Weit verbreitet – oft verkannt – stark tabuisiert

Lichen sclerosus (LS), Lichen (ruber) planus (LP) und Vulvodynie (CPPS) sind keineswegs selten – sie betreffen viele Frauen, sowie auch einige Männer und Kinder. Die Krankheiten befinden sich jedoch im gynäkologisch-urologischen-dermatologischen Niemandsland: Gynäkologen und Urologen wurden dazu bisher kaum oder gar nicht ausgebildet. Dermatologen kennen sich zwar gut aus damit, sind aber selten erste Anlaufstelle. Fehldiagnosen sind sehr häufig, oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen wissen, an was genau sie leiden. Wertvolle Zeit verstreicht. Auch den wenigsten Apothekern, Hebammen, Sexologen und Pflegefachleuten sind die chronischen Vulvakrankheiten ein Begriff, dabei wäre gerade dies in Bezug auf die typischen Symptome und eine korrekte Beratung sehr wichtig. Nicht zuletzt ist das Wort «Vulva» (äusseres Genitalbereich der Frau) selbst vielen Frauen gar nicht geläufig. 

 

Fakt ist:

Das Tabu um wiederkehrende Schmerzzustände in der Intimzone ist generell riesig.

 

    

 

     WIR REDEN - worüber (zu) viele schweigen.

 

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Unsere Webseite - Ihre persönliche Anlauf- und Auskunftsstelle seit 2013

• gebündelte Detailinformationen und Wissenspool zu Lichen sclerosus (LS)
• Animiertes Erklärvideo - Was ist Lichen sclerosus? (in verschiedenen Sprachen)
• Selbstuntersuchungsflyer (in verschiedenen Sprachen)
• Experteninfo zu Diagnosestellung und Therapiemöglichkeiten (Salben, Laser, spez. Physiotherapie, PRP, Operationen) 
• medizinische Fachartikel
• Presseberichte und Artikel in Frauenzeitschriften (z.B. ANNABELLE, Welt der Frauen)
• Fernsehsendungen zu LS:  SRF PULS, Check-Up Gesundheitsmagazin, ORF Bewusst gesund
• Experten und Beiräte im Interview zu Lasertherapie, Operationen, LS anogenital, Vulvodynie, Beckenboden- und Blasenproblematik, LS bei Männern/Jungs  (z.T. kostenlos für Mitglieder im Mitgliederbereich)
• Erfahrungsberichte von Männern, Frauen und Eltern betroffener Kinder
• YouTube Kanal
• LS - Krankheit der vielen Tabus, Video-Interview mit der Geschäftsführerin des Vereins
• Selbstwert, Intimität und Sexualität nach der Diagnose, Video Interview
• Film Cranberry Juice; mein langer Weg zur Diagnose Vulvakrankheit / Trailer

• Broschüre / Das Wichtigste in Kürze 24seitig, im A5 Format, gedruckt oder als PDF
• Bücher Jule und die Muscheln / Mara und ihr Geheimnis (Preis-Reduktion für Mitglieder)
• Flyer für Ärzte, Therapeuten, Apotheken, Hebammen, Spitäler und Praxen (kostenlos)
• Webseiten-Shop (Shop Schweiz (CHF) /  Shop Europa (Euro) mit Bücher, Broschüren und Video-Links

• News-Blog (inkl. Infos rund ums Thema Corona/Impfen)
• Newsletter Winter 2022  / Newsletter Frühling 2022 / Newsletter Herbst 2022
• Selbsthilfetreffen & Vernetzung (regional und per Videokonferenz, für Mitglieder und Nicht-Mitglieder des Vereins) / TERMINE
• Workshops und Infoveranstaltungen zu verschiedenen Themenbereichen, für Mitglieder und Nicht-Mitglieder des Vereins / TERMINE

Mitgliedschaft (auch anonym möglich)

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Aufklärung mit Pioniercharakter

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter, europaweit tätiger Verein.

Wir  leisten jährlich mehr als 6000 ehrenamtliche Stunden zu Gunsten der breiten europaweiten Aufklärung in den Medien und in medizinischen Fachkreisen sowie der Vernetzung und Beratung von Betroffenen.

Der Vorstand besteht aus 4 direktbetroffenen Schweizerinnen und Deutschen, die sich im Mitgliederbereich persönlich vorstellen.

Unser medizinischer und fachlicher Beirat begleitet uns seit den Gründer-Jahren.

 

Unser ehrenamtliches Engagement wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau (PDF).

Unser Wirken wird mitunterstützt von regionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International.

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)