Feedback von Mitgliedern / Frauen, Männern, Eltern betroffener Kinder
(Feedbacks zu Workshops und Vorträgen separat auf der Lasche Workshops/Referate)
"Danke für Jule und die Infomaterialien, sind heute angekommen. :-) Anfang April haben wir wieder einen Termin beim Kinderarzt, ich werde ihm ausführlich berichten (ohne den Verein hätten wir nie so rasch die richtige Anlaufstelle/Infos erhalten und somit unnötig Zeit verloren) und ihm die Infos dort lassen und ihm eindringlich nahe legen, dass er diese Eltern von betroffenen Kindern mitgeben soll. Die Infos sind nach so einer Diagnose so wichtig und hilfreich! Ich danke euch für eure Begleitung, das hilft mir sehr. Es beruhigt ungemein, wenn man weiß, dass es jemanden gibt, der sich auskennt und die man fragen kann!"
"Bei mir wurde schon im Jahr 2022 Lichen festgestellt laut Gynäkologin. aber entweder habe ich es vergessen oder nicht richtig zugehört. Und behandelt wurde der LS schon gar nicht. Jetzt im Sommer 2024 hatte ich furchtbares Brennen beim Wasserlassen. Nach mehreren Untersuchungen wurde ich überwiesen ins Krankenhaus und aus Lichen wurde Vulvakrebs. Dieser wurde im Oktober 2024 wegoperiert, sie müssen aber nochmals operieren, da sie feststellten, dass ein minimaler Rest übrig blieb. Mein Lichen ist also innert zwei Jahren in Krebs mutiert.
Ich finde es richtig gut, dass dieses Tabu thematisiert wird und möchte den Verein unterstützen."
"Guten Tag Ich habe vor zwei Wochen die Diagnose erhalten und bin noch etwas überfordert mit allem und würde mich sehr gerne austauschen mit Frauen in meinem Alter um etwas besser mit allem umzugehen. Vielen Dank für euren Einsatz, die Seite ist seit der Diagnose mein täglicher Begleiter."
"Besten Dank für die mega tolle informative Homepage Seite und die zusätzlich grosse Auswahl an Möglichkeiten für die Mitgliedschaft die enorm von Achtsamkeit geprägt ist. Dafür allen Beteiligten ein grosses DANKE."
"An dieser Stelle wollte ich noch ein Dankeschön da lassen: vielen Dank, dass es diesen Verein gibt. Die Fülle an Informationen und Erfahrungen haben mir sehr geholfen, mich nach Erhalt der Diagnose gut informiert zu fühlen. Ich verstehe jetzt besser, was da mit mir passiert, weiß, wie ich mir helfen kann und habe die gute Aufklärung auch mehr "Worte", um die Situation in meiner Partnersuche zu besprechen."
"Ich habe jetzt seit einer Woche die Diagnose Lichen sclerosus und kenne den Begriff LS überhaupt erst seit dann. Ich habe schon unglaublich viele Informationen lesen und mir anhören können auf eurer Website und den Podcasts. Dafür ein grosses Merci! Irgendwo sagt ihr in einer der Podcast-Folgen: LS Patienten sind mühsam für die Gynäkolog:innen. Die haben einen langen Leidensweg hinter sich, einen schweren Rucksack und viel Redebedarf, dabei bräuchte es ja lediglich die klare Diagnose und eine 30grämmige Salbe. - Oh jaa, so ist es."
"Für eure Arbeit bin ich euch unendlich dankbar - eure Seiten sind seit Monaten meine Bibel. Deshalb hab ich mich jetzt auch angemeldet - um ein bisschen was zurückzugeben. 1000 Dank"
"Ich danke dem Vorstand für die wertvolle Arbeit! Ich wüsste nicht, wie mit der Krankheit umgehen, wenn ihr nicht wärt…Ich bin übrigens Pflegefachfrau mit 45 Jahren Erfahrung, hatte aber keine Ahnung vom Krankheitsbild. Vor kurzem war ich bei einer früheren Kollegin, die seit über 20 Jahren in einer Gynipraxis arbeitet, auch sie kannte das Krankheitsbild nicht. Eure Arbeit ist so wichtig."
"Vielen Dank für den interessanten Zoom heute morgen. Ich habe durch Euren Verein unglaublich viel dazugelernt und bin Euch aus tiefstem Herzen dankbar für Eure Arbeit!"
"Ich habe über die Webseite und über Eure Vereins-Podcasts so viel mehr erfahren (danke dafür!) als über die Ärzte, obwohl ich im Spital in der Dysplasie-Sprechstunde bin, welche doch eigentlich spezialisiert sein sollte..."
"Vielen Dank. Ich bin so froh, dass ich mich getraut habe mich an euch zu wenden und du mir so schnell und lieb weiterhilfst.
Nach Jahren fühle ich mich endlich mal ernst genommen. Es fühlt sich gut an mit dem Problem nicht alleine zu sein, auch wenn man es natürlich niemandem wünscht"
"Ich bin von meiner Ärztin in Angst und Schrecken versetzt worden und habe Informationen zu dieser Erkrankung gesucht und bin sehr erleichtert, Ihre Seite gefunden zu haben!"
"Ich habe mich endlich mal wieder auf der Vereinswebsite umgeschaut und bin echt begeistert über die stetig zunehmende Fülle an Infos, obwohl Ihr schon immer so viele, so gute Informationen für uns Betroffene hattet und mir persönlich auch schon so oft geholfen habt - per Workshops, E-Mail oder Telefon. dafür nochmal herzlichen Dank."
"Vielen, vielen Dank für den Flyer zur Selbstuntersuchung! Meine Ärztin tappte lange Zeit im Dunkeln – ich wusste nur, dass ich auf eine Überweisung in die Klinik bestehen muss, weil ich aufgrund dieses Flyers vermutete, dass eine wenig bekannte Diagnose übersehen wird. Man kann nur vermuten, wie viel länger ich mit unerträglichem Juckreiz hätte leben müssen, wenn Sie nicht diese wunderbare Seite unterhalten würden. Ich freue mich sehr, Ihre Arbeit unterstützen zu dürfen."
"Vielen Dank für eure Arbeit. Ihr helft vielen Betroffenen mehr als ihr ahnt. Besonders, weil viele Ärzte unwissend sind, konnte ich mir nur durch euch mein Wissen über diese Erkrankung aneignen. Danke, Danke, Danke. Herzliche Grüße aus dem schönen Bamberg"
"Ich möchte mich bei Euch nochmal von ganzen Herzen bedanken. Ihr habt mir alleine mit den Informationen auf eurer Internetseite und dem Youtube Kanal so viel weitergeholfen".
"Ich bin beeindruckt von der tollen Arbeit des Vereins und der Fülle an wertvollen Informationen. Ein großer Mehrwert für mich und meine Patientinnen, vielen Dank!"
"Lieber Vorstand, wir haben uns kürzlich über Zoom ausgetauscht. Das Thema Lichen Planus hat mich sehr interessiert. Es fing ja bei mir im Mund an, dann im Intimbereich und nun auf dem Haarboden. Und die Fingernägel reißen mittlerweile auch ein. Ich werde kämpfen und mich auch anderen mitteilen.
Im November 2019 begann meine Stirn und die Kopfhaut an zu Jucken und brennen. Die Friseurin hat gemeint, es ist wie eine Entzündung mit weißen Stellen. Die Haare sind so dünn geworden, dass man verzweifeln könnte. Einen Termin beim Dermatologen habe ich erst Anfang April bekommen. Ich bin mir aber ziemlich sicher das er auch nichts mit der Krankheit anfangen kann. Bisher mische ich Mandelöl mit ein paar Tropfen Rosmarinöl. Dies massiere ich in die Kopfhaut ein. Es begann bei mir an der Vulva, später im Mund und jetzt auf dem Kopf. Irgendwo müssen ja Autoimunerkrankungen herkommen. Vor der Diagnose Lichen Sclerose wusste ich nichts über diese Krankheit. Es ist ein Gewinn auf Euren Verein gestoßen zu sein. Man ist nicht mehr allein und kann sich mit Betroffenen austauschen.
Ich stehe zu dieser Krankheit und erzähle meinen Enkeltöchtern und Kindern davon. Meine Mutter hätte mir so etwas sicher nicht erzählt. Sie war zu alt, hat mich erst mit 42 bekommen. Solche Themen waren tabu in der Familie. Ein ganz großes Dankeschön für Eure Arbeit."
"Gerne runde ich meinen Mitgliederbeitrag auf. Ich bewundere euren grossen und unermüdlichen Einsatz in ganz Europa. Er hilft bestimmt sehr vielen Betroffenen".
"Vielen Dank für eure Mail. Tatsächlich hat sich herausgestellt, dass ich nicht an Lichen Sclerosus leide. Allerdings(!) habe ich nur wegen der Auseinandersetzung mit euch und euren Inhalten auf der Webseite herausgefunden, was es tatsächlich ist und wie ich mit den Symptomen sehr gut zurecht kommen kann. Dafür bin ich euch bzw. eurem Verein sehr dankbar und möchte euch etwas spenden".
"Jetzt ist doch einige Zeit vergangen und meine Diagnose/Biopsie ein Jahr her. Ich habe einen ganz guten Umgang mit der Erkrankung gefunden und werde mich jetzt aber doch nochmal tiefer damit befassen. Auch werde ich die Biopsie bei der Kassenärztlichen Vereinigung melden - ich denke die Ärzte sollten wissen, was das bewirken kann. Ich habe chronische Schmerzen, die laut meiner (von euch vermittelten) Ärztin nicht vom Lichen kommen, sondern von der Biopsie. Ihr habt mich damals sehr unterstützt! Herzlichen Dank dafür (unbezahlbar!)"
"Ich bin selbst Ärztin und LS-Betroffene, wie auch meine Mutter, wir leben in der Schweiz. Was wir erlebt haben über die letzten Jahre (vor allem meine Mutter) ist ein unglaubliches Umdenken und ein Wissensgewinn bei den Ärzten, v.a. die letzten Jahre und dies ist zu einem grossen Teil auch der Verdienst des Vereins. Während meine Mutter noch 20 Jahre lang permanent gegen "Pilze" behandelt wurde, so bin ich doch bislang nur auf Ärzte gestossen, die zumindest wissen, was ein Lichen ist. Dies ist bereits ein grossartiger Anfang, auch wenn es nachweislich noch viel mehr Aufklärung braucht, auf der Seite der Frauen wie auch in der Medizin. Leider ist es so, dass die Vulva der Frau in der Öffentlichkeit nach wie vor - und manchmal selbst bei den Medizinern - ein schwieriges und sehr tabubehaftetes Thema ist. Sicher keine gute Ausgangslage für die Betroffenen. Ich selber wurde von meiner Gynäkologin vor 3 Jahren auf euren Verein aufmerksam gemacht. Dies ist sehr effektiv. Viele gerade junge Frauen haben die Gynäkologin als einzigen Arzt/Berührungspunkt, und wenn dort nicht die richtige Diagnose fällt, fällt sie oft gar nicht. Als Allgemein-Medizinerin schätze ich es so ein, dass das Unwissen und die fehlende Bereitschaft, sich mit dem weiblichen Genitale näher auseinanderzusetzen, leider weit verbreitet sind; bei den Frauen selber, die oft keine Ahnung haben von ihrer eigenen Anatomie, manchmal aber auch seitens der Ärzte , wo meines Erachtens noch gewisse Berührungsängste vorhanden sind.
Auf jeden Fall sind wir sehr dankbar für euren unermüdlichen Einsatz, der so wichtig ist. Vielen Dank für eure Arbeit (als professionell und privat Betroffene)."
«Ich machte mich total verrückt ... Die Hautärztin war wirklich böse, hat direkt auch davon geredet, dass man mit LS irgendwann keinen Sex mehr haben kann (ich bin 31!) und wenn man Pech hat die ganze Scheide aufgrund Krebs entfernt bekommt. Sie gab mir eine Salbe, sagte aber nichts dazu, wie ich sie anwenden solle, das würde in der Packungsbeilage stehen. Dort stand aber nur, man solle diese Salbe gar nicht im Intimbereich auftragen. Die Angst und Verzweiflung sassen so tief, ich heulte nur noch. Dank dem Auffinden der Webseite des Vereins konnte ich mich besser ins Thema einlesen und mich selber schlauer machen. Ein kurzes Telefonat mit einer Vereinsverantwortlichen hat mir sehr geholfen, mich zu beruhigen und wieder einzumitten. Ich habe jetzt neuen Mut».
"Von Herzen danke für euren wunderbaren Dienst!! Ich bereue es ein wenig, dass ich nicht schon vor ein paar Jahren Mitglied wurde, als ich schon mal über die Website stolperte. Hätte mir wohl selber einiges ersparen können, mit den Infos, die ich jetzt auf eurer Website im Mitgliederbereich bekomme".
"Ich habe meinen Frauenarzt um eine Überweisung an das Uniklinikum in meiner Stadt (in Deutschland) gebeten. Mein Frauenarzt selber hatte LS ausgeschlossen. Er sagte ich wäre dafür zu jung (???). An der Uniklinik wurde mir dann professionell geholfen. Ohne Ihre Aufklärungsarbeit hätte ich mich nicht selbst diagnostizieren können. Vielen Dank!"
"Hallo liebe Vorstandsmitglieder, ich bin frisch diagnostiert mit Lichen Sclerosus und habe in den letzten Tagen ihre Webseite fast komplett verschlungen. Einen riesigen Dank für diese Wissenssammlung!! Das ist sooo hilfreich, dass ich gleich an einer Stelle so viele verlässliche Infos bekommen kann".
"Vielen Dank für die Zugangsdaten für den Mitgliederbereich. Ich bin beeindruckt, was für umfassende Informationen ihr zusammengetragen und aufbereitet habt".
"Ich fand das Treffen am Dienstag sehr gut, da ich ja selber mit dem Thema, "wie sage ich es einem neuen Partner", noch keine Erfahrung habe. Es war toll, all die verschiedenen Erfahrungen und Herangehensweisen zu hören und ich bin jedes mal wirklich erleichtert, dass es so viele Wege gibt, trotz dem LS eine erfüllte Sexualität zu haben. Der Austausch mit anderen Betroffenen tut wirklich sehr gut. Vielen Dank für die Dokumente die ihr mir geschickt habt und dass Ihr immer so viele tolle Hilfen/Anregungen etc. anbietet :-)"
"Ihr macht eine sehr wertvolle Arbeit und habt mich mit meinen 1 Mio Fragen sehr gut aufgefangen, so dass ich irgendwann auch wieder ein Gefühl der Kontrolle zurückgewonnen habe, was unermesslich wichtig war".
"Ich wurde mit 6 verschiedenen Antibiotika von 4 unterschiedlichen Gynäkologen behandelt - erst meine Dermatologin konnte Aufschluss bringen, jetzt nehme ich Cortison und hoffe auf Besserung. Ich muss nochmal sagen, wie großartig und wichtig eure Arbeit ist! Ihr bringt wirklich Licht ins Dunkel! Vielen Dank dafür!!"
Großes Kompliment an euch für die perfekte Organisation der gestrigen Veranstaltung und Danke an Dr. Becker für seine Ausführungen zum Thema LS Therapie bei Männern. Für mich persönlich hat es eine "Menge" gebracht und mich aufgemuntert. Wenn man die unterschiedlichen Betroffenen gesehen und gehört hat - jung und alt - neu erkrankt und länger erkrankt - usw. erkennt man das man kein Exot mit der Krankheit ist und ich konnte viel aus dem Verlauf der Krankheit bei anderen erfahren. Beeindruckend auch zu erfahren welch aufwendiges ehrenamtliches Engagement ihr leistet! Danke, bitte macht weiter so. Beste Grüße aus Deutschland
"Ich bin Mutter eines 7 Jahre alten Mädchens, die mit 4 Jahren den Lichen sclerosus diagnostiziert bekommen hat. Nur durch Ihren Verein, der bei einem Ärztekongress präsent war und einem befreundeten Kinderarzt Flyer und ein Buch mitgegeben hat, sind wir an einen Arzt gekommen, der sich mit der Erkrankung auskennt. Haben Sie 1000 Dank für Ihre Arbeit!"
"Ich bin soeben vom Gruppentreffen nach Hause gekommen, alle die neuen Infos „turnen“ noch ein wenig in meinem Kopf herum. Der Anlass war sehr wertvoll für mich und für meine erste Teilnahme in einem sehr guten Rahmen. Vielen herzlichen Dank der Gruppenleiterin und dem Verein LS für dieses Angebot! Dass so etwas als Mitglied sogar kostenlos zu haben ist finde ich nicht selbstverständlich und auch dafür herzlichen Dank!"
"Lieber Vorstand, meine Frauenärztin hatte bei mir im Frühling 2020 ja "Lichen" diagnostiziert, sie wusste aber die genaue Diagnose nicht. Sie hat mir auch keine Behandlung vorgeschlagen, sie meinte nur, muss immer fetten und wenn es schlimmer wird, kann ich eine Kortisonsalbe benutzen. Ich war nun gestern bei einer durch den Verein vermittelten Ärztin, es hat sich nun herausgestellt, dass es sich bei meinem Leiden nicht um "Lichen Sclerosus" handelt, sondern um einen fortgeschrittenen Scheidenpilz, welcher nicht erkannt wurde von meiner Frauenärztin. Möchte mich bei euch bedanken für die nette und rasche Aufnahme vor ein paar Wochen und die super Infos, welche ich von euch erhalten habe. Ihr habt mir sehr weitergeholfen. Ihr macht einen tollen Job."
«Als neues Mitglied beim Verein war ich auf der Suche nach einer Ärztin/ einem Arzt, die/der sich mit der Behandlung von LS auskennt. Als ich meine Frauenärztin vor ca. 3 Jahren gewechselt hatte, hat sie LS diagnostiziert. Ein Hautarzt hat die Diagnose bestätigt. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich gerade keine größeren Beschwerden. (viele Jahre zuvor allerdings, bestimmt schon vor 20 Jahren - hatte ich immer wieder eingerissene Haut an den Schamlippen und wurde von der damaligen Ärztin mit einer Östrogensalbe gegen Trockenheit behandelt). Heute weiß ich, dass das wohl bereits LS-Schübe waren. Mein Zustand hat sich im letzten Jahr deutlich verschlechtert. Die Klitoris ist fast verschwunden und Geschlechtsverkehr nahezu unmöglich. Meine aktuelle Frauenärztin hat mir jetzt eine leichte Kortisonsalbe verschrieben, die ich nur bei Bedarf nehmen soll und noch Oekolp-Östrogensalbe. Nun habe ich aber auf euren Seiten gelesen, dass über die Dauer von 3 Monaten eine Dauerbehandlung mit hochpotenter Kortisonsalbe erfolgen soll und die Hormonsalbe Oekolp gegen den LS nichts ausrichten kann. Es war sehr zudem sehr hilfreich für mich, dass ich innert 24 Stunden nach dem Beitritt in den Verein jemanden aus meiner Nähe kontaktieren konnte und zu Arztadressen kam über die regionale Austauschgruppe. Ich danke euch vielmals»
"Super, dass es diesen Verein gibt! Danke jetzt schon für die vielen frei zugänglichen Informationen. Da meine Ärztin es für ausreichend hielt mich telefonisch (als ich im Kaufhaus stand) über die Diagnose zu informieren und mir lediglich ein Rezept und Zettel mit Angaben für ein 9 wöchiges Schema für Kortisonsalbe hinterlegte, sind eure Infos die besten, die ich überhaupt habe!! Vielen Dank!"
"LS zu haben ist sicher nicht schön, aber man kann damit (gut) leben lernen. ich hatte keine eindeutige Diagnose, litt sehr und brauchte rasche fachärztliche Abklärung. Der Verein half mir rasch und unkompliziert und konnte mich mit seiner langen Erfahrung unterstützen auf meinem Weg, die Diagnose zu akzeptieren. Dafür werde ich für immer dankbar sein."
"Bezüglich "so bin ich auf euch aufmerksam geworden": Ich bin am Anfang der Krankheit durch diverses Googeln auf euch gestossen, aber traute mich nicht mich zu melden. Nun haben eine betroffene Freundin und ein Freund, dessen Verlobte auch betroffen ist, mir nochmal Mut gemacht hier auch wirklich Mitglied zu werden. Ich sehe nun, dass ich nicht alleine bin mit all dem und dass ich vom Wissen des Vereins nur profitieren kann."
"Ich bin sehr froh, auf Sie aufmerksam geworden zu sein. Der Vergleich mit der Boje im Meer (Titelseite) ist sehr treffend und es ist schön, dass Menschen so etwas zum Ausdruck bringen und einen solchen Verein auch mit Haltung und Seele herstellen. Das gibt einem beim Lesen schon ein so gutes Gefühl. Was man braucht. Ich bin sehr geschockt über die Diagnose, die so leichtfertig ausgesprochen wurde; "tja, da verklebt alles, wächst zu, dann geht nichts mehr. Es ist die Vorstufe von Krebs. Schauen Sie sich im Internet mal die Fotos an..." Ich hatte wichtige Anschlusstermine und bin wie im Nebel durch das Hamsterrad gegangen. Ich hoffe, dass ich bei Ihnen die Menschlichkeit und Kompetenz erfahren darf, die nötig sind und so selten vorkommen, was erschreckend ist. Die Frauenärztin, die die Diagnose gestellt hat, verschrieb mir eine Cortison Creme, Carison, für einmal pro Woche.....gut , dass ich bei Ihnen sofort erfasst habe, dass es während der Schubthrapie täglich eingecremt werden muss und eine Salbe besser ist als die Creme. Ich danke Ihnen für Ihre wertvollen Informationen und Ihr Engagement!"
«Bin voll froh, euch gefunden zu haben. Es ist sonst echt schwer, zu Informationen und Experten zu kommen. Toll, dass ihr das macht. Danke!!»
"Ganz herzliche Gratulation zum Rotkreuzpreis 2019, den habt ihr mit eurer unermüdlichen Arbeit echt verdient!"
"Seit ich mich auf ihren Seiten belesen konnte, weiß ich, dass sich schon vor vielen Jahren Anzeichen dieser Krankheit bei mir zeigten. Abgesehen von Schmerzen beim Sex, waren es Blasenleiden ohne klaren Befund im Urin. Später dann ein plötzlicher Juckreiz mit Behandlung auf Blase. Vor 10 Jahren bemerkte ich Veränderungen des Genitals. Aber erst vor 5 Jahren bekam ich bei einer Untersuchung beim Gynäkologen die Diagnose LS. Eine mir empfohlene Hormontherapie lehnte ich ab, da ich las, dass dies heut nicht mehr nutzbringend eingeschätzt wird. Ein Dermatologe verschrieb mir eine Kortison-Salbe, die ich einsetzen soll, wenn ich bräunliche Verfärbungen im Genitalbereich sehe und eine Fettcreme bei Trockenheit. Ich fühle mich im Moment allein gelassen mit meiner Krankheit. Deshalb finde ich die Aufklärungsarbeit des Vereins sehr wichtig".
"Ich bin seit 5 Jahren beim Verein, und inzwischen ist mir klar: Ohne euch wär mein Leben anders verlaufen. Ich wünsche allen Betroffenen, dass sie "uns" finden. Vielen Dank".
«Ich danke Ihnen für Ihre hochnotwendige Arbeit. Erst durch Ihre detaillierte Beschreibung der Symptome und das umfassende Informationsmaterial auf Ihrer Website konnte ich meinen eigenen Stand der Erkrankung begreifen und einordnen. Ich bin seit 35 Jahren als leitende Hebamme tätig und habe noch nie vorher von dieser Krankheit gehört. Wie es scheint, mein behandelnder Arzt auch nicht».
«Ich bin seit einigen Wochen Mitglied des Vereins. Ich möchte mich von ganzem Herzen für eure fantastische Arbeit danken. Eure Vereinsaktivitäten und die Internetseite mit vielen äusserst tiefgründigen und professionellen Informationen sind extrem hilfreich und wertvoll. Vielen herzlichen Dank!»
"Ich habe einen eurer Workshops besucht in Bezug auf LS und Sexualität. Der Workshop hat bei mir sehr gut gefallen und dazu beigetragen, der Verunsicherung entgegenzuwirken und Ängste in Hinblick auf LS zu nehmen. Sehr geholfen hat mir von Anfang an die offene und angenehme Atmosphäre. vielen Dank!"
«Nach jahrelanger Überlegung und langem Zögern habe ich heute den Schritt unternommen und die Anmeldung durchgeführt. Die Überweisung der Mitgliedergebühr wurde ebenfalls heute veranlasst. Ich danke für die bereits erhaltene Aufnahmebestätigung und die aufmunternden Worte, und freue mich nun auf Kontakt mit anderen Betroffenen in meiner Region, nach Jahren des Einigelns und der Isolation, die ich mir selber auferlegt habe».
"Ich bin seit 3 Wochen Mitglied im Verein und ich möchte gern noch das Buch "Jule und die Muscheln" bestellen / kaufen. Den Urlaub habe ich genutzt und mich weiter informiert auf eurer umfassenden Seite. Ganz herzlichen Dank an alle ehrenamtlichen aktiven Mitglieder in diesem Verein, ohne die gute Aufklärungsarbeit würde ich vieles immer noch nicht wissen".
"Ich bin neu im Verein und würde mich gern mit Betroffenen austauschen. Im Portal steht auch, dass die Gruppenleiter vielleicht eine Fachärztin vor Ort empfehlen können, die sich mit dem Krankheitsbild auskennt, da wäre ich sehr froh drum. Ich wurde auch über 8 Jahre fehldiagnostiziert und weiß erst seit Februar, was eigentlich los ist. Die Ärztin, die die Diagnose gestellt hat, macht auf mich leider einen sehr herablassenden und wenig hilfreichen Eindruck; Fragen werden eigentlich nicht beantwortet. Daher bin ich über jede Empfehlung froh. Vorab schonmal vielen lieben Dank fürs Organisieren und Mails-von-fremden-Menschen-lesen ;-)))"
"Das Austauschtreffen war eine gute Erfahrung. Die Gruppe war sehr offen, hat erzählt und zugehört. Zu jeder Frage gab es eine Antwort, meist aufgrund von eigenen Erfahrungen. Aber auch Tipps kamen nicht zu kurz, denn viele wichtige Hinweise ergaben sich aus dem Gespräch. Der Abend wurde von unserer Regionalleiterin gut vorbereitet und professionell, einfühlend und sympathisch geführt. Sie hat uns zudem Produkte gezeigt, auf neue hingewiesen und Flyer sowie Broschüren mitgegeben. Kurzum: Gerne wieder! Herzlichen Dank unserer Regionalleiterin und für die Offenheit aller Beteiligten".
"Ich bin sehr froh euch im Netz gefunden zu haben, denn auch wenn meine Ärzte sehr nett und bemüht sind, so fühle ich mich aufgrund ihrer geringen Erfahrung doch eher als Versuchskarnickel. Auf eurer Homepage dagegen und in den mir zugestellten Infos habe ich schon so viel mehr Nützliches gefunden, als ich in den letzten 10 Jahren bei 4 Ärzten (2 Gynäkologen, 2 Hautärzte) bekommen habe. Wirklich toll!!!"
"Vielen Dank auch nochmals für das Austauschtreffen, es war ja schon das dritte das ich besuchte innerhalb von 2 Jahren. Ich weiss noch, beim ersten Treffen teilzunehmen brauchte viel Überwindung. Ich sah mich eigentlich nicht als den Typ für in eine "Selbsthilfegruppe". Ich war dann aber sehr froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe. Durch den immer sehr offenen Austausch mit den anderen Frauen jeden Alters konnte ich vieles dazu lernen. Man erhält viele wertvolle Tipps und Unterstützung! Vielen herzlichen Dank für euer grosses Engagement."
"Ich finde es eindrücklich wie sich der Verein für die Anliegen der Frauen und die Information auf verschiedenen Ebenen einsetzt. Ein grosses Danke dem ganzen Vorstand für die tolle Arbeit und das grosse Engagement".
"Gefunden habe ich euch über Internetrecherche, weil ich den Eindruck haben dass meine Ärztin nicht gut informiert ist. Obwohl sie Lichen bei mir schon mal vor 7 Jahren (2012) diagnostiziert hatte. Aber daraufhin keine Empfehlung für eine Behandlung hatte. Seither war ich, bis auf diesen einen Schub, anscheinend bis vor zwei Wochen symptomfrei. Ich bin sehr daran interessiert, ob es in meiner Wohnregion qualifizierte Ärzte/Ärztinnen gibt. und an der Frage, ob eine Biopsie sinnvoll ist. Ich hab Fragen über Fragen und würde die gerne loswerden. Darüberhinaus bin ich wahnsinnig dankbar für eure hochqualifizierte tolle Internetseite, die es mir schon jetzt ermöglicht, den ersten Schock zu verkraften. Herzlichen Dank dafür!
"Ich habe mich soeben angemeldet, ich bin nicht sicher, ob es sich um L.sclerosus. oder L.planus handelt, meine Gynäkologin sprach nur von "Lichen".. Deshalb habe ich nun mal beides angekreuzt. Danke, dass es Sie gibt! Ich weiß, wie viel Arbeit, Überlegung und Engagement ein Verein bedeutet."
«Bei mir wurde ein Lichen Sclerosus diagnostiziert, ich war über die letzten 5 Jahre bei 4 verschiedenen Frauenärzten, der vierte hat mich dann zum Dermatologen überwiesen. Der Dermatologe hat das allerdings nicht gleich erkannt, ich habe – aufgrund eigener Recherchen - selber den Verdacht geäussert und daraufhin wurde eine Biopsie durchgeführt. Diese hat den LS nun bestätigt. Auch bei der Medikation ist der Dermatologe relativ hilflos. Dank dem Verein fand ich einen Arzt in meiner Nähe, der sich mit Lichen sclerosus auskennt und eine Therapie bei mir durchführen kann.»
«Ich bin froh gibt es diesen Verein.. zumal ich so sehen konnte das ich als Mama eines von LS betroffenen Mädchens (damals 4) nicht alleine bin.. zudem war ich überfordert wie ich meine kleine Maus und auch meine zwei anderen Töchter über LS kindergerecht informieren/aufklären kann.. das Buch «Jule und die Muscheln» hat mir sehr geholfen bei der Aufklärung.. meine Tochter braucht es heute noch.. sie identifiziert sich mit "Jule" . Auch der Mailkontakt mit einer Mama in gleicher Situation tat gut... man erfährt Neues.. Ratschläge etc.. den Verein braucht es unbedingt!!»
"Das Männerforum ist sehr informativ und gibt viele Anregungen für die weitere Behandlung. Die Ärzte, zu denen ich vor dem Vereinseintritt gegangen bin, kannten sich nicht gut aus. Hier wird Wissen gebündelt und weitergegeben. Vielen Dank für die Hilfestellung!"
"Sehr gerne gebe ich euch eine Rückmeldung zu "meinem ersten Mal" an einem Gruppentreffen im Juni 2019. (Es wird sicherlich nicht das letzte mal sein)
Zuerst möchte ich mich aber nochmals herzlich bei der Gruppenleitung bedanken für die Organisation und die sehr gute Führung durch den Abend.
Nach bereits fünf Jahren im Verein habe ich mich entschieden, dass ich einmal an einem Treffen einer regionalen Gruppe teilnehmen möchte. Ich frage mich selbst, wieso es so lange gedauert hat. Zum einen ist es sicherlich immer so eine Sache mit den vielen Terminen die man hat und die Zeit, die einfach nicht ausreicht. Bei mir war es aber auch so, dass ich meinem Lichen einfach nicht allzu viel Platz in meinem Leben einräumen wollte. Zudem war ich auch der Meinung, dass die Infos welche ich der Homepage entnehmen konnte und den sehr interessanten Newslettern die regelmässig kommen, für mich ausreichend wären. Nun, nach meiner ersten Teilnahme an einem Treffen weiss ich es besser. Der Austausch in der Gruppe war Balsam für meine Seele. Zu hören, dass andere in der gleichen Situation sind, die gleichen Fragen und Sorgen haben, aber doch alle für sich wieder individuell sind, tat einfach nur gut. Es waren die teilweise nebensächlichen Aussagen die mich weiter gebracht haben und mir nun auch im Alltag helfen. Es wird bestimmt nicht meine letzte Teilnahme gewesen sein".
"Ich danke dem Vorstand für die sorgfältig und umsichtig organisierte Jahrestagung 2019. Von meiner früheren Berufstätigkeit weiss ich, wieviel Kleinarbeit in der Organisation einer solchen Tagung steckt und weiss es umso mehr zu schätzen. Die Referate waren alle aufschlussreich. Am besten hat mir gefallen, dass alle mitwirkenden Aerztinnen und Aerzte sich verständlich ausgedrückt haben, so dass ich als Laie gut folgen konnte. Aus meiner Austauschgruppe waren einige da, das hat mich gefreut. Daneben habe ich die Möglichkeit gehabt, weiteren spannenden Menschen zu begegnen. Die Offenheit von allen hat mich beeindruckt."
"Ich habe Lichen Sclerosus vermutlich schon seit ca. 35 Jahren, der von keinem Arzt bis zum Jahr 2018 erkannt wurde. Der damalige Gynäkologe hat immer gemeint, viel in die Sonne (FKK). Dann Pilzmittel. Dann hab ich mal den Gynäkologen gewechselt. Wochenlang hat er mich täglich in der Praxis mit Cremes behandelt, ohne Besserung. Dann hatte ich wochenlang Blutungen, schwere und leichte. Der Arzt meinte dann, dass das ständige Bluten für das Abheilen der Haut auch nicht so förderlich sein. Daraufhin wurde meine Gebärmutter entfernt, sie war bespickt mit unzähligen Myomen. Es ging mir dann viel besser, das Hautproblem im Intimbereich blieb. Immer wieder Risse. Im Jahr 2004 sind wir umgezogen, ein neuer Arzt musste her. Das gleiche in grün. Trotzdem war ich über 10 Jahre bei diesem Arzt. Ich dachte halt auch, dass ich immer wieder eine Pilzinfektion habe. Habe mich ab und zu mit einer nicht verschreibungspflichtigen Kortisonsalbe behandelt. Fast 2 Jahre ging ich gar nicht mehr zum Arzt. Im letzten Jahr hab ich wieder Mut gefasst und mir eine neue Ärztin gesucht. Diese hat LS sofort erkannt, obwohl ich ihr zunächst gar nichts von den Problemen erzählt hatte. Wie es aussieht, hat meine knapp 35jährige Tochter nun auch LS, das ist ganz frisch."
«Wow - ich bin beeindruckt über euren ’Service’!!! Ganz ganz herzlichen Dank für das rasche Freischalten. Ich bin tatsächlich momentan auf viele Infos angewiesen. Die Diagnose habe ich (nach langer Leidenszeit) letzten Montag erhalten. Wieder zu Hause bin ich auf die LS-Webseite gestossen und sie hat mich tief beeindruckt, weshalb ich mich sogleich als Mitglied angemeldet habe. Ich werde mich auch wie empfohlen gerne bei der Gruppenleitung meiner Region melden.»
"Hallo..Ich bin sehr froh auf dieser Seite gelandet zu sein...was für ein Segen sich austauschen und sich so umfassend informieren zu können.."
"Guten Tag, wahrscheinlich hört ihr das jedes Mal, aber ja auch ich war mit meinen 28 Jahren schon bei vielen Ärzten, habe Beschwerden seit vielen vielen Jahren und bin jetzt erst auf diese Seite gestossen. Erstmal ein grosses DANKESCHÖN, dass ihr diese Seite ins Leben gerufen habt! Eine Mischung aus Panik und Hoffnung macht sich seit gestern in mir breit, da die bei euch zu lesenden Beschreibungen gut auf meine Beschwerden passen. Ich habe mich angemeldet und den Mitgliedsbeitrag soeben überwiesen. Ich kann mir vorstellen, dass ihr grade nach einem langen Wochenende noch mehr Emails im Postfach habt wie sowieso schon, aber vielleicht ist es ja möglich mir relativ bald Ärzte im Umkreis von Zürich zu empfehlen, damit ich nicht noch tagelang in meiner ungewissen Panikstimmung bleiben muss. Ich wäre euch auf jeden Fall unglaublich dankbar, ungern möchte ich die nächsten Tage zu einem unerfahrenen Arzt damit gehen oder mir zuhause weiterhin den Teufel an die Wand malen. Ihr kennt die Ängste ja sicherlich sehr gut. Vielen vielen Dank schonmal."
"Vielen Dank für euer rasches Mail. Ich bin froh, mich überwunden zu haben euch, meinen Leidens- und Schicksalsgenossinen, resp. dem Verein LS, beizutreten. Ich quäle mich schon so lange mit dieser Krankheit ab, ohne zu wissen, dass es so viele weitere Betroffene gibt. Dies inzwischen zu wissen, ist einerseits schmerzhaft, tut andererseits aber tief in der Seele wohl. Ich bin nicht mehr allein damit. Herzlichen Dank für euren grossen Einsatz. Ich melde mich nächstens bei meiner nächsten regionalen Gruppe und freue mich darauf, mit anderen über all das sprechen zu können, was mich selber so lange sprachlos gemacht hat. Ich wagte nicht, mit jemandem anzuvertrauen".
"Liebes Gruppenleiterteam, das Austauschtreffen von letztem Samstag hat voll meinen Erwartungen entsprochen und ich bin nun auch froh, euch kennen gelernt zu haben. Es kommt einem ja ab und zu doch wieder eine Frage in den Sinn und nun weiss ich, an wen ich mich wenden kann. Ich habe auch einige interessante Begriffe gehört, die ich mit Interesse googeln werde. Auch sonst habe ich einiges Neues gehört und wertvolle Tipps erhalten. Ich danke euch ganz herzlich für euer grosses Engagement, das ich sehr schätze".
"Das Aufklärungsbuch «Jule und die Muscheln» hat unserer Tochter, uns als Eltern und unserer ganzen Familie sehr geholfen, die Krankheit einzuordnen und einen Weg in der völlig neuen Situation zu sehen. Das war eine riesige Erleichterung. Dass wir dann die Elternbetreuerin kontaktieren durften und so unserer Tochter eins zu eins von dem anderen Mädchen erzählen konnten, das die gleiche Krankheit hat, war ein weiterer wichtiger Schritt die Krankheit einzuordnen und zu einem positiven Umgang damit. Wir sind sehr dankbar für die riesige Arbeit, die der Verein Lichen Sclerosus bisher geleistet hat. Diese Arbeit ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen ein grosses Geschenk."
«Der Verein konnte mir im Forum viele Antworten auf die Diagnose LS beantworten. Ich wusste, ich bin nicht ganz alleine mit dieser speziellen, unerfahrenen Krankheit, welche solange keinen Namen besass. Zudem sind die Jahresveranstaltungen sehr informativ und lehrreich. Man erhält sogar die Möglichkeit, ein paar persönliche Worte mit den Ärzten zu wechseln. Rundum ein sehr guter, informativer Verein. Findet man auf der Homepage keine Antwort auf Fragen, dann erhält man stets rasch Antwort auf Fragen via E-Mail.»
"Hiermit bestätige ich den Erhalt meiner Aufnahmebestätigung und bedanke mich recht herzlich dafür. Da ich die Diagnose erst erhalten habe, muss ich zuerst mal alles etwas "sacken" lassen. Ich bin sehr froh, dass es diesen Verein gibt, so kann ich mich nun endlich über alles richtig informieren".
"Für den geringen Jahresbeitrag bietet ihr deutlich mehr als erwartet. Vielen Dank für die Möglichkeit, mich mit anderen betroffenen Männern austauschen zu können. Bei der nächsten Jahrestagung werde ich dabei sein."
"Danke an die Frauen im Vorstand für die unkomplizierte und schnelle Aufnahme. bin froh, dass es so rasch geklappt hat. Eure Nachricht mit den vielen Tipps und die Ärzteadressen habe ich mit Tränen in den Augen gelesen. Nach 11 Jahren Leidensweg endlich ein Licht zu sehen ist eine unglaubliche Erleichterung".
«Ich bin froh, dass mir durch den Verein geholfen wurde. Ich erhielt nach Kontaktnahme umgehend eine Adresse von einer kompetenten Kinder-Dermatologin für meine Tochter. Ausserdem erhielt ich von betroffenen Eltern wertvolle Tipps unter anderem auch die Adresse von einem Arzt welcher sich bei LS mit Jungs auskennt. Dadurch hat meinem Sohn geholfen werden können. Die Hausärztin, welche die Krankheit nicht erkannte entschuldigte sich bei uns. Sie ist nun auch sensibilisiert.»
„Ich bin wirklich sprachlos wie schnell man sich um meinen Mitgliedsantrag gekümmert hat, welche Mühe der Verein sich gibt mich als Neumitglied mit allen für mich persönlich relevanten Tipps und Infos zu versorgen. Vielleicht hätte ich den Schritt mich anzumelden bereits viel früher machen sollen, aber bisher war mein Frust über die Krankheit (ich habe bereits einen langen Leidensweg mit unzähligen Arztbesuchen hinter mir) und vor allem die Scham zu groß. Danke vielmals!“
"Danke für die rasche Nachricht. Meine Tochter ist momentan primär noch unter einem leichten Schock wegen der Diagnose. Ich selber hatte schon etwas länger den Verdacht, dass sie ein Lichen haben könnte und sie mit meinem Verdacht auch zur Gynäkologin geschickt. Wir haben abgemacht, dass ich mich mal um Infos kümmere und sie dann noch zu einer Ärztin oder einem Arzt mit viel Wissen über Lichen geht um all ihre Fragen und Sorgen zu besprechen. Leider war die Ärztin am Spital sehr unsensibel und hat sie nur mit der Diagnose konfrontiert, Salben verordnet und sonst nichts Hilfreiches getan. Ich bin sehr froh gibt es euer Verein, als Hebamme habe ich leider in meiner Ausbildung nichts zu diesem Thema gelernt. Nun beschäftige ich mich als Mutter damit und den ganzen Bereich der geburtshilflichen Fragen rund um Lichen kann ich mir ja so erarbeiten".