Verein Lichen Sclerosus
& Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus
Schweiz/Suisse/Svizzera 
Deutschland - Österreich - Frankreich/France - Luxemburg
Herzlich willkommen bei uns!
Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unserer Informationsplattform rund um
Lichen sclerosus (LS), Lichen ruber planus (LP) und Vulvodynie. Wir sind ein
gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Wir investieren und leisten jährlich mehr als 6000 Stunden an ehrenamtlicher Arbeit zu Gunsten der europaweiten Aufklärung und Vernetzung/Beratung von Betroffenen. Der Vorstand besteht aus 5 direktbetroffenen Schweizerinnen und Deutschen, die sich im Mitgliederbereich persönlich vorstellen.Sehen Sie unser
Promotions-Video, darin stellen wir
unsere Vereins-Aktivitäten kurz vor (in deutsch, französisch und italienisch). Ergänzend dazu haben wir ein
schriftliches Vereins-Portrait erstellt.
Aktuelle Informationen aus dem Vorstand
Lichen Sclerosus - weit verbreitet, oft verkannt, stark tabuisiert
LS ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau betroffen ist. Vielfach wird die Diagnose erst bei Frauen nach den Wechseljahren gestellt, doch die Krankheit tritt häufig schon bei jungen Frauen auf. Auch Mädchen (etwa 1/900) und Männer / Jungs können betroffen sein. Lichen Planus und Vulvodynie sind häufig mit LS vergesellschaftete Krankheiten.
Sehen Sie unser animiertes Erklär-Video zu Lichen sclerosus (verfübar in deutsch, französisch und italienisch).
Symptome und Prognose
Zu den
häufigsten Symptomen von LS und LP gehören
Jucken und/oder Brennen, Schmerzen in der Intimzone, Einreissen beim Sex, Beschwerden ähnlich wie Blaseninfekte und Hautveränderungen im Genitalbereich - sehen Sie unsere mehrsprachigen
Selbstuntersuchungsflyer. Die Symptome und Beschwerden werden nicht selten mit Pilz, Herpes, Hauttrockenheit, Blaseninfekten oder Entzündungen verwechselt. Eine frühe
Diagnose ist wichtig, um Spätfolgen wie Krebs und Operationen zu vermeiden.
Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber in den meisten Fällen gut behandelbar.
Das Wichtigste in Form einer Broschüre
Die wichtigsten Informationen rund um LS, LP und Vulvodynie und deren Therapie
als PDF oder
in Broschürenform (
Inhaltsverzeichnis).
Das Wichtigste in Form von Fernseh-/Videoberichten
Workshops regional, per Zoom Videokonferenz oder als verfilmtes Video, bestellbar im Shop
Wir bieten Mitgliedern und Nicht-Mitgliedern eine Palette von themenbezogenen Workshops an, regional, per Videokonferenz Zoom oder als verfilmtes Video. Mitglieder profitieren von einer Ermässigung. Fokuksthemen sind: Dehnen, Sexualität mit LS, Beckenbodenverspannungen lösen, chronische Schmerzen abbauen dank Meditation und Yoga.
Neu: Video Zoom-Referate von LS-Experten, bestellbar im Shop
Wir bieten Mitgliedern und Nicht-Mitgliedern verschiedene themenbezogene Experten-Referate per Video an (Angebot im Shop). Mitglieder profitieren von einer Ermässigung. Fokuksthemen sind: Standard-Therapie mit Kortisonsalben und Operationen bei LS (Prof. Dr. A. Günthert), Ausführungen zur Lasertherapie bei LS (Dr. I. Zivanovic) und Informationen rund um die häufig zusammen mit LS auftretende Blasenproblematik (Claudia Grünholz). Die Referenten haben auf ein Honorar verzichtet, der Erlös aus dem Video-Verkauf geht direkt in weitere Aufklärung in Deutschland, der Schweiz, Österreich und Frankreich.
Artikel in der gängigen Print- und in der medizinischen Fachpresse 
Wir machen uns seit Jahren stark dafür, dass in der Presse über LS berichtet wird, in Frauenmagazinen wie auch in Fachzeitschriften. Ohne unser unermüdliches Engagement und unsere Intitiative würde kaum über LS publiziert oder gesprochen. Jeder Artikel verhilft weiteren Betroffenen zur Diagnose oder korrekten Behandlung. Sehen Sie hier eine
Zusammenstellung publizierter Artikel 2013 - 2021.
Melden Sie sich an zur Mitgliedschaft, dann beraten wir Sie gerne. Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln hunderter von Patientenerfahrungen kennen wir diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus und Lichen planus gut auskennen. Im Mitgliederbereich führen wir entsprechende aktuelle Ärztelisten, die wir laufend überarbeiten. Gelistet sind 50+ Ärzte aus ganz Deutschland, 40+ Ärzte aus ganz Österreich und 45+ Ärzte aus der ganzen Schweiz. Diese Adressen sind und bleiben aktuell registrierten Mitgliedern vorbehalten, die uns im Gegenzug mit ihrem Jahresbeitrag von 25 Euro/CHF unterstützen, unsere wichtige Pionierarbeit und Aufklärung voranzutreiben: Wir sind im deutschsprachigen Europa die einzige Patientenorganisation, die aktive Medienarbeit leistet zu Gunsten der Aufklärung in der Bevölkerung und in der Ärzteschaft zwecks langfristig besserer Früherkennung von LS, LP und Vulvodynie.
Kontaktplattform für Vernetzung und Austausch / Selbsthilfegruppen
Wir führen in Deutschland, der Schweiz, Österreich und Luxemburg zahlreiche regionale LS-Selbsthilfegruppen und inittieren laufend weitere neue. Die meisten davon stehen auch Nicht-Mitgliedern offen zum Besuch (=offene Gruppe). Vereinsmitglieder können sich den offenen oder vereinsinternen Gruppen anschliessen und zudem auf einer passwortgeschützten Kontaktplattform lokal und regional mit anderen Betroffenen direkt vernetzen. Der Vorstand führt auch regelmässig Austauschtreffen per Videokonferenz an, teilweise und je nach Thema werden Ärzte und Therapeuten dazugeschaltet.
Persönliche Beratung
Wir beraten Betroffene und Hilfesuchende nach Beitritt in den Verein auf Wunsch persönlich per Email, Videokonferenz oder auch telefonisch (kurze Gespräche sind kostenlos).
Foren, Erfarungsberichte, vertiefende Dokumente
Im passwortgeschützten Mitgliederbereich stellen wir eine umfassende Informationsplattform zur Verfügung, mit überwachten Foren, zahlreichen Erfahrungsberichten (auch positiven!) und nützlichen Dokumenten zu diversen Themenbereichen rund um Diagnose, Therapiemöglichkeiten und Umgang mit der Krankheit im Alltag.
Möchten Sie Mitglied werden? Das geht auch anonym
Mehr als 5000 direkt betroffene Frauen, Männner und Eltern betroffener Kinder aus ganz Deutschland (3500+), der Schweiz (1400+), Österreich (250+), Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern liessen sich seit 2013 bei uns registrieren, inzwischen beantragen täglich 5-10 neue Betroffene die Mitgliedschaft. Eine Mitgliedschaft ist auch anonym möglich - wir wissen aus eigener Erfahrung um das grosse Tabu, welches die Krankheiten umgibt. Die Mitgliedschaft 2021 kostet Euro/CHF 25, sie ab Beitritt bis Ende 2021.
Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle und DER Zufluchtsort, welche wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:
Unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons .jpg)
Aargau (PDF). Unsere europaweite Aufklärungsarbeit wird mitunterstützt von regionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International Schweiz. Für mehr Informationen sehen Sie unser Portrait des Vereins oder unser kurzes Promotions-Video.
Wir freuen uns, wenn Sie bei uns viele Antworten auf Ihre Fragen finden. Danke für Ihren Besuch auf unserer Seite.
Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus
Aktiv und engagiert in Europa
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)
Die Mitgliedschaft 2021 kostet 25 Euro/CHF pro Kalenderjahr (gilt bis und mit ende Dezember 2021), sie ist auch anonym möglich, und verpflichtet zu keinerlei aktiver Mitarbeit im Verein. Mitglieder profitieren von persönlicher Beratung, einem umfassenden passwortgeschützten Bereich (mit Ärztelisten), einer geschützten Kontaktplattformen und Rabatt auf Workshops und Bücher/Broschüren. Sämtliche Mitgliederbeiträge und Erträge aus dem Verkauf von Workshops und Büchern investieren wir direkt in weitere Aufklärung in Europa und in die Betreuung von Hilfesuchenden. Wir sind ein ehrenamtlicher, gemeinnütziger, steuerbefreiter, länderübergreifender Verein. Da unser Sitz in der Schweiz ist erhalten wir keine EU-Fördergelder. 
Sie möchten lieber (noch) nicht Mitglied werden? Lesen Sie sich gerne durch den grossen öffentlichen Bereich der Webseite und nehmen Sie teil an einer der lokalen offenen Selbsthilfegruppen in der Schweiz, Deutschland, Oesterreich oder Luxemburg.
Bestellen Sie unsere Kurzbroschüre Das Wichtigste in Kürze rund um LS und die Therapie: Format A5, 24 Seiten / erhältlich als E-Book/PDF (12 Euro/CHF) oder in gedruckter Form (15 Euro/CHF) Inhaltsverzeichnis / Zu bestellen Shop Schweiz oder Shop Europa
Jucken und Brennen im Intimbereich - aber unsicher, ob es wirklich LS ist oder doch etwas anderes ist?
Nutzen Sie unsere
Selbstuntersuchungsflyer (in deutsch, englisch, französisch, italienisch, dänisch, serbisch u.a. Sprachen)
Wir bieten auch Menschen die Mitgliedschaft und Vernetzung an, die noch keine klare Diagnose haben.