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Verein Lichen Sclerosus

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Letztes Update: 26. Oktober 2020


Angebote für Mitglieder und Nicht-Mitglieder / NEWS-Blog

 
Unser neues Info-Booklet ist da! Das Wichtigste über LS in Kürze (Inhaltsverzeichnis)
24 Seiten, A5 Format, erhältlich für 12 Euro/CHF als E-Book oder in gedruckter Form. Bestellungen via im Shop.

Verein-Youtube-Kanalmit aktuell 5 deutschsprachigen Videos zu Lichen Sclerosus

Fragen/Antworten rund um Corona und LS ? Sehen Sie ganz unten auf dieser Lasche.

Aktuelle regionale und virtuelle Workshops sowie Videos zum Bestellen Workshops und Workshop-Videos

Probandinnen gesucht für eine neue Laser-Studie in Hamburg 2020 (COLA Studie)


Austausch / Treffen / Beratung für Mitglieder des Vereins

  • Zoom-Online Austausch-Treffen 28. Oktober 2020 (ausgebucht) und 18. November 2020
  • Regionale Austauschgruppen-Daten
  • Beratung per Telefon, Zoom oder Videokonferenz
  • direkte Vernetzung mit anderen Betroffenen in der Wohnregion (Pool von 3750+ aktiven Mitgliedern)

BLOG / NEWS

 

22. Oktober 2020

Unser neues Info-Booklet ist da! Das Wichtigste über LS in Kürze (Inhaltsverzeichnis)
24 Seiten, A5 Format, erhältlich als Broschürendruck oder E-Book. Bestellungen via im Shop.
 

16. Oktober 2020

Die Schweizer Illustrierte berichtet ein zweites Mal über Lichen sclerosus: Über diese Krankheit schämen sich Frauen zu sprechen:
 

15. Oktober 2020

nächste Mitgliederversammlung am 27. März 2021, Infos folgen.

11. Oktober 2020

Weiterer Zoom-Workshop "Dehnen - gewusst wie"  ist ausgeschrieben für den 6. November 2020 (Workshops und Workshop-Videos)

02. Oktober 2020

Artikel über LS im Gesundheitsmagazin der AOK: Problemzone Haut (PDF): Wenn unser Aushängeschild uns im Stich lässt. Eines haben Psoriasis, Neurdermitis und Lichen Sclerosus gemeinsam: die chronischen Hauterkrankungen heieln äussert selten aus, aber man kann die Symptome lindern.

30. September 2020

141 neue Mitglieder haben sich im September 2020 bei uns angemeldet.

29. September 2020

Pharmaceutical Tribune, 11. Jhrg, Nr. 5: Zu wenig bekannte und folgenschwere Erkrankung des Genitals - Haben Sie schon mal von Lichen sclerosus gehört? Interview mit Prof. Dr. A. Günthert initiiert durch unseren Verein (PDF)

20. September 2020

Neuer Artikel über LS im pta Forum Medizin und Ernährung, initiiert durch unseren Verein in Zusammenarbeit mit Prof. Mendling. Nicht alles, was juckt, ist ein Pilz  (PDF)

18. September 2020

Heute ist Vulvar lichen sclerosus awareness day ! https://vimeo.com/458997774

17. September 2020

Die Sendung Check-UP vom 7.9.2020 hat bei Tele Züri den bisherigen Jahresrating-Zuschauer-Rekord geholt! Hier nochmals der Link dazu: https://www.youtube.com/watch?v=npfYczm3Lz8

16. September 2020

Videoberichte über Lichen sclerosus und den Verein sind nun gebündelt zu sehen unter : Verein LS Youtube

10. September 2020

Vulvaerkrankungen und insbesondere Lichen sclerosus (LS) gelangen in der Schweiz, in Deutschland und Österreich aktuell mehr ins Rampenlicht der Öffentlichkeit und der Medien. Dies ist einerseits sehr erfreulich, andererseits aber auch heikel. "Mit leidenden Menschen lässt sich Geld verdienen", dieses Sprichwort ist so alt wie wahr. Die Medienarbeit führt auch dazu, dass nun in Europa "LS-Experten" auftauchen und teilweise prominent Werbung machen für sich. Dabei lässt sich als Arzt mit Lichen sclerosus Patienten eigentlich kaum Geld verdienen -  ausser man biopsiert, operiert und lasert sie. LS-Betroffene oder vermutlich Betroffene sind daher gut beraten, sich erst selber schlau zu machen. Nicht jede Biopsie oder Operation ist zwingend notwendig, und in Bezug auf Lasertherapien gibt es verschiedene Geräte und erprobte Ansätze für die Behandlung von Inkontinenz und Scheidentrockenheit; Lasertherapie bei LS-Patienten hingegen ist noch in der Studienphase. Aus langjähriger Erfahrung und dem Bündeln tausender von Patientenerfahrungen kennt unser Verein diejenigen Ärzte, die sich mit der Thematik Lichen sclerosus seit Jahren intensiv beschäftigen, sich fachlich wirklich gut auskennen, sich weiterbilden und mit den Patienten professionell und empathisch umgehen. Unser Verein wird seit 2013 begleitet und beraten von europaweit führenden Experten, sehen Sie unter Medizinischer / Wissenschaftlicher Beirat. Wir bleiben auch am Puls, was neue Medikamente und Studien anbelangt.

7. September 2020

Tele Züri, Tele M1, Tele 1 und Tele Bärn berichten innerhalb der Sendung "Check-up" über Lichen sclerosus.

 

6. September 2020 - der Mitglieder-Newsletter erscheint

Die "Mitglieder-Infos September 2020" sind abrufbar im Passwortbereich der Webseite.

1. September 2020

Wir sammeln unter unseren Mitgliedern die Adressen von Ärzten/Therapeuten: Meldeformular (für Mitglieder)


31. August 2020

145 neue Mitglieder haben sich im August 2020 beim Verein angemeldet.

22. August 2020

Eine neue, rein französische Website geht online: www.lichensclereux.ch / www.lichensclereux.fr
Unser Verein wird nun auch in Frankreich und in der französischen Schweiz gesucht und gefunden. 50 rein französischprachige Mitglieder liessen sich bereits namentlich registrieren, wir bieten Austauschgruppen in Biel und Lausanne an, eine Gruppe Genf wird voraussichtlich bald folgen.
 

20. August 2020

Wir zählen aktuell insgesamt 183 Männer, 164 Kinder und mehr als 3500 betroffene Frauen zu unserem Verein.

Unsere Mitglieder kommen aus Deutschland (50%), der Schweiz (40%), Oesterreich (5%) und 21 anderen Ländern.

11. August 2020

Lone aus Dänemark spricht über ihr Leben mit LS.

Hut ab vor so viel Mut! Darf gerne gestreut werden in den sozialen Medien! 

https://youtu.be/fWTVAoCmce


8. August 2020

Neuer Artikel über Juckreiz an der Vulva in der Frauenzeitschrift "Brigitte" (Schweizer Ausgabe), Lichen sclerosus und Vulvodynie werden thematisiert (PDF)


31. Juli 2020

Im Juli 2020 haben sich 142 Neumitglieder bei uns registrieren lassen.
 

28. Juli 2020

Auf Vermittlung des Vereins berichtet die Video-Aufklärungsplattform Selpers.com über Lichen Sclerosus - Genitales Leiden / Dr. Lea Jungbauer und Dr. Camilla Wiesenthal geben Auskunft. https://selpers.com/live/vortrag-genitales-leiden-lichen-sclerosus/

26. Juli 2020 - der Mitglieder-Newsletter Juli erscheint

Ein neuer Newsletter wird an alle registrierten Mitglieder verschickt und ist abgelegt im Passwortbereich.
 

10. Juli 2020

Aufklärung tut weiterhin Not! Eine verschleppte LS-Diagnose bei Mädchen hat nicht selten traumatische Folgen für die ganze Familie, dies bestätigen Gerichtsmediziner in Deutschland, der Schweiz und Österreich - falscher Verdacht auf Missbrauch als Folge eines unerkannten LS.

 

Mit unserer Aufklärung auf breiter Front soll Frauen und Männern geholfen werden, die oft lange auf die Diagnose warten oder über Jahre (Jahrzehnte) falsch behandelt werden. Unser Fokus gilt aber ebenso jungen Frauen und Mädchen, die von LS betroffen sind, denn für sie sind die Folgen der Krankheit oft dramatisch, wenn nicht sogar traumatisierend. 

Lange Warte- und Leidenszeit bis zu Diagnose – Bericht einer Mutter aus Hamburg

«Wir haben 2 Jahre Leid hinter uns. Die Kinderärztin kennt die Krankheit nicht. Die Gynäkologin bei der wir zuerst waren auch nicht. Zum Glück hat sie uns irgendwann weiter überwiesen in die Kinderambulanz. Für die dortige Kindergynäkologin war sofort klar, was es ist. Ich selbst bin schon während der 4wöchigen Wartezeit auf diesen Termin auf eure Seite gestoßen und habe die Diagnose vermutet. Die Ärztin hat auch schon im 2. Satz auf ihren Verein hingewiesen und den Internetauftritt sehr gelobt. :)  Wir sind jetzt erleichtert und besorgt zugleich. So eine fiese Krankheit für ein kleines Mädchen... Meine Tochter ist erst 7 - und ist so tapfer. Ich freue mich auf das Buch, vor allem weil mein Mädchen dann nochmal lesen kann, dass sie damit nicht alleine ist».

Verkennt der Kinderarzt die Symptome und verhält sich das Kind im Kindergarten oder in der Schule „auffällig“ (Kratzen, Schmerzen im Intimbereich, Verweigerung des Toilettengang wegen den Schmerzen), kommt nicht selten ein Verdacht auf sexuellen Missbrauch auf. Dies bestätigen Gerichtsmediziner aus Österreich, der Schweiz und Deutschland: Das Institut für Gerichtsmedizin Hannover schreibt uns:

„Sehr geehrter Vorstand des Vereins, vielen lieben Dank für die Informationen und das übersandte Material. Wir haben uns sehr darüber gefreut und das Material direkt in unserem Untersuchungsraum platziert. In unserer Kinderschutzambulanz untersuchen wir regelmäßig Kinder mit Verdacht auf sexuellen Missbrauch und stellen dann immer wieder die Diagnose eines Lichen sclerosus. Auch wenn wir die Erkrankung erkennen und ärztliche Kollegen sind, dürfen wir in der Rechtsmedizin keine Behandlung durchführen. Aus diesem Grund können wir die Familien lediglich mit der Diagnose zum zuständigen Kinderarzt zurückschicken und die dortige Behandlung veranlassen. Aber jetzt können wir den Betroffenen zumindest noch ihr Informationsportal und - Material ans Herz legen. Herzliche Grüße aus Hannover“

Zur Aufklärung bei Ärzten und Therapeuten dient uns - neben unseren Flyern -  unser Aufklärungsbuch «Jule und die Muscheln». Interessierten Ärzten stellen wir dieses auf Wunsch kostenlos zu zwecks Auslage im Wartebereich oder damit sie damit Betroffene auf unseren Verein aufmerksam machen können. Unser Aufklärungsbuch ist nun bereits in 5 Sprachen erhältlich, neu ist es in Dänisch verfügbar, eine portugiesische Version folgt bald. Alle Übersetzungen erfolgten ehrenamtlich durch engagierte Mitglieder des Vereins und uns freundlicherweise kostenlos unterstützende Ärzte. Es kann bei jeder Buchhandlung oder bei uns im Vereins-Shop bestellt werden: https://www.lichensclerosus.ch/de/buchshop/shop_schweiz_(chf)

Noch im Jahr 2020 soll ein neues Büchlein für Teenies/Junge Frauen erscheinen unter dem Titel «Mara und ihr Geheimnis». Die Diagnose LS ist für Teenies und junge Frau eine ganz spezielle Herausforderung im Prozess der Geschlechtsreifung und Selbstfindung, nicht zuletzt auch in Bezug auf die Verhütung und erste sexuelle Partnerschaften.

Um noch mehr junge Frauen zu erreichen ist der Verein neu auch bei Instagram zu finden: #verein_lichen_sclerosus / #jucken_und_brennen

In Zusammenarbeit mit dem Schweizer Portal www.lilli.info / www.lilli.ch (Verein für Prävention und Online-Beratung junger Frauen und Männer zu Sexualität und sexueller Gewalt) wurden ferner LS-spezifische Aufklärungstexte
 

Juni 2020

neuer Artikel bei Vitagate/Schweizer Drogistenstern:

https://vitagate.ch/de/gesund_und_schoen/der_menschliche_koerper/haut/lichen_sclerosus

 

 

 

 

 

 

 


Neue Dokumente und Texte auf der Homepage

 

(Information für registrierte Mitglieder)

Neue Dokumente/Texte/Einträge/Erfahrungsberichte werden fast täglich hochgeladen.

Neu: Chat-Archiv: Korrespondenz in Bezug auf die Beratung individueller Problemstellung einzelner Mitglieder mit dem Vorstand


Häufige Fragen, die uns während der Corona-Zeit erreichten:

Sind Lichen sclerosus und Lichen planus Patienten eine Corona Risikogruppe? LS und LP Patienten tragen als Patientengruppe kein höheres Risiko an Corona schwerer zu erkranken als andere Menschen, denn die Autoimmun-Erkrankung betrifft nicht primär Lunge oder Herz. Doch ist es so, dass viele LS und LP Patienten verschiedene Autoimmunerkrankungen nebeneinander haben, z.B teilweise neben dem LS auch eine Schilddrüsenerkrankung. Somit ist das Risiko für jeden Betroffenen individuell abzuschätzen, auch was das Alter und andere Grunderkrankungen (z.B. Diabetes) anbelangt.

Bin ich durch die Kortison-Salbentherapie zusätzlich immungeschwächt? Die kleinen Salbenmengen Kortison haben praktisch keinen Effekt auf das Immunsystem: man kann davon ausgehen, dass die übliche Behandlung des LS oder LP mit hochpotenten Kortisonsalben oder Calcineurinihibitoren (Elidel, Protopic) das Immunsystem allgemein nicht beeinflussen. Anders ist es bei Patienten, die systemisch Kortison verabreicht erhalten, z.B. in Tablettenform oder per Spritze (wie z.B selten in ganz schweren Fällen von LS oder teilweise bei Lichen planus).

Ich bin aktuell sehr gestresst wegen der ganzen Corona-Virus-Situation, ich muss Homeoffice machen und es ist zu Hause nicht einfach mit der Familie. Nun habe ich das Gefühl es kommt ein neuer Schub. Kann dies mit der Situation zusammenhängen? Ja, das ist möglich, denn Stress, Angst oder dauerhafte Angespanntheit können einen Schub auslösen, das haben fast alle Autoimmunkrankheiten gemeinsam und wird häufig von Betroffenen so geschildert. Tun Sie sich Gutes, lenken Sie sich ab, nehmen Sie unter Umständen professionelle Hilfe in Anspruch. Wie bei einem Schub zu behandeln ist sehen Sie unter " Diagnose und Behandlung".