Hallo und herzlich willkommen auf unserer Webseite
Wir freuen uns, Ihnen eine Informationsplattform und Anlaufstelle zu bieten, die von Betroffenen für Betroffene geschaffen wurde. Sie finden auf unserer Seite kostenlos aktuelle gebündelte Experten-Information rund um die Krankheit und die Therapie von Lichen sclerosus (sowie von vergesellschafteten Lichen Erkrankungen).
Wir wollen der Krankheit mit dem komplizierten Namen "Lichen sclerosus" (LS) ein Gesicht geben, sie in der Öffentlichkeit und in der Ärzteschaft bekannter machen, sie enttabuisieren. Wir setzen uns dafür ein, dass betroffene Frauen, Männer und Kinder mit Lichen sclersosus künftig früher diagnostiziert und auch richtig behandelt werden. Denn nach wie vor leiden viele Betroffene viel zu lange, oft über Jahre, bis sie endlich die Diagnose erhalten. Wertvolle Zeit, in der die Krankheit voranschreitet.
Wir sind auch Anlaufstelle für Betroffene von Lichen planus (=Lichen ruber), einem dem Lichen sclerosus ähnlichen Krankheitsbild, welcher genital wie auch ausserhalb des Genitalbereichs vorkommen kann.
Nehmen Sie sich die Zeit, die auf unserer Seite präsentierten, seit 2013 zusammengetragenen und laufend aktualisierten Informationen im Detail zu lesen. Links finden Sie verschiedene Laschen und Unterlaschen. Lesen Sie insbesondere auch die Lasche "Information auch für Ärzte", zeigen Sie die dort abgelegten Dokumente gegebenenfalls Ihrem Arzt, sollten Sie die Vermutung haben, von Lichen sclerosus betroffen zu sein, oder falsch behandelt zu werden.
Betroffenen von Lichen sclerosus und Lichen planus, die Beratung wünschen, die auf der Suche sind nach einem fachkundigen Arzt und/oder Austausch mit anderen Betroffenen wünschen, betreuen wir gerne persönlich im Rahmen einer Mitgliedschaft. Mit einer Mitgliedschaft unterstützen Sie gleichzeitig unsere Aufklärungsbemühungen auf breiter Front. Jegliche Mitgliederdaten behandeln wir garantiert vertraulich. Wir wissen aus eigener Erfahrung um das grosse Tabu, das mit der Krankheit einhergeht, Datenschutz ist auch uns sehr wichtig. Bei Interesse an einer Mitgliedschaft gucken Sie bitte unter der Lasche "Mitglied werden".
Einen Lichen sclerosus (LS) oder einen Lichen planus (LP) zu haben ist sicher nicht schön, aber die entsprechende Diagnose ist auch kein Todesurteil. Die Krankheiten sind zwar nicht heilbar, aber behandelbar. Mit der richtigen Therapie kriegen die meisten Betroffenen die Beschwerden in den Griff und können sich wieder schmerzfrei freuen am Leben. Bei einigen Patienten kann je nach Stadium der Krankheit eine Operation nötig sein, es gibt aber auch für sie Hoffnung.
Wir möchten allen Betroffenen und den neu diagnostizierten Personen Mut machen, ohne das Problem schön zu reden. Unser Verein soll wie eine Boje im Meer sein, für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, unterzugehen. Und wir möchten mit unserer Homepage und den bereitgestellten Experteninformationen Zufluchtsort sein für all jene, die nach seriöser Information suchen.
Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz gegründet, wir sind mittlerweile europaweit aktiv und präsent. Aktuell sind bereits mehr als 2000 Mitglieder aus 18 Ländern in unserem Verein registriert, sie kommen aus der Schweiz, Deutschland, Österreich, Luxemburg, Italien, Frankreich, Portugal, Spanien, Belgien, Dänemark, Holland, Schweden, Norwegen, Tschechien, Israel, USA, Kanada, Neuseeland und Brasilien.
Wir freuen uns, wenn Sie dank dieser Homepage viele Antworten auf Ihre Fragen finden, denn wir möchten für Sie genau DIE Anlaufstelle sein, die wir vor 6 Jahren selbst gerne gefunden hätten.
Mit Behutsamkeit, Sorgfalt und absoluter Diskretion werden wir alle persönlich betreuen und beraten, die sich bei uns registrieren lassen. Eine individuelle Beratung ohne Mitgliedschaft sprengt aktuell den Kapazitätsrahmen unseres gemeinnützigen nicht gewinnorientierten Vereins. Sämtliche Mitgliederbeiträge setzen wir ein zu Gunsten von europaweiter Aufklärung zum Thema Lichen sclerosus in der Öffentlichkeit und in Medizinikreisen und zur Betreuung und Begleitung von Mitgliedern.
Wir danken für Ihr Verständnis.
WILLKOMMEN!
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen"
(Lu Xin)
Vorstand
Verein Lichen Sclerosus - gegründet in der Schweiz, aktiv in ganz Europa
Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass der Vorstand aus Direktbetroffenen besteht und sich deshalb im öffentlichen Bereich der Homepage nicht namentlich vorstellt. Anlässlich unserer nächsten Jahrestagung am 25. April 2020 können Sie uns in Basel auf Wunsch persönlich kennenlernen. Wir sind ein gemeinnütziger, nicht gewinnorientierter Verein, wir arbeiten ehrenamtlich (sehen Sie unsere Statuten). Seit dem 1. Januar 2018 ist unser gemeinnütziger Verein steuerberfreit und figuriert auf der Liste der offiziell steuerbefreiten Organisationen der Schweiz. Zuwendungen und Spenden an unseren Verein können auf Schweizer Boden vollumfänglich steuerlich in Abzug gebracht werden. Bezüglich Spenden aus der EU und deren steuerliche Abzugsfähigkeit wenden Sie sie bei Interesse bitte direkt an Ihr lokales Finanzamt.