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Weit verbreitet – oft verkannt und verwechselt – unterdiagnostiziert – stark tabuisiert 

Lichen sclerosus (LS) -  Lichen (ruber) planus (LP) - Vulvodynie (CPPS) gehören zu den häufigen chronischen Krankheiten im Intimbereich. Dabei sind sie keineswegs selten – sie betreffen sehr viele Frauen, sowie auch etliche Männer und Kinder. Aufgrund ihrer Symptome werden sie jedoch häufig mit Pilzinfektionen verwechselt. 

  • Wiederkehrendes Jucken und / oder Brennen in der Intimzone
  • Schmerzen im Intimbereich
  • Einreissen beim Geschlechtsverkehr
  • Häufige Blaseninfekte oder ähnliche Beschwerden
  • Weisse Flecken und Rötungen
1 von 50 Frauen ist von LS betroffen. Viele wissen es nicht. Etliche bleiben lange undiagnostiziert. 
LS befindet sich im gynäkologisch-urologisch-dermatologisches Niemandsland:
Gynäkologen, Urologen und Kinderärzte wurden zu LS bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusserer Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 
 
Wir leisten - als selber Betroffene - europaweit Aufklärung mit Pioniercharakter. 
Wir REDEN und SCHREIBEN worüber (zu) viele schweigen. 
Wir bündeln seit 10 Jahren Expertenwissen und Erfahrungen tausender Betroffener.
Wir beraten Betroffene sowie Angehörige und Personen, die vermuten betroffen zu sein. 
Wir MACHEN MUT, ohne etwas zu beschönigen.
Wir leben seit Jahren selber gut mit der Diagnose.  
 
Wir freuen uns, wenn Sie auf dieser Webseite (mittlerweile eine Art Wissenslexikon),
auf unserem YouTube Kanal und auf dem Podcast  viele Antworten auf Ihre Fragen finden. 
 
10 Jahre Verein Lichen Sclerosus - Unsere Meilensteine (PDF) / als Video
 
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Aktueller Mitgliederstand: 4000 Mitglieder, 25 Gönner
hauptsächlich aus Deutschland (2300), der Schweiz (1000), Oesterreich (300), Frankreich/Belgien (300) 
 
Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Lichen Planus / Vulvodynie
Ausgezeichnet für Pionierarbeit mit dem SRK Rotkreuzpreis 2019 
 
 
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Lichen sclerosus - Kurz und bündig:

Links zu vertiefenden Informationen:

Umgang mit den Symptomen / der Krankheit im Alltag:

Workshops, Selbsthilfetreffen, Anlässe, Aufklärung, Kongresse:


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  • Sie oder Ihr Arzt haben einen Verdacht, aber es gibt noch keine klare Diagnose? 
    Werden Sie Gönner oder schliessen Sie eine (Kurz-) Mitgliedschaft ab. Wichtig ist, dass Sie LS oder LP resp. Vulvodynie von einem Experten oder einer Expertin bestätigen oder ausschliessen lassen, nutzen Sie gern unsere Ärztelisten. Eine LS-Therapie gemäss den Leitlinien empfiehlt sich nur bei klar bestätigter Diagnose. Einige mögliche Massnahmen vor der Diagnose gegen das Jucken und das Brennen 
  • Sie haben die Diagnose und viele offene Fragen? Nach Vereinsbeitritt beraten wir Sie gern via Email oder kurz per Telefon / Videocall. Auf Wunsch vereinbaren wir mit Ihnen - auch unabhängig von einem Vereinsbeitritt - eine längere Persönliche Beratung (45-50 Minuten, kostenpflichtig, bestellbar im Shop der Webseite) durch den Vorstand zu den Themenbereichen Diagnose, Arztsuche, Standart-Therapie, Operationen, Laser, Pflege, Dehnen, Blasenproblematik, Operationen, prokotologische Probleme

Vorteile für Gönner und Mitglieder:

  • keine automatische Verlängerung der Mitgliedschaft/Gönnerschaft
  • Zugriff auf Ärzte- und Therapeuten-Listen Deutschland, Schweiz, Österreich, Frankreich, Belgien 
  • Zugriff auf den umfassenden Passwortbereich  
  • Mitglieder: Rabatt/Vergünstigung auf Produkte im Webseiten-Shop  (Shop Schweiz (CHF) /  Shop Europa (Euro) 
  • Mitglieder: Rabatt/Vergünstigung bei längerer Individual-Beratung
  • Der Austritt ist jederzeit unkompliziert und ohne schriftliche Kündigung möglich
  • persönliche Beratung (15 Minuten per Telefon oder Videocall nach Absprache)

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PDF Anmeldeformular (Rücksendung per Post oder Scan)

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)