Suche nach einem Arzt für Abklärung / Zweitmeinung / Therapiebegleitung


Die effektive Zahl LS- Betroffener (ganz zu schweigen von der Dunkelziffer) ist hoch, der Bedarf an Informationen ist riesig.

Täglich erreichen uns über unsere Websites www.juckenundbrennen.de oder www.lichensclerosus.ch Mails von Betroffenen, die nicht selten eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben oder mitten drin stecken. Solche, die die Diagnose Lichen Sclerosus (LS) erst gerade erhalten haben, andere, die aufgrund eigener Recherche vermuten, von LS betroffen zu sein. Oder auch Betroffenen, die die Diagnose zwar haben, aber vermuten, nicht richtig behandelt zu werden, leider kommt auch das nicht selten vor.

Viele der Fragen, die sich Betroffenen (oder vermutlich Betroffenen) stellen, klären sich, wenn diese sich die Zeit nehmen, die vielen Informationen auf unseren beiden Homepages www.lichensclerosus.ch und www.juckenundbrennen.de zu lesen. Und es ist durchaus sehr wichtig und sinnvoll, dass sich Betroffene selber "schlau" machen, was die notwendige und adäquate Therapie und mögliche Begleitoptionen angeht. Einen kompetenten Arzt zur Seite zu haben ist parallel dazu natürlich auch wichtig.

 

Wo und wie finde ich einen fachkundigen Arzt (Gynäkologen, Dermatologen, Urologen) ?

Die effizienteste und verlässlichste Weise, rasch an fachkundige Ärzte-Adressen zu gelangen ist der Abschluss einer Vereins-Mitgliedschaft und dadurch der Kontakt mit unseren regionalen Austauschgruppen. Unsere Gruppenleiter kennen regional die guten Ärzte am besten, aus eigener Erfahrung und aus der Erfahrung/Rückmeldung der Gruppenmitglieder. Es gibt Ärzte, die können LS gut diagnostizieren, behandeln die Krankheit aber nach eigenem Gutdünken, allenfalls auch entgegen den Leitlinien, die der Verein propagiert. Es braucht also teilweise auch bei der Therapie eine Art Begleitung, ein Know-how Transfer unter den Betroffenen, deshalb macht der Austausch in den Gruppen sehr viel Sinn, da wird viel Wissen und Erfahrungen mit den lokalen Ärzten gebündelt und vermittelt.
 
Aktuell führen wir Austauschgruppen in
  • CH:  Bern, Zürich, Luzern, Mitteland AG/SO, St. Gallen, Basel, Glarus, französische Schweiz Raum Biel (im Aufbau)
  • DE: Freiburg, München, Pforzheim, Köln, Frankfurt, Hannover, Berlin, Hamburg, Thüringen (im Aufbau), Niedersachsen/Sachsen Anhalt (im Aufbau), Raum Wuppertal (im Aufbau)
  • AT: Vorarlberg, Niederösterreich, Oberösterreich, Wien, Steiermark (Raum Graz), Kärnten (in Planung)
  • Luxemburg
  • CH und DE: Separate überregionale Gruppen für Frauen im Alter von 18 - ca. 30 Jahre (junge Frauen sind auch in den regulären Gruppen willkommen)
  • CH und DE: separate überregionale Gruppen für Männer (Männer sind auch in den reguläre Gruppen willkommen)
  • CH und DE: separate überregionale Treffen für Eltern betroffener Kinder (Eltern sind auch in den regulären Gruppen willkommen)
  • Sollte keine Gruppe vertreten sein in Ihrer Wohnregion, verlinken wir Sie gerne bilateral mit anderen Betroffenen. Nicht selten ist das der Anfang einer neuen Gruppe. 
  • Interessierte Mitglieder werden bei Interesse zu Gruppenleitern ausgebildet durch den Verein.

Personen, die einen fachkundigen Arzt für eine Diagnosestellung, eine Zweitmeinung oder die eigentliche Therapiebegleitung suchen, raten wir aus oben genannten Gründen, Mitglied im Verein zu werden. Registrierte Mitglieder können sich per Email (oder auf Absprache auch telefonisch) durch eine unserer regionalen GruppenleiterInnen beraten lassen, sollte ein nächstes Treffen zeitlich zu weit entfernt liegen. Die Treffen in den Gruppen finden normalerweise alle 3-4 Monate statt, bei grossem regionalen Mitgliederzuwachs teilweise und bei Bedarf auch öfter.

Bei Interesse an einer Mitgliedschaft füllen Sie bitte unter "Mitglied werden" das Formular aus, unterschreiben es und stellen es uns zu per Scan oder Post. Wir nehmen dann umgehend Kontakt mit Ihnen auf.

 

Sie möchten nicht Mitglied werden?

Dann sprechen Sie Ihren aktuellen Arzt an auf unsere Seite und unsere vielen Infos, die wir öffentlich zur Verfügung stellen.

Drucken Sie sich die Dokumente unter "Informationen auch für Ärzte" aus, zeigen Sie sie Ihrem Arzt, viele Ärzte kennen die Leitlinien noch nicht.

Den Originalwortlaut der S3-Behandlungsleitlinien auf Englisch (80 Seiten) stellen wir ebenfalls zum Download zu Verfügung, sollte Ihr Arzt daran im Detail interessiert sein.  

Ebenso sind auf www.juckenundbrennen.ch resp. www.juckenundbrennen.de eine Reihe von FAQ’s = „Frequent Asked Questions“ (häufig gestellte Fragen) zu finden.