Verein Lichen Sclerosus

Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

Herzlich willkommen auf unserer Informationsplattform.

Weit verbreitet – oft verkannt – stark tabuisiert

Lichen sclerosus (LS), Lichen planus (LP) und Vulvodynie (CPPS) sind keineswegs selten – sie betreffen viele Frauen, sowie auch einige Männer und Kinder. Die Krankheiten befinden sich jedoch im gynäkologisch-urologischen-dermatologischen Niemandsland: Gynäkologen und Urologen wurden dazu bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusseres Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. Fakt ist:

Das Tabu um wiederkehrende Schmerzzustände in der Intimzone ist generell riesig.

WIR REDEN - worüber zu viele schweigen.

Gebündelte Experteninfos und Wissenspool

Unser Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat begleitet und berät uns seit der Vereinsgründung im Jahr 2013 beim Bündeln,

Sammeln und Erstellen aktueller Experten-Informationen. Es hat Jahre gedauert und viel Herzblut gekostet, diese fundierten Informationen

und Dokumente alle zusammenzutragen. Lassen Sie sich nicht erschlagen, nehmen Sie sich genügend Zeit, sich eingehend einzulesen.

Ihre persönliche Anlauf- und Auskunftsstelle

Detailinformationen zu Lichen sclerosus, animiertes Erklärvideo zu LS - weit verbreitet, oft verkannt, stark tabuisiert
Detailinformationen zu Lichen ruber planus, Vulvodynie/Pelvic Pain
Informationen zu Krankheiten und Beschwerden mit ähnlicher Symptomatik (Differentialdiagnosen)
Experteninfo zu Diagnosestellung und Therapiemöglichkeiten
LS-Symptome / Selbstuntersuchungsflyer (in verschiedenen Sprachen)
YouTube Kanal
Fernseh, Radio- und Videobeiträge, öffentliche Experten-Webinare zu Vulvakrankheiten
medizinische Fachartikel und Medienberichte; AKTUELL ORF 2, bewusst gesund, vom 23.10.21 (Link folgt)
Workshops und Infoveranstaltungen zu verschiedenen Themenbereichen / TERMINE
Experten im Interview zu Lasertherapie, Operationen, LS beim Anus, Vulvodynie / (S hop Schweiz (CHF) oder Shop Europa (Euro)
Bücher Jule und die Muscheln / Mara und ihr Geheimnis (S hop Schweiz (CHF) oder Shop Europa (Euro)
Broschüren / Das Wichtigste in Kürze im A5 Format gedruckt oder als PDF (S hop Schweiz (CHF) oder Shop Europa (Euro)
Erfahrungsberichte von Männern, Frauen und Eltern betroffener Kinder
persönliche Beratung (zum Thema Diagnose, Therapien, Sexualität, Blase, etc.)
Selbsthilfetreffen & Vernetzung (regional und per Videokonferenz) / TERMINE
Flyer für Ärzte, Praxen, Apotheken, Therapeuten und Spitäler
laufend aktualisierter News-Blog (mit Infos rund um LS und Corona/Impfen / Film Cranberry Juice)
Newsletter (zusätzlich Infomails an Mitglieder - letzter Versand 15. November 2021)
vieles mehr (siehe Laschen und Unterlaschen links)

Mitgliedschaft

für Interessierte, Betroffene und Partner/Eltern von Betroffenen (auch anonym möglich)

Unseren Mitgliedern bieten wir Unterstützung bei der Arztsuche (Diagnosestellung, Zweitmeinung, Therapiebegleitung / Zugriff auf Ärztelisten (150+ Adressen) /

Foren / LS-Webinar vom September 2021 mit 2 LS Experten / Experten-Vorträge von vergangenen Vereins-Jahrestagungen / Kontaktplattform (3500+ aktive Mitglieder aus Deutschland, Österreich, der Schweiz, Frankreich, Italien, Belgien und 10 weiteren Ländern)

Video-Austausche / grosse Rubrik Fragen&Antworten / Do's&Don'ts / Tipps&Tricks / Erfahrungsberichte (Frauen, Männer, Eltern betroffener) Kinder /

Rabatt bei Bestellung von Büchern, Broschüren und Expertenvideos im Shop.

Mitglied werden

Aufklärung mit Pioniercharakter

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter, europaweit tätiger Verein.

Wir leisten jährlich mehr als 6000 ehrenamtliche Stunden zu Gunsten der breiten europaweiten Aufklärung und Vernetzung/Beratung von Betroffenen. Der Vorstand besteht aus 4 direktbetroffenen Schweizerinnen und Deutschen, die sich im Mitgliederbereich persönlich vorstellen.

Sehen Sie unser Vereins-Promotions-Video (in drei Sprachen) oder auch unser schriftliches Vereins-Portrait.

Unser ehrenamtliches Engagement wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau (PDF).

Unser Wirken wird mitunterstützt von regionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International.

Wir freuen uns, wenn Sie bei uns viele Antworten auf Ihre Fragen finden. Danke für Ihren Besuch auf unserer Seite.

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)