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Verein Lichen Sclerosus
CH-4310 Rheinfelden
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Letztes Update / Last update 19.10.2019


Informationen zur Diagnose und Behandlung von Lichen sclerosus

Generelle Informationen finden Sie unter unter «Wer kann betroffen sein» (geschlechter- und altersspezifische Details sowie Selbstuntersuchungsflyer). Einen detaillierten Behandlungsplan und diverse weitere Dokumente zur Therapie finden Sie unter «Informationen auch für Ärzte».

 

Vereinfacht gesagt gilt bezüglich der Diagnose und Standarttherapie bei Lichen sclerosus wie folgt:

In vielen Fällen handelt es sich bei Lichen sclerosus um eine Blickdiagnose, einige Ärzte bestehen allerdings auf einer Biopsie (dieses Thema wird von den Experten unterschiedlich diskutiert). Nach der Diagnose erfolgt in den klassischen Fällen eine Salbentherapie mit spezifischen, hochpotenten Kortison- und Fettsalben in Form einer Schub- und anschliessenden Erhaltungstherapie. Alternativ zum Kortison können auch Calcineurinantagonisten (Pimecrolimus oder Tacrolimus) zum Einsatz kommen.

Die Überwachung der Therapie erfolgt durch den fachkundigen Arzt während der 3-monatigen Schubtherapie je nach Verlauf und Ansprechen auf die Therapie 1-2 mal, danach halbjährlich bis jährlich.

Die schlimmsten Symptome verschwinden im Normalfall binnen Tagen/einigen Wochen.

Es bestehen einige die Standardtherapie ergänzende Therapiemassnahmen, zu denen wir auf unseren Seiten informieren.

 

Lichen sclerosus ist als Krankheitsbild in den letzten Jahren in Ärztekreisen präsenter geworden, das hat sein Gutes, birgt aber auch Risiken.

So beobachten wir sowie die uns beratenden Experten nun Fälle, in denen Patienten vorschnell per Blickdiagnose auf LS diagnostiziert oder aber übertherapiert werden.

Vorsicht und Rückfragen seitens der Patienten sind angebracht, wenn

  • sich die Symptome trotz Behandlung mit Kortison- und Fettsalben immer mehr verschlimmern anstatt sich zu verbessern (Fehldiagnose? Zweitmeinung einholen)
  • ohne Narkose biopsiert werden soll oder man dem Patienten eine Knipsbiopsie vorschlägt
  • geraten wird, das Kortison von einem auf den anderen Tag abzusetzen - Cave Rebound (Rückfall) - Kortison muss immer ausgeschlichen werden
  • Patienten wöchentlich bis monatlich zur LS Kontrolle aufgeboten werden
  • Patienten eine häufige Lasertherapie vorgeschlagen wird (welcher Laser?)
  • Patienten eine systemische Therapie mit Kortisonspritzen verabreicht erhalten sollen
  • Heilungsversprechen gemacht werden mit Lasern, (teuren) Wundersalben, Lichttherapie, etc.
  • Kinder biopsiert werden sollen
  • Patienten eine Blasenspiegelung/invasive Blasentherapie vorgeschlagen wird ohne vorherige urodynamische Untersuchung
  • Patienten mit LS am Anus eine Dehnung vorgeschlagen wird
  • Patientinnen eine Dehnung des Scheideneingangs in der gynäkologischen Praxis vorgeschlagen wird (in Voll- oder Teilnarkose oder bei lokaler Betäubung)
  • Patienten mit Testosteron, reinen Östrogensalben oder Zugsalbe behandelt werden sollen
  • der behandelnde Arzt/die behandelnde Ärztin von «Lichen sclerosus et atrophicus» oder «LSA» spricht. Es ist dann davon auszugehen, dass er/sie wahrscheinlich schon länger keine Fortbildung mehr zum Thema Lichen sclerosus besucht hat, das «et atrophicus» ist ein mittlerweile sehr veralteter Begriff, er wurde als veraltet definiert durch die ISSVD im 2006, hier der Originalwortlaut: "A good doctor will NOT tell you the name of your disease is lichen sclerosus "et atrophicus". Et atrophicus is now an out of date term as defined by the ISSVD in 2006. The condition is now known as just lichen sclerosus and all previous names used for this condition are completely and totally out of date and no longer apply". Die ISSVD, die internationale Gesellschaft zur Erforschung der Vulvovaginalkrankheiten, ist eine gemeinnützige Organisation, die 1970 auf dem Sechsten Weltkongress der Internationalen Föderation der Geburtshelfer und Gynäkologen in New York City gegründet wurde.

Zu all diesen Themen informiert unser Verein im öffentlichen Bereich der Homepage (und eingehender im passwortgeschützten Bereich). Registrierte Mitglieder können sich bei Unsicherheiten zusätzlich per Email und auch telefonisch beraten lassen.

 

Wie und wo finde ich einen Arzt, der LS diagnostizieren und behandeln kann? 

Falls Sie auf der Suche sind nach einem kompetenten Arzt für eine Diagnose, Zweitmeinung oder Therapiebegleitung, schauen Sie bitte unter der Rubrik "Unsere Angebote und Dienstleistungen",  "Arztsuche für LS-Diagnose / Therapiebegleitung". Wir erhalten täglich Anfragen zu diesem Thema. Wir geben aus diversen Gründen keine Arztadressen oder Ärztelisten öffentlich heraus.

 

Detaillierte Informationen zur Behandlung gemäss den offiziellen Therapieleitlinien  

Information auch für Ärzte

Unter der Lasche "Information auch für Ärzte" sind folgende Dokumente ersichtlich und downloadbar:

- LS-Behandlungsleitlinien  im Original (80 Seiten in Englisch)

- deutsche Kurzfassung der Standarttherapie auf Deutsch (verständlich auch für Nicht-Mediziner)

- "Biopsien notwendig/angebracht"?

"LS-Score" und ein einseitiges Kurz-Behandlungsschema

- "Fakten rund ums Kortison"

- "Dilemma um das "richtige" Behandlungsschema"

- "LS und Blasenbeschwerden"

- "Fragen rund um die Behandlung von LS bei Männern und Jungs"

Sprechen Sie Ihren Arzt auf die bestehenden Leitlinien und diese Dokumente an.

 

Der Themenbereich "LS am Anus" sowie die begleitenden Therapieoptionen wie Laser, Dehnen, PRP (plateled rich plasma) und Physiotherapie werden im Passwortgeschützten Bereich eingehender behandelt.

Zu Lichen sclerosus extragenital und Lichen planus führen wir im Passwortbereich eigene Foren.