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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 9. Juli 2020


Herzlich willkommen bei uns!

Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unserer umfassenden Informationsplattform rund um die Krankheit Lichen sclerosus.

Was ist Lichen sclerosus?

Lichen sclerosus (LS) ist eine nicht ansteckende, chronische Hautkrankheit im äusseren Intimbereich. Zu den typischen Symptome gehören Jucken, Brennen, Einreissen beim Geschlechtsverkehr, Risschen, weisse Stellen, Schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung und Hautverklebungen. Die Beschwerden treten meistens in Schüben auf, oft über Jahre/Jahrzehnte. Häufig werden die Symptome  - auch seitens der Ärzteschaft - mit Pilzinfektionen, Herpes oder anderen Infekten verwechselt. Im Krankheitsverlauf bilden sich Narben und Hautveränderungen. Lichen sclerosus ist griechisch, und heisst so viel vie "weisse harte Flechte".

LS ist weit verbreitet und unterdiagnostiziert, LS wird oft verkannt und stark tabuisiert. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau von Lichen sclerosus betroffen ist, Lichen sclerosus ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva. Auch Kinder (etwa 1/900 Mädchen) und Männer können betroffen sein (bei Männern fehlt eine Statistik bis heute).

Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz von Betroffenen für Betroffene geschaffen. Inzwischen sind wir europaweit engagiert und aktiv mit Aufklärung, Informationsanlässen und Selbsthilfegruppen. Seit der Vereinsgründung liessen sich bereits mehr als 4200 Betroffene bei uns registrieren und beraten, sie kommen aus ganz Deutschland, der Schweiz, Österreich, Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern.

Sie finden auf unserer Webseite kostenlos aktuelle gebündelte Experten-Information zur Krankheit und zur Therapie entsprechend den offiziellen Europäischen und Britischen Behandlungsleitlinien. Lassen Sie sich von den vielen Informationen nicht erschlagen, nehmen Sie sich Zeit.

Registrierten Mitgliedern bieten wir neben einem umfassenden geschützten Passwortbereich auf Wunsch auch eine persönliche Beratung per Email / Telefon innerhalb von 24 - 48 Stunden.

Für unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurden wir mit dem Rotkreuzpreis 2019 des Kantons Aargau ausgezeichnet, siehe Pressebericht (PDF).

Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle, die wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:

  • ein Zufluchtsort für all jene, die nach seriöser Information zur Krankheit und deren Therapiemöglichkeiten suchen
  • eine Boje im Meer für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, unterzugehen. 
  • ein diskreter Ort für Austausch (auf Wunsch auch anonym)
  • persönliche Beratung

Wir bieten auch Betroffenen von Lichen Planus Ruber und Vulvodynie eine Mitgliedschaft an.

Vielen Dank für Ihren Besuch auf unserer Seite!

Verein Lichen Sclerosus

gegründet in der Schweiz, aktiv und engagiert in Europa

www.lichensclerosus.ch / www.verein-lichensclerosus.de / www.lichensclerosus.at / www.lichensclereux.ch / www.lichensclerosusvulvare.it

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)


Unser Verein und seine Aktivitäten

Ein umfassendes Portrait des Vereins und seiner Aktivitäten finden Sie hier: (PDF)

Wir leisten aktuell rund 5000 Stunden an ehrenamtlicher Arbeit zur Erfüllung unserer Ziele :

  • Lichen sclerosus bekannter zu machen, in der Bevölkerung und in medizinischen Fachkreisen
  • vermutlich Betroffenen zu helfen auf dem Weg zur Diagnose
  • Betroffene auf dem Weg zu begleiten in ein positives Leben, trotz und mit der chronischen Krankheit

Der Vorstand besteht aus Direktbetroffenen, er stellt sich im Mitgliederbereich persönlich vor.


Wir bieten mit unseren Websites

www.juckenundbrennen.ch / www.juckenundbrennen.at / www.juckenundbrennen.de

zudem ein Informationsportal für Menschen, die auf der Suche nach einer Diagnose sind und ihre Symptome "googlen".

Dort informieren wir über verschiedene Krankheiten, die ähnliche oder gleiche Symptome machen wie Lichen sclerosus: Jucken, Brennen, Schmerzen im Schritt und im Genitalbereich. Die wichtigsten Differenzialdiagnosen zu Lichen sclerosus umfassen Lichen planus, Lichen simplex chronicus, Pilz- und Blaseninfekte, Herpes, Vulvovaginale Atrophie (Scheidentrockenheit), Psoriasis im Intimbereich. Diese Krankheitsbilder können einen Lichen sclerosus begleiten oder unabhängig davon auftreten.

 


Als registriertes Vereins-Mitglied profitieren Sie von Zugang zum umfassenden geschützten Passwortbereich und persönliche Beratung

  • grosse Informationsplattform zu diversen Themenbereichen (Diagnose, klassiche Therapie und weitere Therapien, Operationen, etc).
  • Zugang zu zahlreichen Erfahrungsberichten von Betroffenen (Frauen, Männern, Eltern)
  • durch Fach-Experten überwachte Foren zu mehr als 20 diversen Themenbereichen (mehr als 700 Einträge)
  • einer grossen Rubrik "Fragen/Antworten", Do's and Don'ts und zahlreiche Tipps für den Umgang mit der Krankheit im Alltag
  • diverse Pflegeprodukte im Vergleich
  • Kontaktadressen zu den zahlreichen regionalen Austauschgruppen in ganz Deutschland, der Schweiz, in Österreich und Luxemburg
  • Hilfe bei der Arztsuche für eine Erstdiagnose, eine Zweitmeinung oder für die Therapiebegleitung
  • Ärztelisten pro Land
  • persönliche schriftliche Beratung per E-mail innerhalb 24 - 48 Stunden
  • Chat-Archiv (Korrespondenz in Bezug auf die Beratung individueller Problemstellung einzelner Mitglieder)
  • regelmässige Mitglieder-Infos (Newsletters und Newsletters-Archiv)
  • Workshops und Referate
  • Jahrestagung
  • Hotline/Beratung per Telefon oder Videokonferenz (kostenpflichtig)
  • Tele-Beratung durch einen Arzt/Therapeuten (kostenpflichtig)

Anmeldung unter der Lasche "Mitglied werden". Die Mitgliedschaft kostet 35 Euro/40 CHF pro Kalenderjahr. Studenten und Sozialhilfempfängern gewähren wir gegen Nachweis einen Rabatt.

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Die Mitgliederbeiträge verwenden wir direkt für weitere Aufklärung. Warum wir keine Arztlisten öffentlich geben, erlesen Sie bitte unter der Lasche "Arztsuche". Wir sind angewiesen auf Spenden und freuen uns über Ihre Unterstützung.