Hallo und herzlich willkommen auf der Homepage des Vereins Lichen Sclerosus

Wir sind glücklich, eine Informationsplattform und Anlaufstelle bieten zu können, die von Betroffenen für Betroffene geschaffen wurde.

Wir wollen der Krankheit mit dem komplizierten Namen "Lichen Sclerosus" ein Gesicht geben, sie in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter machen, sie enttabuisieren. Viel zu viele Betroffene leiden unnötig lange, bis sie endlich die Diagnose erhalten. Wir setzen uns dafür ein, dass betroffene Frauen, Männer und Kinder künftig früher diagnostiziert und richtig behandelt werden. 

Lichen Sclerosus (LS) zu haben ist nicht schön, aber es ist auch kein Todesurteil. LS ist nicht heilbar, aber behandelbar. Mit der richtigen Therapie kriegen die meisten Betroffenen die Beschwerden in den Griff und können sich wieder schmerzfrei freuen am Leben. Wir möchten allen Betroffenen und den neu diagnostizierten Personen Mut machen, ohne das Problem schön zu reden. Unser Verein soll wie eine Boje im Meer sein, für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, unter zu gehen. Und wir möchten mit unserer Homepage und den bereitgestellten Experteninformationen aus erster Hand Zufluchtsort sein für all jene, die nach seriöser Information zum Thema suchen.

Wir möchten für Sie genau DIE Anlaufstelle sein, die wir selbst gerne gefunden hätten.

Wer möchte, kann bei uns eine Mitgliedschaft abschliessen, sich im passwortgeschützten Bereich noch detailierter informieren, sich vernetzen mit anderen Betroffenen in der Region, teilhaben an Foren und Austauschgruppen, an Workshops und an unserer Jahrestagung, auf Wunsch auch mitmachen bei der Aufklärung auf breiter Front. Unsere Erfahrung ist, dass viel Knowhow und Wissen im Bezug auf die Krankheit und den Umgang damit im Alltag wichtig und sehr nützlich sind, um besser klar zu kommen.

Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz gegründet, wir sind mittlerweile europaweit aktiv und präsent. Bereits liessen sich 1600 Mitglieder aus 17 Ländern in unserem Verein registrieren, sie kommen aus der Schweiz, Deutschland, Österreich, Luxemburg, Italien, Frankreich, Portugal, Spanien, Belgien, Holland, Schweden, Norwegen,Tschechien, Israel, USA, Kanada und Neuseeland.

Wir freuen uns, wenn Sie dank dieser Homepage viele Antworten auf Ihre Fragen finden.

Mit Behutsamkeit, Sorgfalt und absoluter Disrektion werden wir alle betreuen, die sich an uns wenden.

WILLKOMMEN!

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen"
(Lu Xin)

Lichen Sclerosus:  weit verbreitet, kaum bekannt, stark tabuisiert

Lichen Sclerosus wurde vor über 100 Jahren erstmals in Medizinlehrbüchern beschrieben, teilweise auch unter dem Namen "Kraurosis" oder "Weissfleckenkrankheit" oder der Bezeichnung "LSA" = lichen sclerosus et atrophicus, Begriffe, welche heute im deutschen Sprachgebiet weitestgehend als veraltet gelten.

Von Lichen Sclerosus betroffen sind vermutlich bis zu 4% der Frauen jeden Alters, etwas weniger häufig auch Männer (Statistik unklar aufgrund der Beschneidung vieler Jungs im frühen Alter) und Kinder (1/900). Die Dunkelziffer der effektiv Betroffenen ist aufgrund des hohen Tabu- und Schamfaktors sehr gross. Ferner werden sehr viele Betroffene über lange Zeit nicht richtig diagnostiziert.

Lichen Sclerosus gehört NICHT zu den in der Schweiz, Deutschland und Österreich anerkannten "seltenen" Krankheiten, dafür kommt Lichen Sclerosus viel zu häufig vor.

Videos und Kurzpräsentation zum Thema Lichen Sclerosus und unserem Verein

Video vom 13. Februar 2017 Lichen Sclerosus Bildungslücke bei Gynäkologen SRF 1 PULS
Es wird viel Schweizerdeutsch gesprochen. Wir werden den Dialog schnellstmöglich in Hochdeutsch runterschreiben und hier zur Verfügung stellen. In der Zwischenzeit gibt es auch die Möglichkeit am unteren Bildrand die Untertitel einzuschalten und den Text in Hochdeutsch mitzulesen.

Video September 2016  Santemedia Medicaltalk (schweizerdeutsch und hochdeutsch), ausgestrahlt auf Tele M1, Tele Basel, Tele Bärn, Tele Züri, Tele Ostschweiz

Video aus dem Jahre 2012 Santemedia Medicaltalk (am Anfang wird schweizerdeutsch, später auch hochdeutsch gesprochen)

Vereinsportrait datiert vom November 2018 (PDF)

Kurze Powerpoint-Präsentation vom Juni 2018 über Lichen Sclerosus und den Verein (PDF)

Was genau ist Lichen Sclerosus?

Der LS ist eine chronisch verlaufende entzündliche Hauterkrankung des äusseren Genitalbereichs. LS ist nicht ansteckend, hat nichts mit mangelnder Hygiene zu tun und ist KEINE Geschlechtskrankheit. In etwa 15% der Fälle tritt der LS auch ausserhalb des Genitalbereichs auf, z.B. auf der normalen Haut, z.B in der Unterbrustfalte.
Die Erkrankung verläuft typischerweise über viele Jahre (bei der Mehrheit der Betroffenen) in Schüben, wobei auch längere Phasen ohne Symptome auftreten können. Körpereigene immunkompetente Zellen zerstören das elastische Bindegewebe der Unterhaut des äusseren Genitals und begleitend tritt eine Gefässentzündung auf. Dadurch wird die Haut gereizt und sehr empfindlich, es treten offene Stellen auf, aber auch Verschorfungen. Im Verlauf bilden sich bei betroffenen Frauen die kleinen Schamlippen zurück, die Vorhaut begräbt die Clitoris, der Scheideneingang wird enger und im weit fortgeschrittenen Stadium sind die typischen Strukturen des weiblichen Genitals nicht mehr zu erkennen. Bei Männern steht neben der Symptomatik eine fortschreitende Vorhautverengung im Vordergrund.

Der Lichen sclerosus kann bei beiden Geschlechtern auch den Damm und die Anusregion sowie die Gesässfalte betreffen.

Der LS kann mit anderen Begleiterkrankungen auftreten, insbesondere mit Erkrankungen der Schilddrüse und Diabetes mellitus aber auch anderen Autoimmunerkrankungen. LS-bedingte Veränderungen der Mundschleimhaut und der Vagina wurden beschrieben, sind aber sicher keine typischen Regionen, wo der LS sich manifestiert. 

Wie erkenne ich Lichen Sclerosus?

Folgende Symptome können Anzeichen auf Lichen Sclerosus sein:

• Jucken und Brennen im Genitalbereich (meist in Schüben auftretend),
• weissliche Vernarbungen und Flecken,
• Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und Wundsein danach,
• dünne, glänzende, trockene Schleimhaut und Risse,
• gehäufte Pilzinfektionen durch lokal gestörte Immunabwehr,
• wiederkehrende Blasenprobleme (Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung meist ohne bakteriellen Befund oder gegebenenfalls mit erhöhten Entzündungswerten).  

Es gibt aber auch Betroffene, die keinen Juckreiz haben und auch keine eigentlichen Schübe erleben. Im Frühstadium sind visuelle Haut-Veränderungen kaum erkennbar, weswegen der LS häufig mit Infektionen, insbesondere Pilzinfektionen, verwechselt wird. LS tritt bei Frauen meist im Vulva-Bereich auf, bei Männern auf der Vorhaut/Eichel auf, kann aber auch am Anus und in der Gesässspalte auftreten.

Sehen Sie dazu die geschlechterspezfischen Infos unter "Wer kann betroffen sein" und "LS Lokalisationen"

Frauen benützen zur Selbstuntersuchung am besten einen Handspiegel. Treten vereinzelt weissliche Beläge auf und/oder Risse in der Haut, insbesondere am hinteren Scheideneingang oder beginnen die kleinen Schamlippen mit den grossen "zu verkleben", ist dies verdächtig. Typisch sind auch Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, wobei (bei der Frau) die Penetration das schmerzhafte Ereignis ist, die Scheide (Vagina) selbst ist gewöhnlich nicht das Problem. Einige Frauen haben keine Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, aber danach ein ausgeprägtes Wundgefühl, das einige Tage anhält. Eine genaue Hautbeobachtung ist von grosser Wichtigkeit.

Frauen-Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf

Bei Männern zeigen sich weissliche Beläge und beim Geschlechtsverkehr schmerzhafte Hautveränderungen zunächst auf der Vorhaut, vielleicht bereits auf der Eichel.

Bei Kindern, zumeist Mädchen, tritt oft eine symmetrische Rötung des Genitale auf, manchmal auch weissliche Beläge, diese werden im Kleinkindesalter oft mit einer Windeldermatitis verwechselt. Bei Jungs geht ein Ls fast immer mit einer Vorhautverengung einher.

Wie erkennt (m)ein Arzt Lichen Sclerosus?

Ärzte haben häufig grosse Schwierigkeiten, einen LS im Frühstadium zu erkennen, sodass die Diagnose leider oft erst Jahre nach Auftreten der ersten Syptome gestellt wird, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist und die krankheitsbedingten Hautveränderungen augenfällig sind. Wichtig ist, dass Patienten und Patientinnen sämtliche Symptome im Detail beschreiben und den Arzt auch von sich aus auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose angesprechen. Unter "Information auch für Ärzte" finden Ärzte ein Beurteilungsschema (Score).
Durch die lokal gestörte Immunabwehr kann der LS Infektionen begünstigen, wie z.B. Feigwarzen oder Pilzinfektionen, die die Grunderkrankung LS durch Begleitinfektionen maskieren. Bei detaillierter Beschreibung aller Symptome und bei genauer Untersuchung durch einen erfahrenen Arzt sollte ein LS als mögliche Diagsnose in die engere Wahl fallen, denn andere Infektionen machen selten das komplexe Bild eines LS aus mit seiner Kombination aus Rissen, Belägen und Rötungen.
 

Wie und wo finde ich einen Arzt, der sich mit LS auskennt? 

Falls Sie auf der Suche sind nach einem kompetenten Arzt für eine Diagnose, Zweitmeinung oder Therapiebegleitung, schauen Sie bitte unter der Rubrik "Was wir wollen und bieten",  "Arztsuche". Wir erhalten täglich Anfragen zu diesem Thema, wir geben aus diversen Gründen keine Ärztelisten öffentlich heraus.

Wann und in welchem Fall ist eine Biopsie notwendig/angebracht?

Ob eine Biopsie zur Sicherung der Diagnose notwendig ist, wird von den Experten unterschiedlich diskutiert. Wir orientieren im Detail über Biopsien unter "Information für Ärzte". Eine Biopsie sollte auf jeden Fall nur von einem Spezialisten durchgeführt werden, denn es gilt Wichtiges zu beachten. Kinder sollten grundsätzlich NICHT biopsiert werden.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Europäische Behandlungsleitlinien in der Therapie von LS

Es gelten die im Jahr 2015 publizierten Europäischen Behandlungsleitlinien, diese schlagen bei LS eine SALBENTHERAPIE vor. Unter "Information auch für Ärzte" ist der komplette englischen Wortlaut (80 Seiten) der Leitlinie aufgeschaltet. Dort findet sich auch eine deutsche Kurzfassung der Standarttherpie sowie ein Behandlungs-Kurzschema und ein Beurteilungsschema (Score). Sprechen Sie Ihren Arzt auf diese Dokumente an, drucken Sie sie gegebenenfalls aus und nehmen Sie sie mit in die nächste Sprechstunde.

Wichtig ist, dass die Salbentherapie mit hochpotenten Kortisonsalben der Katergorie III oder IV kombiniert mit sehr guter Fettpflege der Haut konsequent und langfristig mit Disziplin angewendet wird  (Sehen Sie dazu die Lasche "Information auch für Ärzte" und das Dokument "Fakten rund um das Kortison").

Die Beschwerden und Symptome verschwinden bei gewissen Betroffenen sehr rasch, bei anderen dauert es etwas länger. Es braucht Geduld. Wer das Kortison nicht entsprechend den Leitlinien anwendet und keine Erhaltungstherapie macht, riskiert erfahrungsgemäss Rückschläge und allenfalls weitere Schübe. Die Kortisonsalbentherapie ist immer in Kombination mit rückfettenden Salben und Pflegeprodukten anzuwenden. Ferner ist auf die richtige und schonende Intimpflege sowie auf nicht scheuernde Kleidung/Unterwäsche zu achten (siehe dazu mehr Infos und Tipps im Mitgliederbereich). (Zu) Niedrig dosierte Kortisonsalben oder Wirkstoffe, die nicht den Leitlinien entsprechen vermögen die Symptome zwar kurzfristig zu lindern, bekämpfen aber die eigentliche Entzündung zu wenig, das Risiko des Fortschreitens der Krankheit bleibt erhöht.

Früher kam bei LS Patienten auch Testosteron als Salbe zur Anwendung, das zwar einigen weiblichen Betroffenen Erleichterung brachte, wegen der Nebenwirkungen wie männlicher Haarwuchs, Vergrösserung der Clitoris und Stimmveränderungen jedoch nicht mehr empfohlen wird.

Angst vor dem Kortison?

Nicht selten bekunden Betroffene Bedenken und Angst vor dem Kortison, es gibt auch Ärzte, die sich mit der Krankheit ungenügend auskennen und ihrerseits sogar vor dem Kortison im Intimbereich warnen. Fakt ist, dass die Krankheit Lichen Sclerosus bei ungehindertem Verlauf der Haut mehr Schaden zufügt als das Kortison, welches in der Schleimhaut sehr rasch verstoffwechselt wird. Bei korrekter Anwendung und Einhaltung der Maximaldosis besteht kein Risiko für Überdosierung und es werden eher selten Nebenwirkungen beobachtet. Wir haben zur weiteren Aufklärung einige Fakten zum Kortison und seiner Wirkung in der Therapie bei Lichen Sclerosus Patienten zusammengestellt, sehen Sie unter der Rubrik "Information auch für Ärzte" das Dokument "Fakten rund ums Kortison".

Was tun bei Kortisonunverträglichkeit?

Sollte das Kortison nicht vertragen werden, stehen die ebenfalls wirksamen Wirkstoffe der Gruppe der Calcineurinantagonisten als Alternativen zum Kortison zur Verfügung. Dazu gehören das Pimecrolimus (Elidel®) oder das Tacrolimus (Protopic®). Es ist normalerweise prioritär das Kortison das Mittel der ersten Wahl, eine Kombination von Kortison mit den Alternativen kann je nachdem von einem behandelnden Experten empfohlen werden.

Mögliche Begleittherapien  / Begleitmassnahmen

Laserbehandlungen

Von Behandlungen mit herkömmlichen ablativen Lasern ist unbedingt abzusehen (Köbner Phänomen), solche lösen meistens einen Rebound (Schub, Rückfall) aus, die Haut vernarbt noch mehr. Es sind nun allerdings Lasergeräte einer neuen Generation auf dem Markt (Mona Lisa Touch, FemTouch). Studien, ob sie bei der Behandlung von LS-Patient sinnvoll sind, sind am Laufen. Fakt ist allerdings heute schon: auch der neue regenerative Laser wird die Krankheit nicht heilen. Er kann aber allenfalls eine Therapie-Ergänzung darstellen für Betroffene, deren Haut gar nicht mehr verheilt und/oder das Kortison aufgrund fortgeschrittener Hautschäden nicht mehr aufnimmt. Wir werden in unseren Vereins-Newsletters, in unseren Mitgliederforen und an dieser Stelle über neu gewonnene Erkenntnisse und Erfahrungsberichte informieren. Auch Laserbehandlungen mit den neuen Lasern sollten nur von ausgewiesenen LS-Experten durchgeführt werden. Nehmen Sie bei Unsicherheit Kontakt mit uns auf.  

Nicht bei allen LS-Patienten macht diese Lasertherapie Sinn, und sie gehört nur in Expertenhände! Diese Lasergeräte sind eigentlich für vulvovaginale Atrophie in/nach den Wechseljahren entwickelt worden, dafür und damit gibt es Resultate und Studien, was man für den Einsatz von den Lasern bei LS-Betroffenen nicht sagen kann. Es gibt bisher nur eine gut kommentierte Anwendungsbeobachtung einer australischen Professorin aus Sydney, sie hat den Einsatz bei 5(!) LS-Patientinnen beschrieben. Es scheint, dass sich diverse Kliniken und Ärzte nun solche modernen Laser beschaffen und kostenintensive Behandlungen anbieten. Ob sie genug Wissen und Erfahrung haben, damit auch LS-Patienten zu behandeln, können wir nicht beurteilen.

Seit letztem Jahr begleiten wir unsererseits die Erfahrungen mit der Lasertherapie einer Klinik in Hamburg und haben im Herbst 2017 einen Informationsworkshop zu diesem Thema angeboten. Solche Laser-Anwendungen bei LS-Patienten müssen sehr gut dokumentiert werden und es bedarf weiterer Untersuchungen. Neuere Resultate wurden im Mai 2018 an der Jahrestagung des Vereins in Freiburg vorgestellt. Dokumente dazu finden sich im internen Bereich.

Dehnen bei Verengung und bei Problemen mit Einreissen

Bei Frauen mit Atrophie (=Scheideneingangsverengung) kann nach Beginn der Salben-Therapie dank konsequentem Dehnen mit Dilatatoren und sehr guter Fettpflege eine Verbesserung der Elastizität der Haut erreicht werden. Etliche Mitglieder unseres Vereins haben die Erfahrung gemacht, dass dadurch Geschlechtsverkehr wieder ohne Einreissen möglich wurde.

Auch bei Männern kann vorsichtiges Dehnen der Vorhaut je nach anatomischen Gegebenheiten und Stadium der Krankheit ein möglicher Ansatz sein.

Unser Verein bietet zum Thema "Dehnen" spezifische Workshops an und stellt detaillierte Informationen sowie Erfahrungsberichte zu diesem Thema im Mitgliederbereich zur Verfügung.

(Manuelle) Physiotherapie

Viele Betroffene mit LS haben aufgrund oft jahrelanger Schmerzen starke Verspannungen im Beckenboden oder entwickeln gar eine Vulvodynie (siehe www.vulvodynie.ch). Übungen zur Lockerung und Entspannung des Beckenbodens können mithelfen, Schmerzen (auch in der Sexualität) zu reduzieren. Unser Verein bietet dazu periodisch Workshops an und stellt Entspannungsübungen vor im Passswortgeschützten Bereich.

Sehr empfehlenswert sind speziell dafür geschulte Physiotherapeuten, die mittels manueller Massage das verkampfte Gewebe lockern, welches in der Folge besser durchblutet wird. Damit können Verspannungsschmerzen abgebaut werden.

Alternativmedizin / Heilpraktik

Andere Therapieformen haben bisher keine nachgewiesene Wirksamkeit aber werden teilweise mit Erfolg angewendet, wie z. B. die UVA-Bestrahlung, das Lipofilling, lokale Retinoide (Vitamin A) oder eine lokale Behandlung mit Progesteronsalbe.

Auch im Bereich der Alternativmedizin, Ernährungswissenschaft und der Heilpraktik gibt es – immer im Rahmen einer Ergänzung/Begleitung der Kortisontherapie – Möglichkeiten der Symptomlinderung. Das Kortison darf aber keinesfalls mit Alternativmethoden gänzlich ersetzt werden. Unser Verein führt ein spezifisches Forum im Betroffenen-Bereich, in dem sich Interessierte über eine breite Palette «Alternativmethoden» austauschen.

Der Vereinsvorstand nimmt zu den Alternativmethoden generell keine Stellung. Der Verein bejaht alternative Behandlungsmethoden immer nur in Kombination mit der empfohlenen Salbentherapie.

Operative Therapie

Bei Frauen: In einigen Fällen kann bei erheblicher Verengung des Scheideneingangs auch eine operative Therapie hilfreich sein, generell sollte aber eine Operation nur in Ausnahmen und durch erfahrene Operateure erfolgen, da diese den LS verschlimmern kann (Köbner Phänomen). Wir führen im Passwortgeschützten Bereich ein Forum für "Frauen vor und nach Operation".

Bei Männern und Jungs: LS-Spezialisten empfehlen, die Vorhaut ganz zu entfernen. Die Erfahrung ist, dass sich die typischen weissen Flecken des LS bei einer nur teilweisen Beschneidung auf die Eichel ausweiten können und dies langfristig zu Problemen bei der Harnröhre führen kann.
 

Wie ist der Stand der Forschung?

Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht. Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitale, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie lässt sich dies aber vermutlich verhindern.
Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.