Die "Macherinnen" hinter dem Verein
Der Vereinsvorstand besteht aktuell aus 2 Schweizerinnen und 2 deutschen Frauen, die neben Jobs, eigenen Familien und eigener Betroffenheit täglich ehrenamtlich zu Gunsten des Vereins und den Mitgliedern wirken. Der Vorstand stellt sich im Passwortbereich persönlich vor.
Der Vorstand wird unterstützt von rund 40 Mitgliedern, die im Rahmen der Mitgliederbetreuung, der Organisation der Selbsthilfegruppen, der Übersetzung und Gestaltung von Aufklärungsmaterial, des Versands von Infomaterial und Bücher, der Präsenz an Ärztekongresse und -Symposien aktiv mitwirken.
Wir leisten als Verein pro Jahr mehr als 6'000 ehrenamtlichen freiwillige Stunden zur Beratung von Hilfesuchenden, zur Betreuung unserer Mitglieder und im Rahmen der europaweiten Aufklärung über Lichen sclerosus in der Bevölkerung und in medizinischen Fachkreisen.
Der Vorstand wird seit Januar 2018 unterstützt durch eine Geschäftsstelle.
Lust und (viel) Zeit, das Team zu unterstützen? Melden Sie sich gerne bei office@lichensclerosus.ch
Wer uns persönlich kennen lernen möchte, kommt am besten an die nächste Mitgliedertagung - wir sind sicher da!
Was wir erreichen wollen
Unser gemeinnütziger Verein setzt sich seit der Gründung im Jahr 2013 zu Gunsten einer besseren Früherkennung und einer Enttabuisierung der Krankheit Lichen sclerosus (LS) (Lichen planus (LP) und Vulvodynie ein.
(Kurzes Promo-video)
Wir machen uns stark dafür
- dass die Krankheiten in der Öffentlichkeit bekannter werden
- dass die Ärzte bezüglich der typischen Symptome und häufigen Juckbeschwerden/Pilzerkrankungen/Blasenbeschwerden eines der drei Krankheitsbilder in Betracht ziehen
- dass die Ärzteschaft künftig fundierter ausgebildet wird bezüglich LS, LP und Vulvodynie und auch die entsprechenden offiziellen Behandlungsleitlinien kennt
Diese Anliegen setzen wir um mit Pressearbeit und in Form von Präsenz an Ärztekongressen mit einem Informationsstand. Wir platzieren Artikel in Frauen- und Elternzeitschriften, in medizinischen Fachzeitschriften, schreiben mit Informationsmaterial direkt Ärzte im Bereich Gynäkologie, Urologie, Dermatologie und Kinderärzte an. Die Behandlungsleitlinien publizieren wir auf dieser Homepage (siehe unter "Information für Ärzte und Betroffene") sowie unter www.juckenundbrennen.ch resp. www.juckenundbrennen.de, resp. www.juckenundbrennen.at. Über diese separaten Informations-Homepages hoffen wir Personen zu erreichen, die den Namen ihres Leidens noch nicht kennen und ihre Symptome googlen.
Wir haben seit der Vereinsgründung im Jahr 2013 schon einiges erreicht, aber es gibt noch sehr viel zu tun.