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Verein Lichen Sclerosus
CH-4310 Rheinfelden
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Letztes Update / Last update 11.11.2019


Selbsthilfegruppen - "Austauschgruppen"

Grundsätzliches, Gruppen/Termine, Feedbacks

 

Wir führen aktuell mehr als 40 regionale Austauschgruppen, laufend werden weitere aufgebaut. Eine Teilnahme ist freiwillig, es besteht keine regelmässige Teilnahmepflicht oder die Erwartung, dass wer einmal teilnimmt fortan regelmässig teilnehmen muss. Die Treffen sollen vor allem Informationen vermitteln und Austausch ermöglichen. Einigen Mitgliedern reicht ein einmaliger Besuch, andere nehmen auf eigenen Wunsch regelmässig teil. Einige Feedbacks haben wir auf dieser Seite ganz unten aufgeschaltet.  

Etliche Betroffene scheuen den Schritt, an einer Austauschgruppe teilzunehmen. Erfahrungsgemäss erleichtert allerdings eine Teilnahme den Betroffenen den Umgang mit der Krankheit im Alltag wesentlich und viele Betroffene, die sich erst überwinden mussten, effektiv an einer Gruppe teilzunehmen, bereuen im Nachhinein, den Schritt nicht früher gewagt zu haben. Je mehr Wissen man als Betroffene/r über die Krankheit aufbaut, umso besser wird man schlussendlich mit der Krankheit leben und mit ihr umgehen können.

Grundsätzlich bedeutet Selbsthilfe die Fähigkeit sich mit eigener Kraft aus einer Not- oder Problemlage zu befreien bzw. diesen Weg versuchen zu gehen. Was wir mit unseren Austauschgruppen bieten ist eigentlich Hilfe zur Selbsthilfe, sprich Unterstützung zum SELF-Management. Unsere Austauschgruppen ersetzen keine medizinischen oder therapeutischen Behandlungen, können diese aber sinnvoll ergänzen und unterstützen. Die Gruppenleiter unserer Austauschgruppen sind keine Ärzte und keine ausgewiesenen Fachexperten, aber einfühlsame Co-Erkrankte (das heisst, sie sind selbst auch betroffen), die sich viel Wissen rund um die Krankheit angeeignet haben und bereit sind, dieses Wissen und ihre Erfahrung zu teilen. Der Kernbereich der Tätigkeiten von Selbsthilfegruppen und unseren Austauschgruppen ist der gegenseitige Erfahrungsaustausch.

Die Gruppen vermitteln auch Tipps und Tricks im Umgang mit der Therapie im Alltag und in der Partnerschaft/Familie, die ja nicht selten "mitbetroffen" ist. In der Gruppe kann man offen über die Krankheit reden. Wir wissen aus eigener Erfahrung, dass dies mit Nicht-Betroffenen doppelt schwierig ist, weil ja kaum jemand unsere Krankheit kennt. Als Gruppenteilnehmer darf man auch nur zuhören, wenn man nicht über sich und die Krankheit sprechen mag. Diskretion und Respekt sind uns ein grossen Anliegen. 

Unsere Gruppenleiter kennen durch eigene Erfahrung und aufgrund der Rückmeldungen der Gruppenteilnehmer verlässliche regionale Ärzteadressen. Also ist eine Gruppe auch in Bezug auf die Arztsuche die beste Kontaktstelle. Die Gruppenleiter sind auch bereit, mit Mitgliedern bilateral zu emailen oder nach Absprache zu telefonieren, sollte ein nächstes Gruppentreffen zeitlich zu weit entfernt liegen.

Die meisten offiziellen regionalen Gruppen treffen sich 3 - 4 x pro Jahr. Es besteht keine regelmässige Teilnahmepflicht. Die Treffen stehen Frauen, Männern und Eltern betroffener Kinder gleichermassen offen. Zusätzlich bieten wir spezifische Treffen für Männer, für Eltern und für die jungen Frauen (u30ig) an.

Die Gruppentreffen stehen aus Datenschutzgründen ausschliesslich registrierten Mitgliedern offen.

Sollte keine Gruppe vertreten sein in Ihrer Wohnregion, verlinken wir Sie als registriertes Mitglied gerne bilateral mit anderen Betroffenen. Nicht selten ist das der Anfang einer neuen Gruppe. Mitglieder mit Interesse an einer Gruppenübernahme oder Gruppengründung werden seitens Vorstand und bestehenden Gruppenleitern unterstützt/gecoacht.


Unsere Gruppen sind aktuell vertreten in folgenden Regionen:

(in der Klammer ist der Gründungsmonat/Gründungsjahr der Gruppe vermerkt)

 

Schweiz
 

  • - Regio Basiliensis (09/2015) nächstes Treffen 21. November 2019
  • - Luzern (09/2015) (Luzern - Zug - Innerschweiz), letztes Treffen 15. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - Mittelland (10/2015) (Aargau - Solothurn), nächstes Treffen in Planung für Januar 2020
  • - Zürich (03/2015) nächstes Treffen 14. Dezember 2019
  • - St. Gallen (01/2017), Treffen auf Anfrage, Gruppenleitung gesucht
  • - Bern (09/2017), nächstes Treffen 30. November 2019
  • - Burgdorf (10/2018), nächstes Treffen 25. Januar 2020
  • - Glarus (03/2018), nächstes Treffen 22. November 2019
  • - Thun (06/2018), Treffen auf Anfrage, Gruppenleitung gesucht
  • - Bienne (04/2019) - dernière réunion 16 novembre 2019 (français), prochaine réunion 22 février 2020
  • - Region Graubünden, lockere Gruppe im Aufbau, Treffen auf Anfrage

 

U30ig - Schweiz

(10/2017) Treffen für Frauen "um die 30ig": nächstes Treffen auf Anfrage.
 

Männer - Schweiz

(06/2017) Treffen für betroffene Männer, nächstes Treffen auf Anfrage.

Eltern - Schweiz

(10/2018) Treffen für Eltern betroffener Kinder nächstes Treffen auf Anfrage.


Deutschland

 

  • - Berlin (11/2015), letztes Treffen 16. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - Braunschweig (04/2019), nächstes Treffen 23. November 2019
  • - Frankfurt (02/2016), letztes Treffen 16. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - Freiburg i.Br. (10/2015), nächstes Treffen 30. November 2019
  • - Hamburg (03/2015), nächstes Treffen 8. Dezemnber 2019
  • - Hannover (11/2016), nächstes Treffen 9. Dezember 2019 (ausgebucht, wir führen eine Warteliste)
  • - Köln (02/2016), letztes Treffen am 16. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - München (03/2015), letztes Treffen 16. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - Pforzheim (05/2018), nächstes Treffen 30. November 2019
  • - Thüringen (09/2018), letztes Treffen 9. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - Wuppertal (10/2018), letztes Treffen 14. November 2019, nächstes Treffen 9. Januar 2020
  • - Zweibrücken Rheinland-Pfalz (11/2019), letztes Treffen 16. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - Stuttgart (11/2019), letztes Treffen 16. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - Hochsauerlandkreis/Märkischer Kreis, lockere Gruppe, erste Zusammenkünfte finden statt, nächstes Treffen Ende November
  • - Kassel, lockere Gruppe, letztes Treffen 16. November 2019, nächstes Treffen auf Anfrage
  • - Bielefeld, lockere Gruppe, erste Zusammenkünfte findet statt, Treffen auf Anfrage
  • - Leipzig, lockere Gruppe, Treffen auf Anfrage
  • - Nürnberg, lockere Gruppe, Treffen auf Anfrage
 

Eltern - Deutschland

(09/2018) Ein Treffen für Eltern betroffener Kinder fand im Herbst 2018 statt in Hamburg, ein "Männer- und ElternvonJungs-Treffen" findet am 15.12. in Bonn statt.

U30ig Deutschland Süd

(01/2019) Nächstes Treffen in Planung für Frühjahr 2020.


U30ig Deutschland Nord

(02/2019) nächstes Treffen auf Anfrage
 

U40ig Deutschland

Köln - ein erstes Treffen fand im Herbst 2018 statt. Weitere Treffen in Planung
 

Männer - Deutschland
 

Treffen für betroffene Männer und Eltern betroffener Jungs 

Letztes Treffen 1. September 2019 in Berlin. Weiteres Treffen am 15. Dezember 2019 in Bonn.


Luxemburg

(02/2018) Nächstes Treffen in Planung


Österreich

 

  • - Wien (10/2015) nächstes Treffen 14. Dezember 2019
  • - Oberösterreich in Wels (09/2017) nächstes Treffen in Planung für März 2020
  • - Vorarlberg (09/2018), letztes Treffen 14. November 2019, nächstes Treffen in Planung
  • - Graz (05/2018), letztes Treffen 18. Oktober 2019, weitere Treffen in Planung.
  • - Niederösterreich (05/2018) aktuell finden die Treffen mit der Gruppe in Wien statt
  • - Tirol (02/2019), nächstes Treffen 22. November 2019
  • - Kärnten (09/2019), ein erstes Treffen hat stattgefunden am 21. September 2019, weitere in Planung

U30ig Österreich

(06/2019) Treffen auf Anfrage.

Eltern Oesterreich

(04/2019) Treffen auf Anfrage.

Weitere Informationen zur Kontaktaufnahme mit den Gruppenleitern finden Sie im passwortgeschützten Mitgliederbereich.


Feedbacks aus Gruppentreffen

 

"Vielen Dank auch nochmals für das Treffen, es war ja schon das dritte das ich besuchte innerhalb von 2 Jahren. Ich weiss noch, beim ersten Treffen teilzunehmen brauchte viel Überwindung. Ich sah mich eigentlich nicht als den Typ für in eine "Selbsthilfegruppe". Ich war dann aber sehr froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe.  Durch den immer sehr offenen Austausch mit den anderen Frauen jeden Alters konnte ich vieles dazu lernen. Man erhält viele wertvolle Tipps und Unterstützung! Vielen herzlichen Dank für dein grosses Engagement."

"Sehr gerne gebe ich euch eine Rückmeldung zu "meinem ersten Mal" an einem Gruppentreffen. (Es wird sicherlich nicht das letzte mal sein)
Zuerst möchte ich mich aber nochmals herzlich bei der Gruppenleitung bedanken für die Organisation und die sehr gute Führung durch den Abend.
Nach bereits fünf Jahren im Verein habe ich mich entschieden, dass ich einmal an einem Treffen einer regionalen Gruppe teilnehmen möchte. Ich frage mich selbst, wieso es so lange gedauert hat. Zum einen ist es sicherlich immer so eine Sache mit den vielen Terminen die man hat und die Zeit, die einfach nicht ausreicht. Bei mir war es aber auch so, dass ich meinem Lichen einfach nicht allzu viel Platz in meinem Leben einräumen wollte. Zudem war ich auch der Meinung, dass die Infos welche ich der Homepage entnehmen konnte und den sehr interessanten Newslettern die regelmässig kommen, für mich ausreichend wären. Nun, nach meiner ersten Teilnahme an einem Treffen weiss ich es besser. Der Austausch in der Gruppe war Balsam für meine Seele. Zu hören, dass andere in der gleichen Situation sind, die gleichen Fragen und Sorgen haben, aber doch alle für sich wieder individuell sind, tat einfach nur gut. Es waren die teilweise nebensächlichen Aussagen die mich weiter gebracht haben und mir nun auch im Alltag helfen. Es wird bestimmt nicht meine letzte Teilnahme gewesen sein".

"Liebes Gruppenleiterteam, das Austauschtreffen von letztem Samstag hat voll meinen Erwartungen entsprochen und ich bin nun auch froh, euch kennen gelernt zu haben. Es kommt einem ja ab und zu doch wieder eine Frage in den Sinn und nun weiss ich, an wen ich mich wenden kann. Ich habe auch einige interessante Begriffe gehört, die ich mit Interesse googeln werde. Auch sonst habe ich einiges Neues gehört und wertvolle Tipps erhalten. Ich danke euch ganz herzlich für euer grosses Engagement, das ich sehr schätze".

"Das Austauschtreffen war eine gute Erfahrung. Die Gruppe war sehr offen, hat erzählt und zugehört. Zu jeder Frage gab es eine Antwort, meist aufgrund von eigenen Erfahrungen. Aber auch Tipps kamen nicht zu kurz, denn viele wichtige Hinweise ergaben sich aus dem Gespräch. Der Abend wurde von unserer Regionalleiterin gut vorbereitet und professionell, einfühlend und sympathisch geführt. Sie hat uns zudem Produkte gezeigt, auf neue hingewiesen und Flyer sowie Broschüren mitgegeben. Kurzum: Gerne wieder! Herzlichen Dank unserer Regionalleiterin und für die Offenheit aller Beteiligten."