason 0.1%).

Man unterscheidet zwischen Akuttherapie und Erhaltungstherapie.

In einer Akut-Phase (Juckreiz und/oder Brennen über mehrere Tage/Wochen und/oder, sichtbare Hautveränderungen) erfolgt die Behandlung einer erwachsenen Frau nach folgendem Schema über 12 Wochen: Etwa 0.5-1.0 cm Salbe fein verteilen und täglich 1x auftragen. In Einzelfällen kann nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt von diesem Schema abgewichen werden. Gegebenenfalls muss solch ein Behandlungszyklus wiederholt werden, bis Beschwerdefreiheit erreicht wird. Es gibt auch Betroffene, die durchleben keine eigentlichen Schübe anhand von Schmerzen oder Juckreiz, ihnen bleibt nur, ihr Hautbild regelmässig und gut zu überprüfen, und die Akuttherapie anzuwenden, wenn Hautveränderungen sichtbar werden.

Danach folgt die Erhaltungstherapie: die Kortisonsalbe sollte - bei Beschwerdefreiheit - weiterhin 2 x pro Woche (alle 4 -5 Tage) angewendet werden, um einen erneuten Schub/weitere Hautveränderungen hinaus zu zögern / zu verhindern.

Wichtig ist, dass die Therapie langfristig, konsequent und mit Disziplin angewendet wird entsprechend den Richtlinien und den Instruktionen eines fachkundigen Arztes. Die Beschwerden und Symptome verschwinden bei gewissen Betroffenen sehr rasch, bei anderen dauert es etwas länger. Es braucht Geduld. Wer das Kortison unregelmässig anwendet, immer wieder absetzt und pausiert, riskiert eher Rückschläge. Die Kortisonsalbentherapie ist immer in Kombination mit rückfettenden Salben und Pflegeprodukten anzuwenden. Ferner ist auf die richtige und schonende Intimpflege sowie auf nicht scheuernde Kleidung/Unterwäsche zu achten (siehe dazu mehr Infos und Tipps im Mitgliederbereich). (Zu) Niedrig dosierte Kortisonsalben sowie handelsübliche Kombinationsprodukte Pilz-Antibiotikum-Kortison vermögen die Symptome zwar kurzfristig zu lindern, bekämpfen aber die eigentliche Entzündung zu wenig, das Risiko des Fortschreitens der Krankheit bleibt erhöht.


Was tun bei Kortisonunverträglichkeit?

Sollte das Kortison nicht vertragen werden, stehen die ebenfalls wirksamen Wirkstoffe der Gruppe der Calcineurinantagonisten als Alternativen zum Kortison zur Verfügung. Dazu gehören das Pimecrolimus (Elidel®) oder das Tacrolimus (Protopic®). Es ist normalerweise prioritär das Kortison das Mittel der ersten Wahl, eine Kombination von Kortison mit den Alternativen kann je nachdem von einem behandelnden Experten empfohlen werden. 


Angst vor dem Kortison?

Nicht selten bekunden Betroffene Bedenken und Angst vor dem Kortison, es gibt auch Ärzte, die sich mit der Krankheit ungenügend auskennen und ihrerseits sogar vor dem Kortison warnen. Fakt ist, dass die Krankheit Lichen Sclerosus bei ungehindertem Verlauf der Haut mehr Schaden zufügt als das Kortison, welches in der Schleimhaut sehr rasch verstoffwechselt wird. Bei korrekter Anwendung und Einhaltung der Maximaldosis (30g Salbe in 12 Wochen) besteht kein Risiko für Überdosierung. Hierzu gibt es im Mitgliederbereich ebenfalls weitere Informationen.  
 

Weitere Behandlungsmethoden

Früher kam auch Testosteron als Salbe zur Anwendung, wegen der Nebenwirkungen wie männlicher Haarwuchs, Vergrösserung der Clitoris und Stimmveränderungen kann dies jedoch nicht mehr empfohlen werden. Östrogensalben helfen zwar bei Scheidentrockenheit, nützen aber nichts bei einem Lichen Sclerosus, der auf der Vulvahaut auftritt, denn diese kann aufgrund der Hautveränderungen das Östrogen gar nicht aufnehmen. Andere Therapieformen haben bisher keine nachgewiesene Wirksamkeit aber werden teilweise mit Erfolg angewendet, wie z. B. die UV-A-Bestrahlung, das Lipofilling, lokale Retinoide (Vitamin A) oder eine lokale Behandlung mit Progesteronsalbe.
 

Operative Therapie

In einigen Fällen kann bei erheblicher Verengung des Scheideneingangs auch eine operative Therapie hilfreich sein, generell sollte aber eine Operation nur in Ausnahmen und durch erfahrene Operateure erfolgen, da diese den LS verschlimmern kann (Köbner Phänomen).
 

Biopsien notwendig/angebracht?

Ob Biopsien zur Sicherung der Diagnose nötig/sinnvoll sind liegt im Ermessen des behandelnden fachkundigen Arztes. Eigentlich ist Lichen Sclerosus nach eingehender Anamnese (Schilderung der Symptome und der Patientengeschichte) durch einen LS-Expreten eine Blickdiagnose. Biopsien können auch weitere Schübe auslösen  (Köbner Phänomen), deshalb ist Vorsicht angebracht. Biopsien sind sicherlich notwedig bei einem Verdacht auf Vulvakrebs oder eine Vulvakrebsvorstufe. Auch wenn der Arzt und/oder die Patientin Zweifel an der Diagnose hat, kann eine Biopsie sinnvoll sein. Aber es ist wichtig, dass ein Arzt die Biopsie durchführt, der sich mit LS auskennt. Auch machen Biopsien nur Sinn, wenn noch keine Behandlung mit Kortison begonnen wurde und es müssste auf jeden Fall eine Stanzbiopsie sein, keine Knipsbiosie. Bei Unsicherheit suchen Sie am besten eine spezialisierte Vulvasprechstunde auf.
 

Wie ist der Stand der Forschung?

Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht. Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitale, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie lässt sich dies aber vermutlich verhindern.
Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.