Hallo und herzlich willkommen auf unserer Webseite
Lichen sclerosus (LS) ist eine nicht ansteckende chronische Hautkrankheit im Intimbereich.
LS ist weit verbreitet und unterdiagnostiziert, LS wird oft verkannt und stark tabuisiert.
Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau von Lichen sclerosus betroffen ist, etwa 1/900 Mädchen und auch etliche Männer und Jungs.
Wir freuen uns, Ihnen eine umfassende Informationsplattform und auf Wunsch eine persönliche Anlaufstelle anzubieten.
Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz von Betroffenen für Betroffene geschaffen. Inzwischen sind wir mit Aufklärung, Informationsanlässen und Selbsthilfegruppen europaweit aktiv. Das Interesse am Thema ist sehr gross, jeden Tag melden sich zahlreiche Betroffene bei uns - wir zählen bereits mehr als 2700 registrierte Mitglieder, aus ganz Deutschland, der Schweiz, Österreich, Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern.
Sie finden auf unserer Webseite kostenlos aktuelle gebündelte Experten-Information zur Krankheit und zur Therapie entsprechend den offiziellen Europäischen und Britischen Behandlungsleitlinien. Lassen Sie sich von den vielen Informationen nicht erschlagen, nehmen Sie sich Zeit. Beachten Sie insbesondere unsere Selbstuntersuchungsflyer und die Lasche "Informationen auch für Ärzte". Zeigen Sie die da abgelegten Dokumente gegebenenfalls Ihrem Arzt, falls Sie vermuten betroffen zu sein oder falsch behandelt zu werden.
Unser Ziel ist es Betroffene auf dem Weg zu begleiten in ein positives Leben, trotz und mit der chronischen Krankheit. LS zu haben ist sicher nicht schön, aber man kann damit (gut) leben lernen. Wichtig sind vorab eine klare Diagnose und die richtige Therapie. Und eine gute fachärztliche Betreuung durch einen Arzt oder eine Ärztin, der/die sich mit Lichen Sclerosus gut auskennt.
Wir sprechen aus langer Erfahrung und begleiten/beraten Sie gerne auf Ihrem Weg. Als Mitglied unseres Vereins erhalten Sie Zugang zum Passwortgeschützten Bereich mit vielen Erfahungsberichten, überwachten Foren, einer grossen Rubrik "Fragen/Antworten" und zahlreichen Tipps für den Umgang mit der Krankheit im Alltag und in der Partnerschaft. Als Mitglied dürfen Sie unsere Austauschgruppen besuchen und sich persönlich beraten lassen, auch im Bezug auf die Arztwahl. Wir organisieren für unsere Mitglieder auch regelmässig Workshops und Expertenreferate. Unsere Mitgliederdaten behandeln wir garantiert vertraulich.
Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle, die wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:
- ein Zufluchtsort für all jene, die nach seriöser Information und fachkundigen Ärzten suchen
- eine Boje im Meer für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, unterzugehen.
Für unser ehrenamtliches Engagement wurden wir im Sommer 2019 mit dem Rotkreuzpreis des Kanton Aargau ausgezeichnet (PDF)
Wir bieten auch Betroffenen von Lichen Planus Ruber und Vulvodynie eine Mitgliedschaft an, mit entsprechenden separaten Foren und Austauschmöglichkeiten.
Vielen Dank für Ihren Besuch auf unserer Seite.
Verein Lichen Sclerosus - gegründet in der Schweiz, aktiv in ganz Europa
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen"
(Lu Xin)
Ein umfassendes Portrait des Vereins und seiner Aktivitäten finden Sie hier: Portrait
Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass der Vorstand aus Direktbetroffenen besteht und sich deshalb im öffentlichen Bereich und im obigen Portrait der Homepage nicht namentlich vorstellt. Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein (sehen Sie unsere Statuten unter der Lasche "Vereinsgeschichte und Statuten").
Seit dem 1. Januar 2018 ist unser Verein offiziell steuerbefreit und figuriert auf der Liste der offiziell steuerbefreiten Organisationen der Schweiz. Zuwendungen und Spenden an unseren Verein können auf Schweizer Boden vollumfänglich steuerlich in Abzug gebracht werden. Bezüglich Spenden aus der EU und deren steuerliche Abzugsfähigkeit wenden Sie sie bei Interesse bitte direkt an Ihr lokales Finanzamt.
Infos aus aktuellem Anlass / Corona-Virus
Sind Lichen sclerosus und Lichen planus Patienten eine Corona Risikogruppe? LS und LP Patienten tragen als Patientengruppe kein höheres Risiko an Corona schwerer zu erkranken als andere Menschen, denn die Autoimmun-Erkrankung betrifft nicht primär Lunge oder Herz. Doch ist es so, dass viele LS und LP Patienten verschiedene Autoimmunerkrankungen nebeneinander haben, z.B teilweise neben dem LS auch eine Schilddrüsenerkrankung. Somit ist das Risiko für jeden Betroffenen individuell abzuschätzen, auch was das Alter und andere Grunderkrankungen (z.B. Diabetes) anbelangt.
Bin ich durch die Kortison-Salbentherapie zusätzlich immungeschwächt? Die kleinen Salbenmengen haben praktisch keinen Effekt auf das Immunsystem: man kann davon ausgehen, dass die übliche Behandlung des LS oder LP mit hochpotenten Kortisonsalben oder Calcineurinihibitoren (Elidel, Protopic) das Immunsystem allgemein nicht beeinflussen. Anders ist es bei Patienten, die systemisch Kortison verabreicht erhalten, z.B. in Tablettenform oder per Spritze (wie z.B selten in ganz schweren Fällen von LS oder teilweise bei Lichen planus).
Jahrestagung 25./26. April 2020 abgesagt Aus aktuellem Anlass mussten wir leider unsere Jahrestagung 2020 absagen. Mitglieder die sich dafür angemeldet hatten wurden bereits direkt kontaktiert. Ob wir die Tagung im Herbst nachholen oder ganz auf 2021 verschieben, können wir zur Zeit nicht sagen.