Hallo und herzlich willkommen auf unserer Webseite
Wir freuen uns, Ihnen eine Informationsplattform und Anlaufstelle zu bieten, die von Betroffenen für Betroffene geschaffen wurde. Sie finden auf unserer Seite kostenlos aktuelle gebündelte Experten-Information rund um die Krankheit und die Therapie von Lichen sclerosus (sowie von vergesellschafteten Lichen Erkrankungen).
Wir wollen der Krankheit mit dem komplizierten Namen "Lichen sclerosus" (LS) ein Gesicht geben, sie in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter machen, sie enttabuisieren. Wir setzen uns dafür ein, dass betroffene Frauen, Männer und Kinder mit Lichen sclersosus künftig früher diagnostiziert und auch richtig behandelt werden. Denn nach wie vor leiden viele Betroffene viel zu lange, oft über Jahre, bis sie endlich die Diagnose erhalten. Wertvolle Zeit, in der die Krankheit voranschreitet.
Wir sind auch Anlaufstelle für Betroffene von Lichen planus (=Lichen ruber), einem dem Lichen sclerosus ähnlichen Krankheitsbild, welcher genital wie auch ausserhalb des Genitalbereichs, zum Beispiel in den Mundschleimhäuten, vorkommen kann.
Nehmen Sie sich die Zeit, die auf unserer Seite präsentierten, seit 2013 zusammengetragenen und laufend aktualisierten Informationen im Detail zu lesen. Auf der linken Seite finden Sie verschiedene Laschen und Unterlaschen. Beachten Sie insbesondere die Lasche "Information auch für Ärzte", zeigen Sie die dort abgelegten Dokumente gegebenenfalls Ihrem Arzt, falls Sie vermuten betroffen zu sein oder falsch behandelt zu werden. Die meisten Dokumente sind in einer einfach verständlichen Sprache verfasst.
Einen Lichen sclerosus (LS) oder einen Lichen planus (LP) zu haben ist sicher nicht schön, aber die entsprechende Diagnose ist auch kein Todesurteil. Die Krankheiten sind zwar nicht heilbar, aber behandelbar. Mit der richtigen Therapie kriegen die meisten Betroffenen die Beschwerden in den Griff und können sich wieder relativ schmerzfrei freuen am Leben. Bei einigen Patienten kann je nach Stadium der Krankheit eine Operation nötig sein. Die psychische Belastung, eine Krankheit wie Lichen sclerosus oder Lichen planus im Intimbereich zu haben, belastet nicht selten das Selbstwertgefühl der Betroffenen. Und auch deren Partner sind "mitbetroffen", denn die Krankheit kann die Sexualität beeinträchtigen. Aber auch damit kann man umgehen lernen. Wir möchten allen Betroffenen und den neu diagnostizierten Personen Mut machen, ohne das Problem schön zu reden. Unser Verein soll wie eine Boje im Meer sein, für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, unterzugehen. Unser Ziel ist es Betroffene auf dem Weg zu begleiten in ein positives Leben trotz und mit der chronischen Krankheit.
Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz gegründet, wir sind mittlerweile europaweit aktiv und präsent. Aktuell sind mehr als 2500 Mitglieder aus 20 Ländern in unserem Verein registriert, sie kommen aus der Schweiz, Deutschland, Österreich, Luxemburg, Italien, Frankreich, Portugal, Spanien, Belgien, Dänemark, Holland, Schweden, Norwegen, UK, Tschechien, Israel, USA, Kanada, Neuseeland und Brasilien (Auflistung nach Anzahl Mitglieder).
Wir hoffen, dass Sie dank dieser Homepage viele Antworten auf Ihre Fragen finden, denn wir möchten für Sie genau DIE Anlaufstelle sein, die wir selbst gerne gefunden hätten: Ein Zufluchtsort für all jene, die nach seriöser Information suchen.
Betroffene, die Beratung wünschen oder die auf der Suche sind nach einem fachkundigen Arzt sind, betreuen wir gerne persönlich im Rahmen einer Mitgliedschaft. Was wir Mitgliedern anbieten ersehen Sie unter "Unsere Angebote und Dienstleistungen". Mit einer Mitgliedschaft unterstützen Sie unsere Aufklärungsbemühungen auf breiter Front. Wir sind ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinn-Absichten, angewiesen auf Spenden und Mitgliederbeiträge, um die Aufklärung weiter voranzutreiben, auch mehrsprachig. Unsere Mitgliederdaten behandeln wir garantiert vertraulich. Wir wissen aus eigener Erfahrung um das grosse Tabu, das mit der Krankheit einhergeht, Datenschutz ist deshalb auch uns sehr wichtig. Bei Interesse an einer Mitgliedschaft gucken Sie bitte unter der Lasche "Mitglied werden".
Mit Behutsamkeit, Sorgfalt und absoluter Diskretion werden wir alle betreuen, die sich bei uns registrieren lassen. Eine individuelle Beratung ohne Mitgliedschaft sprengt aktuell den Kapazitätsrahmen unseres gemeinnützigen nicht-gewinnorientierten Vereins, unser Vorstand sowie unsere Gruppenleiter arbeiten ehrenamtlich. Sämtliche Mitgliederbeiträge setzen wir ein zu Gunsten von europaweiter Aufklärung zum Thema Lichen sclerosus in der Öffentlichkeit und in Medizinkreisen und zur Beratung von Mitgliedern.
Sollten Sie dankbar und froh sein über unsere umfassenden kostenlosen Informationen im öffentlichen Bereich, aber lieber von einer persönlichen Mitgliedschaft absehen, freuen wir uns über eine allfällige kleine Spende, die wir direkt in weitere Aufklärung investieren werden.
Vielen Dank und WILLKOMMEN!
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen"
(Lu Xin)
Verein Lichen Sclerosus - gegründet in der Schweiz, aktiv in ganz Europa
Ein umfassendes Portrait des Vereins finden Sie hier: Portrait (Version Juli 2019)
Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass der Vorstand aus Direktbetroffenen besteht und sich deshalb im öffentlichen Bereich und im obigen Portrait der Homepage nicht namentlich vorstellt. Anlässlich unserer nächsten Jahrestagung am 25. April 2020 können Sie uns in Basel auf Wunsch persönlich kennenlernen.
Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein, wir arbeiten ehrenamtlich (sehen Sie unsere Statuten unter der Lasche "Über uns").
Seit dem 1. Januar 2018 ist unser Verein offiziell steuerberfreit und figuriert auf der Liste der offiziell steuerbefreiten Organisationen der Schweiz. Zuwendungen und Spenden an unseren Verein können auf Schweizer Boden vollumfänglich steuerlich in Abzug gebracht werden. Bezüglich Spenden aus der EU und deren steuerliche Abzugsfähigkeit wenden Sie sie bei Interesse bitte direkt an Ihr lokales Finanzamt.
Im Juni 2019 wurde unser Verein ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis 2019 (PDF)