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Letztes Update: 1. August 2020


Aktuelle Studien / Umfragen / Wissenschaft

 

Wie ist der Stand der Forschung?

Die Forschung beschäftigt sich mit den Ursachen und der Therapie des LS. Es gibt zwar einige Untersuchungen, die immunologische und hormonelle Veränderungen bei LS beschrieben haben, aber die Ursache ist bisher unklar. Bei Frauen mit LS bestehen häufiger Autoimmunkrankheiten, insbesondere Erkrankungen der Schilddrüse, Diabetes mellitus und perniziöse Anämie. Therapiestudien belegten die überlegene Wirksamkeit von cortisonhaltigen Salben und neueren Immunmodulatoren wie Pimecrolimus und Tacrolimus. Andere Therapien werden in Studien aktuell untersucht.

Bisher gilt der LS als unheilbar, allerdings lässt sich das Fortschreiten der Erkrankung vermutlich erfolgreich aufhalten, sofern eine kontinuierliche Pflege und Therapie durchgeführt wird. Es ist bekannt, dass bei langjährig unbehandeltem LS gehäuft eine bösartige Veränderung des äusseren Genitale, das Vulvakarzinom, auftreten kann. Bei regelmässiger Kontrolle und sorgfältiger Pflege und Therapie lässt sich dies aber vermutlich verhindern.

Therapiestudien und Ursachenforschung sind ausserordentlich wichtig für die Weiterentwicklung des Wissens und die Etablierung weiterer schonender und wirksamer Therapien. Die Häufigkeit des LS und sein Stellenwert werden in der Forschung und Medizin allerdings deutlich unterbewertet, sodass sich nur wenige Forschungsgruppen und Ärzte darauf spezialisiert haben. Nur die offene Kommunikation kann den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung steigern.

Unser Verein bietet mit seinen zahlreichen Mitgliedern nun Möglichkeiten für breitere Forschung zum Thema. Erste kleine Studien wurden in Zusammenarbeit mit unseren Verein bereits gemacht, weitere werden folgen.

Es folgt ein Überblick über aktuelle und bisherige internationale Umfragen/Studien:


Frühling 2020: CORALS - Neue internationale Studie geleitet durch die Universität Nottingham

Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS). CORALS ist ein internationales Projekt. Es zielt darauf ab, Informationen von LS Patienten und deren Betreuern zu bündeln um herauszufinden, wie man die Therapiererfolge/-resultate bei Lichen Sclerosus Patienten am besten messen kann.

Wählen Sie diesen Link für weitere Informationen: https://www.nottingham.ac.uk/research/groups/cebd/projects/5rareandother/corals.aspx

Bitte füllen Sie dieses kurze Formular aus, falls Sie bei der Studie mitmachen möchten. Sie werden darauhin direkt bedient mit einem ausführlichen Fragebogen: https://www.surveymonkey.co.uk/r/CORALS_EOI


Oktober 2019: Umfrage zur Erstellung einer Skala für den Schweregrad von LS

Dr. Amanda Selk, Kanadische Gynäkologin, hat eine Fortsetzung ihrer Umfrage aus 2018 mit einer angepassten Fragestellung publik gemacht.

Die Umfrage ist in Englisch. Hier der Link dazu 
https://www.surveymonkey.com/r/NK6F3YW   Kurz zusammengefasst wird die Umfrage so beschrieben:

Wir versuchen, eine Lichen Sclerosus Schweregrad Skala für den Einsatz bei Erwachsenen zu entwickeln.
Wir hoffen auch, dass wir den Zusammenhang zwischen der Behandlung und dem Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, besser verstehen können.
Wir haben bereits den ersten Schritt zur Entwicklung dieser Schweregradskala durchgeführt. Wir haben Beiträge von internationalen Experten gesammelt, welche Themen ihrer Meinung nach wichtig sind, um in die Skala aufgenommen zu werden. Dazu gehörten Symptome wie Juckreiz und Schmerzen.
Wir stellen jetzt sicher, dass wir genug Beiträge dazu haben, welche Symptome und Anzeichen wichtig sind. Dabei handelt es sich um einen Online-Fragebogen, der nicht mehr als 10 Minuten in Anspruch nehmen sollte.
Diese Studie wird nicht von extern finanziert.
Auch wenn Sie zuvor (2018) teilgenommen haben, die Fragen wurden leicht geändert,  bitten wir Sie die Umfrage zu wiederholen. Je mehr Antworten wir erhalten, desto einfacher ist es, andere Praktiker davon zu überzeugen, was für die Patienten wichtig ist.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr Interesse. Fühlen Sie sich frei, die Umfrage in anderen Gruppen und in sozialen Medien zu teilen.

Amanda Selk, MD,MSc, Gynäkologe, Kanada (Principal Investigator)

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme. Wer des Englischen nicht nicht mächtig genug ist, kann sich vielleicht durch Angehörige/Freunde helfen lassen.


November 2019: Schlussbericht «Lichen Sclerosus Priority Setting Partnership» (PDF).

An dieser Umfrage haben zahlreiche unserer Vereinsmitglieder teilgenommen, zwei Delegierte unserer Patientenorganisation partizipierten persönlich an den Vorbereitungen zur Umfrage.


September 2018/Februar 2019: Umfrage zu Lichen Sclerosus beim Mann

Diese Umfrage der Universität Mainz ist abgeschlossen, es haben 225 betroffene Männer und Eltern betroffener Jungs teilgenommen.
Vielen Dank allen die sich engagiert haben!
Wir informieren über die Resultate sobald sie uns vorliegen.
 

Herbst/Frühling 2017: LS Patientinnen mit Blasenproblematik

2017 wurde eine erste Publikation in Zusammenarbeit mit dem Verein zum Thema Blasenbeschwerden veröffentlicht (es werden weitere folgen, aber dafür braucht es noch eine grössere Patientenbasis).

Blasenbeschwerden in Zusammehang mit LS (oder losgelöst davon) (Download pdf)

Originalfassung Englisch: Vulvar lichen sclerosus in women is associated with lower urinary tract symptoms.

Christmann-Schmid C., Hediger M., Gröger S., Krebs J., Günthert A.R. & in cooperation with the Verein Lichen sclerosus. Int Urogynecol J, DOI 10.1007, accepted April 2017  (Download PDF)

Vulvar lichen sclerosus in women is associated with lower urinary tract symptoms. Christmann-Schmid C., Hediger M., Gröger S., Krebs J., Günthert A.R. & in cooperation with the Verein Lichen sclerosus. Int Urogynecol J, DOI 10.1007, accepted April 2017


2015: Umfrage zu familiärer Betroffenheit von LS Patienten

Umfrage der Frauenklinik Luzern durch Prof Dr. Andreas Günthert. Mehr als 100 Mitglieder des Vereins nahmen teil.

Die familiäre Betroffenheit wird unterschätzt. Während die Literatur von wenigen Prozenten ausgeht, hat diese Arbeit gezeigt, dass bis zu 50% der Patienten betroffene Angehörige im engen Familienkreis haben.