Hallo und herzlich willkommen !
Wir freuen uns, Ihnen eine kostenlose umfassende Informationsplattform rund um die Krankheit Lichen sclerosus anzubieten.
Lichen sclerosus (LS) ist eine nicht ansteckende chronische Hautkrankheit im Intimbereich.
Zu den typischen Symptome gehören Jucken, Brennen, Einreissen beim Geschlechtsverkehr, Risschen, weisse Stellen, Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung. Dabei treten die Beschwerden in Schüben auf, oft über Jahre/Jahrzehnte. Häufig werden die Symptome mit Pilzinfektionen oder anderen Infekten verwechselt.
LS ist weit verbreitet und unterdiagnostiziert, LS wird oft verkannt und stark tabuisiert. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau von Lichen sclerosus betroffen ist, etwa 1/900 Mädchen und auch etliche Männer und Jungs.
Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz von Betroffenen für Betroffene geschaffen. Inzwischen sind wir europaweit aktiv mit Aufklärung, Informationsanlässen und Selbsthilfegruppen. Wir zählen bereits mehr als 2800 registrierte Mitglieder, aus ganz Deutschland, der Schweiz, Österreich, Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern.
Sie finden auf unserer Webseite kostenlos aktuelle gebündelte Experten-Information zur Krankheit und zur Therapie entsprechend den offiziellen Europäischen und Britischen Behandlungsleitlinien. Lassen Sie sich von den vielen Informationen nicht erschlagen, nehmen Sie sich Zeit.
Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle, die wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:
- ein Zufluchtsort für all jene, die nach seriöser Information zur Krankheit und deren Therapie suchen
- eine Boje im Meer für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, unterzugehen.
Für unser ehrenamtliches Engagement wurden wir im Sommer 2019 mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau ausgezeichnet (PDF)
Wir bieten auch Betroffenen von Lichen Planus Ruber und Vulvodynie eine Mitgliedschaft an, diese Krankheiten sind mit LS vergesellschaft.
Vielen Dank für Ihren Besuch auf unserer Seite!
Verein Lichen Sclerosus - gegründet in der Schweiz, aktiv und engagiert in Europa
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen"
(Lu Xin)
Unser Verein und seine Aktivitäten
Ein umfassendes Portrait des Vereins und seiner Aktivitäten finden Sie hier:
Portrait (PDF)
Unsere Ziele sind
- Lichen sclerosus bekannter zu machen, in der Bevölkerung und in medizinischen Fachkreisen
- vermutlich Betroffenen zu helfen auf dem Weg zur Diagnose
- Betroffene auf dem Weg zu begleiten in ein positives Leben, trotz und mit der chronischen Krankheit.
Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass der Vorstand aus Direktbetroffenen besteht und sich deshalb im öffentlichen Bereich nicht namentlich vorstellt.
Als Mitglied unseres Vereins profitieren Sie von
- Zugang zum Passwortgeschützten Bereich mit vielen Erfahrungsberichten, überwachten Foren, einer grossen Rubrik "Fragen/Antworten" und zahlreichen Tipps
- Kontakt zu regionalen Austauschgruppen in ganz Deutschland, der Schweiz, in Österreich und Luxemburg
- Hilfe bei der Arztsuche für eine Erstdiagnose, eine Zweitmeinung oder für die Therapiebegleitung
- Ärztelisten pro Land
- persönliche schriftliche Beratung per E-mail
- Hotline per Telefon oder Videokonferenz (kostenpflichtig)
- Workshops, Referate, Jahrestagung
Anmeldung unter der Lasche "Mitglied werden". Die Mitgliedschaft kostet 35 Euro/40 CHF pro Kalenderjahr. Studenten und Sozialhilfempfängern gewähren wir gegen Nachweis einen Rabatt. Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Die Mitgliederbeiträge verwenden wir direkt für weitere Aufklärung. Warum wir keine Arztlisten öffentlich geben, erlesen Sie bitte unter der Lasche "Arztsuche".
Infos aus aktuellem Anlass / Corona-Virus
Sind Lichen sclerosus und Lichen planus Patienten eine Corona Risikogruppe? LS und LP Patienten tragen als Patientengruppe kein höheres Risiko an Corona schwerer zu erkranken als andere Menschen, denn die Autoimmun-Erkrankung betrifft nicht primär Lunge oder Herz. Doch ist es so, dass viele LS und LP Patienten verschiedene Autoimmunerkrankungen nebeneinander haben, z.B teilweise neben dem LS auch eine Schilddrüsenerkrankung. Somit ist das Risiko für jeden Betroffenen individuell abzuschätzen, auch was das Alter und andere Grunderkrankungen (z.B. Diabetes) anbelangt.
Bin ich durch die Kortison-Salbentherapie zusätzlich immungeschwächt? Die kleinen Salbenmengen haben praktisch keinen Effekt auf das Immunsystem: man kann davon ausgehen, dass die übliche Behandlung des LS oder LP mit hochpotenten Kortisonsalben oder Calcineurinihibitoren (Elidel, Protopic) das Immunsystem allgemein nicht beeinflussen. Anders ist es bei Patienten, die systemisch Kortison verabreicht erhalten, z.B. in Tablettenform oder per Spritze (wie z.B selten in ganz schweren Fällen von LS oder teilweise bei Lichen planus).