Lichen Sclerosus bei Männern und Jungs

 

Wenn die Vorhaut enger wird und weisse Stellen auftreten

Die Vorhaut ist ein natürlicher Bestandteil des männlichen äusseren Genitals. So schützt sie die Eichel und die Harnröhre vor Erregern und reizenden Substanzen. Ab und an kommt es jedoch vor, dass sich die Vorhaut auch bei Erwachsenen nicht über die Eichel schieben lässt.

Das kann verschiedene Gründe haben: Eine erworbene Phimose entsteht häufig nach lokalen Entzündungen oder bei dem Versuch, die zu enge Vorhaut gewaltsam zu weiten. Das verletzte Gewebe vernarbt und ist in der Folge weniger flexibel. Diabetiker tragen grundsätzlich ein erhöhtes

Risiko für Infektionen in der Geschlechtsregion. Dadurch sind sie besonders gefährdet, durch wiederkehrende entzündliche Prozesse der Vorhaut eine sekundäre Phimose zu erleiden.

Auch ein Lichen Sclerosus kann Verhärtungen der Vorhaut hervorrufen. Bei Lichen Sclerosus handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die multifaktoriell und teilweise auch genetisch bedingt ist. LS tritt familiär gehäuft auf, deshalb ist es wichtig, dass die Betroffenen in der Familie über die Krankheit sprechen, auch wenn dies Überwindung kostet.

Der Lichen Sclerosus betrifft üblicherweise zunächst die Vorhaut. Die erkrankten Hautstellen werden weiss, es können einzelne Stellen auftreten oder gruppenweise weissliche, harte Hautknoten entstehen. Diese können miteinander verschmelzen und an Narbengewebe erinnern. Beim Mann lässt sich aufgrund der Verhärtung (Sklerose) der Haut die Vorhaut nicht mehr, oder nur mit Mühe zurück schieben. Dadurch ist die Intimhygiene erschwert. Im Krankheitsverkauf kann auch die Eichel betroffen sein.

Infektionen unter der Vorhaut können dann eine dauerhafte Entzündung der Eichelhaut (Balanitis) auslösen. Die Haut reisst leicht ein, was zusätzlich schmerzhaft ist und den Geschlechtsverkehr behindert. Häufig bereitet bereits die Erektion an sich Schmerzen. Wird die Krankheit nicht therapiert, kann sich zudem die vernarbte Harnröhre verengen, so dass sich der Harnstrahl abgeschwächt oder kein Urin mehr austreten kann. Auch beim Wasserlassen können Schmerzen auftreten.

Der Lichen Sclerosus ist nicht ansteckend und nicht übertragbar, seine Ursachen sind bis heute nicht eindeutig bekannt. Viele Männer haben Hemmungen mit der Erkrankung zum Arzt zu gehen, sodass viele Patienten nicht oder leider erst spät erkannt werden. Lichen Sclerosus gilt zwar grundsätzlich als nicht heilbar, aber behandelbar. Bei Männern kann ein Fortschreiten der Krankheit bei adäquater Behandlung im besten Fall gestoppt werden. Hierzu ist es aber sehr wichtig, dass der betroffene Mann Kontakt mit einem Urologen oder einem Dermatologen aufnimmt, der sich mit Lichen Sclerosus auskennt. Erfahrungsgemäss haben aber einige Fachärzte insbesondere aufgrund des bei Männern eher seltenen Auftretens der Krankheit keine ausreichenden Kenntnisse von LS. Bei entsprechenden Symptomen sollte der Arzt deshalb proaktiv auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose angesprochen werden. Ein zu langes Zuwarten kann sich negativ auf den Krankheitsverlauf auswirken.

 

Behandlung von LS bei Männern

Für betroffene Männer gilt generell das gleiche Behandlunsschema mit hochpotenten Kortisonsalben wie bei Frauen. Neben guter Hygiene und Fettpflege der Haut raten Experten den Männern ferner dazu, die Vorhaut möglichst trocken zu halten. Eine operative Therapie kann sich aufdrängen. Leider bestehen noch keine klaren Studien darüber, wann im Krankheitsverlauf eine Beschneidung am besten zu erfolgen hat.

Unser Verein setzt sich dafür ein, dass hierzu nächstens weitere Untersuchungen erfolgen, nicht zuletzt dank der wachsenden Mitgliederzahl an Männern in unserem Verein (Stand Herbst 2017: 50 Männer) kann entsprechendes Wissen und Erfahrungen nun gesammelt und ausgewertet werden. Wir sind seit 2017 auch präsent an Urologenkongressen mit einem Informationsstand, um möglichst viele Urologen auf die Symptome bei Männern zu sensibilisieren.

Fragen in der Therapie von LS bei Männer und Jungs (download pdf)

Für weitere Details sehen Sie die diversen Dokumente unter  "Information für Ärzte"

 

 

Vernetzung von betroffenen Männern / Eltern von betroffenen Jungs

Der Austausch unter betroffenen Männern resp. von Eltern von betroffenen Jungs ist sehr ratsam, wir führen im Mitgliederbereich ein spezifisches Männerforum, reps. ein Forum für Eltern betroffener Jungs, und bieten Männer-Austauschgruppen in der Schweiz und in Deutschland.

 

Erfahrungsberichte

Einige Erfahrungsberichte zum Thema Diagnosestellung / Beschneidung / Harnröhrenproblematik und - OP

sind im Bereich für die Direktbetroffenen zu finden im geschützten Bereich.

 

Im nachfolgenden Interview schildert Thomas M. (35 Jahre) seine Erfahrungen vor und nach der Diagnose Lichen Sclerosus.
 

Hallo Thomas, wann hast du von der Diagnose Lichen Sclerosus erfahren? Ich bin vor etwa 7 Jahren an Lichen Sclerosus erkrankt, eine ärztliche Diagnose erhielt ich allerdings erst 2 Jahre nach Krankheitsausbruch.

Warum wurde die Diagnose so spät gestellt? Nun ja, am Anfang war nur mein inneres Vorhautblatt betroffen. Die Hautfarbe wurde nach und nach heller. Zunächst fand ich das gut, da mein inneres Vorhautblatt vorher meist leicht rötlich war und ich interpretierte die Hautfarbenänderung als Beruhigung der Haut durch weniger Reizung. Da sah ich noch keinen Grund einen Arzt aufzusuchen, zumal ich keine weiteren Beschwerden wie Schmerzen oder einen Juckreiz hatte.

Wann hat sich das geändert? Nach einer stressigen Phase auf der Arbeit wurde die Vorhaut an einer Stelle deutlich enger und die Haut weiss. Ich konnte zwar die Vorhaut normal zurückziehen, habe aber da zum ersten Mal realisiert, dass das nicht normal ist und vereinbarte einen Termin beim Urologen. Er verschrieb mir eine Pilzsalbe und ich war zunächst erleichtert.

Hat die Therapie mit der Pilzsalbe geholfen oder wurde die falsche Diagnose gestellt? Die Krankheit ist zu diesem Zeitpunkt nicht erkannt worden, obwohl man, wie ich jetzt weiss, auf diesen Verdacht hätte kommen müssen oder zumindest hätte kommen können. Die Pilzsalbe habe ich mehrere Wochen aufgetragen, ohne Erfolg.

Wie hast du dich zu diesem Zeitpunkt gefühlt? Ich wurde nervös und es ging mir schlecht. Dabei wusste ich damals noch nicht, welche Herausforderungen noch auf mich warten würden…Die Hautstruktur änderte sich, es bildeten sich weiße, leicht verhärtete Knoten/Punkte, zudem bildete sich ein weisser Ring um die Vorhaut. Die Vorhaut wurde noch enger. Ich konsultierte einen anderen Urologen. Dieser stellte bei Sichtprüfung die richtige Diagnose Lichen Sclerosus und riet zu einer schnellstmöglichen Zirkumzision.

Wie hast du darauf reagiert? Ich habe mich als erstes im Internet über die Krankheit informiert. Im Rückblick war das eine sehr schwere Zeit. Ich wollte die Diagnose von einem Dermatologen bestätigt haben und vereinbarte einen Termin. Er kam zu demselben Diagnoseergebnis und verschrieb mir eine stark kortisonhaltige Salbe als Versuch, die Krankheit konservativ zu behandeln.

Und, hat die konservative Therapie etwas gebracht? Zunächst ja, es ist wenigstens nicht schlimmer geworden. Allerdings breitete sich die Krankheit über Monate und Jahre auf das äußere Vorhautblatt und die Eichel aus, auch dort wurde die Haut weiss und dünn. Der betroffene Bereich auf der Eichel wurde nach und nach größer und drohte den Harnröhrenausgang zu erreichen.  Da musste ich mich dringend beschneiden lassen.

Bereust du den Schritt der Zirkumzision? Die Zirkumzision ist nun 3 Jahre her. Mein Leben hat sich seitdem komplett verändert. Die Krankheit Lichen Sclerosus wurde dadurch gestoppt, zumindest bis jetzt. Das ist toll. Auf der anderen Seit hat sich meine Lebensqualität nur langsam verbessert.

Warum das? Ich habe mich leider erst 4 Jahren nach Krankheitsbeginn beschneiden lassen. Da zu diesem Zeitpunkt fast die komplette Vorhaut erkrankt war, kam nur eine radikale Zirkumzision in Frage. Dies hatte für mich persönlich psychische Folgen, ich litt unter der Vorstellung, ich würde nicht mehr optimal wie ein Mann „funktionieren“. Meine Eichel war in einer ersten Phase sehr empfindlich und hat immer an der Unterhose gescheuert, das war sehr unangenehm.  Ich hatte furchtbare Angst,  nie mehr richtigen Sex haben zu können.

Welche Auswirkungen hatte die radikale Beschneidung effektiv auf dein Leben? Meine eigene Sexualität war zunächst über einige Zeit nach der Beschneidung belastet, ich musste erst lernen mit dem neuen „Zustand“ umzugehen. Im Rückblick waren die psychische Belastung und die Ängste, die ich hegte, grösser als die effektiven körperlichen Auswirkungen.  Aber die latente Angst, dass die Krankheit zurückkommt, trotz der Beschneidung, die bleibt, denn ich habe zu lange mit der Beschneidung zugewartet.

Was würdest Du anderen Männern raten, die auch mit der Diagnose Lichen Sclerosus konfrontiert sind? Ich denke, viele betroffene Männer schweigen, weil es unangenehm und schwer ist, über eine derartige Krankheit zu sprechen. Vielen ist es sehr peinlich, wobei sie ja nichts dafür können, LS zu haben ist einfach Pech, es hat nichts mit sexuellem Verhalten oder mangelnder Hygiene zu tun. Ich denke auch, einige Männer sind im männlichen Stolz arg verletzt nach einer solchen Diagnose und müssen erst selber damit klarkommen. Es ist aber sicher ein Fehler, keine Hilfe zu suchen. Ich persönlich wünschte, ich wäre vor 7 Jahren direkt zum Arzt gegangen, anstatt so lange zuzuwarten.

Danke Thomas für das Interview.


Weitere Informationen

In unserem Mitgliederbereich haben wir einen Vortrag von unserer Tagung 2015 aufgeschaltet, der weiterführende Informationen zur Behandlung von männlichen Patienten (Erwachsenen und Kindern) enthält.

Es folgt ein Auszug aus den offiziellen Europäischen Behandlungsleitlinien auf Englisch (siehe unter der Lasche "Information für Ärzte" für den kompletten Wortlaut).

Men/boys

Both mometasone furoate and clobetasol dipropionate are effective in treating early and intermediate penile LS, but the rate of cure is unknown. A placebo-controlled RCT assessed the efficacy of topical mometasone furoate 0.05 ointment in treating penile LS in 40 boys after five weeks’ application.(Kiss 2001) Mometasone furoate was found to improve the clinical grade of phimosis in 7/17 boys (41%) after 5 weeks treatment; no improvement was seen in late disease (the treatment was not curative, all were circumcised after topical treatment). No local or systemic adverse events occurred in either group. A study in 56 boys found topical corticosteroids effective in mild LS limited to the prepuce only, but ineffective in those with established scar formation; but LS was not proven histologically.(Vincent 2005)

A retrospective study in 21 men with penile LS found clobetasol dipropionate 0.05% cream effective and safe after 7 weeks treatment in average in 16/21 (76%) (6 required circumcision) with no risk of epidermal atrophy.(Dahlman-Ghozlan 1999) 185 males treated with clobetasol propionate 0.05% (for about 12 weeks with decreasing frequency) were analyzed retrospectively, 60% were successfully treated, with a relaps in some reducing it to 50% success rate, the mean follow-up was 15 months.(Edmonds 2012)

Boys

Circumcision

There are several studies which point out the curative effect of complete circumcision in boys. In a prospective study 10 cases of boys with LS were clinically controlled 5 years after surgery and showed no signs of recurrence.(Meuli 1994) This observation was confirmed in a much greater prospective series of 471 LS cases. 471 boys were followed up for 12 months postoperatively, then yearly. At 1 year follow-up all patients were still in remission; the lesions of the glans disappeared within 6 months in 229 boys, in the remaining boys thereafter. The more severe lesions in two boys only resolved in the second year post-surgery.(Kiss 2005) Suggesting that postoperative anti-inflammatory treatment is not necessary.

A couple of studies point out the necessity of complete removal of the foreskin to prevent recurrence. One retrospective series of 225 LS cases report 5 recurrences (50%) out of 10 LS cases treated by partial circumcision.(Becker 2011)

A recent study showed the successful combination of preputioplasty and intraoperative injection of triamcinolon into the LS lesions in 84 out of 104 cases. 84 of 104 (81%) in the preputioplasty group had a fully retractile foreskin and no macroscopic evidence of BXO. Of 104, 14 (13%) developed recurrent symptoms/BXO requiring circumcision or repeat foreskin preputioplasty.(Wilkinson)

Recurrence after complete circumcision is reported anecdotally in cases of obese boys with buried (concealed) penis.(Depasquale 2000, Gargollo 2005, Becker 2011)

Circumcision with complete removal of the foreskin is curative in most LS cases in boys unless LS is present in hypospadias repair or in obese boys, in these two groups there is a considerable risk of recurrence.

Foreskin-saving preputioplsty combined with steroid injections was successfully performed in the majority of cases in one study; further studies have to confirm this.

Quelle: Guideline on Lichen Sclerosus, Developed by the Guideline Subcommittee of the European Dermatology Forum