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Verein Lichen Sclerosus
Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus
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Letztes Update: 5. Februar 2023

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Verein Lichen Sclerosus  

Netzwerk Vulvodynie / Lichen Ruber Planus

Herzlich willkommen auf unserer länderübergreifenden Informationsplattform.


Weit verbreitet – oft verkannt – stark tabuisiert

Lichen sclerosus (LS), Lichen (ruber) planus (LP) und Vulvodynie (CPPS) sind keineswegs selten – sie betreffen viele Frauen, sowie auch einige Männer und Kinder. Die Krankheiten befinden sich jedoch im gynäkologisch-urologischen-dermatologischen Niemandsland: Gynäkologen und Urologen wurden dazu bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 
 
Fakt ist:
Das Tabu um wiederkehrende Schmerzzustände in der Intimzone ist generell riesig.
WIR REDEN - worüber (zu) viele schweigen.
 

Unsere Webseite - Ihre persönliche Anlauf- und Auskunftsstelle seit 2013

  • Erfahrungsberichte in Reportagen und Interviews (und im Mitgliederbereich)
  • Überwachtes Forum /  Grosse Rubrik Frage & Antwort (Mitgliederbereich)
  • Vernetzung Betroffener via Kontaktplattform Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich (Mitgliederbereich)
  • persönliche Beratung für Mitglieder und Nicht-Mitglieder des Vereins

Aktuelles / News / Termine


Registrierung = Zugang zum Passwortbereich und zu den Ärztelisten 

Aktuell sind rund 2300 deutsche, 1100 Schweizer, 550 Österreicher, 170 französische und etliche weitere Betroffene aus anderen Ländern registriert. Täglich werden es bis zu 10 mehr. Die Personendaten werden nirgends auf der Webseite oder anderswo publiziert, Datenschutz ist uns enorm wichtig. Eine Registration ist auch anonym oder unter einem Pseudonym möglich. 

Auch etliche Partner, Eltern oder auch Töchter/Söhne von Betroffenen, Ärzte, Therapeuten und generell Interessierte unterstützen uns mit einem Jahresbeitrag und erhalten in der Folge Zugriff auf den Passwortbereich. 
 
  • Beitrag von 20 Euro / 25 CHF (kurze Mitgliedschaft bis Ende Juli 2023).
  • Beitrag von 35 Euro / 40 CHF (Jahresmitgliedschaft bis Ende Dezember 2023).
Vergünstigung für Studenten und Personen mit schwierigen finanziellen Verhältnissen auf Anfrage. 
 

Aufklärung mit Pioniercharakter

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter, europaweit tätiger Verein mit Sitz in der Schweiz.
Wir sind auf Spenden und Mitgliederbeiträge angewiesen, als Schweizer Verein erhalten wir keine EU Zuschüsse. 
Wir leisten jährlich mehr als 6000 ehrenamtliche Stunden zu Gunsten der breiten europaweiten Aufklärung in den Medien und in medizinischen Fachkreisen sowie der Vernetzung und Beratung von Betroffenen.
Seit unserer Gründung im Jahr 2013 liessen sich mehr als 8000 Direktbetroffene registrieren und beraten.
 
Der Vorstand besteht aktuell aus 2 Schweizerinnen und 2 Deutschen Direktbetroffenen.
Unser medizinischer und fachlicher Beirat begleitet uns seit den Gründer-Jahren.
 
Unser ehrenamtliches Engagement wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau (PDF).
Unser Wirken wird mitunterstützt von Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International Schweiz. 
 
Wir freuen uns, wenn Sie auf dieser Seite viele Antworten auf Ihre Fragen finden.
 
Es hat rund 10 Jahre gedauert und viel Herzblut gekostet, diese fundierten Informationen und Dokumente alle zusammenzutragen.
Lassen Sie sich nicht erschlagen, nehmen Sie sich genügend Zeit, sich eingehend einzulesen.   

 

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)