Was wir erreichen wollen

Unser gemeinnütziger Verein setzt sich seit der Gründung im Jahr 2013 zu Gunsten einer besseren Früherkennung und einer Enttabuisierung der Krankheit Lichen Sclerosus ein.

Wir machen uns stark dafür,

  • dass die Krankheit Lichen Sclerosus in der Öffentlichkeit bekannter wird
  • dass die Ärzte bezüglich der typischen Symptome und bei PatientInnen mit häufigen Juckbeschwerden/Pilzerkrankungen/Blasenbeschwerden auch einen LS in Betracht ziehen
  • dass die Ärzteschaft künftig fundierter ausgebildet wird bezüglich LS und auch die offiziellen Behandlungsleitlinien kennt.

Diese Anliegen setzen wir um mit Pressearbeit und in Form von Präsenz an Ärztekongressen mit einem Informationsstand. Wir platzieren Artikel in Frauen- und Elternzeitschriften, in medizinischen Fachzeitschriften, Schreiben mit Informationsmaterial direkt Ärzte im Bereich Gynäkologie, Urologie, Dermatologie und Kinderärzte an. Die Behandlungsrichtlinien publizieren wir auf dieser Homepage (siehe unter "Information für Ärzte") sowie unter www.juckenundbrennen.ch resp. www.juckenundbrennen.de, resp. www.juckenundbrennen.at. Über diese separaten Informations-Homepages hoffen wir Personen zu erreichen, die den Namen ihres Leidens noch nicht kennen und ihre Symptome googlen. Wir haben seit der Vereinsgründung im Jahr 2013 schon einiges erreicht, aber es gibt noch sehr viel zu tun.

Ein aktuelles Portrait des Vereins finden Sie hier: Portrait

 

Was wir bieten

Unser Verein und diese Homepage mit umfassenden seriösen Informationen zur Krankheit Lichen Sclerosus haben wir geschaffen

  • für alle, die sich für das Thema LS interessieren.
  • für alle Betroffenen mit Diagnose
  • für alle, die sich für das Thema LS interessieren.

Wir möchten allen vermutlich Betroffenen und den neudiagnostizierten Personen Mut machen, ohne schönzureden. Es gibt für den LS keine lebenslange Heilung, denn wir wissen, es handelt sich um eine chronische Krankheit. Aber es gibt Hoffnung, und mit der richtigen Pflege und einer professionellen Behandlung durch fachkundige Ärzte dürfen wir einen Status anstreben, der ein normales und beschwerdearmes Leben mit LS ermöglicht. Im öffentlichen Bereich der Homepage finden Sie zahlreiche Informationen rund um die Krankheit und die adäquate Therapie.

Jährlich organisieren wir eine Jahrestagung mit Inputreferaten, Workshops und Veranstaltungen für Personen mit Interesse am Thema Lichen Sclerosus, Mitglieder wie auch Nichtmitglieder sind willkommen.

 

Vereins-Mitgliedschaft

Wer mag darf gerne Mitglied werden (Siehe Laschen "Mitglied werden" und "Was wir wollen und bieten/was wir im passwortgschützten Bereich bieten").

Im passwortgeschützten Bereich finden sich umfassende weitere Informationen auf einer Informationsplattform (Do's and Don'ts, Nützliches, Newsletters, Kongressberichte, etc.) sowie diverse Austauschmöglichkeiten (per Mail, überwachte Foren, Erfahrungsberichte, Austauschgruppen). Etliche regionale Selbsthilfe-Austauschgruppen sind bereits entstanden, weitere Gruppen sind im Aufbau (siehe Unterlasche "Austauschgruppen").

Wir hoffen, dass sich alle am Thema Lichen Sclerosus interessierten Personen, Betroffene und ihre Angehörigen bei uns wohlfühlen und dank unserem Wirken zu den gesuchten Informationen gelangen.

Unser gemeinnütziger Verein ist nicht gewinnorientiert, unser Vorstand und unsere Gruppenleiter sowie unsere Kongressstandbetreuerinnen arbeiten ehrenamtlich. Alle Gelder aus den Mitgliederbeiträgen fliessen direkt in weitere Aufklärung und die Betreuung von Betroffenen.

Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass der Vorstand aus Direktbetroffenen besteht und sich deshalb im öffentlichen Bereich der Homepage nicht namentlich vorstellt. Gerne erhalten Sie auf Anfrage nähere Informationen.