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für die LS / LP / Vulvodynie Diagnosestellung / Therapiebegleitung 

Arztsuche 

Aus langjähriger Erfahrung, viel Netzwerkarbeit und Kongresspräsenzen an diversen medizinischen Tagungen sowie dem Bündeln hunderter von Patientenerfahrungen kennen wir inzwischen Ärzte und Therapeuten, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus, Lichen planus und Vulvodnyie gut auskennen. Im Mitgliederbereich führen wir entsprechende aktuelle Ärztelisten, die wir laufend aufadtieren und überarbeiten:

• 60+ Ärzte aus ganz Deutschland,
• 55+ Ärzte aus ganz Österreich und
• 60+ Ärzte aus der ganzen Schweiz
• Therapeuten aus Physiotherapie, Sexualtherapie und Psychotherapie
• Pathologen mit viel Biopsieerfahrung

Diese Adressen sind Mitgliedern des Vereins vorbehalten, die im Gegenzug mit ihrem Mitgliederbeitrag mithelfen, unsere wichtige Pionierarbeit und Aufklärung in Europa voranzutreiben. Wir bieten auch eine Kurzmitgliedschaft an, zur Hälfte des eigentlichen Jahresbeitrags. Sollte der Beitrag (dennoch) ein finanzielles Problem darstellen, schreiben Sie uns. Wir finden eine Lösung. Die Mitgliedschaft ist auch anonym möglich, falls Sie dies bevorzugen.

Falls Sie noch keine Diagnose haben und einen Arzt benötigen, empfehlen wir Ihnen ebenfalls die Mitglieschaft, aus diversen Gründen. Wir handhaben die Administration rund um Mitgliedschaften sehr unkompliziert. Ein Austritt ist jederzeit wieder möglich. Wir verschicken keine Mahnungen und ziehen keinerlei Beträge automatisch ein.

Falls Sie auf Arztsuche sind zur Sicherung der Diagnose, eine Mitgliedschaft für Sie aber aus persönlichen Gründen nicht in Frage kommt, schreiben Sie uns. Wir beraten - allerdings aus Kapazitätsgründen eher in Ausnahmefällen - auch Nicht-Mitglieder auf dem Weg zur Arztsuche.  

Die effektive Zahl LS/LP und Vulvodynie-Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig. Täglich erreichen uns über unsere Websites Dutzende von Mails von Betroffenen, die nicht selten eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose erst gerade erhalten haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS, LP oder Vulvodynie betroffen zu sein. Oder auch Mails von Betroffenen, die die Diagnose zwar haben, aber vermuten, nicht richtig behandelt zu werden. Beachten Sie dazu die "red flags"

Vulvaerkrankungen und insbesondere Lichen sclerosus (LS) gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch heikel. "Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen", dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa "LS-Experten" auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen -  ausser mit Biopsien, Operationen und Laserbehandlungen. LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen. Nicht jede Biopsie oder Operation ist wirklich zwingend notwendig, eine Zweitmeinung bei einem LS Experten einzuholen ist oft sinnvoll. In Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase.

Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von unseren Ärzte- und Therapeuten-Listen, sondern haben auch 

• Möglichkeit zum Eintrag auf der vereinsinternen Kontaktplattform, dadurch Kontakte mit anderen Betroffenen im regionalen Umkreis
• Möglichkeit zur Teilnahme an Video-Austauschgruppen, diese ergebe Zugang zu Arztempfehlungen anderer Direkt-Betroffener 
• schriftliche Beratung per E-mail bei Fragen
• mündliche Beratung (Hotline) per Telefon oder Videokonferenz (kurze Gespräche kostenlos, längere Gespräche kostenpflichtig)
• Workshops, Experten-Referate, Bücher und Jahrestagung zu Mitgliederkonditionen
• weitere Informationen zur Mitgliedschaft 

Wie kann ich mich sonst noch mit anderen Betroffenen in meiner Region austauschen?

• der Verein hat mehr als 45 regionale Selbsthilfegruppen aufgebaut. Die meisten stehen Mitgliedern des Vereins sowie auch Nicht-Mitgliedern gleichermassen zur Verfügung.
• Gibt es noch keine Gruppe in Ihrer Wohnregion, verlinken wir Sie (nach Beitritt in den Verein) gerne direkt mit anderen Betroffenen.
• Mitglieder mit Interesse an einer Gruppengründung werden unterstützt/gecoacht.
• wir bieten (für registrierte Mitglieder) regelmässige Austauschtreffen per Video/Zoom an

Bei Interesse an einer Mitgliedschaft füllen Sie bitte unter "Mitglied werden" das Online-Formular aus, oder bestellen Sie bei uns ein PDF Anmeldedormular im herkömmlichen Stil zum Ausdrucken. Eine Mitgliedschaft ist - wie oben erwähnt - auch anonym möglich. Wobei wir mit allen persönlichen Daten sehr sorgfältig umgehen, Datenschutz ist uns als Verein sehr wichtig, wir wissen (aus eigener Erfahrung und Betroffenheit) um das grosse Tabu, das die Krankheiten umgibt. Wir führen keine Mitgliederlisten, auch nicht für Mitglieder. Einsicht in die Datenbank hat nur der Vorstand und die Geschäftsstelle.

Sie haben die Diagnose, möchten jedoch lieber nicht Mitglied werden?

Interesse an unserer Infobroschüre?