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Letztes Update: 17. September 2020


Suche nach einem Arzt für Abklärung / Zweitmeinung / Therapiebegleitung


Die effektive Zahl LS-Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig. Täglich erreichen uns über unsere Websites Mails von Betroffenen, die nicht selten eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose Lichen Sclerosus (LS) der Lichen planus erst gerade erhalten haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS betroffen zu sein. Oder auch Mails von Betroffenen, die die Diagnose zwar haben, aber vermuten, nicht richtig behandelt zu werden.

Aus aktuellem Anlass: Vulvaerkrankungen gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch gefährlich. Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen, dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa "LS-Experten" auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen -  ausser man biopsiert, operiert und lasert sie. LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen. Nicht jede Biopsie oder Operation ist zwingend notwendig, und in Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase. Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln tausender von Patientenerfahrungen kennt unser Verein diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus seit Jahren intensiv beschäftigen, sich fachlich wirklich gut auskennen, stets weiterbilden und mit den Patienten professionell und empathisch umgehen.

 


Wo und wie finde ich einen fachkundigen Arzt (Gynäkologen, Dermatologen, Urologen) ?

Die effizienteste Weise, rasch an fachkundige Ärzte-Adressen zu gelangen ist der
 
  • Abschluss einer Vereins-Mitgliedschaft und dadurch 
  • Zugang zur vereinsinternen Ärzteliste (Ärzte, die den Verein persönlich kennen und zugestimmt haben auf dieser Liste zu stehen)
  • Kontakt mit einer unserer mehr als 40 regionalen Austauschgruppen, dadurch Zugang zu
  • Arztempfehlungen und regionale zusätzliche Arztadressen

Wo führen wir aktuell Austauschgruppen? HIER

  • Sollte keine Gruppe vertreten sein in Ihrer Wohnregion, verlinken wir registrierte Mitglieder gerne bilateral mit anderen Betroffenen. Nicht selten ist das der Anfang einer neuen Gruppe. 
  • Mitglieder mit Interesse an einer Gruppenübernahme oder Gruppengründung werden seitens Vorstand und bestehenden Gruppenleitern unterstützt/gecoacht.

Als Mitglied unseres Vereins profitieren Sie von

  • Zugang zum Passwortgeschützten Bereich mit vielen Erfahrungsberichten, überwachten Foren, einer grossen Rubrik "Fragen/Antworten" und zahlreichen Tipps
  • Zugang zu den regionalen Austauschgruppen in ganz Deutschland, der Schweiz, in Österreich und Luxemburg
  • Hilfe bei der Arztsuche für eine Erstdiagnose, eine Zweitmeinung oder für die Therapiebegleitung
  • Ärztelisten pro Land
  • schriftliche Beratung per E-mail bei Fagen
  • Hotline per Telefon oder Videokonferenz (kostenpflichtig)
  • Workshops, Referate, Jahrestagung

Bei Interesse an einer Mitgliedschaft füllen Sie bitte unter "Mitglied werden" das Formular aus, unterschreiben es und stellen es uns zu per Scan oder Post. Wir nehmen dann umgehend Kontakt mit Ihnen auf. Die Mitgliedschaft kostet 35 Euro/40 CHF pro Kalenderjahr. Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Die Mitgliederbeiträge verwenden wir direkt für weitere Aufklärung.


Sie möchten lieber doch nicht Mitglied werden?

Dann sprechen Sie Ihren aktuellen Arzt an auf unsere Seite und unsere vielen Infos, die wir öffentlich zur Verfügung stellen.

Drucken Sie sich die Dokumente unter "Informationen für Ärzte und Betroffene" aus, zeigen Sie sie Ihrem Arzt, viele Ärzte kennen die Leitlinien noch nicht.

Den Originalwortlaut der S3-Behandlungsleitlinien auf Englisch (80 Seiten) stellen wir ebenfalls zum Download zu Verfügung, sollte Ihr Arzt daran im Detail interessiert sein.  

Wir danken für Ihr Verständnis, dass wir uns aus Kapazitätsgründen vorab um Vereinsmitglieder kümmern. Mit einer Mitgliedschaft unterstützuen Sie übrigens finanziell unsere breiten Aufklärungsbemühungen, wir sind ein ehrenamtlicher und gemeinnützig tätiger Verein ohne Gewinnabsichten.