Julia y las conchas 

Un libro que aborda la enfermedad crónica del liquen escleroso

Julia tiene cinco años y tiene que vivir con la enfermedad crónica de la piel liquen escleroso. Este libro pretende educar al niño afectado, así como a sus padres y familiares, sobre la enfermedad de forma lúdica.

Este libro para niños está dedicado a una enfermedad todavía desconocida, incluso por los médicos : el liquen escleroso. Se trata de una enfermedad de la región génital externa. Esta historia, que nació por iniciativa de la Asociación Suiza de Liquen Escleroso, está escrita con empatía. Adaptada a los jóvenes lectores, tiene como objetivo proporcionar la información necesaria a los niños afectados y a sus familias, explicándoles como vivir con esta enfermedad crónica. Como a menudo suele afectar a niñas en edad preescolar, los padres pueden leer este entretenido texto a sus hijas, para explicarle la anatomía genital y lo que sabemos de esta enfermedad, con optimismo. Es muy impotante subrayar que con un tratamiento correcto, la enfermedad puede controlarse bien y puede incluso desaparecer en la pubertad. Este libro permite dar a conocer el liquen escleroso y hacer llegar el mensaje de que comenzar el tratamiento lo antes posible es absolutamente primordial, es por ello que esta enfermedad debería ser mejor conocida por los médicos y los padres de los niños afectados.

Dra. Irène Dingeldein Comité Gynea Agrupación Suiza de ginecología de la infancia y de la adolescencia

Nota : Para toda la información concerniente a los niños varones afectados por el liquen escleroso, contacte con la Asociacón de Liquen Escleroso.

© Asociación de Liquen Escleroso, CH-4310 Rheinfelden ISBN 978-3-9524982-7-9

Versione en forma PDF: 15 Euro / CHF

Versione libro en forma A5: 20 Euro / CHF

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