Lichen Sclerosus im Alltag / Beratung
Nach der Diagnose... stellen sich viele neue Fragen.
Nicht nur zur Therapie, sondern auch zum Umgang mit der Krankheit im Alltag, am Arbeitsplatz, in der Partnerschaft.
Wir vermitteln im Mitgliederbereich Informationen und Erfahrungsberichte zu häufigen Fragen rund um
- Wie gehe ich moralisch mit der Diagnose um, was macht sie mit meinem Selbstwertgefühl
- Sport* (Schwimmen, Radfahren, Reiten belasten die Haut in der Intimzone - auf was soll ich achten, wie mich vorbereiten, Adressen für Spezialsättel)
- Sexualität und Partnerschaft (ein Umdenken ist oft hilfreich, Partner-Übungen, Anleitungen, Erfahrungsberichte, Workshops)
- Pflegeprodukte (nicht alles was teuer ist ist gut, Pflegeprodukte im Vergleich, Zoom-Austausch mit einer Pharmaassistentin für Mitglieder)
- Verhütung und Menstruation (Welche Pillen eignen sich bei LS? Sind Schübe und Beschwerden Zyklus-abhängig?)
- Hygiene (Binden, Einlagen, Intimrasur, Tatoos und Piercings sind zu vermeiden)
- Ernährung (Gibt es eine "LS-Diät"? Welche Erfahrungen machen andere? Was heisst und bringt antientzündliche Ernährung? Workshop)
- Entspannung / verspannter Beckenboden (Warum Entspannung so wichtig ist, Übungen zum Einbauen in den Alltag, Workshop-Video von Anke Kindermann im Webseitenshop sowie Zoom-Workshop mit Renate Bruckmann)
- Schwangerschaft / Geburt / Stillzeit (auf was ist zu achten, was weiss man bisher zum Verlauf der Krankheit bei Hormonveränderungen? Spezialforum, Zoom-Austausch für Mitglieder)
- Wie und wann informiere ich mein Umfeld über meine Diagnose (LS kommt familiär gehäuft vor, darüber in der Familie zu sprechen ist sehr wichtig)
- Verlaufskontrolle (Wie oft soll ich zur LS-Kontrolle gehen?)
- Welche Blutwerte soll ich überwachen (LS tritt häufig zusammen mit anderen Autoimmunerkrankungen auf)
- Was wenn die verordnete Salben-Therapie nicht anspricht? (Alternativen, was kann ich noch probieren?)
- Was wenn ich immer wieder Pilzinfekte habe (Kortisonsalben reduzieren die Abwehr und erhöhen das Risiko einen Pilz einzufangen)
- Was tun bei wiederkehrenden Blaseninfekten? (die Vulva umfasst auch den Blasenausgang, Studie zu OAB, Workshop-Video im Webseitenshop)
- Was tun wenn Beschwerden auch beim Anus auftreten (bei vielen weiblichen Betroffenen zeigen sich auch Probleme beim After-Eingang)
- Krebsrisiko? (auf was kann ich beim Hautbild achten, Erfahrungen, Operationen, Statistiken)
- Wie kann ich mich austauschen mit anderen Mitgliedern (Austauschgruppen, Zoom Austausche, länderspezifische Kontaktplattform, überwachte Foren)
Hinweise und Links:
Zu den Themenbereichen Sexualität, Diagnoseverarbeitung, Dehnen bei Scheidenverengung, Ernährung, Beckenbodenentspannung bieten wir Workshops an, für Mitglieder und Nicht-Mitglieder.
Zu den Themenbereichen Pflegeprodukte und Schwangerschaft/Geburt bieten wir (für Mitglieder) Zoom-Austausche an.
*Ich gebe meinen Sport nicht auf! - Schwimmen, Radfahren und Reiten mit und trotz LS (PDF folgt).
Antientzündliche Ernährung, eine interessante Broschüre der Rheumaliga Schweiz
Beckenboden entspannen, Schmerzen reduzieren, Ausführungen von Anke Kindermann in verfilmtem Workshop/Referat
Alles rund um die Blase, Blasenbeschwerden mit oder ohne LS/LP, Ausführungen von Claudia Grünholz in verfilmtem Workshop/Referat
youTube Kanal: Beiräte im Interview zu verschiedenen Themen, Fernsehbeiträge, Aufklärungsvideos, Berichte von Betroffenen
Anatomie und generelle Aufklärung für Kinder und Jugendliche
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www.lilli.ch
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Lina, die Entdeckerin, aufklärerisches Kinderbuch von Katharina Schönborn-Hotter,
Das Bilderbuch Lina, die Entdeckerin erzählt die Forschungsreise der neugierigen Lina, die ihren eigenen Körper entdeckt und bereist. Dabei wird die Vulva ins Rampenlicht gerückt abseits von Unsicherheiten und Tabus. Lina weiß, dass ihr Geschlechtsorgan Vulva heißt und nicht dort unten oder zwischen den Beinen. Linas unterhaltsame Reise wird ergänzt durch informatives Wissen rund um Körperbehaarung und -hygiene, Nacktheit und Erwachsenwerden.
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Jules Tagebuch
Beratung für Mitglieder und Nicht-Mitglieder
Mit wem kann ich vertraulich über "das alles" reden?
Telefonische Kurzberatung für Mitglieder kostenlos während 15 Minuten durch die Geschäftsstelle/den Vorstand. Nach Beitritt in den Verein. Email an mitglieder@lichensclerosus.ch
Längere Beratung von 45-60 Minuten (per Telefon oder Videokonferenz Zoom) für Mitglieder (30 CHF/Euro) und Nicht-Mitglieder (50 Euro/CHF). Buchung eines Gesprächs im Shop der Webseite