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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 17. September 2020


Lichen Sclerosus Schweiz, Deutschland und Österreich

Herzlich willkommen bei uns!

Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unserer umfassenden Informationsplattform rund um Lichen sclerosus (LS).

Lichen sclerosus ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva. Lichen sclerosus weit verbreitet und unterdiagnostiziert, LS wird oft verkannt und stark tabuisiert. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau von Lichen sclerosus betroffen ist. Auch Kinder (etwa 1/900 Mädchen) und Männer können betroffen sein (bei Männern fehlt eine Statistik).

Lassen Sie sich von den vielen Informationen auf unserer Seite nicht erschlagen, nehmen Sie sich Zeit. Es hat Jahre gedauert, diese Experten-Infos zu bündeln, und es braucht sicher mehr als nur einen kurzen Augenblick, sie alle zu lesen und zu verstehen. Sie gucken zusätzlich auch gern ein erklärendes Video? Hier geht es zum Youtube-Kanal des Vereins - in einigen Videos und Fernsehberichten wird Grunsätzliches zur Krankheit erklärt.

Unser Verein wurde im Jahr 2013 in der Schweiz von Betroffenen für Betroffene geschaffen. Inzwischen sind wir europaweit engagiert und aktiv mit Aufklärung in medizinischen Fachkreisen und an Ärztesymposien/-Kongressen. Wir betreiben Medienarbeit, organisieren Tagungen, Referate, Workshops und führen etliche regionale Selbsthilfegruppen. Seit der Vereinsgründung liessen sich bereits mehr als 4500 Betroffene bei uns registrieren und beraten. Sie kommen aus ganz Deutschland (2500+), der Schweiz (1500+), Österreich (250+), Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern.

Unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzreis des Kantons Aargau  (PDF).  Unsere internationale Aufklärungsarbeit wird mitunterstützt von regionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International.

Vulvaerkrankungen und insbesondere Lichen sclerosus (LS) gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch heikel. "Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen", dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa "LS-Experten" auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen -  ausser man biopsiert, operiert und lasert sie. LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen. Nicht jede Biopsie oder Operation ist zwingend notwendig, und in Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase. Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln tausender von Patientenerfahrungen kennt unser Verein diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus seit Jahren intensiv beschäftigen, sich fachlich wirklich gut auskennen, sich weiterbilden und mit den Patienten professionell und empathisch umgehen. Unser Verein wird seit 2013 begleitet und beraten von europaweit führenden Experten, sehen Sie unter Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat. Wir bleiben auch am Puls, was neue Medikamente und Studien anbelangt.

Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle, die wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:

  • ein Zufluchtsort für all jene, die nach seriöser Information zur Krankheit, zur Diagnosestellung und den Therapiemöglichkeiten suchen
  • eine Boje im Meer für alle, die mit dem Schlag der Diagnose das Gefühl bekamen, unterzugehen. 
  • ein diskreter Ort für Austausch, persönliche Beratung, Hilfe bei der Arztwahl (im Rahmen einer Mitgliedschaft)

Sie möchten gern Mitglied werden? Wir bieten auch vermutlich von LS Betroffenen, Partnern, Familienangehörigen sowie von Lichen Planus Ruber und Vulvodynie Betroffenen eine Mitgliedschaft an. Eine Mitgliedschaft verpflichtet zu keinerlei aktiver Mitarbeit im Verein. Die meisten Mitglieder sind "stille" Mitglieder - sie lesen und holen sich die Infos, die sie brauchen. Die Teilnahme an Workshops, Anlässen und Selbsthilfegruppen ist absolut freiwillig. Mitgliedern bieten wir zeitnahe persönliche Beratung bei Fragen und einen umfassenden passwortgeschützten Bereich. Mit einer Mitgliedschaft unterstützen Sie unseren gemeinnützigen Verein in seiner Aufklärungsarbeit auf breiter Front.

Sie möchten lieber nicht Mitglied werden? Wir freuen uns, wenn Sie bei uns im öffentlichen Bereich der Webseite viele nützliche Informationen finden.

So oder so - vielen Dank für Ihren Besuch auf unserer Seite!

Verein Lichen Sclerosus

gegründet in der Schweiz, aktiv und engagiert in Europa
 
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)

Unser Verein und seine Aktivitäten

Ein umfassendes Portrait des Vereins und seiner Aktivitäten finden Sie hier: (PDF)
 

Wir leisten aktuell jährlich rund 5000 Stunden an ehrenamtlicher Arbeit zur Erfüllung unserer Ziele :

  • Lichen sclerosus bekannter zu machen, in der Bevölkerung und in medizinischen Fachkreisen
  • vermutlich Betroffenen zu unterstützen auf dem Weg zu einer Diagnose
  • Betroffene auf dem Weg zu begleiten in ein positives Leben, trotz und mit der chronischen Krankheit

Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein, angewiesen auf Mitgliederbeiträge und Spenden.

Der Vorstand besteht aus Direktbetroffenen, er stellt sich im Mitgliederbereich persönlich vor.


Differentialdiagnosen

Wir bieten mit den nachfolgenden Websites ein Informationsportal für alle, die auf der Suche nach einer Diagnose sind und ihre Symptome "googlen": www.juckenundbrennen.ch / www.juckenundbrennen.at / www.juckenundbrennen.de / Instagram: #jucken_und_brennen

Wir informieren auf diesen Kanälen über verschiedene Krankheiten, die ähnliche oder gleiche Symptome machen wie Lichen sclerosus. Die wichtigsten Differenzialdiagnosen zu Lichen sclerosus umfassen Lichen planus, Lichen simplex chronicus, Pilz- und Blaseninfekte, Herpes, Vulvovaginale Atrophie (Scheidentrockenheit), Psoriasis im Intimbereich. Diese Krankheitsbilder können einen Lichen sclerosus begleiten oder unabhängig davon auftreten.