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Verein Lichen Sclerosus
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Letztes Update: 24. November 2022


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Benvenuto alla nostra pagina web dell'Associazione Lichen Sclerosus

 

 

Vi diamo il nostro caloroso benvenuto!

Ci rallegriamo per il vostro interesse nei confronti della nostra vasta piattaforma informativa riguardo al lichen sclerosus (LS). Siamo un’associazione di volontariato, senza scopo di lucro ed esentasse. Offriamo annualmente più di 6000 ore di volontariato perseguendo gli obiettivi dei nostri statuti. Il comitato è formato da persone colpite da LS e si presenta personalmente nell’ambito riservato ai soci.

Stiamo completando la traduzione in italiano di tutte le pagine, grazie per la pazienza.

Vedi qui i nostri video brevi (canale youTube):

 

3 minuti : Associazione Lichen Sclerosus - informazione e consulenza

5 minuti: Hai già sentito parlare di lichen sclerosus?

Vedi anche su News-Blog le informazioni attuali con informazioni LS e Corona/Covid-19


Il lichen sclerosus è spesso misconosciuto ed è fortemente tabuizzato

Fanno parte dei sintomi più frequenti: prurito e/o bruciore, dolori nelle zone intime, lesioni durante i rapporti sessuali, frequenti infezioni della vescica e alterazioni della pelle nella regione genitale. Non di rado si confondono i sintomi ed i disturbi con funghi, herpes, secchezza delle mucose, infezioni o infiammazioni della vescica. Il lichen sclerosus è molto diffuso ma diagnosticato troppo raramente.

Il lichen sclerosus è la malattia cutanea, non contagiosa, più frequente della vulva. Le stime danno per certo che ne è colpita una donna su cinquanta. Questa diagnosi viene posta frequentemente nelle donne in menopausa, malgrado che la malattia appaia spesso già anche presso le donne giovani.  Anche le bambine (circa 1/900) e gli uomini/maschietti possono esserne colpiti. Una diagnosi tempestiva è fondamentale per evitare delle conseguenze a lungo termine, quali tumori ed interventi chirurgici. Dal lichen sclerosus non si guarisce, ma nella maggior parte dei casi è una malattia ben trattabile.


Raggruppamento delle informazioni degli esperti e insieme di conoscenze

Non lasciatevi demotivare dalle innumerevoli informazioni sulle nostre pagine, prendetevi tempo. È durato anni per poter raggruppare le informazioni degli esperti riguardo alla malattia e alle terapie, e certamente ci vorrà più di un breve sguardo per leggerle tutte e capirle. La nostra associazione viene accompagnata e consigliata professionalmente da eminenti esperti ti tutta Europa (consulto medico/scientifico).


Nuovo opuscolo in PDF o stampato

Qualora desiderasse leggere le informazioni più importanti riguardo la malattia e le possibilità terapeutiche in formato opuscolo, ordini il nostro nuovo opuscolo informativo LS presso lo Shop Svizzera o EU.


Desidera vedere un video istruttivo?

Qui si tratta del canale YouTube dell’associazione (in tedesco) – in diversi brevi video vengono date le spiegazioni fondamentali riguardo la malattia.

2 video in italiano


 

Noi parliamo di ciò che molti (troppi) tacciono!

Siamo ingaggiati ed attivi in tutt’Europa tramite sensibilizzazione in ambiti medici specialistici a simposi/congressi medici, aggiornamenti per levatrici, farmacisti e personale curante che non hanno quasi mai sentito parlare di questa malattia durante la loro formazione. Abbiamo avviato dei resoconti dei media e articoli specialisti sul tema, organizziamo aggiornamenti, teniamo conferenze ed offriamo workshops. siamo sempre aggiornati in merito ai nuovi medicamenti e studi.

Guardi anche il nostro nuovissimo breve video di sensibilizzazione, con questo speriamo di aver intrapreso un grande passo verso la conoscenza pubblica della malattia.


Documenti, articoli e libri in italiano

 

Cuando brucia, prude et fa male, Articolo nel "Öko-Test Magazin Oktober 2022" traduito da noi in italiano:

Originale in tedescho: www.lichensclerosus.ch/custom/data/ckeditorfiles/Presse/2022/oekotestOktober2022LebenFrauengesundheitfinal.pdf

Traduzionie in italiano: (PDF)

Lichen sclerosus: una donna su 50 ne è colpita, Articolo in annabelle, marzo 2022, traduito da noi in italiano:
Traduzione in italiano: (PDF)
 
Una malattia genitale tropo poco conosciuta e dalle conseguenze pesanti - Già sentito una volta parlare di lichen sclerosus? (PDF italiano)
Basilea – disagio nella regione genitale, prurito o dolori, cistiti oppure funghi vaginali ricorrenti – cosa accade se dietro a ciò si nasconde un lichen sclerosus che, a lungo andare, può distruggere i genitali? – Un’intervista col ginecologo Prof. Dr. Andreas Günthert. Traduzione italiana, Pharmaceutical Tribune, 11. Jhrg, Nr. 5, September 2020:
 

Lichen sclerosus sui genitali- una malattia cronica della pelle spesso misconosciuta / Traduzione italiana di un articolo nel "Arzt und Kind", 2019  (articolo PDF)

Leading Opinions Gynäkologie und Geburtshilfe / Traduzione italiana di un articolo tedescho, 2018  (articolo PDF)

Quel prurito sconosciuto, articolo nel "Sclego io", aprile 2019 (articolo PDF)

"Giulia e le conchiglie" nel nostro shop Shop Svizzera o EU / Flyer del libro PDF

"Mara e il suo segreto", nel nostro shop Shop Svizzera o EU

Intervista con una madre di una figlia toccata PDF


Interconnessione delle persone colpite

Abbiamo più di 45 gruppi di autoaiuto LS ed offriamo ai nostri soci interscambi in videoconferenza. Seguiamo anche persone colpite da lichen ruber planus e vulvodinia, queste malattie sono spesso imparentate col lichen sclerosus. Già più di 8000 persone colpite in tutta la Germania (3000+), Svizzera (1400+), Austria (250+), Lussemburgo e molti altri paesi si sono iscritte, e giornalmente contiamo 5-10 nuove richieste per diventare socio. È possibile diventare membri anche in modo anonimo – siamo consci del grande tabù che grava sulla malattia.


Sta cercando un medico specializzato?

Basandoci su un’esperienza pluriennale e raccogliendo esperienze di migliaia di pazienti, la nostra associazione conosce quali medici si occupano della tematica del LS, abbiano buone conoscenze e che sappiano trattare in modo empatico e professionale i pazienti. Quotidianamente riceviamo dozzine di richieste d’aiuto specialmente nella ricerca di medici competenti – per ragioni di capacità, la consigliamo volentieri dopo il suo accesso all’associazione. Ci occupiamo in tempi brevi delle richieste dei soci che, tramite la tassa d’iscrizione, ci permettono di ampliare regolarmente le nostre pagine informative, aggiornare costantemente una lista di buoni medici e dar seguito al necessario lavoro di sensibilizzazione in Germania, Svizzera ed Austria, questo richiede ingaggio personale, ma anche finanziamento.


Con piacere saremo per lei IL contatto e IL rifugio, che anni fa avremmo volentieri trovato per noi stessi.
  • un pool di conoscenze e informazioni dettagliate e serie riguardo al lichen sclerosus, il lichen ruber planus e la vulvodinia
  • informazione esperta per diagnosi e possibilità terapeutiche
  • una boa di sicurezza per tutti quelli che con la diagnosi hanno avuto la sensazione di perdersi
  • un luogo discreto per interscambi e collegamenti tra persone colpite, consulenza personale, aiuto nella ricerca di un medico (DOPO la procedura per diventare socio)
Il nostro impegno di volontariato e il nostro lavoro pionieristico è stato insignito nel 2019 col premio della Croce Rossa cantonale Argovia (PDF). Il nostro lavoro di sensibilizzazione a livello europeo è sostenuto, tra gli altri, anche dall’organizzazione di cooperazione femminile del Soroptimist Internazionale Svizzero. Cosa tutto implica il nostro impegno in dettaglio, lo può vedere riassunto nella pagina portrait dell’associazione.
 

Ci rallegriamo se, tramite noi, trova molte risposte alle sue domande. Grazie per aver visitato la nostra pagina.

Utilizzate per il momento il Google Translator o www.deepl.com per tradurre dal tedesco le informazioni mancanti.

Associazione Lichen Sclerosus

Attiva ed ingaggiata in tutt’Europa

La speranza è come un sentiero. All’inizio non esiste, si crea solo quando molte persone percorrono la stessa via” (Lu Xin)

 

 

Desidera diventare socio?

Offriamo a tutti gli interessati la possibilità di adesione all’associazione per 40 CHF / 35 Euro. È possibile diventare soci anche in forma anonima e non obbliga a nessuna collaborazione attiva. La maggior parte dei soci sono membri “silenti” – leggono e vanno a prendersi le informazioni di cui necessitano. La partecipazione ai workshop, ad eventi come pure ai gruppi di autoaiuto è assolutamente facoltativo. Ai nostri soci offriamo rapidamente consulenza personale riguardo alle loro domande ed un ampio ambito protetto da password (con liste dei medici per la Germania, l’Austria, la Svizzera ed altri paesi). Con la Sua tassa associativa, Lei sostiene la nostra associazione no profit nel suo lavoro di sensibilizzazione in Germania, Svizzera, Austria e Francia.


Prurito e bruciore nelle regioni intime – ma incertezza di cosa soffre, se si tratta di LS o di qualcos’altro?

 Si avvalga del nostro flyer di autoesame e verifichi sotto al capitolo diagnosi differenziale

come pure su www.juckenundbrennen.ch