Kontakt

Contact is also possible in English, French, Italian, Spanish and Portuguese

Sitz: Verein Lichen Sclerosus, CH-4310 Rheinfelden

Geschäftsstelle: Verein Lichen Sclerosus, Bleicheweg 6, CH-5605 Dottikon, office@lichensclerosus.ch

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Copyright © Verein Lichen Sclerosus 2013

Letztes Update 27. März 2020


Iscrizione online o per PDF per l’Associazione Lichen Sclerosus

Attualmente si trovano molte informazioni in tedesco sulla nostra piattaforma informativa, ma stiamo ora traducendo le informazioni anche in italiano e francese. Fino a quando le traduzioni non sono ultimate può aiutarsi con il Google Translator o il www.deepl.com per leggere già qualcosa.
Abbiamo già  dei forum in italiano e francese e la mettiamo volentieri reciprocamente in contatto con soci della sua lingua per permettere un interscambio.
 

Diventare socio

 

Ogni persona che si interessa al tema del Lichen Sclerosus per ragioni personali o generali,  può richiedere l’adesione all’Associazione.
L’anno associativo vale dal 1. gennaio al 31 dicembre dell’anno in corso.Richieste inoltrate dal 1. di dicembre in avanti valgono fino alla fine del calendario dell’anno seguente.
 
Differenziamo tra due possibilità di appartenza:
 

Socio

che ha diritto di voto e accesso all’area protetta (con password) dei soci come pure alla piattaforma di interscambio. Questo titolo è rivolto alle seguenti persone:
  • Ogni persona fisica malato di Lichen Sclerosus o che sospetta esserne colpito
  • Genitori di figli che non hanno compiuto i 18 anni affetti di Lichen Sclerosus (come singolo genitore o come coppia parentale hanno diritto di un voto per ogni figlio colpito)
Quale socio dell’Associazione Lichen Sclerosus ha diritto di voto alle riunioni associative, riceverà periodicamente le newsletters dell’associazione, ottiene accesso all’ambito protetto da password, può visionare e fare parte del forum di genere che la riguarda, partecipare, se lo desidera, a gruppi regionali di interscambio o autoaiuto oppure collaborare attivamente nel nostro lavoro di sensibilizzazione/informazione. La nostra riunione annuale ha luogo in primavera e, oltre all’ assemblea generale, presenta conferenze tenute da esperti. Per informazioni riguardanti la riunione annuale di questo 4 maggio 2019 veda sotto al capitolo “assemblea generale/riunione annuale” (“Mitgliederversammlung/Jahrestagung).
 
La quota associativa è di 40 CHF rispettivamente 35 Euro.
 
Utizilizzate il formulario electronico per inscrivi o il formulario PDF (PDF)

La richiesta va inoltrata tramite formulario di adesione. Sarà compito della commissione valutare e decidere l’ammissione della stessa. I soci si impegnano all’assoluta discrezione, riservatezza e segretezza nei confronti degli altri membri sia verso l’esterno che pure tra di loro. Vedi anche protezione dati, più avanti.

La commissione esplicita chiaramente che informazioni volutamente errate come pure abusi avranno sanzioni di conseguenza.

La preghiamo di voler consultare le informazioni e dettagli nel riquadro “diventare soci” e “a cosa ambiamo e offriamo/ cosa offriamo nella sezione protetta da password” prima di compilare il formulario d’iscrizione.  Dopo la spedizione del formulario riceverà automaticamente per e-mail una conferma/fattura con indicazioni del conto per il versamento della quota annua (enero-dicembre). Non vengono effettuate spedizioni postali della fattura, poiché comunichiamo normalmente con i nostri soci solo tramite e-mail.

La discrezione e la protezione dei dati sono importantissimi per la nostra Associazione. Trattiamo con riservatezza e non forniamo dati personali di nessun tipo a terzi. Visioni a tal riguardo anche la nostra regolamentazione della protezione dati e gli statuti ai quali sarà vincolato dal momento dell’iscrizione.

Una volta compilato e spedito il formulario, otterrà sullo schermo una notifica e, separatamente un’e-mail sull’indirizzo da lei indicato.

Dovesse avere domande o problemi col compilare del formulario, ci contatti al office@lichensclerosus.ch 


Socia sostenitore

senza diritto di voto e senza diritto d’accesso all’area protetta. Questa opzione è rivolta alle seguenti persone:

  • Persone colpite che non desiderano diventare  membro attivo ma che desiderano sostenere l’Associazione
  • Partner di persone affette di Lichen Sclerosus
  • Genitori di figli colpiti e di età superiore ai 18 anni
  • Consulenti medici, fisioterapisti, terapisti sessuologici, ecc.
  • persone che semplicemente desiderano sostenere l’Associazione

La quota per soci sostenitori è di 20 CHF rispettivamente 15 Euro. Scriva a office@lichensclerosus.ch in caso d'interesse.


Informazioni in tedescho:

 

Mitglied werden

Alle Personen, die sich für das Thema Lichen Sclerosus interessieren, können eine Mitgliedschaft beantragen.
Praktisch alle Mitglieder sind selber Betroffene (Partnern und Zugewandten steht eine Gönnermitgliedschaft offen).
 
Wichtig zu wissen:
 
  • "Mitglied sein" in unserem Verein ist keineswegs nur Synonym für «leidend sein», sondern viel mehr für «interessiert sein an möglichst vielen Experteninformationen".
  • Als Mitglied muss man nicht zwingend in den Foren aktiv sein oder an einer Gruppe persönlich teilnehmen, letzteres tun nur etwa 15% aller Mitglieder.  
  • Durch die Vermittlung von fundierten Informationen über die Krankheit und die Begleitung bei der Diagnoseverarbeitung versteht sich der Verein als Teil eines wichtigen Self-Management-Prozesses. Wir machen die Erfahrung, dass dieser Prozess den meisten Mitgliedern gelingt, die bereit sind, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen, sie zu entdämonisieren, sie zu akzeptieren. Einige wechseln über kurz oder lang gar vom „Hilfesucher-Status“ zum „Hilfegeber-Status“ und engagieren sich im Verein als Gruppenleiter oder bei der nötigen und wichtigen weiteren Aufklärungsarbeit. 
  • Eine Mitgliedschaft in unserem Verein ist auch eine Botschaft gegen aussen. Jedes Mitglied trägt dazu bei, dass das Thema Lichen Sclerosus besser wahr genommen wird, dass künftig Betroffene frühe und adequate Behandlung erfahren. Die Mitgliederanzahl des Vereins hat ein klares Gewicht, gegenüber der Ärzteschaft, gegenüber der Presse und der breiten Öffentlichkeit.
  • Nicht zuletzt bedeutet eine Mitgliedschaft auch eine Solidarität mit anderen Betroffenen und wirkt sich zu Gunsten anderer aus, die die Diagnose noch nicht haben. Mit den Mitgliederbeiträgen finanzieren wir als gemeinnütziger und ehrenamtlich waltender Verein die sehr notwendige und wichtige Aufklärungsarbeit landauf landab. Mit dem Ziel, dass es diesen Verein eines Tages gar nicht mehr braucht, weil sich alle Ärzte gut auskennen und die Krankheit in der Bevölkerung zu einem grossen Stück enttabuisiert ist.

Was wir im Mitgliederbereich zusätzlich zu den öffentlich zugänglichen Infos bieten, ersehen Sie aus der Lasche "Was wir wollen und bieten/was wir im Passwortbereich bieten".


Wir unterscheiden zwischen zwei Typen von Mitgliedschaften:

 

Mitglieder mit Stimmberechtigung können folgende Personen werden:

  • Jede natürliche Person, die selbst von Lichen Sclerosus betroffen ist, vermutet, von LS betroffen zu sein oder Interesse am Thema LS hat.
  • Eltern von an Lichen Sclerosus erkrankten Kindern bis 18 Jahren (als einzelne Elternteile oder Ehepaar mit einer Stimme pro betroffenes Kind).

Gönner ohne Stimmberechtigung können folgende natürlichen und juristischen Personen werden:

  • Personen, die selbst betroffen sind, nicht aktiv Mitglied werden möchten aber den Verein unterstützen wollen.
  • Partner von betroffenen Personen.
  • Eltern betroffener Kinder, die das 18. Altersjahr überschritten haben.
  • Ärztliche Berater, Physiotherapeuten, Sexualtherapeuten, etc.
  • Personen die den Verein gerne unterstützen möchten.

Aufnahmegesuche sind mittels der unten aufgeschaltenen Antragsformulare an den Vorstand zur richten; über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Die Mitglieder verpflichten sich zur absoluten Diskretion, Verschwiegenheit und Schweigepflicht gegenüber anderen Betroffenen und gegenüber Nichtbetroffenen, sowohl nach aussen, als auch untereinander. Sehen Sie dazu auch Lasche "Datenschutz". Der Vorstand weist ausdrücklich darauf hin, dass wissentlich falsche Angaben und Missbrauch Konsequenzen haben werden.


Statuten / Statuti

Hier sehen Sie unsere Statuten/Satzung Statuten (PDF) gemäss Beschluss der 5. Mitgliederversammlung vom 5. Mai 2018.