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Verein Lichen Sclerosus, CH-4310 Rheinfelden

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Letztes Update / Last update 15.02.2020


Lichen sclerosus bei der Frau
 

Wie erkenne ich Lichen sclerosus?

Die typischen Symptome sind (bei vielen, aber nicht allen Frauen in Schüben auftretendes) Jucken und/oder Brennen im Genitalbereich. Es gibt aber auch Frauen, die keinen Juckreiz haben. Im Frühstadium sind visuelle Haut-Veränderungen kaum erkennbar, weswegen der LS häufig mit Infektionen, insbesondere Pilzinfektionen, verwechselt wird. Typisch sind auch Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, wobei die Penetration das schmerzhafte Ereignis ist, die Scheide (Vagina) selbst ist gewöhnlich nicht das Problem. Einige Frauen haben keine Beschwerden beim Geschlechtsverkehr, aber danach ein ausgeprägtes Wundgefühl, das einige Tage anhält (z.B. aufgrund von kleinen Rissen am hinteren Scheideneingang). Auch Blasenprobleme werden häufig beschrieben, meist ohne bakteriellen Befund, und auch der Anus und die Gesässspalte können von LS betroffen sein oder im Lauf der Krankheit betroffen werden.

Nützlich ist ein Handspiegel, um den äusseren Genitalteil (Vulva und Anusbereich) genau zu betrachten. Treten vereinzelt weissliche Beläge auf und/oder Risse in der Haut, insbesondere am hinteren Scheideneingang, oder beginnen die kleinen Schamlippen mit den grossen zu verkleben, ist dies verdächtig. Auch der Anusbereich kann von LS betroffen sein.

Siehe Selbstuntersuchungsflyer für Frauen  (Download pdf)

(Weitere Selbstuntersuchungsflyer in Französisch, Italienisch, Englisch, Portugiesich und Serbisch unter "Lichen Sclerosus"/Selbstuntersuchungsflyer)


Wie erkennt mein Arzt Lichen sclerosus?

LS ist eigentlich eine Blickdiagnose, doch Ärzte haben häufig grosse Schwierigkeiten, vor allem im Frühstadium. Die Diagnose wird bei vielen Frauen leider oft erst Jahre nach Auftreten der ersten Symptome gestellt, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist. Wichtig ist, dass Patienten und Patientinnen sämtliche Symptome im Detail beschreiben und ihren Arzt auch von sich aus auf die Möglichkeit einer LS-Diagnose ansprechen. Durch die lokal gestörte Immunabwehr kann der LS Infektionen begünstigen, wie z.B. Feigwarzen oder Pilzinfektionen, die dann die Grunderkrankung LS nicht selten durch solche Begleitinfektionen maskieren. Bei detaillierter Beschreibung aller Symptome und bei genauer Untersuchung durch einen erfahrenen Arzt sollte ein LS als mögliche Diagnose in die engere Wahl fallen, denn andere Infektionen machen selten das komplexe Bild eines LS aus mit seiner Kombination aus Rissen, Belägen und Rötungen.

Ob Biopsien zur Diagnosesicherung eines Lichen Sclerosus erforderlich sind, wird von den Experten unterschiedlich diskutiert. Auf alle Fälle sollte eine Biopsie nur durch einen Spezialisten erfolgen, denn es gilt Wichtiges zu beachten.

Zum Thema Biopsien orientieren wir unter "Information auch für Ärzte" im Detail.


Therapie und Behandlung

Zum Thema Therapie sehen Sie bitte unter "Diagnose und Behandlung" sowie unter "Information auch für Ärzte".

Bei langjährig unbehandelten Betroffenen kann ein interdisziplinärer Ansatz sinnvoll sein (Physiotherapie, Sexualtherapie, siehe nachfolgend).

Zum Thema LS und Blasenbeschwerden orientieren wir unter der Lasche "Wo tritt LS auf/ Blase" sowie unter der Lasche "Informationen auch für Ärzte".


LS in der Schwangerschaft / bei Geburt / in der Stillzeit

Zu den Themenbereichen Behandlung des Lichen sclerosus während Schwangerschaft, sowie Geburtsvorbereitung/Geburt und Stillzeit lesen Sie bitte die Fachartikel aus den offiziellen Hebammenzeitschriften "Obstetrica" (Schweiz) und "forum" (Deutschland) unter der Lasche "Fachartikel/Presse". Im Mitgliederbereich führen wir ein spezielles Forum für LS betroffene Frauen vor, während und nach Geburt. 


Zusatzmassnahmen zur Salbentherapie

Neben der Standart-Therapie mit Salben (wie mehrfach beschrieben auf unseren Informationsseiten) können weitere Massnahmen helfen, betroffenen Frauen das Leben mit LS zu erleichtern.

Dehnen

LS beeinträchtigt nicht selten auch das Sexualleben und damit die Partnerschaft. Bei wiederholtem Einreissen und Wundsein nach dem Geschlechtsverkehr und bei einer Atrophie (=Schrumpfung) der Haut (aufgrund verminderter Elastizität der Haut) kann konsequentes Dehnen des Scheideneingangs mit sogenannten Dehnstiften (Dilatoren) helfen. Dank dem Dehnen haben schon etliche Frauen zu einem schmerzfreien Geschlechtsverkehr ohne Einreissen zurückgefunden. Zum Thema Dehnen offeriert der Verein periodische Workshops, siehe unter "Unser Angebot" / Workshops. Eine Anleitung zum Dehnen und entsprechende Erfahrungsberichte stellen wir im Mitgliederbereich zur Verfügung.

Beckenbodenlockerung als zusätzliche Hilfsmassnahme bei starken Verspannungen im Beckenbereich

Frauen mit Lichen Sclerosus haben oft einen langen Leidensweg hinter sich, die Diagnose erfolgt oft sehr spät.  Die ständigen Hautreizungen und vielen Schmerzen können auf die Dauer langfristig reflektorisch zu einer massiven Verspannung der Beckenbodenmuskulatur führen, welche wiederum Schmerzen und Empfindungen wie Brennen auslösen kann. Speziell geschulte und dafür ausgebildete Physiotherapeuten/innen können mit speziellen Massagen und Lockerungstherapie helfen (intravaginale Triggerpunkt Massage). Der Verein bietet periodisch Workshops zum Thema "Beckenboden loslassen - Schmerzen (auch in der Sexualität) reduzieren" an und kennt entsprechend geschulte Therapeuten. Einige Entspannungsübungen werden im Mitgliederbereich vorgestellt.

Laserbehandlungen

Seit einiger Zeit sind Lasergeräte einer neuen Generation auf dem Markt (Mona Lisa Touch, FemTouch und Erbium Yak). Studien, ob sie bei der Behandlung von LS-Patienten sinnvoll sind, sind am Laufen. Aktuell begleitet der Verein eine Schweizer Studie in Frauenfeld. 

Fakt ist allerdings heute schon: auch diese neuen Laser werden die Krankheit nicht heilen. Sie stellen eine Therapie-Ergänzung dar für Betroffene, deren Haut gar nicht mehr verheilt und/oder das Kortison aufgrund fortgeschrittener Hautschäden nicht mehr aufnimmt. Wir informieren in unseren Vereins-News und in Infomations-Workshops über neu gewonnene Erkenntnisse und Erfahrungsberichte. Auch Laserbehandlungen mit den neuen Lasern sollten nur von ausgewiesenen LS-Experten durchgeführt werden.

Nicht bei allen LS-Patienten macht diese Lasertherapie Sinn, und sie gehört nur in Expertenhände! Also in Hände von Ärzten, die sich mit Lasern und zusätzlich mit Lichen sclerosus auskennen.  Diese Lasergeräte sind eigentlich für vulvovaginale Atrophie in/nach den Wechseljahren entwickelt worden, dafür und damit gibt es Resultate und Studien, was man für den Einsatz von den Lasern bei LS-Betroffenen nicht abschließend sagen kann. Es scheint, dass sich diverse Kliniken und Ärzte solche modernen Laser beschaffen und kostenintensive Behandlungen anbieten. Ob sie genug Wissen und Erfahrung haben, damit auch LS-Patienten zu behandeln, können wir nicht beurteilen.


Psyche und Sexualität

Sehen Sie dazu die gleichnamige Lasche unter " Wo tritt LS auf"


Vulvakrebs

Frauen mit LS haben statistisch gesehen ein 3-5 fach erhöhtes Risiko, einen Vulvakrebs zu entwickeln. Auch wenn es dazu erst Mini-Studien gibt, gehen LS Experten nach wie vor davon aus, dass Vulvakarzinome vermieden werden können bei/dank früher, konsequenter und langfristiger Behandlung. Dies ist einer der Hauptgründe, weshalb wir als Verein die regelmässige Erhaltungstherapie mit Kortisonsalbe propagieren.

Etwas Statistik: Frauen, die ein Vulvakarzinom entwickeln, sind bei der Krebsdiagnose meist deutlich älter, im Schnitt ca. 70 Jahre alt. Die Anzahl betroffener Frauen stieg in Deutschland bis etwa vor drei Jahren massiv an und scheint nun ein Plateau zu bilden. Für die Schweiz gibt es noch immer keine Statistik. In der Schweiz erkranken gemäss Experten jährlich etwa 3500 – 4000 Frauen an einem Unterleibskrebs, darunter 200 Frauen mit Diagnose Vulvakrebs. Von diesen 200 Frauen haben wiederum 50% einen LS. Vielfach ist es ein LS, der über viele Jahre/Jahrzehnte nicht entdeckt, abgeklärt oder diagnostiziert/behandelt wurde.

Wichtig: Frauen, die ihren LS konsequent und langfristig behandeln mit hochpotenter Kortisonsalbe, senken laut aktuellem Wissensstand ihr Risiko für eine maligne Entartung.