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Sitz: Verein Lichen Sclerosus, CH-4310 Rheinfelden

Geschäftsstelle: Verein Lichen Sclerosus, Bleicheweg 6, CH-5605 Dottikon, office@lichensclerosus.ch

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Letztes Update 27. März 2020


 

Benvenuto alla nostra pagina web dell'Associazione Lichen Sclerosus

Stiamo completando la traduzione di tutte le pagine in italiano, grazie per la pazienza.

Utilizzate per il momento il Google Translator o www.deepl.com per tradurre le informazioni dal tedesco

 

Siamo felici di poterle offrire una piattaforma di informazioni e di accoglienza che è stata creata da persone colpite per persone colpite. Sulla nostra pagina troverà gratuitamente una raccolta di informazioni di esperti inerenti alla malattia e alle terapie per il Lichen Sclerosus (come pure per malattie imparentate col Lichen).

Vogliamo dare un volto a questa malattia dal nome complicato “Lichen Sclerosus” (LS), farla conoscere all’opinione pubblica e negli ambiti medici e smontarne il tabù. Ci ingaggiamo affinché in futuro, alle donne, uomini e bambini affetti da Lichen Sclerosus venga diagnosticata la malattia precocemente e che vengano curati in modo corretto. Ancora oggi vi sono molte persone colpite da questa malattia che soffrono troppo a lungo, spesso per anni, prima di ottenere la diagnosi corretta. Tempo prezioso in cui la malattia si evolve.

Siamo un punto di accoglienza anche per persone affette da Lichen Planus (=Lichen Ruber), un quadro clinico somigliante al Lichen Sclerosus, che può colpire la regione genitale come pure altre zone del corpo, come per esempio, le mucose della bocca.

Si prenda il tempo necessario per leggere dettagliatamente le informazioni raccolte dal 2013 e che vengono costantemente aggiornate. Sulla sinistra troverà ulteriori capitoli e sottocapitoli.  In particolar modo, legga anche il capitolo “informazioni anche per medici” e, se necessario, mostri i documenti lì riprodotti al suo medico, qualora avesse il sospetto di avere un Lichen Sclerosus, o che le terapie che le vengono somministrate non siano adeguate. (La maggior parte dei documenti sono scritte in un linguaggio comprensibile anche ai profani).

Alle persone colpite da Lichen Sclerosus o Lichen Planus, che desiderano assistenza, che stanno cercando un medico competente e/o che desiderano confrontarsi con altre persone colpite, offriamo volentieri il nostro aiuto personale e personalizzato nell’ambito dedicato ai membri. Può vedere ciò che offriamo ai nostri soci sotto “ciò che offriamo e nostri servizi”. Diventando socio, lei sosterrà il nostro lavoro di sensibilizzazione su un vasto fronte. Siamo una associazione di volontariato, no profit, che dipende interamente dalle sue quote associative così come da sponsor/offerte per portare avanti il lavoro informativo in più lingue. Garantiamo che i dati dei membri vengono trattati con assoluta riservatezza. Conosciamo dalla propria esperienza, quanto questa malattia sia legata al tabù e al bisogno di discrezione, la protezione dei dati è fondamentale anche per noi. Qualora ci fosse interesse a diventare membro per accedere alle nostre offerte e servizi o per sostenerci veda sotto il capitolo “diventare socio”.

Avere un Lichen Sclerosus (LS) o un Lichen Planus (LP) certamente non è né bello né piacevole, ma la diagnosi non è una condanna a morte. Le malattie non sono guaribili, ma si possono trattare. L’esperienza mostra che, con le terapie corrette, la maggior parte delle persone riescono a controllare bene i disturbi che essa provoca, possono avere una vita serena e relativamente priva di dolori. A dipendenza dallo stadio della malattia, può essere necessario un intervento chirurgico. Avere una malattia come il Lichen Sclerosus o il Lichen Planus a livello genitale è spesso anche un peso psicologico che non di rado mina l’autostima di chi ne è colpito. Anche i loro partner sono persone che indirettamente vengono colpiti dalla malattia, perché questa spesso incide sulla sfera della sessualità. Ciononostante bisogna dire, che si può imparare a gestire anche questo aspetto. Vogliamo dare coraggio a tutte le persone colpite e anche a coloro che hanno da poco ricevuto tale diagnosi, senza minimizzare il problema. La nostra associazione vuole essere un approdo sicuro per tutti coloro che, assieme alla diagnosi hanno avuto la sensazione di perdersi in un mare di domande ed incertezze. Il nostro obiettivo è quello di accompagnare le persone colpite verso una vita positiva malgrado questa malattia cronica.

La nostra Associazione fu fondata in Svizzera nel 2013 e nel frattempo siamo diventati attivi e presenti in gran parte dell’Europa. Attualmente contiamo oltre 2700 soci attivi provenienti da 20 nazioni, essi provengono dalla Svizzera, Germania, Austria, Lussemburgo, Italia, Francia, Portogallo, Spagna, Belgio, Danimarca, Olanda, Svezia, Norvegia, UK, repubblica Ceca, Israele, USA, Canada, Nuova Zelanda e Brasile (l’ordine della lista è secondo l’ammontare dei soci).

Ci auguriamo che possa trovare molte risposte alle sue domande, tramite il nostro sito, che vuole essere esattamente IL punto di riferimento, che avevamo desiderato noi stessi di trovare: un luogo di accoglienza per tutti coloro che cercano informazioni serie.

Con accortezza, cura ed assoluta discrezione accompagniamo e consigliamo in modo personale coloro che vogliono registrarsi presso la nostra Associazione. Una consultazione individuale a coloro che non si sono iscritti come soci sorpassa le nostre capacità lavorative attuali di volontariato no profit. Ogni contributo associativo viene investito nel lavoro di sensibilizzazione a livello europeo dell’opinione pubblica e dell’ambito medico e per l’accompagnamento e il consulto per i nostri soci.

Nel caso dovesse aver percepito gratitudine e soddisfazione per le informazioni che ha potuto ottenere grazie alle pagine di pubblico accesso del nostro sito, ma non desiderasse diventare socio, ci rallegreremmo anche di piccole offerte che verranno trasformate direttamente in ulteriori lavori informativi.

Grazie mille e un caloroso BENVENUTO!

“La speranza è come un sentiero. Dapprima ancora non esiste: esso si crea quando molte persone percorrono la stessa strada."

Lu Xin (traduzione libera)

 

(Su diventare socio vi informiamo sulle condizioni per i nostri membri)


Flyer dell'Associazione PDF
 

Il premio Croce Rossa 2019 va all’Associazione Lichen Sclerosus (PDF)



Cos’è il lichen sclerosus (LS)?

Il LS è una malattia infiammatoria non contagiosa dei genitali esterni con decorso cronico. In ca. 15% dei casi la malattia si presenta anche al di fuori dei genitali, p.es. a livello della mucosa della bocca o della piega sotto il seno.

Il LS viene considerato una malattia autoimmune. La malattia ha tipicamente un decorso recidivante-remittente sull’arco di tanti anni, tuttavia è anche possibile l’assenza assoluta di sintomi per parecchio tempo. Delle cellule immunocompetenti del proprio corpo distruggono il tessuto connettivo elastico dello strato sottocutaneo genitale; nello stesso tempo si manifesta un’infiammazione dei vasi sanguigni. A causa di ciò, la pelle si irrita ed è molto sensibile, si possono presentare delle ragadi, ma anche delle aree di pelle inspessita. Col tempo la malattia potrebbe degenerare a tal punto da fondere le piccole labbra, il prepuzio potrebbe incappucciare il clitoride, potrebbe restringersi l’introito vaginale e, in uno stadio avanzato, le strutture tipiche dei genitali femminili non sono più riconoscibili. Negli uomini la malattia si presenta oltre che con i tipici sintomi di prurito e pizzicore, con una fimosi serrata e difficoltà allo scorrimento del prepuzio.

Malattie associate al LS possono essere patologie della tiroide, il diabete mellito, ma anche altre malattie autoimmuni.


Chi può essere colpito dal lichen sclerosus?

Il LS colpisce quattro volte più frequentemente le donne che gli uomini. Il lichen sclerosus si manifesta in ca. 2-4% di tutte le donne, tuttavia la diagnosi viene posta più spesso in età avanzata. Nella maggioranza dei casi, i primi sintomi compaiono già prima della menopausa, possono però sparire nuovamente per anni, per poi causare problemi di nuovo molto più tardi.

Una particolare forma di LS può manifestarsi già in età infantile. Questo migliora spesso con l'arrivo della pubertà in alcuni casi fino a sparire del tutto. In altri casi invece si ripresenta più tardi, dopo la pubertà.

Lichen sclerosus sui genitali- una malattia cronica della pelle spesso misconosciuta / Traduzione italiana di un articolo nel "Arzt und Kind" (articolo PDF)

Leading Opinions Gynäkologie und Geburtshilfe / Traduzione italiana di un articolo tedescho (articolo PDF)

Quel prurito sconosciuto, articolo nel "Sclego io", aprile 2019 (articolo PDF)

Vedi anche il libro "Giulia e le conchiglie" nel nostro shop  / Flyer del libro PDF


Come riconosco il lichen sclerosus?

I sintomi tipici delle donne colpite sono prurito e/o bruciore recidivanti a livello genitale. In uno stadio iniziale i segni della malattia sono appena riconoscibili, motivo per cui il LS viene frequentemente mal diagnosticato o scambiato per un’infezione, in particolare con una micosi. Tipicamente si manifestano anche disturbi durante i rapporti sessuali, soprattutto la penetrazione può essere molto dolorosa; a livello vaginale per contro solitamente non si presentano problemi. La gran parte delle donne non ha disturbi durante i rapporti sessuali, ma nei giorni che seguono presenta un’accentuata sensazione d’irritazione. Uno specchietto può essere utile per esaminare i genitali con esattezza. Se compaiono macchie bianche e/o delle lacerazioni, soprattutto nella parte posteriore dell’introito vaginale o quando le piccole labbra cominciano a fondersi con quelle grandi, bisogna avere il sospetto di LS.

Per donne: Auto-esame dei genitali esterni   PDF

Nei bambini piccoli, solitamente nelle bambine, il LS si manifesta spesso con un rossore dei genitali, a volte con delle macchie bianche, cosicché sovente viene scambiato con una dermatite da pannolino.

Intervista con una madre: PDF

Vedi anche il libro "Giulia e le conchiglie" nel nostro Buch-Shop FLYER PDF


Come fa il mio medico a riconoscere il lichen sclerosus?

I medici hanno spesso grandi difficoltà a riconoscere il LS in uno stadio iniziale, cosicché sovente la diagnosi viene posta anni dopo il manifestarsi dei primi sintomi della malattia. È importante che tutti i sintomi vengano descritti e che la paziente stessa accenni alla possibile diagnosi di LS. A causa di una ridotta difesa immunitaria locale il LS può favorire delle infezioni, come per esempio delle verruche o delle micosi a livello genitale, che possono mascherare l’effettivo LS. D’altra parte, altre infezioni si presentano raramente sotto forma di un quadro così complesso, con lacerazioni, inspessimenti della cute e rossori, per cui dopo un’accurata ispezione e descrizione dei sintomi, il LS dovrebbe rappresentare la diagnosi probabile. Una biopsia è indicata solamente in caso di sospetto carcinoma vulvare. Il risultato di una biopsia può essere falsamente negativo, ciò significa che non mostra un quadro chiaro del LS. In caso di dubbio bisognerebbe quindi sempre rivolgersi ad un consultorio specializzato.


Che opzioni terapeutiche esistono?

Il trattamento è sintomatologico. La terapia di prima scelta consiste in un trattamento cutaneo idratante/emolliente associato ad una cura locale immunosoppressiva. La terapia standard è una pomata a base di corticosteriodi (Clobetasolproponat 0.05%), da utilizzare giornalmente sull’arco di diversi mesi seguita da una terapia di mantenimento. Una volta raggiunta l’assenza di disturbi, bisogna proseguire la terapia con una frequenza di due volte la settimana, onde evitare una recidiva precoce del LS. Nel caso non si sopportasse il cortisone, esistono in alternativa preparati topici della categoria degli antagonisti della calcineurina, come per esempio il pimecrolimo (Elidel®) o il tacrolimo (Protopic®), che però non sono terapie riconosciute per il trattamento del LS.

Terapie acuta e terapia di mantenimento: Piano della terapia (PDF)

In passato si utilizzava anche una pomata a base di testosterone, che però a causa di effetti collaterali come crescita di peli, ingrandimento del clitoride e cambiamento della voce non è più consigliata. Esistono ulteriori terapie, senza effetto dimostrato, che però vengono utilizzate con successo, come per esempio i raggi UVA o un trattamento topico con una pomata a base di progestinici. In casi di considerevole restringimento dell’introito vaginale può essere d’aiuto anche un intervento chirurgico, in generale però un’operazione chirurgica dovrebbe venir eseguita solo in casi eccezionali e da chirurgi esperti, in modo da non peggiorare il LS.

 


Gruppi di autoaiuto e di interscambio / Piattaforma

L’associazione dovrebbe essere un’ancora di salvezza per tutti quelli che contestualmente alla diagnosi hanno provato la sensazione di naufragare. Vorremmo dare coraggio a tutte le persone colpite e a tutti quelli che hanno appena ricevuto la diagnosi di LS. Forse non esiste guarigione a vita, perché sappiamo che si tratta di una malattia cronica, ma quasi sempre c’è la possibilità di migliorare il proprio stato.

L'Associazione Lichen Sclerosus mette a disposizione dei malati, donne, uomini, come pure dei genitori di figli colpiti, le competenze degli esperti, dando la possibilità a queste persone di accedere ad una piattaforma per lo scambio di esperienze, creando così una rete. Vogliamo dare a tutti i membri uno spazio sicuro dove essere accolti, certi di trovare accuratezza e accortezza.

 

Offriamo adesso un forum italiano ed anche un gruppo di autoaiuto in Ticino.

Vedi le informazioni su "Diventare socio"

Per conoscere le date d'incontro del gruppo di auto-aiuto in Ticino Svizzera: ticino@lichensclerosus.ch


A che punto è la ricerca?

La ricerca si occupa delle cause e della terapia del LS. Sulle alterazioni provocate dal LS sono stati e seguiti molti studi, ma le cause del LS restano fino ad oggi non chiare. Il LS appartiene alla categoria delle malattie autoimmuni ed è spesso associato ad altre malattie, soprattutto a problemi della tiroide, al diabete mellito, all’anemia perniciosa ed altre ancora. Studi sulla terapia, hanno dimostrato l’effetto curativo di pomate con cortisone e di nuovi immunomodulatori, come il pimecrolimo e il tacrolimo. Nell’ambito della ricerca si indagano altre terapie. Fino ad oggi il LS viene considerato inguaribile, d’altro canto è spesso possibile fermare l’avanzare della malattia, purché la si curi regolarmente. È noto, che nel caso di un LS non curato per tanti anni, può manifestarsi una lesione maligna a livello dei genitali esterni, il cosiddetto carcinoma vulvare. Questo è probabilmente evitabile sottoponendosi a regolari controlli specialistici e facendo una terapia accurata del LS.

Per un ulteriore sviluppo delle conoscenze sul LS e per l’implementazione di altre terapie non aggressive ma efficaci, la ricerca sulla terapia e sulle cause del LS è fondamentale. Purtroppo, la ricerca e la medicina sottovalutano la frequenza e l’importanza del LS, cosicché solo pochi gruppi di ricerca e pochi medici si sono specializzati in questo campo. Solo una comunicazione aperta può aumentare la divulgazione di questa malattia.


Contatto con l'Assocazione Svizzera di Lichen Sclerosus in italiano

 

italiano@lichensclerosus.ch

 

Associazione Svizzera di Lichen Sclerosus

Sete: CH-4310 Rheinfelden / Svizzera

 

Ufficio:

Associazione Svizzera di Lichen Sclerosus

Bleicheweg 6

CH-5605 Dottikon / Svizzera

 

 

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