Aufklärungsarbeit zu Gunsten der Früherkennung und richtigen Therapie von LS

 

Unser Verein setzt sich seit der Gründung im 2013 unermüdlich mit breiter Aufklärungsarbeit dafür ein, dass Betroffene künftig früher diagnostiziert und adäquat behandelt werden. Praktisch täglich arbeiten wir an unserem erklärten Ziel, die unbekannte und doch so weit verbreitete Krankheit Lichen Sclerosus bekannter zu machen. Sie in der Öffentlichkeit, in der Presse und auch in Ärztekreisen zu thematisieren. LS langfristig zu enttabuisieren.

Infomationsstand an Aerztekongressen

Seit 2014 sind wir vertreten mit einem Informationsstand an diversen Ärztekongressen der Fachbereiche Gynäkologie, Dermatologie, Urologie und Pädiatrie. Wir sprechen die Ärzte an auf die Krankheit. Einige kennen sie, andere gar nicht, wiederum andere nur wenig. Einige kennen die Behandlungsleitlinien, andere behandeln eher abenteurlich. Unser Ziel ist, dass immer mehr Ärzte mit dem Thema LS in Berührung kommen, sich für das Thema zu interessieren beginnen und sich auch mit der richtigen Behandlung auseinander setzen und sie entsprechend verschreiben. Wir bitten die Ärzte stets darum, LS-Patienten auf unsere Website aufmerksam zu machen. Nicht um möglichst viele Mitglieder zu generieren, sondern um möglichst vielen Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich auf unseren Seiten umfassend zu informieren, sehr viele Informationen sind öffentlich und ohne Mitgliedschaft downloadbar. Denn viel Wissen um die Krankheit hilft, sich zu recht zu finden, die Diagnose zu verarbeiten. Betroffenen, die Austausch mit anderen wünschen oder sich noch vertiefter einlesen, informieren und beraten lassen möchten, die Workshops besuchen oder an den Referaten anlässlich der Jahresversammlungen des Vereins teilhaben möchten, anerbietet sich die Mitgliedschaft im Verein, welche auch Zugang ermöglicht zu den regionalen Austauschgruppen.

Die Verarbeitung der Diagnose ist für viele Betroffene eine grosse Herausforderung. Angst vor der Zukunft, Angst vor Krebs, Angst vor Verlust der eigenen Geschlechtlichkeit, Probleme in der Partnerschaft, Angst vor der Therapie...  Mit kaum jemandem kann man darüber sprechen, weil die Krankheit so unbekannt und auch mit grossem Tabu belegt ist. Unsere Erfahrung zeigt, dass sich der Austausch mit anderen Betroffenen meist positiv auf das Lebensgefühl und die eigene Situation auswirkt. Eine Teilnahme an einer lokalen Austauschgruppe, welche einem viele Tipps und eine gewisse Sicherheit für den Umgang mit der Krankheit im Alltag vermittelt, ist daher aus unserer Erfahrung sehr empfehlenswert. Wir verstehen dieses Angebot des Vereins durchaus auch als Unterstützung der Ärzteschaft, welche in der Sprechstunde selten viel Zeit hat, die vielen Fragen, die sich Betroffenen stellen, zu beantworten. Dass unsere Aufklärung und unsere Angebot zur Unterstützung von Betroffenen von ausgewiesenen LS Experten geschätzt wird, geht aus mittlerweile aus einigen Fachartikeln hervor (siehe unter "Fachliteratur").

Pressearbeit

Mit Harnäckigkeit ist es uns gelungen, einige Artikel über LS in der Presse und beim Fernsehen zu initiieren, diese sind aufgeschaltet unter "Presseberichte" und unter "Fachliteratur und Fernseh-/Filmbeiträge". Jede Berichterstattung bringt Steine ins Rollen, schon viele Betroffene haben durch das Lesen der Artikel oder dank einem Fernsehbericht erstmals von LS gehört und ihre Sypmtome wiedererkannt. Nicht wenige konnten dadurch zur Diagnose gelangen. Eine Diagnose, die sicher unschön zu haben ist, aber die einem ermöglicht, gegen die Beschwerden etwas zu tun, schmerz- und sypmtomfrei zu werden, wieder klar denken zu können.

Aufklärung in Apotheken

Apotheken sind häufig erste Anlaufstelle für Betroffene, wenn sie Symptome haben. Apotheker/Drogisten und ihre Teams hingegen kennen die Krankheit LS meistens nicht, das wollen wir ändern. Wir halten deshalb seit November 2017 in der Schweiz auf Wunsch Aufklärungsvorträge in Apotheken / Drogerien.

Parallel dazu gibt es seit Juni 2018 ein von der Schweizer TopPharm-Apothekenkette produziertes 30minütiges Video, in welchem eine Powerpoint-Präsentation über mündlich kommentiert wird. Dieses Video wird zu Fortbildungszwecken bei allen 130 Toppharm Apotheken Schweiz verwendet, wir haben es im Mitgliederbereich aufgeschaltet und dürfen es als Aufklärungsmaterial benutzen für Apotheken in der EU.

Vorträge über Lichen Sclerosus

Wir halten vor Frauengruppen und entsprechend interessierten Gruppierungen kostenlos Vorträge über LS und unsere Arbeit, z.B. bei Service Club Netzwerken wie Soroptimist, Rotary und Kiwanis. Nicht selten resultieren daraus interessante Möglichkeiten und neue Ideen/Mitstreiter für Aufklärung und weitere Türen gehen auf.

Ja, wir haben - zumindest in der Schweiz - schon einiges erreicht, doch es braucht noch viel viel mehr. Wir werden nicht ruhen.

 

Auch Sie können mithelfen, ob als betroffene Person, persönlich oder anonym, als Partner einer von LS betroffenen Person, oder aus reiner "Sympathie" dem Thema und unseren Bemühungen gegenüber:

Aktives Mitwirken bei der Aufklärungsarbeit

 

Wir danken allen, die sich auf irgendeine Weise engagieren und mithelfen unsere Aufklärungsarbeit noch weiter zu bringen, auch in Deutschland, in Österreich, in Frankreich, in Italien und anderswo in Europa.

 

Mithilfe bei der Pressearbeit

Sie können uns unterstützen dabei, die Informationen zu Lichen Sclerosus weiter zu tragen, z.B. indem Sie die Redaktionen von Frauenzeitschriften und Männermagazinen, Apothekenzeitschriften und weiterer Printorgane motivieren, über LS und den Verein zu berichten. Dank Aufklärung können Betroffene, die die Diagnose noch nicht haben, ihre Symptome vielleicht besser einordnen, sich einlesen, ihren Arzt auf das Thema und die Möglichkeit einer LS-Diagnose ansprechen. Wenn Sie solche Kontakte mit Redaktionen herstellen können, melden Sie sich bitte unbedingt beim Vorstand, damit wir ein Auge darauf halten können, was genau geschrieben wird.

Mit weiteren Berichten in der Presse können wir langfristig verhindern, dass es vielen Frauen, Männern und Kindern gleich geht wie vielen Betroffenen heutzutage, die lange falsch oder gar nicht behandelt wurden und eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich und damit viel wertvolle Zeit verloren haben.

 

Aufklärung im Privaten

Hier können Sie einen kleinen, unverfänglichen und selbsterklärenden „Diskret-Flyer“ herunterladen, den man „streuen“ könnte im eigenen Umfeld (ohne sich outen zu müssen, falls Sie selber betroffen sind). Vielleicht erreichen Sie mit solchen Aktionen im Kleinen nicht zuletzt Betroffene, die noch nicht wissen, an was sie leiden, oder die noch falsch behandelt werden und die dank dem Flyer auf die richtige Spur kommen.

Diskretflyer Deutschland  (Download pdf)

Diskretflyer Österreich (Download pdf)

Diskretflyer Schweiz (Download pdf)

 

Mithilfe bei der Aufklärung des Apothekenpersonals

Sie können mitwirken bei der Aufklärung in den Apotheken, indem Sie den unten verlinkten Brief ausdrucken und einfach in den Briefkasten Ihrer Apotheke werfen oder per Post zustellen. Bitte beachten Sie dabei unbedingt, dass es zwei Versionen des Briefes gibt, einen für EU und einen für die Schweiz.

Brief für Apotheken EU  (Download PDF)

Brief für Apotheken Schweiz (Download PDF)

Wer in der Schweiz, in Deutschland, Oesterreich, Luxemburg oder anderswo eine Apotheke kennt, die sich für eine Schulung interessieren würde, melde sich bitte unter apotheken.schweiz@lichensclerosus.ch

 

Bekanntmachung des Vereins bei Stiftungen und in Frauen- und Männernetzwerken

Wenn Sie eine Stiftung kennen, bei der wir uns melden könnten für Gelder zu Gunster weiterer Aufklärung, sind wir dankbar. Sehen Sie dazu unser Portrait des Vereins  (Download PDF)  - dieses gibt komprimiert Auskunft über die Entwicklung des Vereins seit der Gründung im Jahr 2013 und zeigt auf, warum es unseren Verein und die weitere breite Aufklärung so dringend braucht.  Dieses Dokument eignet sich auch zum Finden von Sponsoren. Gelder werden 1:1 in weitere Aufklärung investiert.

Wer Gruppierungen kennt, die sich für einen Votrag über Lichen Sclerosus interessieren könnten, melde sich bitte beim Vorstand unter vorstand@lichensclerosus.ch. 

 

Danke für Ihr Mitwirken bei der Aufklärung zu Gunsten der besseren Früherkennung der Krankheit Lichen Sclerosus

 

Jede Hilfe ist wertvoll und sei sie auch noch so klein!

"Ein Kolibri erwachte im Wald – und der Wald brannte. Sofort flog er zum Meer nahm drei Tropfen Wasser in seinen kleinen Mund und flog zurück zum brennenden Wald und liess seine Tropfen auf das Feuer fallen.
Alle grossen Vögel lachten ihn aus.
„Spinnst Du? Das nützt doch nichts!“
Der Kolibri liess sich nicht beirren und auf seinem zweiten Flug zum Meer rief er den höhnenden Vögeln zu:
„Ich mache was ich kann.“
Die Vögel stutzten, schauten dem unermüdlichen Kolibri bei seinen Hin- und Rückflügen zu – und gesellten sich zu ihm.
Sie wurden immer mehr, Tausende Vögel in allen Farben und Grössen flogen vom brennenden Wald zum Meer und zurück. Alle machten was sie konnten.
Und der Brand wurde gelöscht."


Südamerikanisches Volksmärchen