Herzlich willkommen bei uns!

Wir freuen uns, Ihnen eine kostenlose umfassende Informationsplattform rund um die Krankheit Lichen sclerosus anzubieten.

Was ist Lichen sclerosus?

Lichen sclerosus (LS) ist eine nicht ansteckende chronische Hautkrankheit im äusseren Intimbereich. Zu den typischen Symptome gehören Jucken, Brennen, Einreissen beim Geschlechtsverkehr, Risschen, weisse Stellen, Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung. Die Beschwerden treten meistens in Schüben auf, oft über Jahre/Jahrzehnte. Häufig werden die Symptome mit Pilzinfektionen, Herpes oder anderen Infekten verwechselt.

LS ist weit verbreitet und unterdiagnostiziert, LS wird oft verkannt und stark tabuisiert. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau von Lichen sclerosus betroffen ist, Lichen sclerosus ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva. Auch Kinder (etwa 1/900 Mädchen) und Männer können betroffen sein (bei Männern fehlt eine Statistik bis heute).

Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz von Betroffenen für Betroffene geschaffen. Inzwischen sind wir europaweit engagiert und aktiv mit Aufklärung, Informationsanlässen und Selbsthilfegruppen. Seit der Vereinsgründung liessen sich bereits mehr als 4000 Betroffene bei uns registrieren und beraten, sie kommen aus ganz Deutschland, der Schweiz, Österreich, Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern.

Sie finden auf unserer Webseite kostenlos aktuelle gebündelte Experten-Information zur Krankheit und zur Therapie entsprechend den offiziellen Europäischen und Britischen Behandlungsleitlinien. Lassen Sie sich von den vielen Informationen nicht erschlagen, nehmen Sie sich Zeit. Wir bieten aufgrund der Corona-Krise neu auch Beratung durch Fachpersonen (Ärzte und Therapeuten) oder erfahrene Funktionsträger im Verein per Videokonferenz oder Telefon.

Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle, die wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:

• ein Zufluchtsort für all jene, die nach seriöser Information zur Krankheit und deren Therapie suchen
• eine Boje im Meer für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, unterzugehen. 

Für unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurden wir mit dem Rotkreuzpreis 2019 des Kantons Aargau ausgezeichnet, siehe Pressebericht (PDF).

Wir bieten auch Betroffenen von Lichen Planus Ruber und Vulvodynie eine Mitgliedschaft an.

Vielen Dank für Ihren Besuch auf unserer Seite!

Verein Lichen Sclerosus

gegründet in der Schweiz, aktiv und engagiert in Europa

www.lichensclerosus.ch / www.verein-lichensclerosus.de / www.lichensclerosus.at / www.lichensclereux.ch / www.lichensclerosusvulvare.it

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)

Unser Verein und seine Aktivitäten

Ein umfassendes Portrait des Vereins und seiner Aktivitäten finden Sie hier: (PDF)

Wir leisten aktuell rund 5000 Stunden an ehrenamtlicher Arbeit zur Erfüllung unserer Ziele :

• Lichen sclerosus bekannter zu machen, in der Bevölkerung und in medizinischen Fachkreisen
• vermutlich Betroffenen zu helfen auf dem Weg zur Diagnose
• Betroffene auf dem Weg zu begleiten in ein positives Leben, trotz und mit der chronischen Krankheit.

Wir bieten mit unseren Websites

www.juckenundbrennen.ch / www.juckenundbrennen.at / www.juckenundbrennen.de

zudem ein Informationsportal für Menschen, die auf der Suche nach einer Diagnose sind und ihre Symptome "googlen". Dort informieren wir über verschiedene Krankheiten, die ähnliche oder gleiche Symptome machen wie Lichen sclerosus: Jucken, Brennen, Schmerzen im Schritt und im Genitalbereich.

Als Mitglied profitieren Sie von

• Zugang zum Passwortgeschützten Bereich mit vielen Erfahrungsberichten, überwachten Foren, einer grossen Rubrik "Fragen/Antworten" und zahlreichen Tipps
• Kontakt zu regionalen Austauschgruppen in ganz Deutschland, der Schweiz, in Österreich und Luxemburg
• Hilfe bei der Arztsuche für eine Erstdiagnose, eine Zweitmeinung oder für die Therapiebegleitung
• Ärztelisten pro Land
• persönliche schriftliche Beratung per E-mail
• Hotline/Beratung per Telefon oder Videokonferenz (kostenpflichtig)
• Tele-Beratung durch einen Arzt/Therapeuten (kostenpflichtig)
• Workshops, Referate, Jahrestagung

Anmeldung unter der Lasche "Mitglied werden".

Die Mitgliedschaft kostet 35 Euro/40 CHF pro Kalenderjahr. Studenten und Sozialhilfempfängern gewähren wir gegen Nachweis einen Rabatt.

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Die Mitgliederbeiträge verwenden wir direkt für weitere Aufklärung. Warum wir keine Arztlisten öffentlich geben, erlesen Sie bitte unter der Lasche "Arztsuche". Wir sind angewiesen auf Spenden und freuen uns über Ihre Unterstützung.