Feedback von Neumitgliedern:

 

«Bin voll froh, euch gefunden zu haben. Es ist sonst echt schwer, zu Informationen und Experten zu kommen. Toll, dass ihr das macht. Danke!!»

«Ich danke Ihnen für Ihre hochnotwendige Arbeit. Erst durch Ihre detaillierte Beschreibung der Symptome und das umfassende Informationsmaterial auf Ihrer Website konnte ich meinen eigenen Stand der Erkrankung begreifen und einordnen. Ich bin seit 35 Jahren als leitende Hebamme tätig und habe noch nie vorher von dieser Krankheit gehört. Wie es scheint, mein behandelnder Arzt auch nicht».

«Bei mir wurde ein Lichen Sclerosus diagnostiziert, ich war über die letzten 5 Jahre bei 4 verschiedenen Frauenärzten, der vierte hat mich dann zum Dermatologen überwiesen. Der Dermatologe hat das allerdings nicht gleich erkannt, ich habe – aufgrund eigener Recherchen - selber den Verdacht geäussert und daraufhin wurde eine Biopsie durchgeführt. Dies hat den LS nun bestätigt. Auch bei der Medikation ist der Dermatologe relativ hilflos. Dank dem Verein fand ich einen Arzt in meiner Nähe, der sich mit Lichen Sclerosus auskennt und eine Therapie bei mir durchführen kann.»

«Ich bin froh gibt es diesen Verein.. zumal ich so sehen konnte das ich als Mama eines von LS betroffenen Mädchens (damals 4)  nicht alleine bin.. zudem war ich überfordert wie ich meine kleine Maus und auch meine zwei anderen Töchter über LS kindergerecht informieren/aufklären kann.. das Buch «Jule und die Muscheln» hat mir sehr geholfen bei der Aufklärung.. meine Tochter braucht es heute noch.. sie identifiziert sich mit "Jule" . Auch der Mailkontakt mit einer Mama in gleicher Situation tat gut... man erfährt Neues.. Ratschläge etc.. den Verein braucht es unbedingt!!»

«Wow - ich bin beeindruckt über euren ’Service’!!! Ganz ganz herzlichen Dank für das rasche Freischalten. Ich bin tatsächlich momentan auf viele Infos angewiesen. Die Diagnose habe ich (nach langer Leidenszeit) letzten Montag erhalten. Wieder zu Hause bin ich auf die LS-Webseite gestossen und sie hat mich tief beeindruckt, weshalb ich mich sogleich als Mitglied angemeldet habe.  Ich werde mich auch wie empfohlen gerne bei der Gruppenleitung meiner Region melden.»


"Das Aufklärungsbuch «Jule und die Muscheln» hat unserer Tochter, uns als Eltern und unserer ganzen Familie sehr geholfen, die Krankheit einzuordnen und einen Weg in der völlig neuen Situation zu sehen. Das war eine riesige Erleichterung. Dass wir dann die Elternbetreuerin kontaktieren durften und so unserer Tochter eins zu eins vom dem anderen Mädchen erzählen konnten, das die gleiche Krankheit hat, war ein weiterer wichtiger Schritt die Krankheit einzuordnen und zu einem positiven Umgang damit. Wir sind sehr dankbar für die riesige Arbeit, die der Verein Lichen Sclerosus bisher geleistet hat. Diese Arbeit ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen ein grosses Geschenk."

«Der Verein konnte mir im Forum viele Antworten auf die Diagnose LS beantworten. Ich wusste, ich bin nicht ganz alleine mit dieser speziellen, unerfahrenen Krankheit, welche solange keinen Namen besass. Zudem sind die Jahresveranstaltungen sehr informativ und lehrreich. Man erhält sogar die Möglichkeit, ein paar persönliche Worte mit den Ärzten zu wechseln. Rundum ein sehr guter, informativer Verein. Findet man auf der HP keine Antwort auf Fragen, dann erhält man stets rasch Antwort auf Fragen via E-Mail.»


«Ich bin froh, dass mir durch den Verein geholfen wurde. Ich erhielt nach Kontaktnahme umgehend eine Adresse von einer kompetenten Kinder-Dermatologin für meine Tochter. Ausserdem erhielt ich von betroffenen Eltern wertvolle Tipps unter anderem auch die Adresse von einem Arzt welcher sich bei LS mit Jungs auskennt. Dadurch hat meinem Sohn geholfen werden können. Die Hausärztin, welche die Krankheit nicht erkannte entschuldigte sich bei uns. Sie ist nun auch sensibilisiert.»

„Ich bin wirklich sprachlos wie schnell man sich um meinen Mitgliedsantrag gekümmert hat, welche Mühe der Verein sich gibt mich als Neumitglied mit allen für mich persönlich relevanten Tipps und Infos zu versorgen. Vielleicht hätte ich den Schritt mich anzumelden bereits viel früher machen sollen, aber bisher war mein Frust über die Krankheit (ich habe bereits einen langen Leidensweg mit unzähligen Arztbesuchen hinter mir) und vor allem die Scham zu groß. Danke vielmals!“


"Ich bin sehr froh euch im Netz gefunden zu haben, denn auch wenn meine Ärzte sehr nett und bemüht sind, so fühle ich mich aufgrund ihrer geringen Erfahrung doch eher als Versuchskarnickel. Auf eurer Homepage dagegen und in den mir zugestellten Infos habe ich schon so viel mehr Nützliches gefunden, als ich in den letzten 10 Jahren bei 4 Ärzten (2 Gynäkologen, 2 Hautärzte) bekommen habe. Wirklich toll!!!"