Lichen sclerosus beim Kind

Lichen Sclerosus kommt auch bei Kindern und Jugendlichen vor. Da dies den Kinderärzten noch nicht sehr bekannt ist und die Diagnose auch nicht immer ganz einfach ist, wird der Lichen sclerosus oft nicht früh genug erkannt. 

Wann sollte bei Kindern an einen LS gedacht werden?
 

  • Bei wiederkehrendem Juckreiz
  • Bei wiederkehrender Rötung der Haut, vor allem mit zusätzlichen Einblutungen oder weisslicher Verfärbung
  • Bei chronischer Verstopfung mit Hautrissen im Afterbereich
  • Bei Schmerzen beim Wasserlösen trotz unauffälligem Urin
  • Blutiger Ausfluss beim Kind vor der Pubertät: immer abklären lassen
  • Phimose (Vorhautverengung) mit Komplikationen

Wie zeigt sich ein LS beim Kind?

 
Bei Buben/Jungs: LS bei Jungs betrifft meist die Vorhaut des Penis und führt unbehandelt zur Verengung der Vorhaut.
Detaillierte Fachartikel sind unter "Wer kann betroffen sein, Männer und Jungs". aufgeschaltet.

 

LS bei Mädchen: Bei Mädchen sind die Symptome des LS oft starker Juckreiz, Rötungen und manchmal auch Einblutungen. Die Haut wird trocken und rissig, die offenen Stellen können superinfizieren. Dann kann es zu blutigem oder übelriechendem Ausfluss und eitrigen Belägen kommen.

Die offenen Stellen sind schmerzhaft, vor allem, wenn sie in Kontakt mit Urin kommen. Ist auch der Bereich des Afters betroffen, reisst die Haut beim Stuhlgang ein. Um den Schmerz zu umgehen, versucht das Kind, den Stuhlgang zu vermeiden, es kommt zu Verstopfung und zu einem Teufelskreis mit hartem Stuhl, Schmerzen und Blutung. Dieser Teufelskreis muss unbedingt durchbrochen werden, indem der LS erkannt und behandelt wird und nicht nur das Symptom Verstopfung.

Beim Kind wird die Diagnose auf Grund von Anamnese und Untersuchung gestellt, auf eine Gewebeprobe (Biopsie) sollte verzichtet werden. Da die Diagnose im Anfangsstadium nicht leicht zu stellen ist, empfiehlt es sich, eine Kinder- und Jugendgynäkologin mit Erfahrung mit LS aufzusuchen. Wir unterstützen Sie gerne bei der entsprechenden Suche.

Interviews mit unserer Beirätin Dr. Ingeborg Voss-Heine: 

  • Interview mit dem Verein als Podcast - Folge
  • Antworten auf konkrete Fragen von Eltern als zusätzliche Audio-Datei im Passwortbereich der Webseite

LS bei Mädchen, Jungs und Teenagern, gut verständlicher Artikel aus der Fachzeitschrift "Arzt und Kind", Dezember 2018, (Download PDF)

Eine verschleppte LS-Diagnose bei Mädchen hat manchmal traumatische Folgen für die ganze Familie. Nicht selten kommt ein Verdacht auf Missbrauch vor. Dies bestätigen Gerichtsmediziner in Deutschland, der Schweiz und Österreich (Downlaod PDF)

Therapie:

analog der Behandlung bei Erwachsenen (Europäische Behandlungsleitlinie 2015, update 2023) oder in Absprache mit dem auf LS spezialisierten Facharzt. 

Literatur und Artikel über LS bei Kindern

Lichen sclerosus und andere Vulvaerkrankungen bei Mädchen, Leading Opinions Dermatologie & Plastische Chirurgie, 02/2023, Seite 20-22, Dr. Ruth Draths.

Aufklärung und Unterstützung für Lichen-sclerosus-Betroffene, Leading Opinions Dermatologie & Plastische Chirugie, 02/2023, Seite 19 (Downlaod PDF) 

Emma (8) - endlich eine Diagnose und die richtige Behandlung, Erfahrungsbericht einer Familie aus Österreich, Verein Lichen Sclerosus, 2021 (Download PDF)

Lichen Sclerosus im Kindesalter, M. Promm, W.H. Rösch, G. Kirtschig, Der Urologe, Springer Verlag 2020 (PDF)

Unbehandelter Lichen Sclerosus beim Kind kann schwerwiegende Folgen haben, Dr. Andrea Wülker, Artikel aus der Medical Tribune, 2020 (PDF)

Kindernetzwerk Spezial, Dezember 2020: (Download PDF)
 
Lichen sclerosus im Kindesalter, Dr Marlene Bancher, GYN-AKTIV 2/2019  (Download PDF)
 
LS bei Mädchen, jungen Frauen und Jungs/Buben, Artikel aus der Fachzeitschrift "Arzt und Kind", Dezember 2018, (Download PDF)
 
Manchmal wünsche ich mir Ferien von der Krankheit, Wolgensinger, N.; Fischer, B.: Kinderärzte Schweiz News Nr. 2/2017 (Download PDF)
 

Weibliche Anatomie / Aufklärung

  • Buchtipp zur weiblichen Anatomie (für Kinder): Lina, die Entdeckerin (siehe bei den Buchtipps)
  • Umfassende Aufklärung für Teenager bietet www.lilli.ch 
  • Jules Tagebuch

 

Artikel zu LS bei Jungs ( LS bei Jungs )

 
Unbehandelter Lichen Sclerosus beim Kind kann schwerwiegende Folgen haben, Dr. Andrea Wülker, Artikel aus der Medical Tribune, 2020 (PDF)
LS bei Mädchen, jungen Frauen und Jungs/Buben, Artikel aus der Fachzeitschrift "Arzt und Kind", Dezember 2018, (Download PDF)
 

LS bei Teenagern und jungen Frauen 

Der Lichen Sclerosus verläuft meist schubweise. Die Schübe können mit der Pubertät seltener werden, die Krankheit kann auch ausheilen, aber leider bleibt sie in ca. der Hälfte der Fälle auch in der Jugendzeit und im Erwachsenenalter aktiv. Für Jugendliche kommt dann der Umgang mit der Menstruationshygiene (Blut und Binden können reizen, Tampons schmerzen) und die Frage vom Geschlechtsverkehr und der geeigneten Verhütung dazu, die mit der Jugendgynäkologin besprochen werden. Einige junge Frauen berichten über ein Verschlimmern der Symptome vor oder nach der Menstruation. Hier kann unter Umständen eine mit dem LS kompatible Pille Abhilfe schaffen.

Für betroffene Mädchen in der Pubertät / Teenies und junge Frauen 18 - ca. 30 Jahre führen wir ein separates Forum und publizieren Erfahrungsberichte im Passwortbereich. 

Mara und ihr Geheimnis - ein Buch für ganz junge Frauen mit LS

Jule und die Muscheln

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch über die Erkrankung Lichen sclerosus

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben.

In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

Vorwort von Dr. Marlene Heinz, Frauenärztin, Kinder- und Jugendgynäkologie

"Dieses kleine Kinderbuch über eine auch den Ärzten vielfach noch nicht geläufige Erkrankung –  Lichen sclerosus am äußeren kindlichen Genitale — ist eine Initiative des Vereins Lichen sclerosus in der Schweiz. Das Buch ist kindgerecht mit Empathie und zugleich sachlich geschrieben und vermittelt spielerisch Informationen über den Umgang der betroffenen Mädchen und ihrer Familien mit dieser chronischen Erkrankung. Bei Kindern sind vorwiegend Mädchen im Vorschulalter vom Lichen Sclerosus befallen. Deshalb sollten zunächst die Eltern durch Vorlesen des fröhlichen Textes dem Kind die Sachkenntnisse zum Genitalbereich und zugleich Optimismus zur Krankheit vermitteln.
Das Buch sollte in jedem Kinderzimmer betroffener Familien stehen. Darüber hinaus sollte es auf Kongressen der Frauen- und Kinderärzte in  Deutschland, Österreich und der Schweiz aufliegen und bekannt gemacht werden."

Das Aufklärungs- und Kinderbuch ist erhältlich in deutsch, englisch, französisch, italienisch und dänisch.

Bestellbar in jeder Buchhandlung oder direkt in unserem online-Buch-Shop.

Mitglieder profitieren von einem Mitgliederrabbatt.

Das Nachfolgebuch für Teenager und junge Frauen heisst "Mara und ihr Geheimnis" und ist jetzt mehrsprachig erhältlich. 

Feedback von Eltern zum Eltern-Zoom-Austausch mit Dr. Voss-Heine vom 3. April 2023

Ich möchte mich mich gern für das Meeting gestern bedanken und die Rückmeldung geben, dass es sehr, sehr hilfreich war und wir gerne an weiterem Austausch in solcher Form dabei wären, falls ihr das plant. Der Verein ist eine tolle Sache, wir sind so froh, eine Informationsquelle und eine Anlaufstelle für Fragen zu haben. Danke für alle eure Arbeit!