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Verein Lichen Sclerosus
CH-4310 Rheinfelden
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Letztes Update / Last update 05.09.2019


Selbsthilfegruppen - "Austauschgruppen"

Grundsätzliches, Gruppen/Termine, Feedbacks

 

Wir führen aktuell mehr als 40 regionale Austauschgruppen, laufend werden weitere aufgebaut. Eine Teilnahme ist freiwillig, es besteht keine regelmässige Teilnahmepflicht oder die Erwartung, dass wer einmal teilnimmt fortan regelmässig teilnehmen muss. Die Treffen sollen vor allem Informationen vermitteln und Austausch ermöglichen. Einigen Mitgliedern reicht ein einmaliger Besuch, andere nehmen auf eigenen Wunsch regelmässig teil. Einige Feedbacks haben wir auf dieser Seite ganz unten aufgeschaltet.  

Etliche Betroffene scheuen den Schritt, an einer Austauschgruppe teilzunehmen. Erfahrungsgemäss erleichtert allerdings eine Teilnahme den Betroffenen den Umgang mit der Krankheit im Alltag wesentlich und viele Betroffene, die sich erst überwinden mussten, effektiv an einer Gruppe teilzunehmen, bereuen im Nachhinein, den Schritt nicht früher gewagt zu haben. Je mehr Wissen man als Betroffene/r über die Krankheit aufbaut, umso besser wird man schlussendlich mit der Krankheit leben und mit ihr umgehen können.

Grundsätzlich bedeutet Selbsthilfe die Fähigkeit sich mit eigener Kraft aus einer Not- oder Problemlage zu befreien bzw. diesen Weg versuchen zu gehen. Was wir mit unseren Austauschgruppen bieten ist eigentlich Hilfe zur Selbsthilfe, sprich Unterstützung zum SELF-Management. Unsere Austauschgruppen ersetzen keine medizinischen oder therapeutischen Behandlungen, können diese aber sinnvoll ergänzen und unterstützen. Die Gruppenleiter unserer Austauschgruppen sind keine Ärzte und keine ausgewiesenen Fachexperten, aber einfühlsame Co-Erkrankte (das heisst, sie sind selbst auch betroffen), die sich viel Wissen rund um die Krankheit angeeignet haben und bereit sind, dieses Wissen und ihre Erfahrung zu teilen. Der Kernbereich der Tätigkeiten von Selbsthilfegruppen und unseren Austauschgruppen ist der gegenseitige Erfahrungsaustausch.

Die Gruppen vermitteln auch Tipps und Tricks im Umgang mit der Therapie im Alltag und in der Partnerschaft/Familie, die ja nicht selten "mitbetroffen" ist. In der Gruppe kann man offen über die Krankheit reden. Wir wissen aus eigener Erfahrung, dass dies mit Nicht-Betroffenen doppelt schwierig ist, weil ja kaum jemand unsere Krankheit kennt. Als Gruppenteilnehmer darf man auch nur zuhören, wenn man nicht über sich und die Krankheit sprechen mag. Diskretion und Respekt sind uns ein grossen Anliegen. 

Unsere Gruppenleiter kennen durch eigene Erfahrung und aufgrund der Rückmeldungen der Gruppenteilnehmer verlässliche regionale Ärzteadressen. Also ist eine Gruppe auch in Bezug auf die Arztsuche die beste Kontaktstelle. Die Gruppenleiter sind auch bereit, mit Mitgliedern bilateral zu emailen oder nach Absprache zu telefonieren, sollte ein nächstes Gruppentreffen zeitlich zu weit entfernt liegen.

Die meisten offiziellen regionalen Gruppen treffen sich 3 - 4 x pro Jahr. Es besteht keine regelmässige Teilnahmepflicht. Die Treffen stehen Frauen, Männern und Eltern betroffener Kinder gleichermassen offen. Zusätzlich bieten wir spezifische Treffen für Männer, für Eltern und für die jungen Frauen (u30ig) an.

Die Gruppentreffen stehen aus Datenschutzgründen ausschliesslich registrierten Mitgliedern offen.

Sollte keine Gruppe vertreten sein in Ihrer Wohnregion, verlinken wir Sie als registriertes Mitglied gerne bilateral mit anderen Betroffenen. Nicht selten ist das der Anfang einer neuen Gruppe. Mitglieder mit Interesse an einer Gruppenübernahme oder Gruppengründung werden seitens Vorstand und bestehenden Gruppenleitern unterstützt/gecoacht.


Unsere Gruppen sind aktuell vertreten in folgenden Regionen:

(in der Klammer ist das Gründungsdatum der Gruppe vermerkt)

 

Schweiz
 

- Regio Basiliensis (09/2015) nächstes Treffen 5. September 2019
- Luzern (09/2015) (Luzern - Zug- Innerschweiz), letztes Treffen 21. Juni 2019, nächstes Treffen in Planung
- Mittelland (10/2015) (Aargau - Solothurn), letztes Treffen 26. Juni 2019, nächstes Treffen in Planung für September/Oktober.
- Zürich / 03/2015) nächstes Treffen 7. September 2019
- St. Gallen (01/2017), letztes Treffen 11. Juni 2019, nächstes Treffen in Planung
- Bern (09/2017), nächstes Treffen 28. September 2019
- Burgdorf (10/2018), letztes Treffen 06. Juli 2019, nächstes Treffen in Planung
- Glarus (03/2018) , nächstes Treffen 20. September 2019
- Thun (06/2018), nächstes Treffen in Planung, Gruppenleiter gesucht
- Bienne (04/2019) - prochaine réunion 16 novembre 2019 (français)

U30ig - Schweiz

(10/2017) Treffen für Frauen u30ig: nächstes Treffen auf Anfrage
 

Männer - Schweiz

(06/2017) Treffen für betroffene Männer, nächstes Treffen in Bern am 28. September.

Eltern - Schweiz

Treffen für Eltern betroffener Kinder nächstes Treffen auf Anfrage.


Deutschland


- Berlin (11/2015) nächstes Treffen 07. September 2019
- Braunschweig (04/2019), letztesTreffen am 24. August 2019, nächstes Treffen in Planung
- Frankfurt (02/2016), urspr. Treffen vom 8. September verschoben auf 28. September 2019
- Freiburg i.Br. (10/2015), letztes Treffen am 10. November 2018, Gruppenleiter gesucht
- Hamburg (03/2015), nächstes Treffen 13. Oktober 2019
- Hannover (11/2016), nächstes Treffen 27. Oktober 2019, Gruppenleiter gesucht
- Kassel (in Gründung), nächstes Treffen am 7. September 2019
- Köln (02/2016), nächstes Treffen 31. August 2019
- München (03/2015), nächstes Treffen 12. Oktober 2019
- Pforzheim (05/2018) - nächstes Treffen 12. Oktober 2019
- Thüringen (09/2018), nächstes Treffen 21. September 2019
- Wuppertal (10/2018), nächstes Treffen 12. September 2019
- Bielefeld - Gruppe in Planung, erste Zusammenkunft findet bereits statt
- Zweibrücken (Rheinland-Pfalz) - Gruppe in Planung (Erste Treffen haben stattgefunden), eine weitere Zusammenkunft ist geplant für den 12. September 2019 in Zweibrücken.
- Stuttgart - Gruppe in Planung (Treffen haben stattgefunden), eine weitere Zusammenkunft wird bald ausgeschrieben
 
 

Eltern - Deutschland

(09/2018) Ein Treffen für Eltern betroffener Kinder fand im Herbst 2018 statt in Hamburg, weitere Treffen auf Anfrage.

U30ig Deutschland Süd

(01/2019) Letztes Treffen 8. Juni, nächstes Treffen in Planung.


U30ig Deutschland Nord,

(02/2019) letztesTreffen 22. Juni 2019 in Berlin, nächstes Treffen in Planung
 

U40ig Deutschland

(10/2018) Köln - das erste Treffen fand im Herbst 2018 statt. Weitere Treffen in Planung
 

Männer - Deutschland
 

Treffen für betroffene Männer und Eltern betroffener Jungs 

Letztes Treffen 1. September 2019 in Berlin. Weitere Treffen in Planung.


Luxemburg

(02/2018) Nächstes Treffen in Planung


Österreich


- Wien (10/2015) nächstes Treffen 30. November 2019
- Oberösterreich in Wels (09/2017), nächstes Treffen 13. September 2019
- Vorarlberg (09/2018) nächstes Treffen 5. September 2019
- Graz (05/2018), nächstes Treffen in Planung
- Niederösterreich (05/2018), letztes Treffen 3. Dezember 2018, aktuell finden die Treffen mit der Gruppe in Wien statt
- Tirol (02/2019) nächstes Treffen am 13. September 2019
- Kärnten - Gruppengründung in Planung, erstes Treffen am 21. September 2019

U30ig Österreich

(06/2019) Treffen auf Anfrage.

Eltern Oesterreich

(04/2019) Treffen auf Anfrage.

Weitere Informationen zur Kontaktaufnahme mit den Gruppenleitern finden Sie im passwortgeschützten Mitgliederbereich.


 

Feedbacks aus Gruppentreffen

 

"Vielen Dank auch nochmals für das Treffen, es war ja schon das dritte das ich besuchte innerhalb von 2 Jahren. Ich weiss noch, beim ersten Treffen teilzunehmen brauchte viel Überwindung. Ich sah mich eigentlich nicht als den Typ für in eine "Selbsthilfegruppe". Ich war dann aber sehr froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe.  Durch den immer sehr offenen Austausch mit den anderen Frauen jeden Alters konnte ich vieles dazu lernen. Man erhält viele wertvolle Tipps und Unterstützung! Vielen herzlichen Dank für dein grosses Engagement."

"Sehr gerne gebe ich euch eine Rückmeldung zu "meinem ersten Mal" an einem Gruppentreffen. (Es wird sicherlich nicht das letzte mal sein)
Zuerst möchte ich mich aber nochmals herzlich bei der Gruppenleitung bedanken für die Organisation und die sehr gute Führung durch den Abend.
Nach bereits fünf Jahren im Verein habe ich mich entschieden, dass ich einmal an einem Treffen einer regionalen Gruppe teilnehmen möchte. Ich frage mich selbst, wieso es so lange gedauert hat. Zum einen ist es sicherlich immer so eine Sache mit den vielen Terminen die man hat und die Zeit, die einfach nicht ausreicht. Bei mir war es aber auch so, dass ich meinem Lichen einfach nicht allzu viel Platz in meinem Leben einräumen wollte. Zudem war ich auch der Meinung, dass die Infos welche ich der Homepage entnehmen konnte und den sehr interessanten Newslettern die regelmässig kommen, für mich ausreichend wären. Nun, nach meiner ersten Teilnahme an einem Treffen weiss ich es besser. Der Austausch in der Gruppe war Balsam für meine Seele. Zu hören, dass andere in der gleichen Situation sind, die gleichen Fragen und Sorgen haben, aber doch alle für sich wieder individuell sind, tat einfach nur gut. Es waren die teilweise nebensächlichen Aussagen die mich weiter gebracht haben und mir nun auch im Alltag helfen. Es wird bestimmt nicht meine letzte Teilnahme gewesen sein".

"Liebes Gruppenleiterteam, das Austauschtreffen von letztem Samstag hat voll meinen Erwartungen entsprochen und ich bin nun auch froh, euch kennen gelernt zu haben. Es kommt einem ja ab und zu doch wieder eine Frage in den Sinn und nun weiss ich, an wen ich mich wenden kann. Ich habe auch einige interessante Begriffe gehört, die ich mit Interesse googeln werde. Auch sonst habe ich einiges Neues gehört und wertvolle Tipps erhalten. Ich danke euch ganz herzlich für euer grosses Engagement, das ich sehr schätze".

"Das Austauschtreffen war eine gute Erfahrung. Die Gruppe war sehr offen, hat erzählt und zugehört. Zu jeder Frage gab es eine Antwort, meist aufgrund von eigenen Erfahrungen. Aber auch Tipps kamen nicht zu kurz, denn viele wichtige Hinweise ergaben sich aus dem Gespräch. Der Abend wurde von unserer Regionalleiterin gut vorbereitet und professionell, einfühlend und sympathisch geführt. Sie hat uns zudem Produkte gezeigt, auf neue hingewiesen und Flyer sowie Broschüren mitgegeben. Kurzum: Gerne wieder! Herzlichen Dank unserer Regionalleiterin und für die Offenheit aller Beteiligten."