Gynäkologisch-urologisch-dermatologisches Niemandsland: Gynäkologen und Urologen wurden zu LS, LP und Vulvodynie bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 

 

Wir leisten - als selber Betroffene - europaweit Aufklärung mit Pioniercharakter. 

Wir REDEN und SCHREIBEN worüber (zu) viele schweigen. 

Wir bündeln seit 10 Jahren Expertenwissen und die Erfahrungen tausender Betroffener.

Wir beraten Betroffene sowie Angehörige und Personen, die vermuten betroffen zu sein. 

Wir MACHEN MUT, ohne etwas zu beschönigen. Wir leben seit Jahren selber gut mit der Diagnose. 

 

Wir freuen uns, wenn Sie auf dieser Seite (mittlerweile eine Art grosse Wissensbibliothek) und auf unserem YouTube Kanal viele Antworten auf Ihre Fragen finden. 

 

Profitieren Sie von unserem langjährigen Erfahrungswissen, unterstützen Sie unser Wirken - werden Sie Gönner oder Mitglied.

 

Wir freuen uns auf Ihren Kontakt.

 

Alice, Narayani, Manu, Danny, Monica und Bettina

Vorstand und Geschäftsstelle 

 

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie

Ausgezeichnet mit dem SRK Rotkreuzpreis 2019 für Aufklärungs-Pionierarbeit 

 

PS: Unsere ursprünglich einfache Webseite ist mittlerweile sehr umfassend mit vielen Laschen und Unterlaschen (links). Sie liest sich am besten auf einem angemessen grossen Bildschirm und ist nur bedingt geeignet zum Lesen auf einem Mobile Phone. Die wichtigsten Links haben wir für Sie unten nachfolgend direkt verknüpft. Wir freuen uns über Spenden zu Gunsten der Umsetzung eines neuen Webauftritts (Details auf Anfrage).

---

Lichen sclerosus - Kurz und bündig:

• Animiertes Erklärvideo - Was ist Lichen sclerosus?  
• Selbstuntersuchungsflyer - Wie erkenne ich Lichen sclerosus? 
• Broschüre zum gratis Download: Das Wichtigste in Kürze (gedruckte Version im Webseiten-Shop (CHF / Euro)
• Flyer für Ärzte, Praxen, Spitäler, Therapeuten, Apotheken, Hebammen, Pflegefachleute
• Ist es LS oder doch nicht? Krankheiten mit ähnlicher Symptomatik (Differentialdiagnosen)
• LS bei Kindern

Links zu vertiefenden Informationen:

• Experteninfos zu Lichen sclerosus (LS)
• YouTube Kanal des Vereins
• Berichterstattung und Sendungen zu LS am Fernsehen (SRF, ORF, Privatsender)
• Podcast - Ärzte und Betroffene im Interview mit unserem Verein
• Red Flags - auf was ist besonders zu achten
• Diagnosestellung und Therapiemöglichkeiten 
• Presseberichte und Artikel (gebündelt seit 2013)
• Fachartikel / laufende und abgeschlossene Studien 
• Detailinformationen zu Lichen ruber planus
• Detailinformationen zu Vulvodynie/Pelvic Pain 

Umgang mit der Krankheit vor / nach bestätigter LS-Diagnose:

• FAQ - Häufig gestellte Fragen (Link folgt)
• Leben mit LS im Alltag 
• LS - Krankheit der vielen Tabus, Video-Interview mit dem Verein
• Jule und die Muscheln  Wie erkläre ich es meinem Kind? Eine Geschichte zur Begleitung für Eltern und deren Mädchen mit LS
• Mara und ihr Geheimnis Eine Mutmacher-Geschichte für junge und jungebliebene Frauen mit LS 
• Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose, Video-Interview 
• Erfahrungsberichte Frauen (z.B. in Lichen Sclerosus - Scham und Unwissenheit abbauen) / Reportagen und Interviews 
• Erfahrungsberichte Männer und Jungs 
• Erfahrungsberichte Mädchen 
• Cranberry Juice Film - semi-autobiographischer Kurzspielfilm: Mein langer Weg zur Diagnose Vulvakrankheit

News, Workshops, Selbsthilfetreffen, Termine:

• Workshops, Vorträge, Events regional oder per Videokonferenz  / TERMINE
• Selbsthilfetreffen & Vernetzung regional & per Videokonferenz / TERMINE  
• News-Blog
• Newsletter Juni 2023 (PDF)
• Newsletter September 2023 (PDF)

Sie wünschen eine persönliche Beratung?

• Sie haben einen Verdacht, aber noch keine klare Diagnose? 

  Werden Sie Gönner oder schliessen Sie eine (Kurz-) Mitgliedschaft ab. Wichtig ist, dass Sie LS oder LP resp. Vulvodynie von einem Experten oder einer Expertin bestätigen oder ausschliessen lassen, nutzen Sie gern unsere Ärztelisten. Nach Vereinsbeitritt beraten wir Sie zudem 15 Minuten kostenlos zu einem für Sie passenden Zeitpunkt per Telefon oder Videocall.
• Sie haben die Diagnose und viele offene Fragen? Nach Vereinsbeitritt beraten wir Sie 15 Minuten kostenlos zu einem für Sie passenden Zeitpunkt per Telefon oder Videocall. Auf Wunsch vereinbaren wir mit Ihnen - auch unabhängig von einem Vereinsbeitritt - eine längere Persönliche Beratung (45-50 Minuten, kostenpflichtig, bestellbar im Shop der Webseite) durch den Vorstand zu den Themenbereichen Diagnose, Arztsuche, Standart-Therapie, Operationen, Laser, Pflege, Dehnen, Blasenproblematik, Operationen, prokotologische Probleme
• Offenes Telefon - Pilotprojekt ab mitte September 2023: An gewissen Tagen bieten wir ein "offenes Telefon" für Fragen rund um LS, LP und Vulvodynie, kostenlose Beratung (10 Minuten pro Anrufer, via Whatsapp oder Signal), Nächste Daten: ab 3. Oktober, Zeiten folgen

Vorteile für Gönner und Mitglieder:

• Anonyme Mitgliedschaft resp. Gönnerschaft möglich
• Absolute Diskretion, keinerlei Publikation von Adresslisten
• Zugriff auf Ärzte- und Therapeuten-Listen Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich, Belgien 
• Umfassender Passwortbereich
• Informationsplattform mit vielen Detailinformationen, Tipps und Tricks, Adressen, Nützliches für den Alltag
• Grosse Rubrik schrifliche Fragen & Antworten 
• Erweiterte Ansicht Erfahrungsberichte
• Überwachtes Forum 
• Archiv Experten-Referate an Mitgliederversammlungen und vieles mehr
• Mitglieder: Rabatt/Vergünstigung auf Produkte im Webseiten-Shop  (Shop Schweiz (CHF) /  Shop Europa (Euro) 
• Mitglieder: Rabatt/Vergünstigung bei längerer Individual-Beratung
• Der Austritt ist jederzeit unkompliziert und ohne schriftliche Kündigung möglich
• persönliche Beratung (15 Minuten per Telefon oder Videocall nach Absprache)

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)