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Letztes Update: 26. November 2020


Abgeschlossene Studien, Resultate

 

Lichen Sclerosus Priority Setting Partnership» (2019)

An dieser Umfrage haben zahlreiche unserer Vereinsmitglieder teilgenommen, zwei Delegierte unserer Patientenorganisation partizipierten persönlich an den Vorbereitungen zur Umfrage.

Schlussbericht: (PDF).


Laser-Studie aus Slovenien (2019)

Informationen zu einer Erbium-Yag Studie aus Slovenien aus 2019 in englisch/französisch: The efficacy of non-ablative Laser Therapy (PDF)


Studie zur Vulva (2018)

Die Frauenklinik Luzern hat im Sommer 2018 eine Studie gemacht zum Thema "Wie sieht eine normale Vulva aus". PDF, englisch.

Das Echo der Medien am Thema war gross, wie der Kurzbericht der Pendlerzeitschrift 20Minuten zeigt:

https://www.20min.ch/schweiz/zentralschweiz/story/Vulva-Studie-sorgt-weltweit-fuer-Schlagzeilen-28553974?httpredirect

Fazit: so etwas wie eine "normale" Vulva gibt es nicht. (PDF Schweizer Vulva Studie Pressebericht)


Umfrage zu Lichen Sclerosus beim Mann (2018/2019)

Diese Umfrage der Universität Mainz ist abgeschlossen, es haben 225 betroffene Männer und Eltern betroffener Jungs teilgenommen.

Vielen Dank allen die sich engagiert haben!

Die Resultate werden – Corona-bedingt - wahrscheinlich erst im 2021 zur Verfügung stehen und hier aufgeschaltet werden können.


Umfrage Operation bei Lichen sclerosus - Perineotomie (2018)

Im Januar 2018 wurden Vereinsmitglieder gebeten, an einer Umfrage der Frauenklinik des Spitals Luzern mitzuwirken nach ihrer Perineotomieoperation.

Die Ergebnisse flossen ins Knowhow der Operateure ein. Unter den Erfahrungsberichten beschreibt eine Frau wie sie die Operation im Jahr 2020 erlebt hat.


Umfrage Behandlung mit Lasertherapie Mona Lisa Touch / Fem Touch (2017-2019)

Wir haben vereinsintern im Jahr 2017 und 2018 standardisierte Interviews gemacht mit Frauen, die sich mit dem FemTouch oder Monalisa Touch haben behandeln lassen. Fazit: Nicht bei allen LS-Patienten macht diese Lasertherapie Sinn, und sie gehört nur in Expertenhände! Diese Lasergeräte sind eigentlich für vulvovaginale Atrophie in/nach den Wechseljahren entwickelt worden, dafür und damit gibt es Resultate und Studien, was man für den Einsatz von den Lasern bei LS-Betroffenen noch nicht sagen kann. Es gibt nur wenige gut kommentierte Anwendungsbeobachtungen, z.B. einer australischen Professorin aus Sydney, sie hat den Laser-Einsatz bei 5(!) LS-Patientinnen beschrieben.

Diverse deutsche Kliniken und Ärzte schaffen sich moderne Lasergeräte an und bieten teilweise sehr kostenintensive Behandlungen an damit. Ob sie genug Wissen und Erfahrung haben, damit auch LS-Patienten zu behandeln, können wir nicht beurteilen. Wir empfehlen eine Laserbehandlung nur im Rahmen von Studien, aktuell laufen Studien in Frauenfeld (CH), Bern (CH) und Graz (AT). Stand 23.8.2020

Bei den Erfahrungsberichten im Mitgliederbereich sammeln wir Rückmeldungen von Frauen, die sich lasern liessen.


LS Patientinnen mit Blasenproblematik (2017)

2017 wurde eine erste Publikation in Zusammenarbeit mit dem Verein zum Thema Blasenbeschwerden veröffentlicht (es werden weitere folgen, aber dafür braucht es noch eine grössere Patientenbasis).

Blasenbeschwerden in Zusammehang mit LS (oder losgelöst davon) (Download pdf)

Originalfassung Englisch: Vulvar lichen sclerosus in women is associated with lower urinary tract symptoms.

Christmann-Schmid C., Hediger M., Gröger S., Krebs J., Günthert A.R. & in cooperation with the Verein Lichen sclerosus. Int Urogynecol J, DOI 10.1007, accepted April 2017  (Download PDF) : Vulvar lichen sclerosus in women is associated with lower urinary tract symptoms. Christmann-Schmid C., Hediger M., Gröger S., Krebs J., Günthert A.R. & in cooperation with the Verein Lichen sclerosus. Int Urogynecol J, DOI 10.1007, accepted April 2017


Umfrage zu familiärer Betroffenheit von LS Patienten (2015)

Umfrage der Frauenklinik Luzern durch Prof Dr. Andreas Günthert. Mehr als 100 Mitglieder des (damals noch viel kleineren) Vereins nahmen teil.

Fazit: Die familiäre Betroffenheit wird unterschätzt. Während die Literatur von wenigen Prozenten ausgeht, hat diese Arbeit gezeigt, dass bis zu 50% der Patienten betroffene Angehörige im engen Familienkreis haben.


Spanische Studie zu Lichen sclerosus (2009)

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1578219010705771