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Verein Lichen Sclerosus

& Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

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Letztes Update: 16. September 2021


Verein Lichen Sclerosus  

& Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

Schweiz/Suisse/Svizzera   Deutschland - Österreich - Frankreich - Luxemburg - Belgien

 

Herzlich willkommen bei uns!

Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unserer kostenlosen Informationsplattform rund um Lichen sclerosus (LS), Lichen ruber planus (LP) und Vulvodynie/Pelvic Pain.

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein, investieren und leisten jährlich mehr als 6000 Stunden an ehrenamtlicher Arbeit zu Gunsten der europaweiten Aufklärung und Vernetzung/Beratung von Betroffenen. Der Vorstand besteht aus 5 direktbetroffenen Schweizerinnen und Deutschen, die sich im Mitgliederbereich persönlich vorstellen. Sehen Sie unser Vereins-Promotions-Video oder auch unser schriftliches Vereins-Portrait.

Gebündelte Experteninfos und Wissenspool / Experten-Beirat

Wir bündeln auf dieser Webseite seit dem Jahr 2013 aktuelle Experten-Informationen, dabei werden wir begleitet und fachlich beraten von europaweit führenden Experten (Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat). Es hat Jahre gedauert, diese Informationen zusammenzutragen, nehmen Sie sich genügend Zeit, sie in Ruhe zu lesen.

Unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau  (PDF).

Unser Wirken wird mitunterstützt von regionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International Schweiz.

Aktuelle Infos aus dem Vorstand / August 2021

Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle und DER Zufluchtsort, welche wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:

Wir freuen uns, wenn Sie bei uns viele Antworten auf Ihre Fragen finden. Danke für Ihren Besuch auf unserer Seite.

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

Aktiv und engagiert in Europa
 
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)
 

Lichen Sclerosus - weit verbreitet, oft verkannt, stark tabuisiert

 

Was ist Lichen Sclerosus? Sehen Sie unser animiertes Erklär-Video  (verfübar in deutsch, französisch und italienisch). LS ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau betroffen ist. Vielfach wird die Diagnose erst bei Frauen nach den Wechseljahren gestellt, doch die Krankheit tritt häufig schon bei jungen Frauen auf. Auch Mädchen (etwa 1/900) und Männer / Jungs können betroffen sein. Lichen Planus und Vulvodynie sind häufig mit LS vergesellschaftete Krankheiten.

Symptome und Prognose

Zu den häufigsten Symptomen von LS und LP gehören Jucken und/oder Brennen, Schmerzen in der Intimzone, Einreissen beim Sex, Beschwerden ähnlich wie Blaseninfekte und Hautveränderungen im Genitalbereich - sehen Sie unsere mehrsprachigen Selbstuntersuchungsflyer. Die Symptome und Beschwerden werden nicht selten mit Pilz, Herpes, Hauttrockenheit, Blaseninfekten oder Entzündungen verwechselt. Eine frühe Diagnose ist wichtig, um Spätfolgen wie Krebs und Operationen zu vermeiden. Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber in den meisten Fällen gut behandelbar.
 

Das Wichtigste in Form einer Broschüre

Die wichtigsten Informationen rund um LS, LP und Vulvodynie und deren Therapie als PDF oder in Broschürenform (Inhaltsverzeichnis).
Erhältlich im Shop Schweiz (CHF) oder Shop Europa (Euro). Die Broschüre ist in drei Sprachen verfügbar. 
 

Das Wichtigste in Form von Fernseh- / Videoberichten und Webinaren

Vereins- YouTube-Kanal und zusätzliche Videos / Fernsehberichte / Webinare zu Lichen sclerosus und Differentialdiagnosen. Verschiedene fachkundige Ärzte und Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz kommen zu Wort.
 

Workshops regional, per Zoom Videokonferenz oder als verfilmte Videos, bestellbar im Shop

Wir bieten Mitgliedern und Nicht-Mitgliedern eine Palette von themenbezogenen Workshops an, regional, per Videokonferenz Zoom oder als verfilmtes Video.  Mitglieder profitieren von einer Ermässigung. Fokuksthemen sind: Dehnen, Sexualität mit LS, Beckenbodenverspannungen lösen, chronische Schmerzen abbauen dank Meditation und Yoga.

Video Zoom-Referate / Austausch mit LS-Experten, bestellbar im Shop

Unser Jahrestagung mit Input-Referaten fiel auch im Jahr 2021 Corona zum Opfer. Alternativ sind nun im Shop verschiedene themenbezogene Experten-Referate mit Rubrik Fragen-Antworten per Video erhältlich:

  • Standard-Therapie mit Kortisonsalben und Operationen bei LS (Prof. Dr. A. Günthert)
  • Lasertherapie bei LS (Dr. I. Zivanovic)
  • LS und Blasenproblematik (Claudia Grünholz)
  • LS bei Männern und Jungs - ein Update (Dr. Karl Becker)
  • Vulvodynie - Ursachen und Therapie (Prof. Dr. W. Mendling)
  • LS anogenital (Dr. Wiebke Decking), folgt im September

Die Referenten haben auf ein Honorar verzichtet, der Erlös aus dem Video-Verkauf geht direkt in weitere Aufklärung in Deutschland, der Schweiz, Österreich und Frankreich.

 

Artikel in der gängigen Print- und in der medizinischen Fachpresse

Wir machen uns seit Jahren stark dafür, dass in der Presse über LS berichtet wird, in Frauenmagazinen wie auch in Fachzeitschriften. Ohne unser unermüdliches Engagement und unsere Intitiative würde kaum über LS publiziert oder gesprochen. Jeder Artikel verhilft weiteren Betroffenen zur Diagnose oder korrekten Behandlung. Sehen Sie hier eine Zusammenstellung publizierter Artikel 2013 - 2021.
Zu den ganz aktuellen Neupublikationen gehören die beiden umfassenden Artikel in der Wiener Zeitung und der deutschen Heimatkrankenkasse.
 

Arztsuche / Beratung

Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln hunderter von Patientenerfahrungen kennen wir diejenigen Ärzte und Therapeuten, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus und Lichen planus gut auskennen. Im Mitgliederbereich führen wir entsprechende aktuelle Ärztelisten, die wir laufend überarbeiten:

  • 50+ Ärzte aus ganz Deutschland,
  • 40+ Ärzte aus ganz Österreich und
  • 45+ Ärzte aus der ganzen Schweiz
  • Therapeuten aus Physiotherapie, Sexualtherapie und Psychotherapie
  • Pathologen mit viel Biopsieerfahrung
  • Ärzte mit Erfahrung in Bezug auf Vulvodynie

Diese Adressen sind registrierten Mitgliedern vorbehalten, die im Gegenzug mit ihrem Jahresbeitrag mithelfen, unsere wichtige Pionierarbeit und Aufklärung in Europa voranzutreiben (Sollte der Beitrag ein finanzielles Problem darstellen, schreiben Sie uns. Wir finden eine Lösung).

Persönliche Beratung nach Beitritt

Melden Sie sich an zur Mitgliedschaft. Sie erhalten zeitnah Zugang zum Mitgliederbereich und zu den Arzt-Listen. Wir beraten Sie nach Beitritt auch gerne zeitnah persönlich (per Email, Videokonferenz oder per Telefon) und vermitteln Ihnen kompetente Adressen, selbst wenn Sie noch keine klare Diagnose haben. Die Mitgliedschaft ist auch anonym möglich, eine Kündigung ist jederzeit möglich.

Foren, Erfarungsberichte, Infoplattform, Kontaktplattform, Austauschtreffen per Video

Im passwortgeschützten Mitgliederbereich stellen wir Mitgliedern eine umfassende Informationsplattform zur Verfügung, mit überwachten Foren, zahlreichen Erfahrungsberichten (auch positiven!) und vertiefenden Dokumenten zu diversen Themenbereichen rund um Diagnose, Therapiemöglichkeiten und Umgang mit der Krankheit im Alltag. Auf einer passwortgeschützten Kontaktplattform können sich Mitglieder lokal und regional mit anderen Betroffenen direkt vernetzen. Der Vorstand moderiert auch regelmässig Austauschtreffen für Mitglieder per Videokonferenz, teilweise und je nach Thema werden Ärzte und Therapeuten dazugeschaltet.


Öffentliche Selbsthilfegruppen

Reden hilft! Wir haben in Deutschland, der Schweiz, Österreich und Luxemburg zahlreiche regionale LS-Selbsthilfegruppen initiiert und bauen laufend weitere neue auf. Die meisten Gruppen stehen auch Nicht-Mitgliedern offen zum Besuch  (=offene Gruppe). Vereinsmitglieder können sich den offenen sowie den vereinsinternen Gruppen anschliessen


Mitglied werden? Das geht auch anonym

Mehr als 5000 direkt betroffene Frauen, Männner und Eltern betroffener Kinder aus ganz Deutschland (3500+), der Schweiz (1400+), Österreich (250+), Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern liessen sich seit 2013 bei uns registrieren, inzwischen beantragen täglich 5-10 neue Betroffene die Mitgliedschaft. Eine Mitgliedschaft ist auch anonym möglich - wir wissen aus eigener Erfahrung um das grosse Tabu, welches die Krankheiten umgibt.

Die Mitgliedschaft 2021 kostet 35 Euro / 40 CH, sie ist ab Beitritt bis Ende 2021 gültig. Anmeldeformular und weitere Informationen

Die Mitgliedschaft verpflichtet zu keinerlei aktiver Mitarbeit im Verein. Mitglieder profitieren von persönlicher Beratung, einem umfassenden passwortgeschützten Bereich (mit Ärztelisten), einer geschützten Kontaktplattformen und Rabatt auf Workshops und Bücher/Broschüren. Sämtliche Mitgliederbeiträge und Erträge aus dem Verkauf von Workshops und Büchern investieren wir direkt in weitere Aufklärung in Europa und in die Betreuung von Hilfesuchenden. Wir sind ein ehrenamtlicher, gemeinnütziger, steuerbefreiter, länderübergreifender Verein. Da unser Sitz in der Schweiz ist erhalten wir keine EU-Fördergelder.

 

Sie möchten (noch oder doch nicht) Mitglied werden?

Lesen Sie sich gerne durch den grossen öffentlichen Bereich der Webseite und nehmen Sie teil an einer der lokalen offenen Selbsthilfegruppen in der Schweiz, Deutschland, Oesterreich oder Luxemburg. Wir freuen uns, falls Sie unser Verein mit einer Spende unterstützen.

Bestellen Sie sich unsere Expertenvideos und Workshop auch als Nicht-Mitglied bequem und diskret per Email zu sich nach Hause. Oder lassen Sie sich unsere Kurzbroschüre zustellen: Das Wichtigste in Kürze rund um LS und die Therapie zustellen, im gedruckten Format A5, 24 Seiten oder erhältlich als E-Book.

Weitere Informationen und Details im Shop Schweiz oder Shop Europa


Jucken und Brennen im Intimbereich - aber unsicher, ob es wirklich LS ist oder doch etwas anderes ist?

Nutzen Sie unsere Selbstuntersuchungsflyer (in deutsch, englisch, französisch, italienisch, dänisch, serbisch u.a. Sprachen)
 
und sehen Sie unter der Lasche Differentialdiagnosen
 
 
Wir bieten auch Frauen und Männern die Mitgliedschaft und Vernetzung an, die noch keine klare Diagnose haben.