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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 20. Januar 2021


Verein Lichen Sclerosus

 

& Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

 

Schweiz/Suisse/Svizzera -  Deutschland - Österreich - Frankreich/France - Luxemburg


 

Herzlich willkommen bei uns!

 
Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unserer Informationsplattform rund um Lichen sclerosus (LS), Lichen ruber planus (LP) und Vulvodynie. Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Wir investieren und leisten jährlich mehr als 6000 Stunden an ehrenamtlicher Arbeit zu Gunsten der europaweiten Aufklärung und Vernetzung/Beratung von Betroffenen. Der Vorstand besteht aus 5 direktbetroffenen Schweizerinnen und Deutschen, die sich im Mitgliederbereich persönlich vorstellen.
Sehen Sie unser Promotions-Video, darin stellen wir unsere Vereins-Aktivitäten kurz vor. Ergänzend dazu haben wir ein schriftliches Vereins-Portrait erstellt.
 

Gebündelte Experteninfos und Wissenspool

Wir bündeln auf dieser Webseite seit dem Jahr 2013 Experten-Infos zu  den Krankheiten und zur Therapie, dabei wurden und werden wir begleitet und fachlich beraten von europaweit führenden Experten (Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat). Es hat Jahre gedauert, diese Informationen zusammenzutragen, nehmen Sie sich genügend Zeit, sie in Ruhe zu lesen.


Lichen Sclerosus - weit verbreitet, oft verkannt, stark tabuisiert

LS ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau betroffen ist. Vielfach wird die Diagnose erst bei Frauen nach den Wechseljahren gestellt, doch die Krankheit tritt häufig schon bei jungen Frauen auf. Auch Mädchen (etwa 1/900) und Männer / Jungs können betroffen sein. Lichen Planus und Vulvodynie sind häufig mit LS vergesellschaftete Krankheiten. Sehen Sie unser animiertes Erklär-Video zu Lichen sclerosus.

Das Wichtigste in Form einer Broschüre

Die wichtigsten Informationen rund um LS, LP und Vulvodynie und deren Therapie als PDF oder in Broschürenform (Inhaltsverzeichnis).
Erhältlich im Shop Schweiz oder Shop Europa.
 

Das Wichtigste in Form von Fernseh-/Videoberichten

Vereins- YouTube-Kanal mit Videos / Fernsehberichten zu Lichen sclerosus, verschiedene fachkundige Ärzte und Betroffene kommen zu Wort.
 

Artikel in der gängigen Print- und in der medizinischen Fachpresse

Seit Jahren sammeln, initiieren und schreiben wir Artikel zu Gunsten besserer Früherkennung der Krankheiten und Aufklärung in der Bevölkerung. Der aktuelleste Artikel datiert vom 12. Dezember 2020 in der Wiener Zeitung.

 

Symptome und Prognose

Zu den häufigsten Symptomen von LS und LP gehören Jucken und/oder Brennen, Schmerzen in der Intimzone, Einreissen beim Sex, Beschwerden ähnlich wie Blaseninfekte und Hautveränderungen im Genitalbereich - sehen Sie unsere mehrsprachigen Selbstuntersuchungsflyer. Die Symptome und Beschwerden werden nicht selten mit Pilz, Herpes, Hauttrockenheit, Blaseninfekten oder Entzündungen verwechselt. Eine frühe Diagnose ist wichtig, um Spätfolgen wie Krebs und Operationen zu vermeiden. Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber in den meisten Fällen gut behandelbar.

 

Auf der Suche nach einem fachkundigen Arzt?

Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln hunderter von Patientenerfahrungen kennen wir diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus und Lichen planus gut auskennen. Im Mitgliederbereich führen wir entsprechende aktuelle Ärztelisten, die wir laufend überarbeiten. Gelistet sind 50+ Ärzte aus ganz Deutschland, 40+ Ärzte aus ganz Österreich und 45+ Ärzte aus der ganzen Schweiz. Diese Adressen sind und bleiben aktuell registrierten Mitgliedern vorbehalten, die uns im Gegenzug mit ihrem Jahresbeitrag unterstützen, unsere wichtige Pionierarbeit und Aufklärung voranzutreiben: Wir sind im deutschsprachigen Europa die einzige Patientenorganisation, die aktive Medienarbeit leistet zu Gunsten der Aufklärung in der Bevölkerung und in der Ärzteschaft zwecks langfristig besserer Früherkennung von LS, LP und Vulvodynie.

Kontaktplattform für Vernetzung und Austausch / Austauschgruppen

Wir führen in Deutschland, der Schweiz, Österreich und Luxemburg regionale LS-Selbsthilfegruppen und inittieren laufend weitere neue. Zahlreiche davon stehen auch Nicht-Mitgliedern offen zum Besuch (=offene Gruppe). Vereinsmitglieder können sich den offenen oder vereinsinternen Gruppen anschliessen und zudem auf einer passwortgeschützten Kontaktplattform lokal und regional mit anderen Betroffenen direkt vernetzen. Der Vorstand führt auch offizielle Austauschtreffen per Videokonferenz an.

Workshops per Video oder regional

Wir bieten Mitgliedern und Nicht-Mitgliedern verschiedene themenbezogene Workshops an, per Video oder regional (sofern Corona es erlaubt). Mitglieder profitieren von einer Ermässigung. Beliebte Themenkreise sind: Dehnen und Sexualität mit LS, Blasenproblematik, Beckenbodenverspannungen lösen, chronische Schmerzen abbauen.

Persönliche Beratung

Wir beraten Betroffene und Hilfesuchende nach Beitritt in den Verein auf Wunsch persönlich per Email, Videokonferenz oder auch telefonisch (kurze Gespräche sind kostenlos).

Foren, Erfarungsberichte, vertiefende Dokumente

Im passwortgeschützten Mitgliederbereich stellen wir eine umfassende Informationsplattform zur Verfügung, mit überwachten Foren, zahlreichen Erfahrungsberichten (auch positiven!) und nützlichen Dokumenten zu diversen Themenbereichen rund um Diagnose, Therapiemöglichkeiten und Umgang mit der Krankheit im Alltag.

Möchten Sie Mitglied werden? Das geht auch anonym

Mehr als 5000 direkt betroffene Frauen, Männner und Eltern betroffener Kinder aus ganz Deutschland (3500+), der Schweiz (1400+), Österreich (250+), Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern liessen sich seit 2013 bei uns registrieren, inzwischen beantragen täglich 5-10 neue Betroffene die Mitgliedschaft. Eine Mitgliedschaft ist auch anonym möglich - wir wissen aus eigener Erfahrung um das grosse Tabu, welches die Krankheiten umgibt. Die Mitgliedschaft 2021 kostet Euro/CHF 25, sie ab Beitritt bis Ende 2021.

Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle und DER Zufluchtsort, welche wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:

Unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau  (PDF). Unsere europaweite Aufklärungsarbeit wird mitunterstützt von regionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International Schweiz. Für mehr Informationen sehen Sie unser Portrait des Vereins oder unser kurzes Promotions-Video.

Wir freuen uns, wenn Sie bei uns viele Antworten auf Ihre Fragen finden. Danke für Ihren Besuch auf unserer Seite.

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

Aktiv und engagiert in Europa
 
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)
 

Sie möchten gern Mitglied werden?

Die Mitgliedschaft 2021 kostet 25 Euro/CHF pro Kalenderjahr (gilt bis und mit ende Dezember 2021), sie ist auch anonym möglich, und verpflichtet zu keinerlei aktiver Mitarbeit im Verein. Mitglieder profitieren von persönlicher Beratung, einem umfassenden passwortgeschützten Bereich (mit Ärztelisten), einer geschützten Kontaktplattformen und Rabatt auf Workshops und Bücher/Broschüren. Sämtliche Mitgliederbeiträge und Erträge aus dem Verkauf von Workshops und Büchern investieren wir direkt in weitere Aufklärung in Europa und in die Betreuung von Hilfesuchenden. Wir sind ein ehrenamtlicher, gemeinnütziger, steuerbefreiter, länderübergreifender Verein. Da unser Sitz in der Schweiz ist erhalten wir keine EU-Fördergelder.

Sie möchten lieber (noch) nicht Mitglied werden? Lesen Sie sich gerne durch den grossen öffentlichen Bereich der Webseite und nehmen Sie teil an einer der lokalen offenen Selbsthilfegruppen in der Schweiz, Deutschland, Oesterreich oder Luxemburg.

Bestellen Sie unsere Kurzbroschüre Das Wichtigste in Kürze rund um LS und die Therapie: Format A5, 24 Seiten / erhältlich als E-Book/PDF (12 Euro/CHF) oder in gedruckter Form (15 Euro/CHF) Inhaltsverzeichnis / Zu bestellen Shop Schweiz oder Shop Europa


Jucken und Brennen im Intimbereich - aber unsicher, ob es wirklich LS ist oder doch etwas anderes ist?

Nutzen Sie unsere Selbstuntersuchungsflyer (in deutsch, englisch, französisch, italienisch, dänisch, serbisch u.a. Sprachen)
 
und sehen Sie unter der Lasche Differentialdiagnosen
 
 
Wir bieten auch Menschen die Mitgliedschaft und Vernetzung an, die noch keine klare Diagnose haben.