Datenschutz

Unser Verein hat seinen Sitz in der Schweiz und unterliegt dem Schweizer Rechtsystem. Da wir aber auch in der EU aktiv sind mit Aufklärung, diversen Austauschgruppen und anderen Aktivitäten (Workshops, Jahrestagung, Bücherverkauf), sind wir zur Zeit am Überprüfen der notwendigen Massnahmen bezüglich der Implementierung der EU Datenschutzverordnung DSGVO, die am 25. Mai 2018 in Kraft getreten ist. Genauere Informationen folgen nächstens.

Datenschutz ist uns und unseren Mitgliedern sehr wichtig. Die persönlichen Angaben der Mitglieder wie Adresse, Geburtsdatum und Emailadresse werden nach Eingang des Mitgliederantrags in die Passwort-geschützte Vereins-Datenbank aufgenommen. Diese Daten werden streng vertraulich behandelt, der Vorstand trägt gemäss dem Schweizer Vereinsrecht die Verantwortung. Vereinsmitglieder werden nur über personalisierte Emails kontaktiert und alle Kontakte erfolgen über offizielle Vereinsadressen, das sind stets Adressen, die mit einer „@lichensclerosus.ch“ enden.    

Bei Emailversand an mehrere Mitglieder (Newsletter, Einladung zu Workshops und Jahrestagung, Umfragen) bleiben die einzelnen Empfänger stets verborgen (Versand als BCC).

Es erfolgt kein Versand an die Mitglieder per Post, ausser ein Mitglied hat keine Mailadresse oder wünscht explizit die Zustellung von Flyern und/oder bestellt das Aufklärungsbuch „Jule und die Muscheln“.

Der Vorstand oder Austauschgruppenleiter geben keine Mitgliederdaten/Emailadressen an Dritte oder andere Mitglieder heraus. Ausnahme: ein Mitglied wünscht regional Kontakt mit anderen Mitgliedern. Der Vorstand klärt ab, wer Interesse hat an direktem Kontakt und verlinkt die entsprechenden Mitglieder nach erfolgter Rücksprache und dem schriftlichen Einverständnis beider Parteien.

Beispiele für Kontaktnahme:

  • Der Vereinsvorstand schreibt alle Mitglieder an (Versand Newsletters / Einladung zur Mitgliedertagung / Versand Rechnung Jahresbeitrag).
  • Regionale GruppenleiterInnen kontaktieren Mitglieder, die sich für ein Treffen in ihrem Einzugsgebiet interessiert haben.
  • Einzelne Mitgliedergruppen (z.B. Eltern von Jungs) werden angeschrieben mit Details zu einem speziellen Treffen.
  • Schweizer Mitglieder werden hingewiesen auf einen Beitrag zu LS im Schweizer Fernsehen.
  • Deutsche Mitglieder aus dem Norden Deutschlands werden angefragt für Teilnahme an einem Seminar.

Alle Kontaktnahmen seitens Vorstand und Gruppenleiter erfolgen ausschliesslich mit personalisierten E-Mails.

 

Newsletters

Der Vorstand verschickt periodisch Newsletters. Dieser Newsletter kann auf Wunsch abbestellt werden (E-Mail mit Bitte "unsubscribe").

 

Social Media

Der Verein verzichtet bewusst auf einen Facebookauftritt oder ein anderes Social Media Profil.

Wir möchten explizit auch KEINE privaten Facebookseiten mit Verweis auf unseren Verein.

 

Keine Fotos

Keine Fotos von Vereinsanlässen im Netz!

 

Verschwiegenheit gegen aussen

Die Mitglieder des Vereins verpflichten sich mit dem Einreichen des unterzeichneten Antragsformulars zur Verschwiegenheit gegenüber anderen Mitgliedern und gegen aussen.

Sollte sich ein Mitglied nicht an diese Vorgaben halten, behält sich der Vorstand vor, das Mitglied mit sofortiger Wirkung vom Verein auszuschliessen.