Austausch mit anderen Betroffenen

für Mitglieder und Nicht-Mitglieder

 

Es bestehen folgende drei Möglichkeiten von Gruppen-Treffen: 

  • Vereinsinterne physische Selbsthilfetreffen oder Zoom-Austausche  
  • Offene physische Selbsthilfetreffen - offen auch für Nicht-Mitglieder
Termine. Sind keine Termine für die Gruppe gelistet, für die Sie sich interessieren, wenden Sie sich direkt unser Office unter office@lichensclerosus.ch oder an die Gruppenmoderatorin (siehe Adressen weiter unten):
 
Warum macht die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Sinn? (PDF)
Die Verarbeitung der Diagnose ist für viele Betroffene eine grosse Herausforderung. Angst vor der Zukunft, Angst vor Krebs, Angst vor Verlust der eigenen Geschlechtlichkeit, Probleme in der Partnerschaft, Angst vor der Therapie...  Mit kaum jemandem kann man darüber sprechen, weil die Krankheit so unbekannt und auch mit grossem Tabu belegt ist. Unsere Erfahrung zeigt, dass sich der Austausch mit anderen Betroffenen meist positiv auf das Lebensgefühl und die eigene Situation auswirkt. Eine Teilnahme an einem Selbsthilfetreffen, welches einem viele Tipps und eine gewisse Sicherheit für den Umgang mit der Krankheit im Alltag vermittelt, ist aus unserer langjährigen Erfahrung sehr empfehlenswert.
 

Presse- und Medienberichte über unsere vereinsinternen LS-Selbsthilfegruppen:

Die Medien haben über unsere Selbsthilfegruppen berichtet:
  • Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung (PDF), Experten für die eigene Erkrankung, 13. Oktober 2019
  • Neue Fricktaler Zeitung (PDF): Endlich habe ich jemanden gefunden, der mich versteht, 4. April 2020
  • Österreicher LS Betroffene/Koordinatorin einer Selbsthilfegruppe im Interview -  Blog der OEEG:  https://www.ooeg.at/pek/sr/patienten/selbsthilfe/blog, 25. März 2021
  • Aargauer Zeitung (PDF), Wir sind Expertinnen und Experten der eigenen Erkrankung, 17. Mai 2023

Austausch ja, aber nicht in einer Gruppe?

Mitglieder vernetzen wir auf Wunsch gerne auch lokal-regional / bilateral mit anderen Vereinsmitgliedern.
Eine entsprechende Kontaktplattform steht seit Januar 2021 zur Verfügung.
 

Kontakt physische Gruppen

Es bestehen einige vereinsinterne Selbsthilfegruppen (blau), die durch den Verein selber koordiniert werden.
Es bestehen zusätzlich diverse "offene Gruppen" (grün), die vom Verein initiiiert wurden/werden, jedoch eigenständig weiterlaufen, oft in Koordination mit lokalen Selbsthilfezentren. Die offenen regionalen Gruppen stehen auch Nicht-Mitgliedern offen zum Besuch. 
 
Die Kontaktdaten zur Vernetzung mit den vereinsinternen Selbsthilfegruppen finden sich im passwortgeschützten Bereich.
Die Kontaktdaten zur Vernetzung mit den uns bekannten offenen Selbsthilfegruppen sind unten aufgeführt.
 

Termine / Anmeldung Austauschgruppen 

Termine, falls sie uns von den einzelnen Gruppen mitgeitelt werden, sind aufgelistet auf der Lasche Termine. 
 

 

 

Schweiz

 

Sind keine Termine für die Gruppe gelistet, für die Sie sich interessieren, wenden Sie sich direkt an die Gruppenmoderatorin (siehe Adressen unten) oder an office@lichensclerosus.ch

 

U30ig - Schweiz, Frauen zwischen 18 - ca. 36 Jahren

Vereinsinterne Treffenper Videokonferenz, für Vereinsmitglieder
 

Vulvodynie

Vereinsinterne Treffenper Videokonferenz, für Vereinsmitglieder
 

70+  - Schweiz, Frauen ab ca. 70 Jahren 

Vereinsinterne Treffen in Burdorf, für Vereinsmitglieder
 

Eltern - Schweiz

Vereinsinterne Treffen in Zürich oder per Videokonferenz, für Vereinsmitglieder

Männer - Schweiz

Vereinsinterne Treffen, auch Austausch per Whatsapp möglich 

 

 

 

Deutschland

 

Selbsthilfe-Treffs per Videokonferenz für Mitglieder des Vereins, geleitet durch den Vorstand, Anmeldung im Mitgliederbereich:

 

Regionale Selbsthilfe-Treffs regional oder per Videokonferenz, für Mitglieder des Vereins UND Nicht-Mitglieder des Vereins.

Sind keine Termine für die Gruppe gelistet, für die Sie sich interessieren, oder unten nachfolgend keine Emailadrssen aufgeschaltet zur direkten Kontaktnahme, wenden Sie sich an office@verein-lichensclerosus.de 

Eltern - Deutschland

Vereinsinterne Treffen und/ oder Austausch per Videokonferenz

U30ig Deutschland - Frauen zwischen 18 und ca. 36 Jahren

Vereinsinterne Treffen und/oder Austausch per Videokonferenz
 

Vulvodynie

Vereinsinterne Treffenper Videokonferenz, für Vereinsmitglieder
 

Männer - Deutschland

Vereinsinterne Treffen, auch Austausch per Whatsapp möglich 

 

 

 

Österreich

Frauen Österreich

 

Selbsthilfe-Treffs per Videokonferenz für Mitglieder des Vereins, geleitet durch den Vorstand, Anmeldung im Mitgliederbereich:

Regionale Selbsthilfe-Treffs regional oder per Videokonferenz, für Mitglieder des Vereins UND Nicht-Mitglieder des Vereins.

Sind keine Termine für die Gruppe gelistet, für die Sie sich interessieren, wenden Sie sich direkt an die Gruppenmoderatorin (siehe Adressen unten) oder an office@lichensclerosus.at

 

U30ig Österreich  - Frauen zwischen 18 und ca. 36 Jahren

Vereininterne Treffen und/oder per Videokonferenz

Vulvodynie

Vereinsinterne Treffenper Videokonferenz, für Vereinsmitglieder

 

Eltern Österreich

Vereinsinterne Treffen und/oder per Videokonferenz

Männer - Österreich

Vereinsinterne Treffen, auch Austausch per Whatsapp möglich 
 

Luxemburg, Belgien, Dänemark und andere Länder EU

 

 

Selbsthilfe-Treff für Frauen in Luxemburg (regional oder per Videokonferenz für Mitglieder des Vereins, geleitet durch den Vorstand, Anmeldung im Mitgliederbereich):

 

Feedbacks aus den Selbsthilfetreffen

"Vielen Dank auch nochmals für das Treffen, es war ja schon das dritte das ich besuchte innerhalb von 2 Jahren. Ich weiss noch, beim ersten Treffen teilzunehmen brauchte viel Überwindung. Ich sah mich eigentlich nicht als den Typ für in eine "Selbsthilfegruppe". Ich war dann aber sehr froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe.  Durch den immer sehr offenen Austausch mit den anderen Frauen jeden Alters konnte ich vieles dazu lernen. Man erhält viele wertvolle Tipps und Unterstützung! Vielen herzlichen Dank für dein grosses Engagement."

"Sehr gerne gebe ich euch eine Rückmeldung zu "meinem ersten Mal" an einem Gruppentreffen. (Es wird sicherlich nicht das letzte mal sein)
Zuerst möchte ich mich aber nochmals herzlich bei der Gruppenleitung bedanken für die Organisation. Nach bereits fünf Jahren im Verein habe ich mich entschieden, dass ich einmal an einem Treffen einer regionalen Gruppe teilnehmen möchte. Ich frage mich selbst, wieso es so lange gedauert hat. Zum einen ist es sicherlich immer so eine Sache mit den vielen Terminen die man hat und die Zeit, die einfach nicht ausreicht. Bei mir war es aber auch so, dass ich meinem Lichen einfach nicht allzu viel Platz in meinem Leben einräumen wollte. Zudem war ich auch der Meinung, dass die Infos welche ich der Homepage entnehmen konnte und den sehr interessanten Newslettern die regelmässig kommen, für mich ausreichend wären. Nun, nach meiner ersten Teilnahme an einem Treffen weiss ich es besser. Der Austausch in der Gruppe war Balsam für meine Seele. Zu hören, dass andere in der gleichen Situation sind, die gleichen Fragen und Sorgen haben, aber doch alle für sich wieder individuell sind, tat einfach nur gut. Es waren die teilweise nebensächlichen Aussagen die mich weiter gebracht haben und mir nun auch im Alltag helfen. Es wird bestimmt nicht meine letzte Teilnahme gewesen sein".

"Das Austauschtreffen von letztem Samstag hat voll meinen Erwartungen entsprochen und ich bin nun auch froh, euch kennen gelernt zu haben. Es kommt einem ja ab und zu doch wieder eine Frage in den Sinn und nun weiss ich, an wen ich mich wenden kann. Ich habe auch einige interessante Begriffe gehört, die ich mit Interesse googeln werde. Auch sonst habe ich einiges Neues gehört und wertvolle Tipps erhalten. Ich danke euch ganz herzlich für euer grosses Engagement, das ich sehr schätze".

"Das Austauschtreffen war eine gute Erfahrung. Die Gruppe war sehr offen, hat erzählt und zugehört. Zu jeder Frage gab es eine Antwort, meist aufgrund von eigenen Erfahrungen. Aber auch Tipps kamen nicht zu kurz, denn viele wichtige Hinweise ergaben sich aus dem Gespräch. Der Abend wurde von unserer Regionalleiterin gut vorbereitet und professionell, einfühlend und sympathisch geführt. Sie hat uns zudem Produkte gezeigt, auf neue hingewiesen und Flyer sowie Broschüren mitgegeben. Kurzum: Gerne wieder! Herzlichen Dank unserer Regionalleiterin und für die Offenheit aller Beteiligten."