Verein Lichen Sclerosus - Wer wir sind, was wir wollen

Wir leisten jährlich mehr als 6000 ehrenamtliche Stunden zu Gunsten der breiten europaweiten Aufklärung in den Medien und in medizinischen Fachkreisen sowie der Vernetzung und Beratung von Betroffenen. 

 

Seit unserer Vereins-Gründung im Mai 2013 liessen sich mehr als 10'000 Direktbetroffene beraten.

Am 6. Mai 2023 feierten wir unser 10jähriges Jubiläum im Besein von mehr als 100 Direktbetroffenen und internationalen Experten. 

 

• Wer wir sind und was wir machen (Kurzes Promo-video) 
• Der Vorstand 
• Angebote des Vereins (im Artikel von Leading Opinions Dermatologie Juni 2023)
• Meilensteine seit der Vereinsgründung vor 10 Jahren im Mai 2013
• Unser medizinischer und fachlicher Beirat 

Wir thematisieren Vulvakrankheiten auch an diversen medizinischen Kongressen, Events und Fortbildungen, seit 2020 machen wir auch Schulungen von Hebammen, Physiotherapeuten, ApothekerInnen, Sexualtherapeuten und Pflegefachpersonal.

 

Unsere Pionierarbeit und unser ehrenamtliches Engagement wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau (PDF).

Unser Wirken wird mitunterstützt von Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International Schweiz. 

 

Bitte beachten: Unsere Webseite ist sehr umfassend, sie ist als eine Art "Bibliothek/Lexikon" zu verstehen. Das Layout der Webseite (erstellt 2013) ist eigentlich nicht ausgelegt für so viele verschiedene Infos und Laschen, deshalb erscheint Ihnen die Bedienung der Seite vielleicht am Anfang etwas umständlich und weniger intuitiv als andere viel modernere Webseiten. Wir sind uns dessen bewusst, doch fehlt uns aktuell die Kapazität und das Geld, die Seite komplett neu aufzuziehen. Vor 10 Jahren fand man zum Thema LS, LP und Vulvodynie praktisch keine Informationen im Netz. Es hat viel Herzblut und ehrenamtliche Zeit gekostet, diese fundierten Informationen und Dokumente alle zusammenzutragen und wir bauen die Seite wöchentlich weiter aus. Der seriöse und durch Experten abgesicherte Inhalt ist das, was für uns zählt und aktuell Priorität hat. Lassen Sie sich nicht erschlagen, nehmen Sie sich genügend Zeit, sich einzulesen und sich mit der (linkslastigen) Navigation anzufreunden. Am besten und einfachsten liest sich unsere Seite auf einem PC oder Tablet mit vernünftig grossem Bildschirm. 

Zahlreiche unserer Angebote stehen Nicht-Mitgliedern und Mitgliedern/Gönnern des Vereins gleichermassen zur Verfügung.

(Siehe detaillierte Informationen in den Unterlaschen auf der linken Seite)

• Experteninformationen zu Lichen sclerosus, Lichen planus und Vulvodynie/chronic pelvic pain syndrom
• Vereins-Mitgliedschaft mit Zugang zu den Ärzte- und Therapeutenlisten und einem grossen geschützten Passwortbereich
• Video-Interviews und Referate mit/von unseren Beiräten (auf dem YouTube Kanal oder im Mitgliederbereich)
• Aufklärung in der Ärzteschaft (Kongresse), bei Hebammen, Sexologen, Physiotherapeuten, Pflegepersonal und in der Bevölkerung (via Medien, Vorträge)
• Informations-Webseite zu Differentialdiagnosen:  www.juckenundbrennen.ch
• youTube-Kanal, Instagram, Facebook und Linkedin Account
• Austausch unter Betroffenen, in Selbsthilfegruppen, per Video oder individuell persönlich (Kontaktplattform)
• Beratung per Email, Telefon, Videokonferenz
• Workshops regional, per Zoom oder in Videoformat
• Jahrestagung mit Inputreferaten
• Infobroschüre, das Wichtigste zu LS und die Therapie in Kürze, in drei Sprachen, 24 Seiten, A5 Format, siehe Shop
• Aufklärungsbücher für Kinder (Jule und die Muscheln, siehe Shop) und junge und erwachsene Frauen (Mara und ihr Geheimnis, siehe Shop)
• Flyer und Infomaterial für Praxen, Spitäler, Therapeuten und Privatpersonen

Unser Verein steht allen Interessierten, Fachpersonen, Betroffenen und deren Angehörigen offen.

<-----  Siehe detaillierte Informationen in den Unterlaschen links