Weit verbreitet – oft verkannt – stark tabuisiert

Lichen sclerosus (LS), Lichen (ruber) planus (LP) und Vulvodynie (CPPS) sind keineswegs selten – sie betreffen viele Frauen, sowie auch einige Männer und Kinder. Die Krankheiten befinden sich jedoch im gynäkologisch-urologischen-dermatologischen Niemandsland: Gynäkologen und Urologen wurden dazu bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 

 

Fakt ist:

Das Tabu um wiederkehrende Schmerzzustände in der Intimzone ist generell riesig.

WIR REDEN - worüber (zu) viele schweigen.

 

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Unsere Webseite - Ihre persönliche Anlauf- und Auskunftsstelle seit 2013

• Aktuelle Experteninfos zu Lichen sclerosus (LS)
• Animiertes Erklärvideo - Was ist Lichen sclerosus? 
• Selbstuntersuchungsflyer 
• Diagnosestellung und Therapiemöglichkeiten 
• Leben mit LS im Alltag 
• Fachartikel / laufende und abgeschlossene Studien

• Detailinformationen zu Lichen ruber planus, Vulvodynie/Pelvic Pain
• Krankheiten mit ähnlicher Symptomatik (Differentialdiagnosen)

• Presseberichte und Artikel seit 2014 (z.B. ANNABELLE, Welt der Frauen, Öko-Test Magazin 11/22)
• TV: SRF PULS, Check-Up Gesundheitsmagazin, ORF Bewusst gesund, SRF Fenster zum Sonntag
• Experten und Beiräte im Interview (im Mitgliederbereich oder im Shop für Nicht-Mitglieder)
• YouTube Kanal, Premieren im 2022: LS im Expertentalk Linz, LS und Lasertherapie, Vulvodynie im Fokus
• Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose, Video-Interview
• LS - Krankheit der vielen Tabus, Video-Interview mit dem Verein

• Ärztelisten Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich, Belgien (Mitgliederbereich)
• Broschüre / Das Wichtigste in Kürze, bestellbar im Shop der Webseite (Preis-Reduktion für Mitglieder) 
• Bücher Jule und die Muscheln / Mara und ihr Geheimnis (Preis-Reduktion für Mitglieder) 
• Flyer (kostenlos) für Ärzte, Therapeuten, Apotheken, Hebammen, Spitäler, Praxen, etc. 
• Webseiten-Shop (Shop Schweiz (CHF) /  Shop Europa (Euro) mit Bücher, Broschüren und Experten-Video-Links

• Erfahrungsberichte in Reportagen und Interviews (und im Mitgliederbereich)
• Überwachtes Forum /  Grosse Rubrik Frage & Antwort (Mitgliederbereich)
• Vernetzung Betroffener via Kontaktplattform Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich (Mitgliederbereich)
• persönliche Beratung für Mitglieder und Nicht-Mitglieder des Vereins

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Aktuelles / News / Termine

• Film Cranberry Juice - (mein) langer Weg zur Diagnose Vulvakrankheit / Jetzt öffentlich! 
• Newsletter Winter 2021  / Newsletter Frühling 2022 / Newsletter Herbst 2022 / Newsletter Dezember 2022

• Selbsthilfetreffen & Vernetzung regional & per Video, für Mitglieder und Nicht-Mitglieder / TERMINE
• Aktuelle Workshops, Vorträge und Events für Mitglieder und Nicht-Mitglieder  / TERMINE
• News-Blog

Registrierung = Zugang zum Passwortbereich und zu den Ärztelisten 

Aktuell sind rund 2300 deutsche, 1100 Schweizer, 550 Österreicher, 170 französische und etliche weitere Betroffene aus anderen Ländern registriert. Täglich werden es bis zu 10 mehr. Die Personendaten werden nirgends auf der Webseite oder anderswo publiziert, Datenschutz ist uns enorm wichtig. Eine Registration ist auch anonym oder unter einem Pseudonym möglich. 

• Beitrag von 20 Euro / 25 CHF (kurze Mitgliedschaft bis Ende Juli 2023).
• Beitrag von 35 Euro / 40 CHF (Jahresmitgliedschaft bis Ende Dezember 2023).

Aufklärung mit Pioniercharakter

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter, europaweit tätiger Verein mit Sitz in der Schweiz.

Wir sind auf Spenden und Mitgliederbeiträge angewiesen, als Schweizer Verein erhalten wir keine EU Zuschüsse. 

Wir leisten jährlich mehr als 6000 ehrenamtliche Stunden zu Gunsten der breiten europaweiten Aufklärung in den Medien und in medizinischen Fachkreisen sowie der Vernetzung und Beratung von Betroffenen.

Seit unserer Gründung im Jahr 2013 liessen sich mehr als 8000 Direktbetroffene registrieren und beraten.

 

Wer wir sind und was wir machen (Kurzes Promo-video)

Der Vorstand besteht aktuell aus 2 Schweizerinnen und 2 Deutschen Direktbetroffenen.

Unser medizinischer und fachlicher Beirat begleitet uns seit den Gründer-Jahren.

 

Unser ehrenamtliches Engagement wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau (PDF).

Unser Wirken wird mitunterstützt von Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International Schweiz. 

 

Wir freuen uns, wenn Sie auf dieser Seite viele Antworten auf Ihre Fragen finden.

 

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)