Lichen sclerosus (LS), Lichen (ruber) planus (LP) und Vulvodynie (CPPS) sind keineswegs selten – sie betreffen viele Frauen, sowie auch einige Männer und Kinder. Die Krankheiten befinden sich jedoch im gynäkologisch-urologischen-dermatologischen Niemandsland: Gynäkologen und Urologen wurden dazu bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 

 

Fakt ist:

Das Tabu um wiederkehrende Schmerzzustände in der Intimzone ist generell riesig.

WIR REDEN - worüber (zu) viele schweigen.

 

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Unsere Webseite - Ihre persönliche Anlauf- und Auskunftsstelle seit 2013

• Aktuelle Experteninfos zu Lichen sclerosus (LS)
• Animiertes Erklärvideo - Was ist Lichen sclerosus? 
• Selbstuntersuchungsflyer 
• Diagnosestellung und Therapiemöglichkeiten 
• Leben mit LS im Alltag 
• Fachartikel / laufende und abgeschlossene Studien

• Detailinformationen zu Lichen ruber planus, Vulvodynie/Pelvic Pain
• Krankheiten mit ähnlicher Symptomatik (Differentialdiagnosen)

• YouTube Kanal mit zahlreichen Experteninterviews
• Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose, Video-Interview
• LS - Krankheit der vielen Tabus, Video-Interview mit dem Verein

• Presseberichte und Artikel seit 2014 (aktuell AZ vom 17. Mai 2023)
• TV: SRF PULS, Check-Up Gesundheitsmagazin, ORF Bewusst gesund, SRF Fenster zum Sonntag

• Broschüre  Das Wichtigste in Kürze
• Bücher Jule und die Muscheln / Mara und ihr Geheimnis 
• Flyer (kostenlos) für Ärzte, Therapeuten, Apotheken, Hebammen, Spitäler, Praxen, etc. 
• Webseiten-Shop (Shop Schweiz (CHF) /  Shop Europa (Euro) 

• Erfahrungsberichte Frauen (z.B. in Lichen Sclerosus - Scham und Unwissenheit abbauen) / Reportagen und Interviews (weitere im Mitgliederbereich
• Erfahrungsberichte Männer und Jungs / mündliche Fragen & Antworten / Interview mit Beirat Dr. Becker (Mitgliederbereich)
• Erfahrungsberichte Mädchen mündliche Fragen &  Antworten / Interview mit Beirätin Dr. Voss-Heine (bald auf YouTube)
• Überwachtes Forum (Mitgliederbereich)
• Grosse Rubrik schrifliche Fragen & Antworten (Mitgliederbereich)
• Kontaktplattform Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich (Mitgliederbereich)
• Ärztelisten Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich, Belgien (Mitgliederbereich)

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Aktuelles / News / Termine / Beratung

• Aktuelle Workshops, Vorträge und Events für Mitglieder und Nicht-Mitglieder  / TERMINE
• Selbsthilfetreffen & Vernetzung regional & per Video, für Mitglieder und Nicht-Mitglieder / TERMINE  
• News-Blog
• Cranberry Juice Film 
• persönliche Beratung für Mitglieder und Nicht-Mitglieder des Vereins per Telefon oder Videokonferenz

Anmeldung  = Zugang zum Passwortbereich und zu den Ärztelisten 

PDF-Anmeldeformular von Hand oder PC ausfüllen, ausdrucken und zurücksenden.

Aktuell sind rund 2300 deutsche, 1100 Schweizer, 550 Österreicher, 170 französische und etliche weitere Betroffene aus anderen Ländern registriert. Täglich werden es bis zu 10 mehr. Die Personendaten werden nirgends auf der Webseite oder anderswo publiziert, Datenschutz ist uns enorm wichtig. Eine Registration ist auch anonym oder unter einem Pseudonym möglich. Auch etliche Partner, Eltern oder auch Töchter/Söhne von Betroffenen, Ärzte, Therapeuten und generell Interessierte unterstützen uns mit einem Jahresbeitrag und erhalten in der Folge Zugriff auf den Passwortbereich (Was wir im Passwortbereich bieten)

• Beitrag von 20 Euro / 25 CHF (Kurz-Mitgliedschaft aktuell bis Ende Juli 2023)
• Beitrag von 35 Euro / 40 CHF (Jahresmitgliedschaft bis Ende Dezember 2023)

Aufklärung mit Pioniercharakter

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter, europaweit tätiger Verein mit Sitz in der Schweiz.

Wir sind auf Spenden und Mitgliederbeiträge angewiesen, als Schweizer Verein erhalten wir keine EU Zuschüsse. 

Wir leisten jährlich mehr als 6000 ehrenamtliche Stunden zu Gunsten der breiten europaweiten Aufklärung in den Medien und in medizinischen Fachkreisen sowie der Vernetzung und Beratung von Betroffenen.

 

Seit unserer Vereins-Gründung im Mai 2013 liessen sich mehr als 10'000 Direktbetroffene beraten.

Am 6. Mai 2023 feierten wir unser 10jähriges Jubiläum im Besein von mehr als 100 Direktbetroffenen und internationalen Experten. 

 

Wer wir sind und was wir machen (Kurzes Promo-video) / Der Vorstand

Unser medizinischer und fachlicher Beirat begleitet uns seit den Gründer-Jahren.

Wir machen LS seit 2014 zum Thema an medizinischen Kongressen, Events und Fortbildungen. 

seit 2020: Schulung von Hebammen, Physiotherapeuten, ApothekerInnen, Sexualtherapeuten und Pflegefachpersonal.

 

Unser ehrenamtliches Engagement wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau (PDF).

Unser Wirken wird mitunterstützt von Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International Schweiz. 

 

Wir freuen uns, wenn Sie auf dieser Seite viele Antworten auf Ihre Fragen finden.

 

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)