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Verein Lichen Sclerosus, CH-4310 Rheinfelden

Geschäftsstelle: Verein Lichen Sclerosus, Bleicheweg 6, CH-5605 Dottikon, office@lichensclerosus.ch

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Letztes Update / Last update 15.02.2020


Mitglied werden

Alle Personen, die sich für das Thema Lichen sclerosus, Lichen planus (Lichen ruber planus) und Vulvodynie interessieren, können eine Mitgliedschaft beantragen.
Praktisch alle unserer Mitglieder sind selber Betroffene.

Eine Mitgliedschaft kostet pro Kalenderjahr 35 EUR / resp. 40 CHF
 
Wichtig zu wissen:
 
  • "Mitglied sein" in unserem Verein ist keineswegs nur Synonym für «leidend sein», sondern viel mehr für «interessiert sein an möglichst vielen Experteninformationen".
  • Als Mitglied muss man nicht zwingend in den Foren aktiv sein oder an einer Austauschgruppe persönlich teilnehmen, letzteres tun nur etwa 15% aller Mitglieder.  
  • Durch die Vermittlung von fundierten Informationen über die Krankheit und die Begleitung bei der Diagnoseverarbeitung versteht sich der Verein als Teil eines wichtigen Self-Management-Prozesses. Wir machen die Erfahrung, dass dieser Prozess den meisten Mitgliedern gelingt, die bereit sind, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen, sie zu entdämonisieren, sie zu akzeptieren. Einige wechseln über kurz oder lang gar vom „Hilfesucher-Status“ zum „Hilfegeber-Status“ und engagieren sich im Verein als Gruppenleiter oder bei der nötigen und wichtigen weiteren Aufklärungsarbeit. 
  • Eine Mitgliedschaft in unserem Verein ist auch eine Botschaft gegen aussen. Jedes Mitglied trägt dazu bei, dass die Krankheiten Lichen sclerosus und Lichen planus besser wahrgenommen werden, dass künftig Betroffene frühe und adequate Behandlung erfahren. Die Mitgliederanzahl des Vereins hat ein klares Gewicht, gegenüber der Ärzteschaft, gegenüber der Presse und der breiten Öffentlichkeit.
  • Nicht zuletzt bedeutet eine Mitgliedschaft auch eine Solidarität mit anderen Betroffenen und wirkt sich zu Gunsten anderer aus, die die Diagnose noch nicht haben. Mit den Mitgliederbeiträgen finanzieren wir als gemeinnütziger und ehrenamtlicher Verein die sehr notwendige und wichtige Aufklärungsarbeit weit über die Schweizer Landesgrenzen hinaus. Mit dem Ziel, dass es diesen unseren Verein vielleicht eines Tages gar nicht mehr braucht, weil die Krankheitsbilder Lichen sclerosus und Lichen planus in der Ärzteschaft und der Bevölkerung weit bekannter geworden und enttabuisiert worden sind.

Was wir im Mitgliederbereich zusätzlich zu den öffentlich zugänglichen Infos bieten, ersehen Sie aus der Lasche "Unsere Angebote und Dienstleistungen".


Wir unterscheiden drei Typen von Mitgliedschaften:

 

Mitglied mit Stimmberechtigung, vollem Zugang zum Passwortbereich und zu den Austauschgrupen (40 CHF / 35 Euro)

  • Jede natürliche Person, die selber von Lichen sclerosus (LS), Lichen planus (LP) oder Vulvodynie betroffen ist oder vermutet betroffen zu sein.
  • Eltern von an Lichen Sclerosus erkrankten Kindern bis 18 Jahren (als einzelne Elternteile oder Ehepaar mit einer Stimme pro betroffenes Kind).

Mitglied ohne Stimmberechtigung, mit limitiertem Zugang zur Informationsplattform, ohne Berechtigung für Teilnahme an den Austaschgruppen (40 CHF / 35 Euro)

  • Personen, die familiär betroffen sind, die einen betroffenen Partner haben oder die generell Interesse an den Themen LS, LP oder Vulvodynie haben
  • Eltern betroffener Kinder, die das 18. Altersjahr überschritten haben.
  • Ärztliche Berater, Physiotherapeuten, Sexualtherapeuten, Pflegepersonal, etc. 

Gönner ohne Stimmberechtigung, ohne Zugang zum Passwortbereich oder den Austauschgruppen (20 CHF / 15 Euro)

  • alle natürlichen und juristischen Personen, die den Verein gerne finanziell unterstützen. 

Aufnahmegesuche sind mittels der unten aufgeschaltenen Antragsformulare an den Vorstand zur richten; über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Die Mitglieder verpflichten sich zur absoluten Diskretion, Verschwiegenheit und Schweigepflicht gegenüber anderen Betroffenen und gegenüber Nichtbetroffenen, sowohl nach aussen, als auch untereinander. Sehen Sie dazu auch Lasche "Datenschutz". Der Vorstand weist ausdrücklich darauf hin, dass wissentlich falsche Angaben und Missbrauch Konsequenzen haben werden.


Statuten / Satzung

Hier sehen Sie unsere Statuten/Satzung Statuten (PDF) gemäss Beschluss der 7. Mitgliederversammlung vom 4. Mai 2019.



Möchten Sie Mitglied werden?

 

Sie können sich entweder online anmelden oder das PDF Antragsformular ausfüllen/einreichen per Email/Post.

Hier gehts zum online Antragsformular (raschmöglichste Version des Beitritts)

 

Antragsformular PDF (zum Ausdrucken und retournieren per Email oder normale Post) Bearbeitungszeit 2-3 Tage

Bitte beachten Sie, dass wir aus Datenschutzgründen keine Geschäftsemailadressen akzeptieren für Korrespondenz und keine Briefpost an privat versenden. 

Der Mtgliederbeitrag beträgt 40 CHF / 35 Euro.



Möchten Sie Gönner werden? 

Wenden Sie sich gerne an uns unter office@lichensclerosus.ch 

Der Gönnerbeitrag beträgt 20 CHF / 15 Euro. 


Beitritt / Austritt

Das Vereinsjahr dauert vom 1. Januar bis 31. Dezember des laufenden Jahres. Bei Eintritt unter dem Jahr gilt die Mitgliedschaft bis 31. Dezember. 

Für die Mitgliedschaft wird während dem ganzen Jahr immer 40 CHF resp 35 Euro in Rechnung gestellt (unabhängig davon, ob die Mitgliedschaft im Januar oder August abgeschlossen wird. Es ist im Normalfall nicht möglich in Raten einzuzahlen).

Bei Eintritt ab dem 1.12. des aktuellen Jahres gilt der Beitrag bis und mit 31.12. des Folgejahres.

Die Rechnung an bestehende Mitglieder wird jeweils per Email Anfang Januar versandt.

Die Mitgliedschaft beginnt rechtlich nach Einbezahlen des Mitgliederbeitrags.

Der Austritt ist gemäss Statuten regulär jeweils auf den 30. November des aktuellen Jahres möglich, ohne Kündigung verlängert sich die Mitgliedschaft um ein weiteres Jahr, alle Mitglieder werden jeweils im Oktober/November im Newsletter auf diese geltende Regelung hingewiesen. Eine Kündigung muss schriftlich per Email oder Post erfolgen zu Handen des Vorstandes oder der Geschäftsstelle. Bei Austritt unter dem Jahr erfolgt keine Rückerstattung pro Rata.


Datenschutz

Datenschutz ist uns und unseren Mitgliedern sehr wichtig. Die persönlichen Angaben der Mitglieder wie Adresse, Geburtsdatum und private Emailadresse werden nach Eingang des Mitgliederantrags in die geschützte Vereins-Datenbank aufgenommen. Diese Daten werden streng vertraulich behandelt. Die Vereinsmitglieder werden nur über personalisierte Emails kontaktiert. Der Verein hat seinen Sitz in der Schweiz und unterliegt dem Schweizer Recht. Da der Verein aber auch in der EU aktiv ist mit Aufklärung, diversen Austauschgruppen und Aktivitäten (Workshops, Jahrestagung, Bücherverkauf), hat der Vorstand die notwendigen Massnahmen zur Erfüllung der EU Datenschutzverordnung DSGVO, die am 25. Mai 2018 in Kraft getreten ist implementiert. Mehr dazu unter der Lasche "Datenschutz".


Überweisung des Mitgliederbeitrages

 

Nach Anmeldung zur Mitgliedschaft via online-Anmeldung, Einreichen des Mitgliederantrags per PDF oder per Post erhalten Neumitglieder ein Email mit Bestätigung der Aufnahme und Angabe der Kontoangaben.