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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 27. November 2020


Verein Lichen Sclerosus

Schweiz/Suisse -  Deutschland - Österreich - Frankreich/France - Luxemburg - Belgien/Belgique

 

Herzlich willkommen bei uns!

Wir freuen uns über Ihren Besuch auf unserer Informationsplattform rund um Lichen sclerosus (LS), Lichen ruber planus (LP) und Vulvodynie. Wir sind ein gemeinnütziger, nicht-gewinnorientierter, steuerbefreiter Verein. Wir investieren und leisten jährlich mehr als 6000 Stunden an ehrenamtlicher Arbeit zu Gunsten der europaweiten Aufklärung und Vernetzung/Beratung von Betroffenen. Der Vorstand besteht aus 5 direktbetroffenen Schweizerinnen und Deutschen, die sich im Mitgliederbereich persönlich vorstellen.

 

Gebündelte Experteninfos und Wissenspool

Wir bündeln seit dem Jahr 2013 Experten-Infos zur Krankheit und zur Therapie, dabei werden wir begleitet und fachlich beraten von europaweit führenden Experten (Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat).

 

Lichen Sclerosus - weit verbreitet, oft verkannt, stark tabuisiert

LS ist die häufigste nicht infektiöse Hauterkrankung der Vulva. Schätzungen gehen davon aus, dass jede 50. Frau betroffen ist. Vielfach wird die Diagnose erst bei Frauen nach den Wechseljahren gestellt, doch die Krankheit tritt häufig schon bei jungen Frauen auf. Auch Mädchen (etwa 1/900) und Männer / Jungs können betroffen sein. Lichen Planus und Vulvodynie sind häufig mit LS vergesellschaftete Krankheiten.

Sehen Sie unser 4-minütiges animiertes Kurz-Aufklärungsvideo zu Lichen sclerosus.

Symptome und Prognose

Zu den häufigsten Symptomen von LS und LP gehören Jucken und/oder Brennen, Schmerzen in der Intimzone, Einreissen beim Sex, Beschwerden ähnlich wie Blaseninfekte und Hautveränderungen im Genitalbereich - sehen Sie unsere mehrsprachigen Selbstuntersuchungsflyer. Die Symptome und Beschwerden werden nicht selten mit Pilz, Herpes, Hauttrockenheit, Blaseninfekten oder Entzündungen verwechselt. Eine frühe Diagnose ist wichtig, um Spätfolgen wie Krebs und Operationen zu vermeiden. Lichen sclerosus ist nicht heilbar, aber in den meisten Fällen gut behandelbar.

Neue Broschüre: das Wichtigste in Kürze

Falls Sie die wichtigsten Informationen rund um die Krankheit / Therapie gern in Broschürenform (Inhaltsverzeichnis) lesen, bestellen Sie diese gern in unserem Shop Schweiz oder EU

 

Sie schauen gern einen digitalen Beitrag oder ein erklärendes Video?

Nutzen Sie unseren Youtube-Kanal des Vereins : 5 Kurz-Videos/Fernsehberichte initiiert und produziert durch uns mit fachkundigen Ärzten - auch Betroffene kommen zu Wort.
 

Auf der Suche nach einem fachkundigen Arzt?

Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln hunderter von Patientenerfahrungen kennen wir diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus und Lichen planus gut auskennen. Im Mitgliederbereich führen wir entsprechende aktuelle Ärztelisten, die wir laufend überarbeiten. Gelistet sind 50+ Ärzte aus ganz Deutschland, 40+ Ärzte aus ganz Österreich und 45+ Ärzte aus der ganzen Schweiz. Diese Adressen sind und bleiben aktuell noch registrierten Mitgliedern vorbehalten, die uns im Gegenzug mit ihrem Jahresbeitrag unterstützen, unsere wichtige Pionierarbeit und Aufklärung voranzutreiben: Wir sind im deutschsprachigen Europa die einzige Patientenorganisation, die aktive Medienarbeit leistet zu Gunsten der Aufklärung in der Bevölkerung und in der Ärzteschaft zwecks langfristig besserer Früherkennung von LS, LP und Vulvodynie.

Vernetzung und Beratung / Mitgliedschaft auch anonym möglich

Wir führen in Deutschland, der Schweiz und Österreich mehr als 45 regionale LS-Selbsthilfegruppen, vernetzen Betroffene auf Wunsch direkt und lokal mit anderen Betroffenen (Kontaktplattform), bieten regelmässig Austauschtreffen per Videokonferenzen und Workshops an (per Video oder auch physisch sofern Corona es erlaubt). Wir beraten Betroffene auf Wunsch auch telefonisch und persönlich. Mitgliedern steht eine umfassende Informationsplattform mit Foren und Erfahrungsberichten und nützlichen Dokumenten zur Verfügung. Mehr als 4800 direkt betroffene Frauen, Männner und Eltern betroffener Kinder aus ganz Deutschland (3000+), der Schweiz (1400+), Österreich (250+), Luxemburg und zahlreichen anderen Ländern liessen sich bei uns schon registrieren, täglich beantragen 5-10 neue Betroffene die Mitgliedschaft. Eine Mitgliedschaft ist auch anonym möglich - wir wissen aus eigener Erfahrung um das grosse Tabu, welches die Krankheiten umgibt.

Gerne sind wir für Sie DIE Anlaufstelle und DER Zufluchtsort, welche wir vor Jahren selbst gerne gefunden hätten:

Unser ehrenamtliches Engagement und unsere Pionierarbeit wurde 2019 ausgezeichnet mit dem Rotkreuzpreis des Kantons Aargau  (PDF). Unsere europaweite Aufklärungsarbeit wird mitunterstützt von regionalen Serviceclubs, insbesondere von der Frauennetzwerkorganisation Soroptimist International Schweiz. Für mehr Informationen sehen Sie unser Portrait des Vereins.

Wir freuen uns, wenn Sie bei uns viele Antworten auf Ihre Fragen finden. Danke für Ihren Besuch auf unserer Seite.

Verein Lichen Sclerosus & Netzwerk Vulvodynie / Lichen Planus

Aktiv und engagiert in Europa
 
"Hoffnung ist wie ein Pfad. Am Anfang existiert er nicht, er entsteht erst, wenn viele Menschen den gleichen Weg gehen" (Lu Xin)
 

Sie möchten gern Mitglied werden?

Die Mitgliedschaft kostet 30 Euro/CHF pro Kalenderjahr, sie ist auch anonym möglich, und verpflichtet zu keinerlei aktiver Mitarbeit im Verein.  Mitglieder profitieren von zeitnaher persönlicher Beratung und einem umfassenden passwortgeschützten Bereich (mit Ärztelisten). Die Mitgliederbeiträge werden direkt in weitere Aufklärung in Europa investiert.

Sie möchten lieber (noch) nicht Mitglied werden?

Bestellen Sie unsere neue Kurzbroschüre (Inhaltsverzeichnis): Das Wichtigste in Kürze rund um LS und die Therapie.

Format A5, 24 Seiten / erhältlich als E-Book/PDF (15 Euro/CHF) oder in gedruckter Form (19 Euro/CHF). 
Zu bestellen in unserem Shop.
 

Jucken und Brennen im Intimbereich - aber unsicher, ob es wirklich LS ist oder doch etwas anderes ist?

Nutzen Sie unsere Selbstuntersuchungsflyer und sehen Sie unter der Lasche Differentialdiagnosen
 
Wir bieten auch Menschen die Mitgliedschaft und Vernetzung an, die noch keine klare Diagnose haben.