Weit verbreitet – oft verkannt – stark tabuisiert

Lichen sclerosus (LS), Lichen (ruber) planus (LP) und Vulvodynie (CPPS) sind keineswegs selten – sie betreffen viele Frauen, sowie auch einige Männer und Kinder. Die Krankheiten befinden sich jedoch im gynäkologisch-urologischen-dermatologischen Niemandsland: Gynäkologen und Urologen wurden dazu bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 

 

Fakt ist:

Das Tabu um wiederkehrende Schmerzzustände in der Intimzone ist generell riesig.

 

    

 

     WIR REDEN - worüber (zu) viele schweigen.

 

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Unsere Webseite - Ihre persönliche Anlauf- und Auskunftsstelle seit 2013

• gebündelte und laufend aktualisierte Detailinformationen / Wissenspool zu Lichen sclerosus (LS)
• Animiertes Erklärvideo - Was ist Lichen sclerosus? (in verschiedenen Sprachen)
• Selbstuntersuchungsflyer (in verschiedenen Sprachen)
• Experteninfo zu Diagnosestellung und Therapiemöglichkeiten (Salben, Laser, spez. Physiotherapie, PRP, Operationen) 
• Leben mit LS im Alltag (Sport, Ernährung, Partnerschaft, Entspannung, Hygiene, Verlaufs-Kontrollen)
• medizinische Fachartikel / laufende und abgeschlossene Studien
• Detailinformationen zu Lichen ruber planus, Vulvodynie/Pelvic Pain
• Informationen zu Krankheiten und Beschwerden mit ähnlicher Symptomatik (Differentialdiagnosen)

• Presseberichte und Artikel in Magazinen und Frauenzeitschriften (z.B. ANNABELLE, Welt der Frauen, Öko-Test Magazin 11/22)
• Fernsehsendungen zu LS:  SRF PULS, Check-Up Gesundheitsmagazin, ORF Bewusst gesund, FRAU TV bringt Beitrag am 1. Dezember !!!
• Experten und Beiräte im Interview zu Lasertherapie, Operationen, LS anogenital, Vulvodynie, Beckenboden- und Blasenproblematik, LS bei Männern/Jungs 
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• LS - Krankheit der vielen Tabus, Video-Interview mit dem Verein
• Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose, Video-Interview

• Ärztelisten Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich, Belgien (nur für Mitglieder, im Mitgliederbereich)

• Broschüre / Das Wichtigste in Kürze 24seitig, im A5 Format, gedruckt oder als PDF
• Bücher Jule und die Muscheln / Mara und ihr Geheimnis (Preis-Reduktion für Mitglieder)
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• persönliche Beratung für Mitglieder und Nicht-Mitglieder des Vereins
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Aktuelles / News / Termine

• Film Cranberry Juice - (mein) langer Weg zur Diagnose Vulvakrankheit / Trailer eingebettet in Hintergrundinformationen / Bericht zur Premiere in Wien vom 22. Nlovember 2022 im Gartenbaukino unter Beisein von Vereinsvertreterinnen und der Regisseurin Ani Novakovic

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• Aktuelle Workshops und Infoveranstaltungen zu verschiedenen Themenbereichen, für Mitglieder und Nicht-Mitglieder des Vereins / TERMINE
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Aufklärung mit Pioniercharakter

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter, europaweit tätiger Verein mit Sitz in der Schweiz.

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Wir  leisten jährlich mehr als 6000 ehrenamtliche Stunden zu Gunsten der breiten europaweiten Aufklärung in den Medien und in medizinischen Fachkreisen sowie der Vernetzung und Beratung von Betroffenen.

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Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

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