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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 20. Juni 2021


Suche nach einem Arzt für die Diagnosestellung / Therapiebegleitung


Die effektive Zahl LS-Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig. Täglich erreichen uns über unsere Websites Mails von Betroffenen, die nicht selten eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose Lichen Sclerosus (LS) der Lichen planus erst gerade erhalten haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS betroffen zu sein. Oder auch Mails von Betroffenen, die die Diagnose zwar haben, aber vermuten, nicht richtig behandelt zu werden. Beachten Sie dazu die "red flags"

Vulvaerkrankungen und insbesondere Lichen sclerosus (LS) gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch heikel. "Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen", dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa "LS-Experten" auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen -  ausser mit Biopsien, Operationen und Laserbehandlungen. LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen. Nicht jede Biopsie oder Operation ist wirklich zwingend notwendig, eine Zweitmeinung bei einem LS Experten einzuholen ist oft sinnvoll. In Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase.

Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln tausender von Patientenerfahrungen kennt unser Verein diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus  beschäftigen, sich fachlich wirklich auskennen und mit den Patienten professionell und empathisch umgehen. Unser Verein wird seit 2013 begleitet und beraten von europaweit führenden Experten, sehen Sie unter Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat.


Wo und wie finde ich einen fachkundigen Arzt (Gynäkologen, Dermatologen, Urologen) ?

Die effizienteste Weise, rasch an fachkundige Ärzte-Adressen zu gelangen ist der Abschluss einer Vereins-Mitgliedschaft.
 
Die Mitgliedschaft im Verein ermöglicht 
  • Zugang zu den vereinsinternen Ärztelisten (120+ Ärzte, die der Vereinsvorstand zum Teil persönlich kennt, wovon in Deutschland mehr als 50 Ärzte, Schweiz mehr als 45 Ärzte, Österreich mehr als 40 Ärzte)
  • Möglichkeit zum Eintrag auf der vereinsinternen Kontaktplattform, dadurch Kontakte mit anderen lokalen Betroffenen
  • Möglichkeit zur Teilnahme an Video-Austauschgruppen, diese ergebe Zugang zu Arztempfehlungen anderer Direkt-Betroffener 

Wie kann ich mich mit anderen Betroffenen in meiner Region austauschen?

  • der Verein hat mehr als 45 regionale Selbsthilfegruppen aufgebaut. Die meisten stehen Mitgliedern des Vereins sowie auch Nicht-Mitgliedern gleichermassen zur Verfügung.
  • Gibt es noch keine Gruppe in Ihrer Wohnregion, verlinken wir Sie (nach Beitritt in den Verein) gerne direkt mit anderen Betroffenen.
  • Mitglieder mit Interesse an einer Gruppengründung werden unterstützt/gecoacht.
  • wir bieten (für registrierte Mitglieder) regelmässige Austauschtreffen per Video/Zoom an

Als Mitglied unseres Vereins profitieren Sie von

  • Zugang zum Passwortgeschützten Bereich mit vielen Erfahrungsberichten, überwachten Foren, einer grossen Rubrik "Fragen/Antworten" und zahlreichen Tipps
  • Austausch mit anderen Betroffenen per Video-Konferenz
  • Ärztelisten pro Land
  • schriftliche Beratung per E-mail bei Fragen
  • mündliche Beratung (Hotline) per Telefon oder Videokonferenz (kostenpflichtig)
  • Workshops, Referate, Jahrestagung

Bei Interesse an einer Mitgliedschaft füllen Sie bitte unter "Mitglied werden" das Formular aus, unterschreiben es und stellen es uns zu per Scan oder Post. Wir nehmen dann umgehend Kontakt mit Ihnen auf. Die Mitgliedschaft kostet 35 Euro/40 CHF pro Kalenderjahr. Eine Mitgliedschaft ist auch anonym möglich, sollte Ihnen das wichtig sein. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf.

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Die Mitgliederbeiträge verwenden wir direkt für weitere Aufklärung und den Ausbau unserer Informationsseiten.


Sie möchten lieber (noch) nicht oder doch nicht Mitglied werden?

 

Wir freuen uns, wenn Sie bei uns im öffentlichen Bereich der Webseite viele nützliche Informationen finden.Dann sprechen Sie Ihren aktuellen Arzt an auf unsere Seite und unsere vielen Infos, die wir öffentlich zur Verfügung stellen. Drucken Sie sich die Dokumente unter "Informationen für Ärzte und Betroffene" aus, zeigen Sie sie Ihrem Arzt, viele Ärzte kennen die Leitlinien noch nicht.
Den Originalwortlaut der S3-Behandlungsleitlinien auf Englisch (80 Seiten) stellen wir ebenfalls zum Download zu Verfügung, sollte Ihr Arzt daran im Detail interessiert sein.  
 

Interesse an unserer Infobroschüre?

Alternativ zu einer Mitglieschaft stellen wir seit Oktober 2020 eine Infobroschüre zur Verfügung:
Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit  Lichen Sclerosus und zur richtigen Therapie (Inhaltsvereichnis):
Broschüre Format A5, 24 Seiten, 15 Euro/CHF / E-Book 12 Euro/CHF  / erhältlich im Shop.