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Letztes Update: 19. September 2020


Aktuelle Studien / Umfragen / Wissenschaft

 

Wie ist der Stand der Forschung?

Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht.

Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitals, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie lässt sich dies aber vermutlich verhindern.

Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.

Unser Verein bietet mit seinen zahlreichen Mitgliedern nun Möglichkeiten für breitere Forschung zum Thema. Erste kleine Studien wurden in Zusammenarbeit mit unserem Verein bereits gemacht, weitere werden folgen.

Es folgt ein Überblick über aktuelle und bisherige internationale Umfragen/Studien:


Laufende Studien / Umfragen

 

Laser - Studie Frauenfeld 2020

Seit Dezember 2019 läuft am Thurgauer Spital in Frauenfeld unter der Leitung von Herrn Prof. Viereck und Frau Dr. I. Zivanovic eine Studie zur Behandlung von LS mit Erbium-Yag Laser. Information zur Studie (PDF)

Es werden aktuell Probandinnen gesucht. Studie Frauenfeld Patientinneninformation (PDF) / Anmeldeformular PDF

Die Studienleitung kann direkt kontaktiert werden. Im Mitgliederbereich ist ein umfassendes Interview mit Frau Dr. Zivanovic aufgeschaltet.


CORALS - Neue internationale Studie geleitet durch die Universität Nottingham

Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS). CORALS ist ein internationales Projekt. Es zielt darauf ab, Informationen von LS Patienten und deren Betreuern zu bündeln um herauszufinden, wie man die Therapiererfolge/-resultate bei Lichen Sclerosus Patienten am besten messen kann.

Wählen Sie diesen Link für weitere Informationen: https://www.nottingham.ac.uk/research/groups/cebd/projects/5rareandother/corals.aspx

Bitte füllen Sie dieses kurze Formular aus, falls Sie bei der Studie mitmachen möchten. Sie werden darauhin direkt bedient mit einem ausführlichen Fragebogen: https://www.surveymonkey.co.uk/r/CORALS_EOI


Umfrage zur Erstellung einer Skala für den Schweregrad von LS

Dr. Amanda Selk, kanadische Gynäkologin, hat eine Fortsetzung ihrer Umfrage aus 2018 mit einer angepassten Fragestellung publik gemacht.

Die Umfrage ist in Englisch. Hier der Link dazu  https://www.surveymonkey.com/r/NK6F3YW  

Kurz zusammengefasst wird die Umfrage so beschrieben:

Wir versuchen, eine Lichen Sclerosus Schweregrad Skala für den Einsatz bei Erwachsenen zu entwickeln. Wir hoffen auch, dass wir den Zusammenhang zwischen der Behandlung und dem Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, besser verstehen können. Wir haben bereits den ersten Schritt zur Entwicklung dieser Schweregradskala durchgeführt. Wir haben Beiträge von internationalen Experten gesammelt, welche Themen ihrer Meinung nach wichtig sind, um in die Skala aufgenommen zu werden. Dazu gehörten Symptome wie Juckreiz und Schmerzen. Wir stellen jetzt sicher, dass wir genug Beiträge dazu haben, welche Symptome und Anzeichen wichtig sind. Dabei handelt es sich um einen Online-Fragebogen, der nicht mehr als 10 Minuten in Anspruch nehmen sollte. Diese Studie wird nicht von extern finanziert.
Auch wenn Sie zuvor (2018) teilgenommen haben, die Fragen wurden leicht geändert, bitten wir Sie die Umfrage zu wiederholen. Je mehr Antworten wir erhalten, desto einfacher ist es, andere Praktiker davon zu überzeugen, was für die Patienten wichtig ist.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr Interesse. Fühlen Sie sich frei, die Umfrage in anderen Gruppen und in sozialen Medien zu teilen.

Amanda Selk, MD,MSc, Gynäkologe, Kanada (Principal Investigator)

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme. Wer des Englischen nicht mächtig genug ist, kann sich vielleicht durch Angehörige/Freunde helfen lassen.


Abgeschlossene Studien / Umfragen

sehen Sie die Unterlasche links.