Informationen / Dokumente / Flyer
für Ärzte und Betroffene
Europäische S3-Behandlungsleitlinien für Lichen Sclerosus
EDF-guideline on Lichen sclerosus, written by Dr. Kirtschig and her co-workers Download PDF
(Originalwortlaut in Englisch, 80 Seiten).
British Association of Dermatologists guidelines for the management of Lichen Sclerosus 2018
Lewis F.M. et al; British Journal of Dermatology (Download PDF) / (Originalwortlaut in Englisch)
Standardtherapie, Kurzfassung der europäischen Behandlungsleitlinien in Deutsch
Deutsche, gut verständliche Kurzfassung der Leitlinien und Infos zur Standardtherapie (Download pdf)
Lichen Score, gibt Auskunft über die visuellen Symptome eines LS (Download pdf)
Therapieplan = Behandlungsplan (Download pdf)
Es kursieren je nach Arzt/Klinik verschiedene Behandlungspläne in Bezug auf die Anwendungsdauer und -häufigkeit der Kortisonsalben. Wir stellen im Passwortbereich ein Dokument zur Verfügung, welches Argumente und Gründe bündelt/diskutiert/erklärt.
Sind Biopsien zur Sicherung der Diagnose notwendig/angebracht?
Lichen sclerosus ist häufig eine Blickdiagnose. Wann macht eine Biopsie dennoch Sinn, was ist zu beachten? Dieses Dokument zu Biopsien gibt Auskunft: (Download pdf)
Fakten rund ums Kortison in der LS-Therapie
Welches ist die "richtige" Kortisonsalbe? Wie und wann ist sie anzuwenden?
Es gibt viele verschiedene Kortisonsalben, aber nur ganz wenige sind wirklich geeignet und vorgesehen für die Therapie von Lichen sclerosus. Wir stellen im Mitgliederbereich ein Dokument zur Verfügung welches Betroffenen im Detail erklärt, welche Salben sie zur Therapie benötigen, wie das Kortison wirkt auf der Haut im Intimbereich und wie die Salben am besten anzuwenden sind. Das Dokument soll Betroffenen auch die Furcht vor der Anwendung der Salben im Intimbereich nehmen.
LS und Blasenbeschwerden
Etliche LS-Betroffene leiden an häufigen Blasenentzündungen oder diffusen Blasenbeschwerden. Ob solche in Zusammenhang mit dem LS auftreten oder unabhängig davon ist individuell zu klären. Im Jahr 2017 wurde dazu in Zusammenarbeit mit dem Verein eine kleine Studie gemacht. Im Passwortbereich bieten wir ein Dokument, das die Zusammenhänge in Detail erklärt. Wir führen auch ein Forum zu diesem Thema und an unseren Jahrestagungen gibt es regelmässig Referate dazu.Zudem offerieren wir periodisch Workshops mit dem Titel "Rund um die Blase". Registrierte Mitglieder können sich individuell durch eine Fachperson zu ihren individuellen Blasenproblemen beraten lassen (kostenpflichtige Hotline).
Ärzte mit Interesse am Dokument "Blasenbeschwerden in Zusammenhang mit LS" wenden sich bitte an die Geschäftsstelle unter office@lichensclerosus.ch
LS am Anus
LS kann auch am Anus und in der Gesässspalte auftreten. Was es dabei zu beachten gibt haben wir in einem Dokument zusammengefasst, dieses stellen wir im Passwortbereich zur Verfügung. Wir bieten auch Erfahrungsberichte und ein Forum zu diesem Thema und an unseren Jahrestagungen gibt es regelmässig ein Referat dazu.
Ärzte mit Interesse am Dokument "LS am Anus" wenden sich bitte an die Geschäftsstelle unter office@lichensclerosus.ch
Therapie von LS bei Männern und Jungs
Im Rahmen der LS Therapie bei Männern und Jungs gibt es noch viele offene Fragen. Einige davon haben wir in einem Dokument zusammengefasst und kommentieren lassen von Experten. Im Passwortbereich bieten wir auch ein Forum für Männer und Eltern betroffener Jungs, ebenfalls präsentieren wir einige Erfahrungsberichte.
Ärzte mit Interesse am Dokument "LS Therapie bei Männern und Jungs" wenden sich bitte an die Geschäftsstelle unter office@lichensclerosus.ch
Begleitende Therapie-Massnahmen für Frauen
Im passwortgeschützten Mitgliederbereich bieten wir zu folgenden begleitenden Therapieoptionen Anleitungen, Dokumente, Interviews mit Fachleuten und Adressen fachkundiger Ärzte:
- (manuelle intravaginale) Physiotherapie/Beckenbodenentspannung, Entspannungsübungen, Adressen
- Operative Massnahmen z.B. bei Verkleben der Klitoris, der Labien und bei Verengung des Scheideneingangs, Ausführungen von Prof Dr. Günthert und Dr. G. Meili
- Dehnen mit Dilatoren, Anleitung und Erfahrungsberichte
- PRP (Plateled Rich Plasma), Erfahrungsberichte
- UVA Strahlentherapie, Erfahrungsberichte
- Laserbehandlung, Interview mit Dr. I. Zivanovic, Vorstellen verschiedener Laserstudien und Umfrageergebnisse
Ärzte mit Interesse an detaillierten Dokumenten zu den diesen Themenbereichen wenden sich bitte an die Geschäftsstelle unter office@lichensclerosus.ch
Flyerbestellung
Um unsere Austausch- und Selbsthilfegruppen Verein Lichen Sclerosus noch bekannter zu machen stellen wir Flyer zur Verfügung.
Wir freuen uns, wenn Sie davon Gebrauch und so Betroffene und Interessierte auf unseren Verein und unser Angebot aufmerksam machen.
Vereinsflyer
Schweiz: PDF Vereinsflyer / Versionen: englisch PDF, italienisch PDF und französisch PDF
Deutschland: PDF Vereinsflyer
Flyer-Bestellung unter office@lichensclerosus.ch
Selbstuntersuchungsflyer Frau und Mann
PDF Selbst
untersuchungsflyer Frau (auch erhätlich in Englisch, Italienisch, kroatisch, portugiesisch, mazedonisch, dänisch)
PDF Selbstuntersuchungflyer Mann (auch erhältlich in französisch)
Die Selbstuntersuchungsflyer können Sie gerne direkt hier downloaden und ausdrucken.
Buchflyer und Bücher
Buchflyer Jule und die Muscheln, Flyer auch erhältlich in E, Fr. It ( Deutsch PDF )
Unser Buch bestellen Sie bitte via Shop
Besuchen Sie auch unsere weiteren Aufklärungshomepages:
Mit diesen Portalen hoffen wir Betroffene zu erreichen, die den Namen ihres Leidens noch nicht kennen und im Internet auf der Suche nach Hilfe sind und ihre Symptome "googeln".
Sollten Sie an Ihrer Klinik oder in Ihrer Praxis Möglichkeiten sehen, öffentlich einen Votrag über LS zu halten, stellen wir uns gerne zur Verfügung, mit einem Informationsstand anwesend zu sein. Entsprechende Vorträge wurden bereits an der Hirslanden Klinik Biel mit Erfolg angeboten.
Ärztelisten
Unsere lokalen regionalen Austauschgruppen bündeln zusammen mit dem Vorstand Adressen von fachkundigen Gynäkologen, Dermatologen, Kinderärzten, Urologen, Uro-Gynäkologen, Psychotherapeuten, Sexualtherapeuten, Physiotherapeuten und Alternativmedizinern. Diese Listen oder einzelne Adressen aus diesen Listen werden aus diversen Gründen nicht öffentlich herausgegeben. Wenn Sie sich als Arzt für das Spezialgebiet Lichen sclerosus interessieren und sich speziell damit befassen, freut es uns, wenn Sie sich bei uns melden und sich mit Ihrer Praxis-/Klinikadresse für unsere Austauschgruppen-Ärzteliste zur Verfügung stellen.
Einsicht in die Listen erhalten nur registrierte Mitglieder.
Wir sind seit 2015 aktiv mit einem Informationsstand an diversen europäischen Ärztekongressen und medizinischen Symposien. Wo wir schon aktiv und vertreten waren ersehen Sie hier. Gerne geben wir unter office@lichensclerosus.ch Auskunft, wo wir vertreten sind im aktuellen Jahr.