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Letztes Update: 1. August 2020


Diagnose und Behandlung von Lichen sclerosus

 

Diagnose

In vielen Fällen handelt es sich bei Lichen sclerosus um eine Blickdiagnose.

Ärzte benutzen unter anderen ein Beurteilungsschema (Score). Wir propagieren den Score von Prof. Dr. Andreas Günthert (PDF)

Einige Ärzte bestehen allerdings auf einer Biopsie (dieses Thema wird von den Experten unterschiedlich diskutiert). Sehen Sie das Dokument zu Biopsien (PDF)

Wann und in welchem Fall ist eine Biopsie notwendig/angebracht?

Ob eine Biopsie zur Sicherung der Diagnose notwendig ist, wird von den Experten unterschiedlich diskutiert. Wir orientieren im Detail über Biopsien unter "Information auch für Ärzte". Eine Biopsie sollte auf jeden Fall nur von einem Spezialisten unter Lokalanästhesie durchgeführt werden. Es gilt Wichtiges zu beachten. Wird eine Biopsie nicht gut genug und an der richtigen Stelle gemacht, ev. auch durch ein LS-ungeübtes Labor ausgewertet, kann sie unter Umständen falsch negativ ausfallen. Mehr Informationen dazu im Passwortgeschützten Bereich.

Kinder sollten grundsätzlich NICHT biopsiert werden.

Beachten Sie auch unsere "Red Flags", Dinge, auf die Sie achten sollten in einem Arztgespräch (siehe Lasche Selbstuntersuchungsflyer).


Behandlung

 

Europäische Behandlungsleitlinien in der Therapie von Lichen sclerosus

Es gelten die im Jahr 2015 publizierten Europäischen Behandlungsleitlinien. Diese wurden im Jahr 2018 mehrheitlich bestätigt in den Brittischen Leitlinien. Beide Leitlinien sind im Originalwortlaut aufgeschaltet unter der Lasche "Informationen für Ärzte und Betroffene".

Hochpotente Kortisonsalben, Mittel der ersten Wahl

Die erwähnten Leiltlinien schlagen bei LS primär eine Salbentherapie mit (hoch-)potenten Kortisonsalben vor. Damit wird der Krankheitsverlauf bei vielen Betroffenen verlangsamt, die Abstände zwischen den Schüben verzögern sich oder es treten gar keine Schübe mehr auf. Eine komplette Heilung gibt es allerdings nicht, da es sich um eine chronische Krankheit handelt.

Nach der Diagnose erfolgt in den klassischen Fällen also eine Salbentherapie mit spezifischen, hochpotenten Kortison- und Fettsalben. Es wird unterschieden zwischen der Schubtherapie (drei Monate) und der Erhaltungstherapie (anschliessend an die Schubtherapie, langfristig). 

Deutsche Kurzfassung der Standarttherapie (PDF)

Sehen Sie hier den Behandlungsplan wie er sich seit Jahren bei den meisten Betroffenen bewährt: PDF Behandlungsplan

Je nach Klinik / Arzt wird mit unterschiedlichen Behandlungsplänen gearbeitet. Analysen und Diskussionen dazu finden sich im Passwortbereich.
 
Die Überwachung der Therapie erfolgt durch den fachkundigen Arzt während der 3-monatigen Schubtherapie je nach Verlauf und Ansprechen auf die Therapie 1-2 mal, danach halbjährlich bis jährlich. Die schlimmsten Symptome verschwinden im Normalfall binnen Tagen/einigen Wochen. Es bestehen einige die Standardtherapie ergänzende Therapiemassnahmen, zu denen wir nachfolgend informieren.
 
 

Welche Kortisonsalben sind empfohlen in der LS Therapie

Achtung: Kortisonsalbe ist nicht gleich Kortisonsalbe! Es gibt sehr viele unterschiedliche Kortisonsalben, nur ganz wenige sind effektiv geeignet für die LS Therapie.

In der LS Therapie kommen die folgenden Kortisonsalben prioritär zur Anwendung (enthalten den Wirkstoff Clobetasolpropionat):

Dermovate® (Schweiz), Dermoxin®/Clobegalen® (Deutschland), Dermasol® (Frankreich).  Dies sind Produkte der Kortisonwirkstoffklasse IV.

Ebenfalls für die LS Therapie geeignete aber etwas weniger starke Kortisonsalben der Wirkstoffklasse III sind: Elocom®, Momegalen®, Ovixan®, Betnovate® (sie enthalten den Wirkstoff Mometason).

Sehr wichtig ist, dass die Salbentherapie kombiniert wird mit sehr guter täglicher, mehrfacher Fettpflege der Haut.

Die Beschwerden und Symptome verschwinden bei den meisten Betroffenen sehr rasch, bei anderen dauert es etwas länger. Es braucht Geduld. Wer das Kortison nicht entsprechend den Leitlinien anwendet und keine Erhaltungstherapie macht, trägt ein gewisses Risiko für Rückschläge und weitere Schübe. Dass solche mit der konsequenten Therapie ganz umgangen und verhindert werden können wäre wünschenswert, aber eine Garantie gibt es leider nicht. Fakt ist, dass wer die Erhaltungstherapie macht Chancen hat sein Risiko für einen Vulvakrebs zu senken auf ein normales Niveau, das hat eine kleine australische Studie gezeigt. Dies ist der Grund warum wir seitens Verein die Erhaltungstherapie ganz klar propagieren.

Die Kortisonsalbentherapie ist immer in Kombination mit rückfettenden Salben und Pflegeprodukten anzuwenden. Ferner ist auf die richtige und schonende Intimpflege sowie auf nicht scheuernde Kleidung/Unterwäsche zu achten (siehe dazu mehr Infos und Tipps im Passwortgeschützten Bereich). (Zu) Niedrig dosierte Kortisonsalben oder Wirkstoffe, die nicht den Leitlinien entsprechen, vermögen die Symptome zwar kurzfristig zu lindern, bekämpfen aber die eigentliche Entzündung zu wenig, das Risiko des Fortschreitens der Krankheit bleibt erhöht.

Früher kam bei LS Patienten auch Testosteron als Salbe zur Anwendung, das zwar einigen weiblichen Betroffenen Erleichterung brachte, wegen der Nebenwirkungen wie männlicher Haarwuchs, Vergrösserung der Klitoris und Stimmveränderungen jedoch nicht mehr empfohlen wird.

Östrogensalben wirken an der Vulva kaum, da diese kaum Östrogenrezeptoren aufweist. Östrogen kann aber bei Scheidentrockenheit helfen oder bei Blasenbeschwerden in Bezug auf LS helfen, mehr dazu im Passwortbereich.

Wer Kortison nicht verträgt oder anwenden will kann auf die modernen Medikamente der Calcineurinantagonisten ausweichen (siehe weiter unten).

 

Angst vor dem Kortison? Wie, wo und wieviel aufs Mal anwenden?

Nicht selten bekunden Betroffene Bedenken und Angst vor den hochpotenten Kortisonsalben, es gibt etliche Ärzte und Apotheker, die sich mit der Krankheit gar nicht oder nur ungenügend auskennen und ihrerseits eventuell sogar vor der Verwendung des Kortisons im Intimbereich warnen. Oft wird dabei vor Hautausdünnung gewarnt, auch auf den Beipackzetteln der Salben.

Fakt ist, dass die Krankheit Lichen sclerosus bei ungehindertem Verlauf der Haut mehr Schaden zufügt als das hochpotente Kortison, welches in der Schleimhaut der Vulva und des Penis sehr rasch verstoffwechselt wird. Bei korrekter Anwendung und Einhaltung der Maximaldosis sowie sehr guter paralleler Fettpflege besteht kein Risiko für Überdosierung und es werden eher selten Nebenwirkungen beobachtet. 

Wir haben zur weiteren Aufklärung einige Fakten zum Kortison und seiner Wirkung in der Therapie bei Lichen Sclerosus Patienten zusammengestellt. Das Dokument "Fakten rund um das Kortison in der LS-Behandlung" steht im Passwortbereich zum Dowload zur Verfügung. Es gibt auch Auskunft darüber, wo genau und wie viel pro Mal geschmiert werden darf.


Calcineurinantagonisten Elidel® und Protopic®, bei Lichen sclerous Mittel der zweiten Wahl

Es gibt nur seltene Fälle in denen Kortisonsalben nicht vertragen werden. Meistens hat es dann mit den Substanzen in der Basissalbe zu tun, nicht eigentlich mit dem beigemischten Kortisonwirkstoff. Sollten verschiedene für die Therapie vorgesehene Kortisonsalben ausprobiert worden sein und das Kortison effektiv nicht vertragen werden, stehen die ebenfalls wirksamen Wirkstoffe der Gruppe der Calcineurinantagonisten als Alternativen zum Kortison zur Verfügung. Dazu gehören das Pimecrolimus (Elidel®) oder das Tacrolimus (Protopic®).

Bei der LS Therapie sind Kortisonsalben das Mittel der ersten Wahl, Calcineurinantagonisten kommen sekundär zum Einsatz. Eine Kombination von Kortison mit Calcineurinantagonisten werden nur im Ausnahmefall empfohlen.


Mögliche Begleittherapien  / Begleitmassnahmen

 

Diagnoseverarbeitung / Beratung / Austausch

Die LS Diagnose ist für viele Betroffene ein Schlag ins Gesicht. Das Selbstverständnis und die eigene Wahrnehmung in Bezug auf das "Frausein" und "Mannsein" leidet bei vielen frisch Diagnostizierten. Sie wagen aus Tabugründen kaum über die Diagnose zu sprechen, haben Angst. Mit wem sprechen? Die Krankheit ist immer noch sehr unbekannt in der Bevölkerung, oft haben Betroffene einen Ärztemarathon hinter sich, sind verunsichert. Auch das Sexualleben und die Partnerschaft verändert sich unter Umständen und je nach Ausprägung/Stadium der Krankheit.

Ein interdisziplinärer Ansatz zur Verarbeitung der Diagnose und zum Umgang mit der Krankheit im Alltag und in der Partnerschaft kann sehr hilfreich sein (Psychologe, Sexologe, Gynäkologe). Unser Verein bietet hilfreiche Austauschmöglichkeiten und Workshops an. Im Passwortbereich befindet sich zahlreiche Dokumente, Übungen und Erfahrungsberichte zu diesem Themenbereich, der viele Betroffene sehr stark beschäftigt.

Die Erfahrung zeigt: Einigelung bringt die wenigsten weiter. Darüber reden hilft. Wir bieten ein sicheres Umfeld dazu.


Dehnen bei Verengung und bei Problemen mit Einreissen

Bei Frauen mit Atrophie (=Scheideneingangsverengung) kann nach Beginn der Salben-Therapie dank konsequentem Dehnen mit Dilatatoren und sehr guter Fettpflege eine Verbesserung der Elastizität der Haut erreicht werden. Etliche Mitglieder unseres Vereins haben die Erfahrung gemacht, dass dadurch Geschlechtsverkehr wieder ohne Einreissen möglich wurde.

Auch bei Männern kann vorsichtiges Dehnen der Vorhaut je nach anatomischen Gegebenheiten und Stadium der Krankheit ein möglicher Ansatz sein.

Unser Verein bietet zum Thema "Dehnen" spezifische Workshops an und stellt detaillierte Informationen sowie Erfahrungsberichte zu diesem Thema im Passwortbereich zur Verfügung.


(Manuelle) Physiotherapie

Viele Betroffene mit LS haben aufgrund oft jahrelanger Schmerzen starke Verspannungen im Beckenboden oder entwickeln gar eine Vulvodynie (siehe www.vulvodynie.ch).

Übungen zur Lockerung und Entspannung des Beckenbodens können mithelfen, Schmerzen (auch in der Sexualität) zu reduzieren. Unser Verein bietet dazu periodisch Workshops an und stellt Erfahrungsberichte sowie Entspannungsübungen vor im passswortgeschützten Bereich.

Sehr empfehlenswert sind speziell dafür geschulte Physiotherapeuten, die mittels manueller Massage das verkrampfte Gewebe lockern, welches in der Folge besser durchblutet wird. Damit können Verspannungsschmerzen abgebaut werden.


Alternativmedizin / Heilpraktik

Gewisse Therapieformen haben bisher keine nachgewiesene Wirksamkeit aber werden teilweise mit Erfolg angewendet, wie z. B.

  • UVA-Bestrahlung,
  • Lipofilling,
  • lokale Retinoide (Vitamin A),
  • PRP (Plateled Rich Plasma).

Auch im Bereich der Alternativmedizin, Ernährungswissenschaft und der Heilpraktik gibt es – immer im Rahmen einer Ergänzung/Begleitung der Kortisontherapie – Möglichkeiten der Symptomlinderung. Das Kortison darf aber keinesfalls mit Alternativmethoden gänzlich ersetzt werden. Unser Verein bietet Interessierten Austauschmöglichkeiten zu  verschiedenen «Alternativmethoden», hält sich aber grundsätzlich an den schulmedizinischen Ansatz und bejaht alternative Behandlungsmethoden immer nur in Kombination mit der empfohlenen Salbentherapie. Im Passwortbereich sind Erfahrungsberichte aufgeschaltet und wir bieten ein Forum zu diesen Themen an.


Operative Therapie

Eine Operation kann den Lichen sclerosus grundsätzlich nicht heilen, kann aber in einigen Fällen Sinn machen/notwendig sein oder die Lebensqualität verbessern.

Bei Frauen: In einigen Fällen kann bei erheblicher Verengung des Scheideneingangs oder Verklebungen der Schamlippen und der Klitoris eine operative Therapie hilfreich sein, generell sollte aber eine Operation nur in Ausnahmen und durch erfahrene Operateure erfolgen, da diese den LS verschlimmern können (Köbner Phänomen). Wir präsentieren im passwortgeschützten Bereich ein Dokument, in welchem Prof Dr. A. Günthert und Dr. G. Meili Auskunft geben über die möglichen Operationstechniken, dazu gehören Defibulation (Freilegen der Klitoris), erweiterte Defibulation, Perineotomie/Perineoplasty, Verfahren nach Versagen der Perineotomie/Perineoplasty und Labienrekonstruktion.

Wir führen ein spezifisches Forum für "Frauen vor und nach Operation" und bieten auch direkten Erfahrungsastausch an mit Frauen, die solche Operationen bereits gemacht haben.

Bei Männern und Jungs: LS-Spezialisten empfehlen, die Vorhaut ganz zu entfernen. Die Erfahrung ist, dass sich die typischen weissen Flecken des LS bei einer nur teilweisen Beschneidung auf die Eichel ausweiten können und dies langfristig zu Problemen bei der Harnröhre führen kann.


Laserbehandlungen (bei Frauen)

Seit einiger Zeit sind Lasergeräte einer neuen Generation auf dem Markt (Mona Lisa Touch, FemTouch und Erbium Yag). Studien, ob sie bei der Behandlung von LS-Patienten sinnvoll sind, sind am Laufen. Aktuell begleitet der Verein eine Schweizer Studie in Frauenfeld. 

Fakt ist allerdings heute schon: auch diese neuen Laser werden die Krankheit nicht heilen. Sie stellen eine Therapie-Ergänzung dar für Betroffene, deren Haut gar nicht mehr verheilt und/oder das Kortison aufgrund fortgeschrittener Hautschäden nicht mehr oder gut genug aufnimmt. Wir informieren in unseren Vereins-News und in Informations-Workshops über neu gewonnene Erkenntnisse und Erfahrungsberichte. Auch Laserbehandlungen mit den neuen Lasern sollten nur von ausgewiesenen LS-Experten durchgeführt werden.

Nicht bei allen LS-Patienten macht diese Lasertherapie Sinn, und sie gehört nur in Expertenhände. Also in Hände von Ärzten, die sich mit Lasern und zusätzlich mit Lichen sclerosus auskennen.  Diese Lasergeräte sind eigentlich für vulvovaginale Atrophie (Scheidentrockenheit) in/nach den Wechseljahren entwickelt worden, dafür und damit gibt es Resultate und Studien, was man für den Einsatz von den Lasern bei LS-Betroffenen nicht abschließend sagen kann. Es scheint, dass sich nun diverse Kliniken und Ärzte solche modernen Laser beschaffen und kostenintensive Behandlungen anbieten, insbesondere in Deutschland. Ob sie genug Wissen und Erfahrung haben, damit auch LS-Patienten zu behandeln, können wir nicht beurteilen.

Infos zur aktuellen Studie in Frauenfeld, ein Interview mit der Studienleitung Dr. I. Zivanovic zu diversen Fragen rund ums Lasern, sowie Einschätzungen zu anderen Laserstudien finden sich im geschützten Passwortbereich. Da stehen auch verschiedene Laser-Erfahrungsberichte und ein Forum für Austausch in Bezug auf Laserfragen zur Verfügung.