Hallo und herzlich willkommen auf der Homepage des Vereins Lichen Sclerosus


Wir sind glücklich eine Anlaufstelle bieten zu können, die von Betroffenen für Betroffene geschaffen wurde.

Der Verein soll wie eine Boje im Meer sein, für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, selbst unter zu gehen.

Wir möchten allen Betroffenen und den neu diagnostizierten Personen Mut machen, ohne das Problem schön reden zu wollen.

Wir möchten für Sie genau die Anlaufstelle sein, die wir selbst gerne gefunden hätten.

WILLKOMMEN!

 

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen"
(Lu Xin)

Wir wollen der Krankheit (mit dem komplizierten Namen) ein Gesicht geben, sie in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter machen, sie enttabuisieren. Wir setzen uns dafür ein, dass Betroffene künftig früher diagnostiziert und adäquat behandelt werden. 


Lichen Sclerosus

Lichen Sclerosus wurde vor über 100 Jahren erstmals in Medizinlehrbüchern beschrieben. Vermutlich sind bis zu 4% der Frauen, etwas weniger häufig auch Männer und Kinder betroffen. Die Dunkelziffer ist aufgrund des hohen Tabufaktors sehr gross. 

Folgende Symptome können Anzeichen auf Lichen Sclerosus sein: Jucken und Brennen im Genitalbereich, weissliche Vernarbungen und Flecken, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und Wundsein danach, dünne, glänzende, trockene Schleimhaut und Risse, gehäufte Pilzinfektionen durch lokal gestörte Immunabwehr, wiederkehrende Blasenprobleme, Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung, doch meist ohne bakteriellen Befund.

Frauen-Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf

Sollten Sie durch die Selbstuntersuchung den Verdacht auf Lichen Sclerosus haben, melden Sie sich unbedingt bei einem Arzt, der sich mit Lichen Sclerosus auskennt und lassen Sie sich untersuchen. Der Arzt kann dann die Diagnose ausschliessen oder bestätigen und die Therapie, im Falle der Bestätigung, gemäss den europäischen Behandlungsleitlinien einleiten. Sehen Sie dazu weiter unten. Falls Sie auf der Suche nach einem kompetenten Arzt sind, schauen Sie bitte unter der Rubrik "Was wir wollen und bieten",  "Arztsuche".
 


Videos zum Thema Lichen Sclerosus

Video vom 13. Februar 2017 Lichen Sclerosus Bildungslücke bei Gynäkologen SRF 1 PULS
Es wird viel Schweizerdeutsch gesprochen. Wir werden den Dialog schnellstmöglich in Hochdeutsch runterschreiben und hier zur Verfügung stellen. In der Zwischenzeit gibt es auch die Möglichkeit am unteren Bildrand die Untertitel einzuschalten und den Text in Hochdeutsch mitzulesen.

Video September 2016  Santemedia Medicaltalk (schweizerdeutsch und hochdeutsch)

Video aus dem Jahre 2012 Santemedia Medicaltalk (am Anfang wird schweizerdeutsch, später auch hochdeutsch gesprochen)


Was genau ist Lichen Sclerosus?

Der LS ist eine chronisch verlaufende entzündliche Hauterkrankung des äusseren Genitalbereichs. LS ist nicht ansteckend, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun und ist KEINE Geschlechtskrankheit. In etwa 15% der Fälle tritt der LS auch ausserhalb des Genitalbereichs auf, z.B. auf der normalen Haut. 
Die Erkrankung verläuft typischerweise über viele Jahre (bei der Mehrheit der Betroffenen) in Schüben, wobei auch längere Phasen ohne Symptome auftreten können. Körpereigene immunkompetente Zellen zerstören das elastische Bindegewebe der Unterhaut des äusseren Genitals und begleitend tritt eine Gefässentzündung auf. Dadurch wird die Haut gereizt und sehr empfindlich, es treten offene Stellen auf, aber auch Verschorfungen. Im Verlauf bilden sich bei betroffenen Frauen die kleinen Schamlippen zurück, die Vorhaut begräbt die Clitoris, der Scheideneingang wird enger und im weit fortgeschrittenen Stadium sind die typischen Strukturen des weiblichen Genitals nicht mehr zu erkennen. Bei Männern steht neben der Symptomatik eine fortschreitende Vorhautverengung im Vordergrund.
Der LS kann mit anderen Begleiterkrankungen auftreten, insbesondere mit Erkrankungen der Schilddrüse und Diabetes mellitus aber auch anderen Autoimmunerkrankungen. LS-bedingte Veränderungen der Mundschleimhaut und der Vagina wurden beschrieben, sind aber sicher keine typischen Regionen, wo der LS sich manifestiert. 

 

Wie erkenne ich Lichen Sclerosus?

Die typischen Symptome bei betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen sind zumeist schubweises auftretendes Jucken und/oder Brennen im Genitalbereich. Es gibt aber auch Betroffene, die keinen Juckreiz haben und auch keine eigentlichen Schübe erleben. Im Frühstadium sind visuelle Haut-Veränderungen kaum erkennbar, weswegen der LS häufig mit Infektionen, insbesondere Pilzinfektionen, verwechselt wird.

Typisch sind auch Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, wobei (bei der Frau) die Penetration das schmerzhafte Ereignis ist, die Scheide (Vagina) selbst ist gewöhnlich nicht das Problem. Einige Frauen haben keine Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, aber danach ein ausgeprägtes Wundgefühl, das einige Tage anhält.

Auch Blasenprobleme und Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung werden häufig beschrieben, meist ohne bakteriellen Befund bei der Urinuntersuchung, aber allenfalls mit erhöhten Entzündungswerten. 

Eine genaue Hautbeobachtung ist von grosser Wichtigkeit.

Frauen benützen hierzu am besten einen Handspiegel. Treten vereinzelt weissliche Beläge auf und/oder Risse in der Haut, insbesondere am hinteren Scheideneingang oder beginnen die kleinen Schamlippen mit den grossen "zu verkleben", ist dies verdächtig. Siehe Flyer "Selbstuntersuchung".

Bei Männern zeigen sich weissliche Beläge und beim Geschlechtsverkehr schmerzhafte Hautveränderungen zunächst auf der Vorhaut, vielleicht bereits auf der Eichel.


Bei Kindern, zumeist Mädchen, tritt oft eine symmetrische Rötung des Genitale auf, manchmal auch weissliche Beläge, diese werden im Kleinkindesalter oft mit einer Windeldermatitis verwechselt. 

Siehe dazu auch die geschlechter- und alterspezfischen Infos unter "Wer kann betroffen sein".

 

Wie erkennt ein Arzt Lichen Sclerosus?

Ärzte haben häufig grosse Schwierigkeiten, einen LS im Frühstadium zu erkennen, sodass die Diagnose leider oft erst Jahre nach Auftreten der ersten Syptome gestellt wird, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist. Wichtig ist, dass Patienten und Patientinnen sämtliche Symptome im Detail beschreiben und den Arzt auch von sich aus auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose angesprechen. Unter "Information für Ärzte" finden Ärzte ein Beurteilungsschema (Score).
Durch die lokal gestörte Immunabwehr kann der LS Infektionen begünstigen, wie z.B. Feigwarzen oder Pilzinfektionen, die die Grunderkrankung LS durch Begleitinfektionen maskieren. Bei detaillierter Beschreibung aller Symptome und bei genauer Untersuchung durch einen erfahrenen Arzt sollte ein LS als mögliche Diagsnose in die engere Wahl fallen, denn andere Infektionen machen selten das komplexe Bild eines LS aus mit seiner Kombination aus Rissen, Belägen und Rötungen.
 

Wann und in welchem Fall ist eine Biopsie notwendig/angebracht?

Ob eine Biopsie zur Sicherung der Diagnose notwendig ist, wird von den Experten unterschiedlich diskutiert. Wir orientieren im Detail über Biopsien unter "Information für Ärzte". Eine Biopsie sollte auf jeden Fall nur von einem Spezialisten durchgeführt werden, denn es gilt Wichtiges zu beachten. Kinder sollten grundsätzlich NICHT biopsiert werden.

 

Was gibt es für Behandlungsmöglichkeiten?

Es gelten die im Jahr 2014 etablierten Europäischen Behandlungsleitlinien. Unter "Information für Ärzte" ist der komplette englischen Wortlaut (80 Seiten) aufgeschaltet. Dort findet sich auch eine 2seitige Kurzfassung der Standarttherpie auf Deutsch sowie ein Behandlungs-Kurzschema und ein Beurteilungsschema (Score). Sprechen Sie Ihren Arzt auf diese Dokumente an, drucken Sie sie gegebenenfalls aus und nehmen Sie sie mit in die nächste Sprechstunde.

Wichtig ist, dass die Therapie mit hochpotenten Kortisonsalben der Katergorie III oder IV konsequent und langfristig mit Disziplin angewendet wird entsprechend den offiziellen Leitlinien (Sehen Sie dazu die Lasche "Information für Ärzte" und das Dokument "Fakten rund um das Kortison").

Die Beschwerden und Symptome verschwinden bei gewissen Betroffenen sehr rasch, bei anderen dauert es etwas länger. Es braucht Geduld. Wer das Kortison nicht entsprechend den Leitlinien anwendet und keine Erhaltungstherapie macht, riskiert erfahrungsgemäss Rückschläge und allenfalls weitere Schübe. Die Kortisonsalbentherapie ist immer in Kombination mit rückfettenden Salben und Pflegeprodukten anzuwenden. Ferner ist auf die richtige und schonende Intimpflege sowie auf nicht scheuernde Kleidung/Unterwäsche zu achten (siehe dazu mehr Infos und Tipps im Mitgliederbereich). (Zu) Niedrig dosierte Kortisonsalben oder Wirkstoffe, die nicht den Leitlinien entsprechen vermögen die Symptome zwar kurzfristig zu lindern, bekämpfen aber die eigentliche Entzündung zu wenig, das Risiko des Fortschreitens der Krankheit bleibt erhöht.


Angst vor dem Kortison?

Nicht selten bekunden Betroffene Bedenken und Angst vor dem Kortison, es gibt auch Ärzte, die sich mit der Krankheit ungenügend auskennen und ihrerseits sogar vor dem Kortison im Intimbereich warnen. Fakt ist, dass die Krankheit Lichen Sclerosus bei ungehindertem Verlauf der Haut mehr Schaden zufügt als das Kortison, welches in der Schleimhaut sehr rasch verstoffwechselt wird. Bei korrekter Anwendung und Einhaltung der Maximaldosis besteht kein Risiko für Überdosierung und es werden eher selten Nebenwirkungen beobachtet. Wir haben zur weiteren Aufklärung einige Fakten zum Kortison und seiner Wirkung in der Therapie bei Lichen Sclerosus Patienten zusammengestellt, sehen Sie unter der Rubrik "Information für Ärzte" das Dokument "Fakten rund ums Kortison".


Was tun bei Kortisonunverträglichkeit?

Sollte das Kortison nicht vertragen werden, stehen die ebenfalls wirksamen Wirkstoffe der Gruppe der Calcineurinantagonisten als Alternativen zum Kortison zur Verfügung. Dazu gehören das Pimecrolimus (Elidel®) oder das Tacrolimus (Protopic®). Es ist normalerweise prioritär das Kortison das Mittel der ersten Wahl, eine Kombination von Kortison mit den Alternativen kann je nachdem von einem behandelnden Experten empfohlen werden. 

 

Weitere Behandlungsmethoden / Alternativmedizin

Früher kam auch Testosteron als Salbe zur Anwendung, wegen der Nebenwirkungen wie männlicher Haarwuchs, Vergrösserung der Clitoris und Stimmveränderungen kann dies jedoch nicht mehr empfohlen werden.

Östrogensalben helfen zwar bei Scheidentrockenheit, nützen aber nichts bei einem Lichen Sclerosus, der auf der Vulvahaut auftritt, denn diese kann aufgrund der Hautveränderungen das Östrogen gar nicht aufnehmen.

Andere Therapieformen haben bisher keine nachgewiesene Wirksamkeit aber werden teilweise mit Erfolg angewendet, wie z. B. die UV-A-Bestrahlung, das Lipofilling, lokale Retinoide (Vitamin A) oder eine lokale Behandlung mit Progesteronsalbe.

Verschiedene Methoden der Alternativmedizin und Heilpraktik können die Therapie von LS gemäss den Erfahrungen unserer Mitglieder allenfalls begleitend unterstützen, dürfen die Kortisontherapie aber keinesfalls ersetzen.

 

Laser

Nicht selten hören wir leider von weiblichen Betroffenen, die mit herkömmlicher Technologie gelasert wurden, mit meist schlimmen langfristigen Folgen. 

Seit dem Frühjahr 2017 ist nun aber eine neue Art Laser einer neuen Generation auf dem Markt, Untersuchungen zu dessen Einsatz bei LS-Patienten sind am Laufen, wir werden hier zu gegebenem Zeitpunkt darüber berichten. Aber auch wenn sich diese Methode bewähren sollte für eine Verbesserung des Hautbildes, würde dies nicht heissen, dass man Lichen Sclerosus mit dem neuen Laser heilen kann. Die eigentliche Therapie mit Kortisonsalben müsste auch nach dem Einsatz eines solchen weitergeführt werden. 

 

Operative Therapie

Bei Frauen: In einigen Fällen kann bei erheblicher Verengung des Scheideneingangs auch eine operative Therapie hilfreich sein, generell sollte aber eine Operation nur in Ausnahmen und durch erfahrene Operateure erfolgen, da diese den LS verschlimmern kann (Köbner Phänomen).

Bei Männern und Jungs: LS-Spezialisten empfehlen, die Vorhaut ganz zu entfernen. Die Erfahrung ist, dass sich die typischen weissen Flecken des LS bei einer nur teilweisen Beschneidung auf die Eichel ausweiten und langfristig zu Problemen bei der Harnröhre führen kann.
 

Wie ist der Stand der Forschung?

Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht. Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitale, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie lässt sich dies aber vermutlich verhindern.
Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.