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Letztes Update: 1. August 2020


Selbstuntersuchung bei Verdacht auf Lichen sclerosus  /  RED FLAGS

 

Sollten Sie durch die Selbstuntersuchung den Verdacht auf Lichen sclerosus haben, lassen Sie sich bei einem Experten abklären. Der Arzt fachkundige Arzt kann die Diagnose ausschliessen oder bestätigen (und die Therapie gemäss den europäischen Behandlungsleitlinien einleiten). Eine Biopsie ist in den meisten Fällen nicht zwingend nötig.

Frauen:

Einige grundlegende Anatomiekenntnisse sind in Bezug auf Lichen sclerosus insbesondere bei Frauen wichtig, denn viele Frauen können ihre eigenen Geschlechtsteile nur schwer benennen, weil sie das nie gelernt haben. Sehen Sie dazu auch die Skizze unter "Anatomie" unter der Lasche "Diagnose und Behandlung bei LS".

Lichen sclerosus tritt im äusseren Geschlechtsbereich auf, der sich bei Frauen VULVA nennt, diese umfasst den Kitzler (Clitoris), die Schamlippen (Labien) und den Damm. Mit dem in der deutschen Bevölkerung geläufigeren Wort "Vagina" ist die Scheide gemeint, dort kommt der Lichen sclerosus selten vor (im Gegensatz zum Lichen planus, der effektiv in der Scheide auch vorkommen kann).

Frauen benützen zur Selbstuntersuchung am besten einen Handspiegel. Treten vereinzelt weissliche Beläge auf und/oder Risse in der Haut, insbesondere am hinteren Scheideneingang oder beginnen die kleinen Schamlippen mit den grossen "zu verkleben", ist dies verdächtig. Typisch sind auch Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, wobei (bei der Frau) die Penetration das schmerzhafte Ereignis ist, die Scheide (Vagina) selbst ist gewöhnlich nicht das Problem. Einige Frauen haben keine Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, aber danach ein ausgeprägtes Wundgefühl, das einige Tage anhält. Eine genaue Hautbeobachtung ist von grosser Wichtigkeit.

Frauen-Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf 

(weitere Sprachversionen siehe unten nachfolgend)


Männer:

Bei Männern zeigen sich als typisches Symptom weissliche Beläge zunächst auf der Vorhaut, vielleicht bereits oder später auf der Eichel. Beim Geschlechtsverkehr oder der Masturbation können schmerzhafte Empfindungen oder Risschen an der Vorhaut entstehen. Sehen Sie auch die Lasche "Wer kann betroffen sein, Männer"

Männer-Flyer zur Selbstuntersuchung.pdf


Kinder:

Bei Kindern:

Bei Mädchen tritt oft eine symmetrische Rötung des Genitals auf, manchmal auch weissliche Beläge in Form einer "liegenden 8" um Vulva und Anus. Diese werden im Kleinkindesalter oft mit einer Windeldermatitis verwechselt.

Bei Jungs geht ein LS fast immer mit einer Phimose (Vorhautverengung) einher.

Siehe Bilder im Artikel der Fachzeitschrift  "Arzt und Kind": Lichen sclerosus, oft verkannte Erkrankung am kindlichen Genitale ( PDF)

und auch die Lasche "Wer kann betroffen sein".


Selbstuntersuchungsflyer in anderen Sprachen

Frauen

Selbstuntersuchung italienisch (pdf)
Selbstuntersuchung französisch (pdf)
Selbstuntersuchung englisch (pdf)
Selbstuntersuchung portugiesisch (pdf)
Selbstuntersuchung serbokroatisch (pdf)
Selbstuntersuchung spanisch (pdf)
Selbstuntersuchung dänisch (pdf)
 
Männer
 
Selbstuntersuchung französisch (pdf)
 
Wir freuen uns über Mithilfe von Mitgliedern oder auch Nicht-Mitgliedern in Bezug auf weitere Sprachversionen.
 

RED FLAGS - auf was Sie achten sollten

Lichen sclerosus ist als Krankheitsbild in den letzten Jahren in den Ärztekreisen, nicht zuletzt dank dem Wirken unseres Vereins, präsenter geworden. Das hat sein Gutes, birgt aber auch Risiken. So beobachten wir sowie die uns beratenden Experten nun Fälle, in denen Patienten vorschnell auf LS diagnostiziert oder aber übertherapiert werden.
 

Vorsicht und Rückfragen beim Arzt / eine Zweitmeinung ist angebracht, wenn

(vor der Diagnose)

  • Sie über Jahre an wiederkehrenden Pilzinfekten oder gehäuften Blaseninfekten leiden (solche können den Lichen sclerosus maskieren/begleiten)
  • Ihr Scheideneingang / Ihre Vorhaut immer enger wird
  • Sie ohne Vorwarnung/Abmachung und ohne lokale Betäubung biopsiert werden sollen oder man Ihnen eine "Knipsbiopsie" vorschlägt
  • Kinder biopsiert werden sollen

(nach der Diagnose)

  • sich die Symptome trotz Behandlung mit Kortison- und Fettsalben verschlimmern anstatt sich zu verbessern (Fehldiagnose? Zweitmeinung einholen!)
  • Ihnen geraten wird, das Kortison von einem auf den anderen Tag total oder über Wochen ganz abzusetzen ( Achtung Rückfall! - Kortison muss ausgeschlichen werden)
  • Sie mit Testosteron, reinen Östrogensalben oder Zugsalbe behandelt werden sollen
  • Sie wöchentlich bis monatlich zur LS Kontrolle aufgeboten werden
  • Ihnen eine Lasertherapie oder Operation als "unumgänglich" vorgeschlagen wird (welcher Laser? Welche OP?))
  • Sie eine systemische Therapie mit Kortisonspritzen verabreicht erhalten sollen (ohne dass ein konservativer Versuch mit Kortisonsalben erfolgt ist)
  • Heilungsversprechen gemacht werden mit Lasern, (teuren) Wundersalben, Lichttherapie, etc.
  • eine Biopsie gemacht wurde die auf "lichenoide Entzündung" oder "lichenoide Reaktion" hinweist. Das ist kein eindeutiger Befund. Entweder wurde die Hautprobe nicht gut genug gemacht, am falschen Ort entnommen oder das auswertenden Labor kennts ich mit Lichen-Biopsien nicht gut genug aus.
  • Ihnen gesagt wird sie hätten einen "Lichen", aber seitens Arzt nicht weiter darauf eingegangen wird ob es ein Lichen sclerosus, Lichen planus oder Lichen simplex ist
  • Ihnen eine Blasenspiegelung/invasive Blasentherapie vorgeschlagen wird ohne vorherige urodynamische Untersuchung
  • Ihnen eine Dehnung am Anus vorgeschlagen wird
  • Ihnen eine Dehnung des Scheideneingangs in der gynäkologischen Praxis vorgeschlagen wird (in Voll- oder Teilnarkose oder bei lokaler Betäubung)
  • der behandelnde Arzt/die behandelnde Ärztin von «Lichen sclerosus et atrophicus» oder «LSA» spricht. Es ist dann davon auszugehen, dass er/sie wahrscheinlich schon länger keine Fortbildung mehr zum Thema Lichen sclerosus besucht hat, das «et atrophicus» ist ein mittlerweile sehr veralteter Begriff, er wurde als veraltet definiert durch die ISSVD im 2006, hier der Originalwortlaut: "A good doctor will NOT tell you the name of your disease is lichen sclerosus "et atrophicus". Et atrophicus is now an out of date term as defined by the ISSVD in 2006. The condition is now known as just lichen sclerosus and all previous names used for this condition are completely and totally out of date and no longer apply". Die ISSVD, die internationale Gesellschaft zur Erforschung der Vulvovaginalkrankheiten, ist eine gemeinnützige Organisation, die 1970 auf dem Sechsten Weltkongress der Internationalen Föderation der Geburtshelfer und Gynäkologen in New York City gegründet wurde.

Zu all diesen Themen informiert unser Verein im öffentlichen Bereich der Homepage (und eingehender im passwortgeschützten Bereich).

Registrierte Mitglieder können sich bei Unsicherheiten zusätzlich per Email und auch telefonisch beraten lassen.

Sollten Sie bezüglich der Diagnose unsicher sein, konsultieren Sie einen LS-fachkundigen Arzt.

Sehen Sie auch unter www.juckenundbrennen.ch, es gibt auch noch andere Krankheiten, die ganz ähnliche Symptome machen wie Lichen sclerosus.