Ein Kinder- und Aufklärungsbuch über die Erkrankung Lichen sclerosus

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben. In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

24 Seiten, Buch in Broschürenform, geheftet

Noch nicht Mitglied: Wenn Sie innerhalb von 10 Tagen nach Bestellung von Jule  Mitglied werden möchten, bringen wir auf der Mitgliederrechnung den Mitgliederrabatt in Abzug. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf: office@lichensclerosus.ch

Preis:

Mitglieder: 15 CHF

Nicht-Mitglieder: 20 CHF

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.

Wie andere Teenager macht auch Mara körperliche, hormonelle und psychologische Veränderungen durch. Sie hat zudem Lichen sclerosus. Nebst aufkommenden Fragen zu ihrer neuen Identität als junge Frau muss Mara lernen, bewusster mit LS zu leben und einen Weg finden, über die Krankheit mit Freunden und (künftigen) Partnern zu sprechen.

Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, Format A5, geheftet

Noch nicht Mitglied: Wenn Sie innerhalb von 10 Tagen nach Bestellung des Buches Mitglied werden bringen wir auf der Mitgliederrechnung den Buchrabatt für Mitglieder in Abzug. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf: office@lichensclerosus.ch

Buchpreis:

Mitglieder: 15 CHF

Nicht-Mitglieder: 20 CHF

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.

Wie andere Teenager macht auch Mara körperliche, hormonelle und psychologische Veränderungen durch. Sie hat zudem Lichen sclerosus. Nebst aufkommenden Fragen zu ihrer neuen Identität als junge Frau muss Mara lernen, bewusster mit LS zu leben und einen Weg finden, über die Krankheit mit Freunden und (künftigen) Partnern zu sprechen.

Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, Format PDF

Noch nicht Mitglied: Wenn Sie innerhalb von 10 Tagen nach Bestellung des Buches Mitglied werden bringen wir auf der Mitgliederrechnung den Rabatt für Mitglieder in Abzug. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf: office@lichensclerosus.ch

Kosten

Mitglieder: 12 CHF

Nicht-Mitglieder: 15 CHF

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch über die Erkrankung Lichen sclerosus

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben. In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

Noch nicht Mitglied: Wenn Sie innerhalb von 10 Tagen nach Bestellung des Buches Mitglied werden möchten bringen wir auf der Mitgliederrechnung den Rabatt für Mitglieder in Abzug. Nehmen Sie mit uns Kontakt auf: office@lichensclerosus.ch

Mitgliederrabatt: 5 CHF 

Buch als PDF: 

Mitglieder 12 CHF

Nicht-Mitglieder 15 CHF

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

24 Seiten, als PDF Datei

Versand  als PDF per EMAIL

Inhaltsverzeichnis

Kosten:

Mitglieder: 10 Euro

Nicht-Mitglieder: 12 Euro

Lichen Sclerosus - Das Wichtigste in Kürze zur Krankheit und den Therapiemöglichkeiten

mit Extrakapitel zu Lichen planus und Vulvodynie

gedruckte Broschüre / 24 Seiten / Format A5

wird per Post zugestellt nach der Bezahlung

Inhaltsverzeichnis

Kosten:

Mitglieder: 12 Euro

Nicht-Mitglieder: 15 Euro

Verfilmter Workshop rund um Blasenproblematiken mit oder ohne Lichen sclerosus, lichen planus und Vulvodynie.

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Claudia Grünholz

Kosten:

Kostenlos für Mitglieder: Einloggen in den Passwortbereich, dann folgende Lasche anwählen: https://www.lichensclerosus.ch/de/passwortgeschuetzter_bereich/workshops_vortraege_videos

20 CHF für Nicht-Mitglieder

Verfilmter Workshop Beckenboden loslassen - Schmerzen reduzieren

Detaillierte Beschreibung

Dauer ca. 30 Minuten  /  Referentin: Anke Kindermann

Kosten:

Kostenlos für Mitglieder: Einloggen in den Passwortbereich, dann folgende Lasche anwählen: https://www.lichensclerosus.ch/de/passwortgeschuetzter_bereich/workshops_vortraege_videos

20 CHF für Nicht-Mitglieder

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Andreas Günthert / www.gyn-zentrum.ch / 22. Februar 2021

Lichen Sclerosus  - Neues aus der Vulvasprechstunde

Dauer 30 Minuten

Fokusthemen:

LS Gold Standard Therapie, LS und HPV /  Vulvakrebs

Operationen bei LS Frauen, LS in der Schwangerschaft

Vulvodynie

Das Video enthält Foto- und Bildmaterial. Dauer ca. 30 Minuten.

Preis:

Kostenlos für Mitglieder: Einloggen in den Passwortbereich, dann folgende Lasche anwählen: https://www.lichensclerosus.ch/de/passwortgeschuetzter_bereich/workshops_vortraege_videos

20 CHF für Nicht-Mitglieder

Wird als YouTube-Link zugestellt per Email nach Bezahlung. Zum Abspielen des Videos muss vorab ein eigenes Youtube Konto eröffnet werden, da das Video aufgrund der Fotos und Bilder von youtube automatisch altersgeschützt ist (18+). Sollte dies nicht gewünscht sein, besteht die Möglichkeit, sich das Video per mp4-Datei (per WE Transfer) zustellen zu lassen.

Mit dem Erlös aus dem Video finanziert der Verein weitere Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Wir danken unserem medizinischen Beirat Prof. Dr. med. Andreas Günthert für seine langjährige Unterstützung und fachliche Begleitung unseres Wirkens seit dem Gründungsjahr unseres Vereins im Jahr 2013. Wie schon in allen Vorjahren, an denen er jeweils präsent war mit einem Referat anlässlich unserer offiziellen Jahrestagung, hat Prof. Dr. A. Günthert auch in Bezug auf dieses Zoom-Interview vom 22. Februar 2021 auf ein Honorar verzichtet.

Zoom-Interview mit Prof. Dr. Irena Zivanovic / Blasenzentrum Frauenfeld / Januar 2021

Lasertherapie in aller Munde - Wie funktioniert die Lasertherapie bei Lichen Sclersous?

Analysen und Prognosen

Fokusthemen:

• Referat zu Laserbehandlung bei Lichen Sclerosus
• Vorstellung der Laserstudie Frauenfeld
• Fragen und Antworten

Das Video enthält Foto- und Bildmaterial. Dauer ca. 30 Minuten.

Kosten: 0

Der Video-Link sowie ein schriftliches Interview mit Dr. Zivanovic zu Laserfragen sind kostenlos downloadbar auf folgender Lasche der Webseite: https://www.lichensclerosus.ch/de/diagnose_und_behandlung_bei_ls

Wir danken unserer medizinischen Beirätin Dr. med. Irena Zivanovic für ihre Begleitung des Vereins seit 2017. Dr. Zivanovic hat in Bezug auf dieses Zoom-Interview vom Januar 2021 auf ein Honorar verzichtet.

Wenn Ihnen das Video hilft freuen wir uns über jede noch so kleine Spende zu Gunsten weiterer Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Zoom-Interview mit Dr. Karl Becker / Bonn / Frühling 2021

LS bei Männern und Jungs - ein Update

Das Knowhow zu Lichen sclerosus bei Männern und Jungs hat sich stark erweitert in den Jahren seit der Gründung des Vereins im 2013. Dr. Karl Becker, medizinischer Beirat des Vereins aus Bonn, Kinderchirurge und Spezialist auf LS bei Jungs (und Männern), Mitverfasser der S3 - Behandlungsleitlinien zu LS und Autor mehrerer Fachartikel nimmt im Rahmen eines Zoom-Interviews Stellung zu diversen Fragen und gibt Antworten.  Bei der Frageaufbereitung und bei der Durchführung mitbeteiligt waren mehr als 20 Männer des Vereins.

Fokusthemen:

LS bei Männern und Jungs

Verschiedene Therapieansätze

Erfahrungen und Prognosen

Pelvic Pain bei Männern

Fragen und Antworten

Das Video enthält kein Foto- oder Bildmaterial. Dauer ca. 1 Stunde.

Preis:

Kostenlos für Mitglieder: Einloggen in den Passwortbereich, dann folgende Lasche anwählen: https://www.lichensclerosus.ch/de/passwortgeschuetzter_bereich/workshops_vortraege_videos

20 CHF für Nicht-Mitglieder

Wird als YouTube-Link (mp4.Datei) zugestellt per Email nach Bezahlung.

Mit dem Erlös aus dem Video finanziert der Verein weitere Aufklärung in Deutschland, der Schweiz und Österreich.

Wir danken unserem medizinischen Beirat Dr. Karl Becker für seine Begleitung des Vereins seit 2014. Dr. Becker hat in Bezug auf dieses Zoom-Interview auf ein Honorar verzichtet.

Beratung zu LS, Lichen planus und Vulvodynie, Diagnose und Therapieansätze

30-45 minütiges Gespräch nach Vereinbarung, per Zoom Videokonferenz oder Telefon (Internet, Whatsapp).

50 CHF für Nicht-Mitglieder / 30 CHF für Vereinsmitglieder

Häufige Themen solcher Beratungen umfassen:

Diagnose / Unklare Diagnose, Kortisonsalben und andere Therapiemöglichkeiten (z.B. Laser, Physiotherapie, etc), Therapie schlägt nicht an - wie weiter?, Blasenproblematik, Sexualität / Partnerschaft, Dehnen, Leben mit Vulvodynie, Beratung zu Pflegeprodukten

Als Gesprächspartner vermitteln wir langjährige mit der Krankheit und der Therapie vertraute Vorstandsmitglieder (ohne offizielle ärztliche Ausbildung). Nach der Bezahlung nehmen wir Kontakt auf und vereinbaren einen Gesprächstermin.

Der Erlös aus der Beratung fliesst grösstenteils direkt zurück an den Verein und wird investiert in weitere Aufklärung.

Lichen sclereux - diagnostique et traitement en bref

avec chapitre sur le lichen plan et la vulvodynie

24 pages, PDF.

sera expédié comme PDF par email

Reduction de 2 CHF pour membres de l'Association

Table des matières

Lichen sclereux - diagnostique et traitement en bref

avec chapitre sur le lichen plan et la vulvodynie

24 pages, imprimé en format A5.

sera expédié par poste

Deduction de 3 CHF pour membres de l'Association

Table des matières

Un livre qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux

Julie a cinq ans. Elle doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre souhaite informer l’enfant et les parents concernés par cette maladie d’une façon claire et ludique.

Préface

Ce livre pour enfants est consacré à une maladie encore méconnue, même des médecins: le lichen scléreux. Il s'agit d'une maladie de la région génitale externe. Ce récit, qui a vu le jour à l'initiative de l'Association Lichen Scléreux  Suisse, est écrit avec empathie. Adapté à de jeunes lecteurs tout en étant objectif, il fournit les informations nécessaires aux enfants concernés et à leurs familles, leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique. Comme il s'agit souvent de fillettes en âge préscolaire, les parents peuvent lire ce texte amusant à l'enfant pour lui expliquer l'anatomie génitale et ce que l'on sait sur cette maladie, avec optimisme.

Il est très important de souligner qu'avec un traitement correct, cette maladie est bien maîtrisée et qu'elle peut disparaître d'elle-même à la puberté.

Ce livre permet de faire connaître le lichen scléreux et de faire passer le message que débuter une thérapie au plus vite est absolument primordial, c'est pourquoi cette maladie devrait être mieux connue des médecins et des parens des enfants concernés.

Dr. Irène Dingeldein
Comité Gynea, Groupement suisse de gynécologie de l'enfant et de l'adolescente

Commandes par le shop internet:

Si vous décidez de devenir membre de l'Association dans le dix jours suivant votre commande, nous donnerons suite à la réduction de 5 CHF sur le livre par une réduction de ce montant sur votre première cotisation annuelle.

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Mara et son secret

Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance. Comme toutes les adolescentes, Mara vit des changements physiques, hormonaux et psychologiques. En plus des questions qu’elle se pose sur son identité de jeune femme, Mara doit  apprendre à vivre avec le lichen scléreux (LS, maladie chronique dans la zone intime) de façon plus consciente et réfléchir à la façon d’aborder ce sujet avec ses amies et ses (futurs) partenaires.

48 pages, format A5, französische Version, version française

Booklet PDF: 15 CHF

Mara et son secret

Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance. Comme toutes les adolescentes, Mara vit des changements physiques, hormonaux et psychologiques. En plus des questions qu’elle se pose sur son identité de jeune femme, Mara doit  apprendre à vivre avec le lichen scléreux (LS, maladie chronique dans la zone intime) de façon plus consciente et réfléchir à la façon d’aborder ce sujet avec ses amies et ses (futurs) partenaires.

48 pages, format A5, französische Version, version française

Déduction de 5 CHF pour membres de l'Association

Booklet imprimé: 20 CHF

Opuscolo malattia et terapia di Lichen Sclerosus

con capitoli sul lichen planus e la vulvodinia

24 pagine, format PDF

Reduktion von 2 CHF für Mitglieder des Vereins

in breve

Opuscolo malattia et terapia di Lichen Sclerosus

con capitoli sul lichen planus e la vulvodinia

24 pagine, formatA5, libretto expediato par la posta

Reduktion von 3 CHF für Mitglieder des Vereins

in breve

Un libro sulla malattia di lichen sclerosus

Premessa

Questo piccolo libro per bambini tratta l'argomento del lichen sclerosus, una patologia (anche pediatrica) spesso poco conosciuta persino dai medici. Essa colpiscle i genitali esterni delle donne, uomini e anche delle bambine. "Giulia e le conchiglie", pubblicato su iniziativa dell'Associazione Svizzera di Lichen Sclerosus, è scritto inuno stile adatto ai piccoli, con empatia, ma allo stesso tempo con rigore scientifico. Ha l'obiettivo di trasmettere, in un contesto ludico, informazioni circa la gestione di questa malattia cronica, sia da parte delle bambine colpite che delle loro famiglie.

Poiché, nei bambini, colpisce sopratutto le bambine in età prescolare, dovrebbe essere compito dei genitori, attraverso la lettura di questo testo allegro, trasmettere alla bambina conocscenze sull'area genitale e, al tempo della malattia.

E' und libro che ambisce a trovare posto nella cameretta di ogni bambina colpita da questa patologia. Dovrebbe, inoltre, essere diffuso ai congressi di pediatria e di ginecologia, affinché il pubblico possa conoscerlo.

Dr. Marlene Heinz
Medico Ginecologa, specializzata in ginecologia dell'infanzia e dell'adolescenza

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Il segreto di Mara

Mara lebt mit einem Geheimnis und beschliesst, es mit den Menschen zu teilen, denen sie vertraut.

Wie andere Teenager macht auch Mara körperliche, hormonelle und psychologische Veränderungen durch. Sie hat zudem Lichen sclerosus. Nebst aufkommenden Fragen zu ihrer neuen Identität als junge Frau muss Mara lernen, bewusster mit LS zu leben und einen Weg finden, über die Krankheit mit Freunden und (künftigen) Partnern zu sprechen.

Dieses Buch soll betroffene junge Frauen informieren, ermutigen und begleiten auf ihrem Weg, den Alltag mit LS mit  Gelassenheit und Zuversicht anzupacken.

48 Seiten, Format A5, italienische Version, versione italiana

Buchpreis als PDF: 15 CHF, Versand per Email, Reduktion von 3 CHF für Mitglieder des Vereins

A book about the chronic skin condition lichen sclerosus

Julie is five years old and has to live with lichen sclerosus, a chronic skin condition. This little book written for affected children and their families explains and informs about the condition in a playful way.

Preface

This little children's book is about lichen sclerosus, a skin condition even doctors are often not familiar with. In a playful way, it describes how a preschool-girl and her family deals with this chronic condition affecting the exterial genitals. By reading this delightful story to their child, parents can explan about the genital area and convey optimism regarding lichen sclerosus at the same time.

This book was initiated by the Lichen Sclerosus Association Switzerland. Every family of an affected girl should have this book and it should be made known to Gynaecology and Paediatric Congresses.

Dr. Marlene Heinz
Paediactric and Adolescent Gynaecologist

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