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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 26. Oktober 2020


Verein Lichen Sclerosus Schweiz -  Deutschland - Österreich - Frankreich - Luxemburg

 

Herzlich willkommen bei uns!

 
Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unserer umfassenden Informationsplattform rund um Lichen sclerosus (LS). Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Wir leisten jährlich mehr als 5000 Stunden an ehrenamtlicher Arbeit zur Erfüllung unserer in den Statuten definierten Ziele. Der Vorstand besteht aus Direktbetroffenen, er stellt sich im Mitgliederbereich persönlich vor.
 

Lichen Sclerosus wird oft verkannt und stark tabuisiert.

Zu den häufigsten Symptomen gehören Jucken und/oder Brennen, Schmerzen in der Intimzone, Einreissen beim Sex, häufige Blaseninfekte und Hautveränderungen im Genitalbereich. Die Symptome und Beschwerden werden nicht selten mit Pilz, Herpes, Hauttrockenheit, Blaseninfekten oder Entzündungen verwechselt. Lichen sclerosus weit verbreitet jedoch unterdiagnostiziert.

Lichen sclerosus ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau von Lichen sclerosus betroffen ist. Vielfach wird die Diagnose erst bei Frauen nach den Wechseljahren gestellt, doch die Krankheit tritt häufig schon bei jungen Frauen auf. Auch Mädchen (etwa 1/900) und Männer / Jungs können betroffen sein. Eine frühe Diagnose ist wichtig, um Spätfolgen wie Krebs und Operationen zu vermeiden. Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber in den meisten Fällen gut behandelbar.

Lassen Sie sich von den vielen Informationen auf unserer Seite nicht erschlagen, nehmen Sie sich Zeit. Es hat Jahre gedauert, diese Experten-Infos zur Krankheit und zur Therapie zu bündeln, und es braucht sicher mehr als nur einen kurzen Augenblick, sie alle zu lesen und zu verstehen. Unser Verein wird seit 2013 begleitet und fachlich beraten von europaweit führenden Experten (Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat).

Sie schauen zusätzlich auch gern ein erklärendes Video?

 Hier geht es zumYoutube-Kanal des Vereins - in verschiedenen Kurz-Videos und Fernsehberichten wird Grundsätzliches zur Krankheit erklärt.
 

Wir reden, worüber (zu) viele schweigen!

Wir sind europaweit engagiert und aktiv mit Aufklärung in medizinischen Fachkreisen, an Ärztesymposien/-Kongressen, Fortbildungen von Hebammen, Apothekern und Pflegefachleuten, die bis dato kaum je etwas zur Krankheit erfahren während ihrer Ausbildung. Wir initiieren Medienberichte und Fachartikel zum Thema, wir organisieren Tagungen, halten Referate und bieten Workshops an.

Wir führen in Deutschland, der Schweiz und Österreich mehr als 45 regionale Selbsthilfegruppen und bieten regelmässig Videokonferenzen für Mitglieder an. Mehr als 4750 Betroffene aus ganz Deutschland (3000+), der Schweiz (1400+), Österreich (250+), Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern haben bei uns schon die Mitgliedschaft beantragt. Wir bleiben auch am Puls, was neue Medikamente und Studien anbelangt.

Sie sind auf der Suche nach einem fachkundigen Arzt?

Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln tausender von Patientenerfahrungen kennt unser Verein diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus beschäftigen, sich gut auskennen, und mit den Patienten professionell und empathisch umgehen. Wir erhalten täglich Dutzende von Anfragen und Hilferufe Betroffener inbesondere in Bezug auf fachkundige Ärzte - aus Kapazitätsgründen beraten wir Sie gerne nach Beitritt in den Verein. Wir kümmern uns zeitnah um die Anliegen von Mitgliedern, die uns im Gegenzug mit ihrem Mitgliederbeitrag helfen, unsere diversen Informationsseiten laufend auszubauen, weitere gute Arztadressen aufzubauen und die dringlich notwendige Aufklärung in Deutschland, in der Schweiz und in Österreich weiter voranzutreiben und auch zu finanzieren.

Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle, die wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:

Unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau  (PDF). Unsere europaweite Aufklärungsarbeit wird mitunterstützt von regionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International. Was unser Engagement im Detail alles beinhaltet ersehen Sie auf dieser Seite und komprimiert im Portrait des Vereins.

Vielen Dank für Ihren Besuch auf unserer Seite!

Verein Lichen Sclerosus

Aktiv und engagiert in Europa
 
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)
 

Sie möchten gern Mitglied werden?

Wir bieten für 30 Euro/CHF allen Interessierten die Mitgliedschaft an. Eine Mitgliedschaft ist auch anonym möglich, und verpflichtet zu keinerlei aktiver Mitarbeit im Verein. Die meisten Mitglieder sind "stille" Mitglieder - sie lesen und holen sich die Infos, die sie brauchen. Die Teilnahme an Workshops, Anlässen und Selbsthilfegruppen ist absolut freiwillig. Mitgliedern bieten wir zeitnahe persönliche Beratung bei Fragen und einen umfassenden passwortgeschützten Bereich (mit Ärztelisten für ganz Deutschland, ganz Oesterreich, die Schweiz und andere Länder). Mit dem Mitgliederbeitrag unterstützen Sie unseren gemeinnützigen Verein in seiner Aufklärungsarbeit in Deutschland, der Schweiz, in Österreich und Frankreich.

Sie möchten lieber (noch) nicht Mitglied werden?

Wir freuen uns, wenn Sie bei uns im öffentlichen Bereich der Webseite viele nützliche Informationen finden.
Vielleicht interessiert Sie unsere neue Kurzbroschüre - hier das Inhaltsverzeichnis
Das Wichtigste in Kürze rund um LS und die Therapie.
Format PDF A5, 24 Seiten, 12 Euro/CHF. Zu bestellen und erhältlich im Shop.

Jucken und Brennen im Intimbereich - aber unsicher, ob Sie LS haben oder nicht?

Nutzen Sie unsere Selbstuntersuchungsflyer und sehen Sie unter der Lasche Differentialdiagnosen