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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 3. Dezember 2021

 


Lichen sclerosus bei der Frau

LS ist eigentlich eine Blickdiagnose, doch Ärzte haben häufig grosse Schwierigkeiten, vor allem im Frühstadium. Die Diagnose wird bei vielen Frauen leider oft erst Jahre nach Auftreten der ersten Symptome gestellt, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist. Wichtig ist, dass Patientinnen sämtliche Symptome im Detail beschreiben und ihren Arzt auch von sich aus auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose ansprechen. Durch die lokal gestörte Immunabwehr kann der LS Infektionen begünstigen, wie z.B. Feigwarzen oder Pilzinfektionen, die dann die Grunderkrankung LS nicht selten durch solche Begleitinfektionen maskieren. Bei detaillierter Beschreibung aller Symptome und bei genauer Untersuchung durch einen erfahrenen Arzt sollte ein LS als mögliche Diagnose in die engere Wahl fallen, denn andere Infektionen machen selten das komplexe Bild eines LS aus mit seiner Kombination aus Rissen, Belägen und Rötungen.
 
Beachten Sie unsere Selbstuntersuchungsflyer (separate Lasche).
 

Ob Biopsien zur Diagnosesicherung eines Lichen Sclerosus erforderlich sind, wird von den Experten unterschiedlich diskutiert. Auf alle Fälle sollte eine Biopsie nur durch einen Spezialisten erfolgen, denn es gilt Wichtiges zu beachten.

Zum Thema Therapie / Biopsien sehen Sie bitte unter "Diagnose und Behandlung" sowie die Unterlagen unter "Information für Ärzte und Betroffene".


Zusatzmassnahmen zur Salbentherapie

Neben der Standart-Therapie mit Salben (wie beschrieben unter "Diagnose und Behandlung") können weitere Massnahmen helfen, betroffenen Frauen das Leben mit LS zu erleichtern.

  • Dehnen
  • Beckenbodenlockerung
  • Laserbehandlungen
  • Operative Verfahren

Detaillierte Ausführungen und vertiefende Workshops zu diesen Themenbereichen finden Sie

Bei langjährig unbehandelten Betroffenen kann ein interdisziplinärer Ansatz sinnvoll sein (Physiotherapie, Sexualtherapie, siehe auch weiter unten).


LS in der Schwangerschaft / bei Geburt / in der Stillzeit

Zu den Themenbereichen Behandlung des Lichen sclerosus während Schwangerschaft, sowie Geburtsvorbereitung/Geburt und Stillzeit lesen Sie bitte die Fachartikel aus den offiziellen Hebammenzeitschriften "Obstetrica" (Schweiz) und "forum" (Deutschland) unter der Lasche "Fachartikel/Presse".

Im Passwortbereich führen wir ein spezielles Forum für LS betroffene Frauen vor, während und nach Geburt. 

Wir vernetzen schwangere / stillende Betroffene untereinander (nach Beitritt in den Verein). 


LS und Verhütung

Es gibt noch nicht viele fundierte Erkenntnisse dazu, aber einige Hormonpillen können wahrscheinlich Schübe triggern.

Es gibt eine Dissertation der Uni Göttingen zum Thema LS und antiandrogene Pillen Artikel

Austausch und Beratung dazu im passwortgeschützten Bereich oder per Hotline-Gespräch (buchbar im Shop).


LS während der Menstruation

Einige Frauen berichten über einen verstärkten Juckreiz unmittelbar vor der Menstruation, es kann aber auch umgekehrt sein. Erklärbar ist das nicht unbedingt. Eine Möglichkeit wäre natürlich den Zyklus zu unterbinden, z B mit der Langzeiteinnahme einer Pille oder der Hormonspirale. 

Psyche und Sexualität

LS in der Partnerschaft - oft eine Herausforderung.

Siehe Lasche "Wo tritt LS auf?/Auswirkung auf Psyche und Sexualität".

Im Passwortbereich haben wir die Ausführungen einer Sexologin, diverse Erfahrungsberichte und Partnerübungen aufgeschaltet.

Wir bieten auch Video-Austausch zum Thema "wie sage ich es meinem neuen Partner". 

Zum Thema LS und Wege zu einer entspannten Sexualität bieten wir auch einen Workshop an.

Zum Thema Slow Sex sind wir einen Workshop am erarbeiten, sehen Sie dazu auch die diverse Literatur


Vulvakrebs

Frauen mit LS haben statistisch gesehen ein 3-5 fach erhöhtes Risiko, einen Vulvakrebs zu entwickeln. Auch wenn es dazu erst Mini-Studien gibt, gehen LS Experten nach wie vor davon aus, dass Vulvakarzinome vermieden werden können bei/dank früher, konsequenter und langfristiger Behandlung. Dies ist einer der Hauptgründe, weshalb wir als Verein die regelmässige Erhaltungstherapie mit Kortisonsalbe propagieren.

Etwas Statistik: Frauen, die ein Vulvakarzinom entwickeln, sind bei der Krebsdiagnose meist deutlich älter, im Schnitt ca. 70 Jahre alt. Die Anzahl betroffener Frauen stieg in Deutschland bis etwa vor drei Jahren massiv an und scheint nun ein Plateau zu bilden. Für die Schweiz gibt es noch immer keine Statistik. In der Schweiz erkranken gemäss Experten jährlich etwa 3500 – 4000 Frauen an einem Unterleibskrebs, darunter 200 Frauen mit Diagnose Vulvakrebs. Von diesen 200 Frauen haben wiederum 50% einen LS. Vielfach ist es ein LS, der über viele Jahre/Jahrzehnte nicht entdeckt, abgeklärt oder diagnostiziert/behandelt wurde.

Wichtig: Frauen, die ihren LS konsequent und langfristig behandeln mit hochpotenter Kortisonsalbe, senken laut aktuellem Wissensstand ihr Risiko für eine maligne Entartung.  

Detaillierte Informationen zu Vulvakrebs unter www.elle-help.ch : https://www.ellehelp.ch/gynaekologische-krebsarten/schamlippenkrebs-vulvakarzinom

sowie in der deutschen Broschüre Informationen zum Vulvakarzinom

Im Mitgliederbereich bieten wir ein Forum für LS Betroffene mit Vulvakrebs und wir vernetzen Betroffene direkt auf Wunsch.


Erfahrungsberichte von Frauen

 

33 Jahre bis zur Diagnose, September 2021, Radio SRF VIrus, podcast Rehmann 

Bitte Nicht! Es juckt und brennt, es tut weh beim Sex. Diana Helfrich, in BRIGITTE WOMAN, 12_19, Gesundheit Seite 110 (PDF)

Jucken, Brennen und Schmerzen im Genitalbereich, Susa Haberfellner, in "Die Oberösterreicherin" 12/19 , (PDF)

Schweizer Illustrierte März 2019 Tabuzone weiblicher Intimbereich. Darüber spricht man nicht! Frauen leiden oft im Stillen, wenn es um ihren Schambereich geht. Eine Ursache kann Lichen sclerosus sein. (Download PDF)

Weitere Artikel unter "LS-Fachartikel und Presseberichte".

Zahlreiche weitere Erfahrungsberichte finden sich im Passwortbereich, sie helfen frisch Diagnostizierten und Betroffenen gemäss unserer Erfahrung dabei, ihren eigenen Stand der Erkrankung besser einzuordnen.