Offriamo annualmente più di 5000 ore di volontariato perseguendo gli obiettivi dei nostri statuti. Il comitato è formato da persone colpite da LS e si presenta personalmente nell’ambito riservato ai soci. Il nostro lavoro pionieristico è stato insignito nel 2019 col premio della Croce Rossa cantonale Argovia (PDF). Il nostro lavoro di sensibilizzazione a livello europeo è sostenuto, tra gli altri, anche dall’organizzazione di cooperazione femminile del Soroptimist Internazionale Svizzero. 

Stiamo completando la traduzione in italiano di tutte le pagine, grazie per la pazienza.

Utilizzate per il momento il Google Translator o www.deepl.com per tradurre dal tedesco le informazioni mancanti.

Ci rallegriamo se, tramite noi, trova molte risposte alle sue domande. Grazie per aver visitato la nostra pagina.

Associazione Lichen Sclerosus

Attiva ed ingaggiata in tutt’Europa

Nostro motto: “La speranza è come un sentiero. All’inizio non esiste, si crea solo quando molte persone percorrono la stessa via” (Lu Xin)

Flyer dell'Associazione: Pagina 1/Pagina 2

Breve video di 3 minuti: Associazione Lichen Sclerosus - informazione e consulenza

Il nostro comite

 

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Qual'è il lichen sclerosus?

Il lichen sclerosus è una malattia cutanea, non contagiosa, più frequente della vulva.

Le stime danno per certo che ne è colpita 1 donna su 50. Questa diagnosi viene posta frequentemente nelle donne in menopausa, malgrado che la malattia appaia spesso già anche presso le donne giovani. 

Anche le bambine (circa 1/900) e gli uomini/maschietti possono esserne colpiti.  

Fanno parte dei sintomi più frequenti:

• prurito e/o bruciore,
• dolori nelle zone intime,
• lesioni durante i rapporti sessuali,
• frequenti infezioni della vescica
• alterazioni della pelle nella regione genitale.

Non di rado si confondono i sintomi ed i disturbi con funghi, herpes, secchezza delle mucose, infezioni o infiammazioni della vescica.

Il lichen sclerosus è molto diffuso ma diagnosticato troppo raramente.

Una diagnosi tempestiva è fondamentale per evitare delle conseguenze a lungo termine, quali tumori ed interventi chirurgici.

Dal lichen sclerosus non si guarisce, ma nella maggior parte dei casi è una malattia ben trattabile.

 

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Noi parliamo di ciò che molti (troppi) tacciono! 

Gestiamo un canale youTube. 

Guardi il nostro breve video di sensibilizzazione, con questo speriamo di aver intrapreso un grande passo verso la conoscenza pubblica della malattia: 5 minuti: Hai già sentito parlare di lichen sclerosus?

Presenza in TV svizzera: Teleticino, 14 septembre 2025, Tip top, alle 20 ore: Lichen sclerosus, 30 minuti, in studio Dr. Massimiliano Brambilla e due donne colpite (Link segue)

Abbiamo avviato dei resoconti dei media e articoli specialisti sul tema. (Vedi ci-sotto)

Siamo ingaggiati ed attivi in tutt’Europa tramite sensibilizzazione in ambiti medici specialistici a simposi/congressi medici, aggiornamenti per levatrici, farmacisti e personale curante che non hanno quasi mai sentito parlare di questa malattia durante la loro formazione.

Organizziamo aggiornamenti, teniamo conferenze ed offriamo workshops (solo in tedescho per il momento)

Siamo sempre aggiornati in merito ai nuovi medicamenti e studi. 

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Terapia / Informazioni degli esperti 

Non lasciatevi demotivare dalle innumerevoli informazioni sulle nostre pagine, prendetevi tempo.

È durato anni per poter raggruppare le informazioni degli esperti riguardo alla malattia e alle terapie, e certamente ci vorrà più di un breve sguardo per leggerle tutte e capirle.

La nostra associazione viene accompagnata e consigliata professionalmente da eminenti esperti ti tutta Europa (consulto medico/scientifico).

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Libri

Versione PDF gratuito, versione stampato presso lo Shop Svizzera o EU

Opuscolo (PDF gratuito e versione stampato): le informazioni più importanti riguardo la malattia e le possibilità terapeutiche in formato opuscolo

Il segreto di Mara (PDF gratuito e version stampato); libro per le donne giovani 

 

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Associazione Italiana, LISCLEA

Emissione TV

Teleticino, septembre 2025, emissione "Tip top". 14 septembre 2025, 20 ore

Lichen sclerosus, intervista in studio con il Dr. Massimiliano Brambilla, Muriel (LISCLEA, Associazione Italiana Lichen Scleratrophico) e Bettina (Associazione Lichen Sclerosus Svizzera).  

 

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Articoli

 

Lichen sclerosus sui genitali- una malattia cronica della pelle spesso misconosciuta / Traduzione italiana di un articolo nel "Arzt und Kind", 2019  (articolo PDF)

Leading Opinions Gynäkologie und Geburtshilfe / Traduzione italiana di un articolo tedescho, 2018  (articolo PDF)

Quel prurito sconosciuto, articolo nel "Sclego io", aprile 2019 (articolo PDF)

Intervista con una madre di una figlia colpita PDF

 

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Interconnessione delle persone colpite / Gruppi auto-aiuto / Diventare socio

Abbiamo un gruppo di auto-aiuto in Ticino e più di 45 gruppi tedesci di auto-aiuto LS in Germania, Svizzera tedesca e Austria. Offriamo ai nostri soci interscambi in videoconferenza e una piattaforma di contatti regionali. 

Seguiamo anche persone colpite da lichen ruber planus e vulvodinia, queste malattie sono spesso imparentate col lichen sclerosus.

Già più di 13'000 persone colpite da 21 paesi si sono iscritte, e giornalmente contiamo 5-10 nuove richieste per diventare socio.

È possibile diventare membri anche in modo anonimo – siamo consci del grande tabù che grava sulla malattia.

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Sta cercando aiuto o un medico specializzato?

Quotidianamente riceviamo dozzine di richieste d’aiuto, per ragioni di capacità, la consigliamo volentieri dopo il suo accesso all’associazione. Ci occupiamo in tempi brevi delle richieste dei soci che, tramite la tassa d’iscrizione, ci permettono di ampliare regolarmente le nostre pagine informative, aggiornare costantemente il elenco di buoni medici e dar seguito al necessario lavoro di sensibilizzazione in Svizzera italiana, questo richiede ingaggio personale, ma anche finanziamento.

Basandoci su un’esperienza pluriennale e raccogliendo esperienze di migliaia di pazienti, la nostra associazione conosce quali medici si occupano della tematica del LS, abbiano buone conoscenze e che sappiano trattare in modo empatico e professionale i pazienti. Un elenco dei medici si trova nella parte "password" sul nostro sito web.  

Se volete rimanere anonimo vi offriamo di fare una donazione di 15 CHF / Euro e vi permettiamo in cambio accesso nella parte password del sito con gli elenchi dei medici.

Per diventare socio o per fare una donazione per vedere i elenchi:  Email a ticino@lichensclerosus.ch

 

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Con piacere saremo per lei IL contatto e IL rifugio, che anni fa avremmo volentieri trovato per noi stessi

• un pool di conoscenze e informazioni dettagliate e serie riguardo al lichen sclerosus, il lichen ruber planus e la vulvodinia
• informazione esperta per diagnosi e possibilità terapeutiche
• una boa di sicurezza per tutti quelli che con la diagnosi hanno avuto la sensazione di perdersi
• un luogo discreto per interscambi e collegamenti tra persone colpite, consulenza personale, aiuto nella ricerca di un medico

Desidera diventare socio? O fare una donazione?

Offriamo a tutti gli interessati la possibilità di adesione all’associazione per 40 CHF / 35 Euro. È possibile diventare soci anche in forma anonima e non obbliga a nessuna collaborazione attiva. La maggior parte dei soci sono membri “silenti” – leggono e vanno a prendersi le informazioni di cui necessitano. La partecipazione ai workshop, ad eventi come pure ai gruppi di autoaiuto è assolutamente facoltativo. Ai nostri soci offriamo rapidamente consulenza personale riguardo alle loro domande ed un ampio ambito protetto da password (con elenchi di medici per la Svizzera, la Germania, l’Austria  ed altri paesi). Con la Sua tassa associativa, Lei sostiene la nostra associazione no profit nel suo lavoro di sensibilizzazione in Svizzera italiana.

Anche se fate una donazione di 15 CHF / Euro vi offriremo in cambio consulenza e accesso agli elenchi dei medici. 

Per diventare socio o per fare una donazione per avere accesso ai elenchi:  Email a ticino@lichensclerosus.ch

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Prurito e bruciore nelle regioni intime – ma incertezza di cosa soffre, se si tratta di LS o di qualcos’altro?

 Si avvalga del nostroe verifichi sotto al capitolo diagnosi come sul nostro sito web tedescho  www.juckenundbrennen.ch