Il segreto di Mara

Sensibilizzazione e informazioni sul tema lichen sclerosus

Dal 2013 ci siamo ingaggiati nell’organizzazione dei pazienti per chiarimenti rispetto al tema lichen sclerosus nei bambini, adolescenti e adulti. Molte persone colpite devono sempre ancora soffrire a lungo prima di ricevere la diagnosi corretta. È con piacere che vi consigliamo il nostro nuovo libro:

Dal libro per bambini Giulia e le conchiglie, conosciamo il quadro clinico della malattia cronica lichen sclerosus, come si presenta nelle bambine. I medici credettero a lungo che, con l’inizio della pubertà, perciò con la produzione ormonale propria delle ovaie, questa malattia della pelle sarebbe sparita. Purtroppo non è così. In molte giovani ragazze si riducono i sintomi, però oggi sappiamo anche che il problema di base della pelle persiste e può rappresentare anche per le giovani donne dei gravi disturbi nonché paure e problemi.

A questa situazione si dedica Martina Franscini (psicologa) nel suo libro, continuazione di Giulia e le conchiglie. Un libro avvincente, spesso umoristico scritto con meravigliosa immediatezza. Mara è Giulia che ora, dopo il trasloco, in Italia vuole essere chiamata Mara. Lei porta con sé il suo segreto di essere “malata” poiché il lichen sclerosus le fu già stato diagnosticato quando era una bambina e da allora ci convive. Ora è in piena pubertà con tutti i cambiamenti che questa comporta. Sa che la sua malattia si presenta con ricadute e sa che deve osservarsi e curarsi scrupolosamente per poter avere il più possibile una vita normale come gli altri. Nel frattempo è diventata una esperta della propria regione intima. Ma quanto resta difficile però parlare di questo problema della pelle e spiegare il suo segreto a poche persone, perché il parlarne è profondamente legato al pudore. Il tutto diventa particolarmente difficile quando si innamora di Francesco. Per fortuna ha la sua ginecologa e una bravissima psicologa, due persone di fiducia con le quali si può aprire e le quali possono accompagnarla sulla strada dell’amore con un solido sapere e molta empatia.

Il segreto di Mara è un breve libro importante per tutte le giovani donne e le loro famiglie. Offre un sostegno significativo, proprio nel periodo dei grandi mutamenti rappresentato dalla pubertà, di come fare fronte al lichen sclerosus. Sarebbe auspicabile che tutti coloro che professionalmente sono confrontati con questa tematica (ginecologi* ghe, dermatologi*ghe, psicologi*ghe e consultori per giovani) abbiano accesso a questa lettura base come guida per gestire con empatia le ragazze colpite. Consigliato da dr. med. Ingeborg Voss-Heine, dottoressa in ginecologia ed ostetricia.

I libri sono disponibili sulla pagina web www.lichensclerosus.ch in forma stampata spesso lo shop o gratuito in forma PDF 

Il segreto di Mara, 48 pagine (PDF gratuito)

ISBN: 978-3-9524982-5-5

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