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Letztes Update: 23. September 2022


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Jule und die Muscheln - Ein Aufklärungsbuch über Lichen sclerosus

Jule ist fünf Jahre alt und muss mit der chronischen Hauterkrankung Lichen sclerosus leben. In diesem Buch sollen sowohl das betroffene Kind als auch seine Eltern und die Familie spielerisch über die Erkrankung aufgeklärt werden.

Vorwort von Dr. Marlene Heinz, Frauenärztin, Kinder- und Jugendgynäkologie

"Dieses kleine Kinderbuch über eine auch den Ärzten vielfach noch nicht geläufige Erkrankung –  Lichen sclerosus am äußeren Genitale — ist eine Initiative des Vereins Lichen Sclerosus in der Schweiz. Das Buch ist kindgerecht mit Empathie und zugleich sachlich geschrieben und vermittelt spielerisch Informationen über den Umgang der betroffenen Mädchen und ihrer Familien mit dieser chronischen Erkrankung. Bei Kindern sind vorwiegend Mädchen im Vorschulalter betroffen. Deshalb sollten zunächst die Eltern durch Vorlesen des fröhlichen Textes dem Kind die Sachkenntnisse zum Genitalbereich und zugleich Optimismus zur Krankheit vermitteln. Das Buch sollte in jedem Kinderzimmer betroffener Familien stehen. Darüber hinaus sollte es auf Kongressen der Frauen- und Kinderärzte in  Deutschland, Österreich und der Schweiz aufliegen und bekannt gemacht werden."

   1. Auflage 2015 / 2. Auflage 2017 / 3. Auflage 2019 / 4. Auflage 2021 (neu in Broschüren-Form, geheftet)

   24 Seiten, Preis 25 CHF/Euro (Rabatt für registrierte Mitglieder und Interessierte, die Jule erst kaufen und danach Mitglied werden).

   Jule und die Muscheln kann in CHF oder in Euro über unseren Shop bestellt werden.

   (oder in jeder Buchhandlung / deutsche Version ISBN   978-3-033-05370-0). Bei einer Bestellung via unseren Webseiten-Shop unterstützen

   Sie direkt unsere breiten Aufklärungsaktivitäten, vielen Dank!

   Jule und die Muscheln ist auch in Französisch, Italienisch, Englisch und Dänisch erhältlich (via Shop Europa).

Auf die Krankheit bei betroffenen Jungs wird auf unserer Website separat eingegangen.


Mara und ihr Geheimnis

Seit 2022 gibt es eine "Nachfolgegeschichte" für junge Frauen und Teeanger mit LS, es liest sich als eigenständige Geschichte auch ohne Vorwissen zu Jule.

Erhältlich im Shop in Deutsch, Französisch und Italienisch. Details und Buchempfehlungen siehe separate Lasche Mara und ihr Geheimnis


Rückmeldungen zum Buch "Jule und die Muscheln":

"Danke für die rasche Zustellung des Buches. Es ist wirklich ein tolles Buch. Am meisten erschreckt hat mich, dass meine Tochter und ich Tipps in diesem Buch gelesen haben, die uns noch nie ein Arzt mitgeteilt hat. Das hat mich echt schon sehr stutzig gemacht. Sie kontrolliert jetzt auch sehr regelmässig ihre Vulva mit dem von euch gelieferten Spiegel. :-)"
 
«Ich bin froh gibt es diesen Verein.. zumal ich so sehen konnte das ich als Mama eines von LS betroffenen Mädchens (damals 4)  nicht alleine bin.. zudem war ich überfordert wie ich meine kleine Maus und auch meine zwei anderen Töchter über LS kindergerecht informieren/aufklären kann.. das Buch «Jule und die Muscheln» hat mir sehr geholfen bei der Aufklärung.. meine Tochter braucht es heute noch.. sie identifiziert sich mit "Jule". Auch der Mailkontakt mit einer Mama in gleicher Situation tat gut... man erfährt Neues.. Ratschläge etc.. den Verein braucht es unbedingt!!»
 
"Das Aufklärungsbuch «Jule und die Muscheln» hat unserer Tochter, uns als Eltern und unserer ganzen Familie sehr geholfen, die Krankheit einzuordnen und einen Weg in der völlig neuen Situation zu sehen. Das war eine riesige Erleichterung. Dass wir dann die Elternbetreuerin kontaktieren durften und so unserer Tochter eins zu eins vom dem anderen Mädchen erzählen konnten, das die gleiche Krankheit hat, war ein weiterer wichtiger Schritt die Krankheit einzuordnen und zu einem positiven Umgang damit. Wir sind sehr dankbar für die riesige Arbeit, die der Verein Lichen Sclerosus bisher geleistet hat. Diese Arbeit ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen ein grosses Geschenk."