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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 1. August 2021


Aktuelle Studien / Umfragen / Wissenschaft

 

Wie ist der Stand der Forschung?

Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Auch der Einfluss von Urinkomponenten auf die Haut im Intimbereich wird als schubauslösender Faktor immer wieder diskutiert.

Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht.

Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitals, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie (Stichwort "Erhaltungstherapie") lässt sich dies aber vermutlich verhindern.

Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.

Unser Verein bietet mit seinen zahlreichen Mitgliedern nun erstmals Möglichkeiten für breitere Forschung zum Thema. Erste kleine Studien wurden in Zusammenarbeit mit unserem Verein bereits gemacht, weitere werden folgen.

Unter folgenden Links finden sich verschiedene Studien zu LS:

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=lichen+sclerosus&Search=Search
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=lichen+sclerosus
https://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-6736(98)08228-2.pdf

 

Es folgt ein Überblick über aktuelle und bisherige internationale Umfragen/Studien:


Laufende Studien / Umfragen

 

Vorbereitungsphase / Studie zu einem neuen Medikament für Lichen Sclerosus

Wir sind seit Oktober 2020 in Kontakt mit Symbio-Research, einer dermatologischen Forschungsfirma, die im Auftrag eines Pharmaunternehmens, das wir noch nicht nennen können, eine Studie mit einem neuen Medikament für LS vorbereitet. Prof. Dr. Andreas Günthert und Dr. Gudula Kirtschig, zwei unserer langjährigen Beiräte, sind seitens der Studienleitung miteingebunden in den Planungsprozess. Wir sind als Verein mit beachtlicher Mitglieder-/Patientenbasis gebeten worden, im Rahmen der Studienvorbereitung die Seite und Sicht der Patienten zu vertreten. Wir halten unsere Mitglieder im Mitgliederbereich auf dem Laufenden.

 

Studie zu einem neuen Medikament für Lichen Ruber Planus 2020

Novartis forscht an einem neuen Medikament für Lichen planus. Unser Verein und einige Mitglieder konnten Input geben vor Studienbeginn.

Bei Interesse an der Studie melden Sie sich / informieren Sie sich hier: https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/lichen-planus-studie-cain457s12201-prelude/


Laser - Studie Hamburg 2020 (COLA Studie)

Vor kurzem führte die Dysplasiesprechstunde der Frauenklinik des UKE unter der Leitung von Prof. Dr. Linn Wölber in Kooperation mit der Praxisklinik Winterhude, der Frauenklinik an der Elbe und der Praxis am Heussweg eine Studie zur Behandlung von LS mit Mona Lisa Touch / Lumenis Lasern (COLA Studie). Die Studie befindet sich aktuell in Auswertung. Wir werden über die Resultate informieren.

Information zur Studie (PDF)


 

Laser - Studie Frauenfeld 2020

Seit Dezember 2019 läuft am Thurgauer Spital in Frauenfeld unter der Leitung von Herrn Prof. Viereck und Frau Dr. I. Zivanovic eine Studie zur Behandlung von LS mit Doppellaser (Nd:YAG / Er:YAG) Laser. Information zur Studie (PDF)

Es werden aktuell noch Probandinnen gesucht. Studie Frauenfeld Patientinneninformation (PDF) / Anmeldeformular PDF

Die Studienleitung kann direkt kontaktiert werden. Im Mitgliederbereich ist ein umfassendes Interview mit Frau Dr. Zivanovic aufgeschaltet.


CORALS - Neue internationale Studie geleitet durch die Universität Nottingham
Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS). CORALS ist ein internationales Projekt. Es zielt darauf ab, Informationen von LS Patienten und deren Betreuern zu bündeln um herauszufinden, wie man die Therapiererfolge/-resultate bei Lichen Sclerosus Patienten am besten messen kann.
Bitte füllen Sie dieses kurze Formular aus, falls Sie bei der Studie mitmachen möchten. Sie werden darauhin direkt bedient mit einem ausführlichen Fragebogen: https://www.surveymonkey.co.uk/r/CORALS_EOI

Umfrage zur Erstellung einer Skala für den Schweregrad von LS

Dr. Amanda Selk, kanadische Gynäkologin, hat eine Fortsetzung ihrer Umfrage aus 2018 mit einer angepassten Fragestellung publik gemacht.

Die Umfrage ist in Englisch. Hier der Link dazu  https://www.surveymonkey.com/r/NK6F3YW  

Kurz zusammengefasst wird die Umfrage so beschrieben:

Wir versuchen, eine Lichen Sclerosus Schweregrad Skala für den Einsatz bei Erwachsenen zu entwickeln. Wir hoffen auch, dass wir den Zusammenhang zwischen der Behandlung und dem Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, besser verstehen können. Wir haben bereits den ersten Schritt zur Entwicklung dieser Schweregradskala durchgeführt. Wir haben Beiträge von internationalen Experten gesammelt, welche Themen ihrer Meinung nach wichtig sind, um in die Skala aufgenommen zu werden. Dazu gehörten Symptome wie Juckreiz und Schmerzen. Wir stellen jetzt sicher, dass wir genug Beiträge dazu haben, welche Symptome und Anzeichen wichtig sind. Dabei handelt es sich um einen Online-Fragebogen, der nicht mehr als 10 Minuten in Anspruch nehmen sollte. Diese Studie wird nicht von extern finanziert.
Auch wenn Sie zuvor (2018) teilgenommen haben, die Fragen wurden leicht geändert, bitten wir Sie die Umfrage zu wiederholen. Je mehr Antworten wir erhalten, desto einfacher ist es, andere Praktiker davon zu überzeugen, was für die Patienten wichtig ist.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr Interesse. Fühlen Sie sich frei, die Umfrage in anderen Gruppen und in sozialen Medien zu teilen.

Amanda Selk, MD,MSc, Gynäkologe, Kanada (Principal Investigator)

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme. Wer des Englischen nicht mächtig genug ist, kann sich vielleicht durch Angehörige/Freunde helfen lassen.


Abgeschlossene Studien / Umfragen

sehen Sie die Unterlasche links: https://www.lichensclerosus.ch/de/studien_umfragen_wissenschaft/abgeschlossene_studien_resultate