Therapie bei Lichen Sclerosus

Es bestehen verschiedene Ansätze zur Therapie von Lichen Sclerosus.

Diese umfassen vorab die Gold Standart Therapie der Schulmedizin mit der Anwendung von spezifischen Salben.

Dieser Ansatz wird gemäss unseren Erfahrungen idealerweise kombiniert und ergänzt mit einer

Unterstützung des Immunsystems (Überwachung bestimmter Blutwerte)
therapeutischen Massnahmen zum Lösen von Verspannungen der Beckenbodenmuskulatur und allenfalls Dehnen des Scheideneingangs bei Frauen
Ausgewogene (evtl. anti-entzündliche) Ernährung
Achtsamkeit & Stressreduktion

Bei weit fortgeschrittenem Stadium der Hautveränderungen können bei Frauen Operationen notwendig oder zum Zug kommen, bei Männern gilt die komplette Beschneidung nach wie vor als sinnvoller Ansatz mit guter Wirksamkeit.

Es gibt auch eine Reihe von veralteten und von neuen experimentellen Verfahren, die sich teilweise noch in Studienphase befinden, darunter zählt z.B. Lasertherapie. Die verschiedenen Ansätze werden teilweise kombiniert. Wir stellen diese Ansätze auf den Unterlaschen links vor.

Gold Standart Therapie

Europäische Behandlungsleitlinien in der Therapie von Lichen sclerosus

Es gelten die im Jahr 2015 publizierten Europäischen Behandlungsleitlinien. Diese wurden im Jahr 2018 mehrheitlich bestätigt in den Brittischen Leitlinien. Beide Leitlinien sind im Originalwortlaut aufgeschaltet unter der Lasche "Informationen für Ärzte und Betroffene".

Die Leitlinie wird aktuell überarbeitet, ein Update ist per Frühjahr 2023 zu erwarten. Unser Verein ist mit drei Mitgliedern aktiv eingebunden in die Überarbeitung.

Hochpotente Kortisonsalben sind die Mittel der ersten Wahl

Die erwähnten Leiltlinien schlagen bei LS primär eine Salbentherapie mit (hoch-)potenten Kortisonsalben vor. Damit wird der Krankheitsverlauf bei vielen Betroffenen verlangsamt, die Abstände zwischen den Schüben verzögern sich oder es treten gar keine Schübe mehr auf. Eine komplette Heilung gibt es allerdings nicht, da es sich um eine chronische Krankheit handelt.

Nach der Diagnose erfolgt in den klassischen Fällen also eine Salbentherapie mit spezifischen, hochpotenten Kortison- und Fettsalben.

Die Therapie besteht aus einer Schubtherapie (drei Monate) und der darauffolgenden Erhaltungstherapie (anschliessend an die Schubtherapie, langfristig, lebenslang).

Deutsche Kurzfassung der Standarttherapie (PDF)

Gemäss unserer Erfahrung und Beratung durch unsere Experten bewährt sich folgender: PDF Behandlungsplan. Je nach Klinik / Arzt wird mit unterschiedlichen Behandlungsplänen gearbeitet. Analysen und Diskussionen dazu finden sich im Passwortbereich.

Die Erhaltungstherapie ist notwendig und wichtig, auch wenn keine Symptome mehr sicht- und spürbar sind. Mit einer Erhaltungstherapie verringern Patientinnen und Patienten laut einer australislchen Studie das Risiko für Vulvakrebs und malignen (bösartigen) Hautveränderungen:

Diagnose und Behandlung von Lichen Sclerosus an der Vulva, ein Update für Dermatologen, Amercian Journal of Clinical Dermatology / Dr. Gayle Fischer (Artikel in Englisch): Fazit - Eine regelmässige Erhaltungstherapie kann das bei LS Patienten erhöhte Risiko für maligne Hautschäden und Vulvakrebs reduzieren.

Die Überwachung der Therapie erfolgt durch den fachkundigen Arzt:

während der 3-monatigen Schubtherapie je nach Verlauf und Ansprechen auf die Therapie 1-2 mal, danach halbjährlich bis jährlich.

Die schlimmsten Symptome verschwinden im Normalfall binnen Tagen/einigen Wochen. Es bestehen einige die Standardtherapie ergänzende Therapiemassnahmen, zu denen wir nachfolgend informieren.

Welche Kortisonsalben sind geeeignet?

Achtung: Kortisonsalbe ist nicht gleich Kortisonsalbe!

Es gibt sehr viele unterschiedliche Kortisonsalben, nur ganz wenige sind effektiv geeignet für die LS Therapie.

In der LS Therapie kommen die folgenden Kortisonsalben der Klasse IV prioritär zur Anwendung (in der Schub- und Erhaltungstherapie), sie alle enthalten den Wirkstoff Clobetasolpropionat:

Dermovate® (Schweiz)
Dermoxin®, Clobegalen®, Karison®, Clobetasol Acis® (Deutschland und Österreich)
Dermoval® (Frankreich)

Ebenfalls für die LS Therapie (insbesondere die Erhaltungstherapie) geeignete Kortisonsalben der Klasse III enthalten Mometason, sie heissen:

Elocom®
Momegalen®
Ovixan®

Bei Unsicherheit, ob Sie die richtige Salbe haben, nehmen Sie einen Ausdruck dieser Seite und unserer Dokumente mit und fragen Sie in Ihrer Apotheke.

Wer für die LS-Therapie Kortison nicht verträgt oder anwenden will, kann auf die modernen Medikamente der Calcineurinantagonisten ausweichen (siehe weiter unten).

(Zu) Niedrig dosierte Kortisonsalben oder Wirkstoffe, die nicht den Leitlinien entsprechen, vermögen die Symptome zwar kurzfristig zu lindern, bekämpfen aber die eigentliche Entzündung zu wenig, das Risiko des Fortschreitens der Krankheit bleibt erhöht.

Die Beschwerden und Symptome verschwinden bei den meisten Betroffenen sehr rasch, bei anderen dauert es etwas länger. Es braucht Geduld. Wer das Kortison nicht entsprechend den Leitlinien anwendet und keine Erhaltungstherapie macht, trägt ein gewisses Risiko für Rückschläge und weitere Schübe. Dass solche mit der konsequenten Therapie ganz umgangen und verhindert werden können wäre wünschenswert, aber eine Garantie gibt es leider nicht. Fakt ist, dass wer die Erhaltungstherapie macht Chancen hat sein Risiko für einen Vulvakrebs zu senken auf ein normales Niveau, das hat eine kleine australische Studie gezeigt. Dies ist der Grund warum wir seitens Verein die Erhaltungstherapie ganz klar propagieren.

Wie, wo und wieviel Kortisonssalbe aufs Mal anwenden?

Die Kortisonsalbe wird am besten abends vor dem Schlafengehen aufgetragen, dann kann die Salbe in Ruhe einwirken. Wem das unangenehm ist, kann die Salbe alternativ auch am Morgen auftragen. Die Kortisonsalbe braucht etwa 2 Stunden um einzuwirken. Frauen benutzen zum Auftragen am besten einen Handspiegel.

Pro Anwendung ist nicht mehr als eine erbsengrosse Portion Kortisonsalbe zu verwenden.

Es gibt Informationsseiten im Internet und Patientenorganisationen (insb. in USA), die empfehlen, die Vulva-Haut vor dem Auftragen der Kortisonsalbe vorher aufzuweichen durch Zufuhr von Wärme oder Feuchtigkeit. Gemäss den uns beratenden Experten kann das gemacht werden, ist aber nicht zwingend und hat keinen Einfluss auf die Wirksamkeit der Salbe. Unsere Erfahrung im Verein ist eher, dass man mit zu viel Wärme und Feuchte die Haut aufweicht und sie dadurch eher gereizt reagieren kann. Dieses Phänomen ist nachgewiesen z.B. beim Schwimmen und Baden, nicht selten führt es zu Problemen, wenn ein nasser Badeanzug nicht rasch gewechselt wird.

Erwachsene Frauen: Hände waschen. Erbsengrosse Portion Salbe auf den Zeigefinger geben. Die Salbe fein verteilen auf der ganzen Vulva. Diese umfasst die grossen und die kleinen Labien, den Kitzler (Klitoris), den Bereich um den Scheideneingang sowie den Damm (Hautareal zwischen Scheideneingang und Anus). Die Salbe darf nicht in die von Natur aus behaarten Zonen des Intimbereichs gelangen.

Es sind nicht nur die allenfalls schmerzhaften, juckenden oder geröteten Stellen zu behandeln, sondern die ganze Vulva.

Nach dem Auftragen der Salbe Hände waschen. Die Kortisonsalbe braucht etwa 2 Stunden um komplett verstoffwechselt zu werden. Danach kann wieder geduscht oder mit Pflegesalben/Ölen gepflegt werden.

Mädchen: Behandlung in Absprache mit dem begleitenden Arzt. Es sind bei Mädchen nur die juckenden und brennenden Stellen zu behandeln.

Männer/Jungs: Behandlung in Absprache mit dem begleitenden Arzt.

Wir haben zur weiteren Aufklärung einige Fakten zum Kortison und seiner Wirkung in der Therapie bei Lichen Sclerosus Patienten zusammengestellt, darin befindet sich auch eine Vulva-Skizze zur Illustration, welche Areale diese genau umfasst. Das entsprechende Dokument "Fakten rund um das Kortison in der LS-Behandlung" steht im Passwortbereich zum Dowload zur Verfügung.

Was muss ich unbedingt auch beachten?

Sehr wichtig ist, dass die Kortison-Salbentherapie kombiniert wird mit täglicher rückfettender und feuchtigkeitspendender Pflege der Haut.

Das Angebot an Pflegeprodukten (Salben, Öle, Schaum, etc.) für den Intimbereich ist mittlerweile sehr gross, verschiedene Firmen buhlen geradezu um Kunden und geben auch den Ärzten Muster zur Weitergabe ab. Auch preislich gibt es grosse Unterschiede bei den Produkten. Man hat die Qual der Wahl. Wir bündeln daher Erfahrungen und bieten Beratung an zum Thema, individuell oder in Gruppen (siehe Lasche Temine). Im Passwortbereich listen wir alle Produkte auf, die uns sinnvoll erscheinen und die mit Zufriedenheit angewendet werden, und vergleichen sie auch von den Inhaltsstoffen her. Schlussendlich muss jeder sein eigenes Produkt finden, das passt.

Wir empfehlen das Auftragen von Pflegeprodukten immer nach dem Wasserlassen, also mehrfach täglich.

Intimhygiene

Nur mit lauwarmem Wasser waschen. Keine parfumierten Seifen oder Dusch-Gels
Keine Rasur im Intimbereich! Die Haare im Intimbereich können getrimmt (kurz geschnitten) werde oder mit Laser entfernt werden
Keine Tatoos oder Piercings im Intimbereich
Keine enge Kleidung. Unterwäsche aus Baumwolle oder Seide
Kein scheuerndes oder gefärbtes Toilettenpapier
Nasse Badesachen sofort wechseln
Spezialsättel beim Radfahren und Reiten verwenden
Beim Geschlechtsverkehr IMMER Gleitmittel verwenden und zu starke Reibung vermeiden
Bei der Verhütung mit Pille ist auf die Inhaltstoffe zu achten, einige Pillen sind nicht geeignet

Weitere Tipps, Ausführungen und Informationen im Mitgliederbereich.

Angst vor dem Kortison?

Nicht selten bekunden Betroffene Bedenken und Angst vor den hochpotenten Kortisonsalben, es gibt etliche Ärzte und Apotheker, die sich mit der Krankheit gar nicht oder nur ungenügend auskennen und ihrerseits eventuell sogar vor der Verwendung des Kortisons im Intimbereich warnen. Oft wird dabei vor Hautausdünnung gewarnt, auch auf den Beipackzetteln der Salben. Dies führt oft zur weiteren Verunsicherung von diagnostizierten Personen.

Fakt ist, dass die Krankheit Lichen sclerosus bei ungehindertem Verlauf der Haut mehr Schaden zufügt als das hochpotente Kortison, welches in der Schleimhaut der Vulva und des Penis sehr rasch verstoffwechselt wird. Bei korrekter Anwendung und Einhaltung der Maximaldosis sowie sehr guter paralleler Fettpflege besteht kein Risiko für Überdosierung und es werden eher selten Nebenwirkungen beobachtet. Internationale Experten sind aktuell daran, die europäischen Behandlungsleitlinien zu überarbeitet, die Veröffentlichung wird im Jahr 2023 erwartet. Wir sind als Patientenorganisation mit an Bord des Gremiums. Die bisherigen Auswertungen der letzten 10 Jahre haben ergeben, dass Kortison im Falle eines diagnostizierten LS der Haut nicht ausdünnt. Dabei ist allerdings wichtig ist, die Salben nicht überzudosieren. Mit den Kortisonsalben sollen Spätfolgen wie Narben und Verengung des Scheideneingans vermieden werden, bei Mädchen wie auch bei erwachsenen Frauen.

Es gilt zu bedenken: Kortison ist ein körpereigenes Hormon, und ein richtiger Stressmoment im Alltag kann innert Sekunden viel mehr Kortison ausschütten als man innert eines halben Jahres im Rahmen der Therapie mit der Salbe der Haut zuführt. Viele Menschen trauen der Schulmedizin immer weniger (obwohl wir so viele Erfolge haben und älter werden als je zuvor) und begeben sich in heilpraktische Hände. Heilpraktiker und Heilprakitkerinnen habe oft ein Kama, weil sie mit blumiger, wenig wissenschaftlicher Sprache Meinungen für Wahrheiten verkaufen und immer eine Heilsbotschaft haben. Hormone, Antibiotika und Kortison werden grundsätzlich verteufelt.

Nach Kenntnisstand unserer wissenschaftlichen und medizinischen Beiräte kann die Entzündung in der Haut nicht mit homöopathischen Mitteln beeinflusst werden kann. Kortison ein wichtiges und sehr hilfreiches Medikament in der Therapie von LS, wenn man es richtig einsetzt.

Kortisonunverträglichkeit?

Eher selten treten Unverträglichkeiten mit Kortisonsalben auf, diese haben aber meistens eher mit der Salbengrundlage zu tun denn mit dem eigentlichen Kortisonwirkstoff. Wirkt die Kortisonsalbe nicht oder zu schwach, oder werden die Beschwerden dadurch schlimmer, ist der Arzt aufzusuchen. Lesen Sie dazu auch die Red Flags.

Calcineurinantagonisten Elidel® und Protopic®, bei Lichen sclerosus Mittel der zweiten Wahl

Sollten verschiedene für die Therapie vorgesehene Kortisonsalben ausprobiert worden sein und das Kortison effektiv nicht vertragen werden, stehen die ebenfalls wirksamen Wirkstoffe der Gruppe der Calcineurinantagonisten als Alternativen zum Kortison zur Verfügung.

Dazu gehören das Pimecrolimus (z.B. Salbe namens Elidel®) oder das Tacrolimus (z.B. Salbe namens Protopic®).

Bei diesen Produkten kennt man die langfristigen Nebenwirkungen noch nicht genau, in gewissen Studien dazu wird vor Krebs gewarnt. Die beiden Produkte sind auch nicht offiziell für die Behandlung von LS zugelassen und müssen off-label verschrieben werden.

Falls die Salben beim Auftragen brennen (was gemäss unserer Erfahrung bei vielen Anwendern der Fall ist), können sie im Kühlschrank gelagert werden.

Bei der LS Therapie sind Kortisonsalben das Mittel der ersten Wahl, Calcineurinantagonisten kommen sekundär zum Einsatz. Eine Kombination von Kortison mit Calcineurinantagonisten wird je nach Arzt vermieden oder empfohlen.