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Letztes Update / Last update 15.02.2020


Aktuelle Studien / Umfragen / Wissenschaft

 

CORALS - Neue internationale Studie geleitet durch die Universität Nottingham - Januar 2020

Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS)

CORALS ist ein internationales Projekt. Es zielt darauf ab, Informationen von LS Patienten und deren Betreuern zu bündeln um herauszufinden, wie man die Therapiererfolge/-resultate bei Lichen Sclerosus Patienten am besten messen kann.

Wählen Sie diesen Link für weitere Informationen: https://www.nottingham.ac.uk/research/groups/cebd/projects/5rareandother/corals.aspx

Bitte füllen Sie dieses kurze Formular aus, falls Sie bei der Studie mitmachen möchten. Sie werden dann ab Februar 2020 direkt bedient mit einem ausführlichen Fragebogen: https://www.surveymonkey.co.uk/r/CORALS_EOI

 


Oktober 2019 - Umfrage zur Erstellung einer Skala für den Schweregrad von LS

Die Gynäkologin Amanda Selk aus Canada hat eine Fortsetzung ihrer Umfrage aus 2018 mit einer angepassten Fragestellung publik gemacht.

Die Umfrage ist in Englisch. Hier der Link dazu 
https://www.surveymonkey.com/r/NK6F3YW   

Kurz zusammengefasst wird die Umfrage so beschrieben:

Wir versuchen, eine Lichen Sclerosus Schweregrad Skala für den Einsatz bei Erwachsenen zu entwickeln.
Wir hoffen auch, dass wir den Zusammenhang zwischen der Behandlung und dem Risiko, an Hautkrebs zu erkranken, besser verstehen können.
Wir haben bereits den ersten Schritt zur Entwicklung dieser Schweregradskala durchgeführt. Wir haben Beiträge von internationalen Experten gesammelt, welche Themen ihrer Meinung nach wichtig sind, um in die Skala aufgenommen zu werden. Dazu gehörten Symptome wie Juckreiz und Schmerzen.
Wir stellen jetzt sicher, dass wir genug Beiträge dazu haben, welche Symptome und Anzeichen wichtig sind. Dabei handelt es sich um einen Online-Fragebogen, der nicht mehr als 10 Minuten in Anspruch nehmen sollte.
Diese Studie wird nicht von extern finanziert.
Auch wenn Sie zuvor (2018) teilgenommen haben, die Fragen wurden leicht geändert,  bitten wir Sie die Umfrage zu wiederholen. Je mehr Antworten wir erhalten, desto einfacher ist es, andere Praktiker davon zu überzeugen, was für die Patienten wichtig ist.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr Interesse. Fühlen Sie sich frei, die Umfrage in anderen Gruppen und in sozialen Medien zu teilen.
Amanda Selk, MD,MSc, Gynäkologe, Kanada (Principal Investigator)

Wir freuen uns über eine rege Teilnahme. Wer des Englischen nicht gut genug oder gar nicht mächtig ist, kann sich vielleicht durch Angehörige/Freunde helfen lassen.
 

November 2019 - Schlussbericht «Lichen Sclerosus Priority Setting Partnership» (PDF).

An dieser Umfrage haben zahlreiche unserer Vereinsmitglieder im Jahr 2018 teilgenommen. Als Delegierte unserer Patientenorganisation partizipierten Eve und Michael persönlich an den Vorbereitungen zur Umfrage.


September 2018 - Februar 2019 Umfrage zu Lichen Sclerosus beim Mann

März 2019: diese Umfrage ist abgeschlossen, es haben 225 betroffene Männer und Eltern betroffener Jungs teilgenommen - Vielen Dank allen die sich engagiert haben!
Wir informieren über die Resultate sobald sie uns vorliegen.