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Letztes Update: 17. September 2020


Lichen sclerosus - weit verbreitet, unterdiagnostiziert, stark tabuisiert

Lichen sclerosus - was ist das?

Lichen sclerosus (LS) ist eine nicht ansteckende, chronische Hautkrankheit im äusseren Intimbereich. Am häufigsten betroffen sind erwachsene Frauen, Lichen sclerosus kann aber auch bei Mädchen, Männern und Jungs auftreten. Lichen sclerosus ist griechisch, und heisst so viel wie "weisse harte Flechte".

Zu den typischen Symptome gehören Jucken, Brennen, Einreissen beim Geschlechtsverkehr, Risschen, weisse Stellen, Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung und Hautverklebungen. Die Beschwerden treten meistens in Schüben auf, oft über Jahre/Jahrzehnte. Häufig werden die Symptome  - auch seitens der Ärzteschaft - mit Pilzinfektionen, Herpes oder anderen Infekten verwechselt. Im Krankheitsverlauf bilden sich Narben und Hautveränderungen.

Weitere Details:

  • Lichen sclerosus (LS) ist eine chronisch verlaufende entzündliche Hauterkrankung des äusseren Genitalbereichs.
  • LS gehört (höchstwahrscheinlich) zu den Autoimmunkrankheiten.
  • LS ist nicht ansteckend, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun und ist KEINE Geschlechtskrankheit
  • Die Erkrankung verläuft typischerweise über viele Jahre (bei der Mehrheit der Betroffenen) in Schüben, wobei auch längere Phasen ohne Symptome auftreten können. 
  • Körpereigene immunkompetente Zellen zerstören das elastische Bindegewebe der Unterhaut des äusseren Genitals und begleitend tritt eine Gefässentzündung auf. Dadurch wird die Haut gereizt und sehr empfindlich, es treten offene Stellen auf, aber auch Hyperkeratosen (eine Art Verschorfung).
  • Im weiteren Krankheitsverlauf können sich bei betroffenen Frauen die kleinen Schamlippen zurückbilden, die Vorhaut kann die Klitoris begraben und der Scheideneingang enger werden. In einem sehr weit fortgeschrittenen Stadium und in Extremfällen kann es sein, dass die typischen Strukturen des weiblichen Genitals nicht mehr zu erkennen sind.
  • Ohne adäquate Behandlung tragen betroffene Frauen ein um etwa 4% erhöhtes Krebsrisiko.
  • Bei Männern steht neben der Symptomatik bei langer Nichtbehandlung eine fortschreitende Vorhautverengung und ev. eine Harnröhrenverengung im Vordergrund.
  • Der Lichen sclerosus kann bei beiden Geschlechtern auch den Damm und die Anusregion sowie die Gesässfalte betreffen.
  • Bei beiden Geschlechtern beeinträchtigt die Krankheit oft auch das Sexualleben und kann zu psychischen Belastungen/Herausforderungen führen. 
  • In etwa 15% der Fälle tritt der LS auch ausserhalb des Genitalbereichs auf, z.B. auf der normalen Haut, z.B in der Unterbrustfalte.
  • Der LS kann mit anderen Begleiterkrankungen auftreten, insbesondere mit Erkrankungen der Schilddrüse und Diabetes mellitus aber auch anderen Autoimmunerkrankungen. LS-bedingte Veränderungen der Mundschleimhaut wurden beschrieben.
  • LS tritt gemäss einer vereinsinternen Umfrage in bis zu 50% familiär gehäuft auf, oft finden sich also innerhalb der gleichen Familie verschiedene Betroffene.

Wichtig zu wissen: Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber in den meisten Fällen gut behandelbar!

 


Lichen sclerosus - weder neu noch selten

 

Lichen sclerosus wurde bereits vor über 100 Jahren erstmals in Medizinlehrbüchern beschrieben von Dr. François Hallopeau (1842-1919). Lichen sclerosus ist ein griechischer Begriff und heisst übersetzt "trockene weisse Flechte". Die Krankheit wurde zeitweise auch "Kraurosis" oder "Weissfleckenkrankheit" oder "Lichen sclerosus et atrophicus" genannt. Diese Begriffe gelten heute als veraltet.
 
Der Begriff / die Bezeichnung "LSA" = lichen sclerosus et atrophicus gilt seit dem Jahr 2006 als veraltet gemäss der ISSVD (= Internationale Gesellschaft zur Erforschung der Vulvovaginalkrankheit). Gut und aktuell informierte Ärzte sprechen heutzutage von "Lichen sclerosus". Sprechen Sie Ihren Arzt darauf an, sollte er einen veralteten Namen für die Krankheit verwenden. In Österreich und Frankreich wird der Zusatz «et atrophicus», oder LSA (anstatt nur LS), noch häufig gebraucht. Im noch gültigen ICD-10-Code sind noch etliche veraltete Begriffe vorhanden. Sie bleiben gültig, bis der neue ICD-11-Code in Kraft tritt. Darin wurden die Genitaldermatosen überarbeitet und die veralteten Begriffe entfernt. Die Änderungen sind beschlossene Sache, aber es dauert noch, bis sie veröffentlicht werden.
 
Von Lichen sclerosus betroffen sind vermutlich 2-4% der Frauen jeden Alters, mind. jede 50. Frau. Etwas weniger häufig sind auch Männer betroffen (Statistik unklar aufgrund der Beschneidung vieler Jungs im frühen Alter) und Kinder (1/900). Die Dunkelziffer der effektiv Betroffenen ist aufgrund des hohen Tabu- und Schamfaktors sehr gross. Ferner werden sehr viele Betroffene über lange Zeit nicht richtig diagnostiziert, die Krankheit wird unterschätzt und unterdiagnostiziert.
 
Lichen sclerosus zählt offiziell und statistisch nicht zu den seltenen Krankheiten, dafür kommt LS viel zu häufig vor.