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Letztes Update / Last update 11.11.2019


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Jule und die Muscheln

Jule und die Muscheln

 

Ein Kinder- und Aufklärungsbuch über die Erkrankung Lichen Sclerosus

 

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben. In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

Vorwort:

Dieses kleine Kinderbuch über eine auch den Ärzten vielfach noch nicht geläufige Erkrankung –  Lichen sclerosus am äußeren Genitale — ist eine Initiative des Vereins Lichen sclerosus in der Schweiz.
Das Buch ist kindgerecht mit Empathie und zugleich sachlich geschrieben und vermittelt spielerisch Informationen über den Umgang der betroffenen Mädchen und ihrer Familien mit dieser chronischen Erkrankung.
Da überwiegend Mädchen im Vorschulalter vom Lichen befallen werden, sollten zunächst die Eltern durch Vorlesen des fröhlichen Textes dem Kind die Sachkenntnisse zum Genitalbereich und zugleich Optimismus zum Lichen vermitteln. Das Buch sollte in jedem Kinderzimmer betroffener Familien stehen. Darüber hinaus sollte es auf Kongressen der Frauen- und Kinderärzte in  Deutschland, Österreich und der Schweiz aufliegen und bekannt gemacht werden.

Dr. M. Heinz, Frauenärztin Kinder- und Jugendgynäkologie


Buchpreis: 24.50 Euro (zuzgl. 3 Euro Verpackungs- und Versandspesen)


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Julie and the sea shells

Julie and the sea shells

 

A book about the chronic skin condition lichen sclerosus


Julie is five years old and has to live with lichen sclerosus, a chronic skin condition. This little book written for affected children and their families explains and informs about the condition in a playful way.

 

Preface

This little children's book is about lichen sclerosus, a skin condition even doctors are often not familiar with. In a playful way, it describes how a preschool-girl and her family deal with this chronic condition affecting the exterial genitals. By reading this delightful story to their child, parents can explain about the genital area and convey optimism regarding lichen sclerosus at the same time.

This book was initiated by the Lichen Sclerosus Association Switzerland. Every family of an affected girl should have this book and it should be made known to Gynaecology and Paediatric Congresses.

Dr. Marlene Heinz
Paediactric and Adolescent Gynaecologist

 

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Julie et les coquillages

Julie et les coquillages

 

Un livre qui aborde la maladie chronique du lichen scléreux

 

Julie a cinq ans. Elle doit vivre avec le lichen scléreux, une maladie chronique de la peau.
Ce livre souhaite informer l’enfant et les parents concernés par cette maladie d’une façon claire et ludique.

 

Préface

Ce livre pour enfants est consacré à une maladie encore méconnue, même des médecins: le lichen scléreux. Il s'agit d'une maladie de la région génitale externe. Ce récit, qui a vu le jour à l'initiative de l'Association Lichen Scléreux  Suisse, est écrit avec empathie. Adapté à de jeunes lecteurs tout en étant objectif, il fournit les informations nécessaires aux enfants concernés et à leurs familles, leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique. Comme il s'agit souvent de fillettes en âge préscolaire, les parents peuvent lire ce texte amusant à l'enfant pour lui expliquer l'anatomie génitale et ce que l'on sait sur cette maladie, avec optimisme.

Il est très important de souligner qu'avec un traitement correct, cette maladie est bien maîtrisée et qu'elle peut disparaître d'elle-même à la puberté.

Ce livre permet de faire connaître le lichen scléreux et de faire passer le message que débuter une thérapie au plus vite est absolument primordial, c'est pourquoi cette maladie devrait être mieux connue des médecins et des parens des enfants concernés.

Dr. Irène Dingeldein
Comité Gynea, Groupement suisse de gynécologie de l'enfant et de l'adolescente

 

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Giulia et le conchiglie

Giulia et le conchiglie

 

Un libro sulla malattia di lichen sclerosus

 

Giulia ha cinque anni e deve convivere con il lichen sclerosus, una malattia cronica della pelle. Questo libro ha l’intento di spiegare la malattia in modo ludico ai bambini colpiti, ai loro genitori e familiari.

Premessa:

Questo piccolo libro per bambini tratta l'argomento del lichen sclerosus, una patologia (anche pediatrica) spesso poco conosciuta persino dai medici. Essa colpiscle i genitali esterni delle donne, uomini e anche delle bambine. "Giulia e le conchiglie", pubblicato su iniziativa dell'Associazione Svizzera di Lichen Sclerosus, è scritto inuno stile adatto ai piccoli, con empatia, ma allo stesso tempo con rigore scientifico. Ha l'obiettivo di trasmettere, in un contesto ludico, informazioni circa la gestione di questa malattia cronica, sia da parte delle bambine colpite che delle loro famiglie.

Poiché, nei bambini, colpisce sopratutto le bambine in età prescolare, dovrebbe essere compito dei genitori, attraverso la lettura di questo testo allegro, trasmettere alla bambina conocscenze sull'area genitale e, al tempo della malattia.

E' und libro che ambisce a trovare posto nella cameretta di ogni bambina colpita da questa patologia. Dovrebbe, inoltre, essere diffuso ai congressi di pediatria e di ginecologia, affinché il pubblico possa conoscerlo.

Dr. Marlene Heinz
Medico Ginecologa specializzata in ginecologia dell'infanzia e dell'adolescenza

 

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