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Letztes Update / Last update 15.02.2020


Lichen Sclerosus bei jungen Frauen - eine besonders schwierige Herausforderung

Lichen Sclerosus – eine "Altfrauenkrankheit"? Von wegen! Etliche junge Frauen leiden an den typischen Symptomen, werden über Jahre auf Pilz, Herpes und Blasenentzündungen behandelt, werden häufig über lange Zeit nicht richtig diagnostiziert. Mit teilweise schwerwiegenden Folgen: die entzündliche Hautkrankheit schreitet voran, Schmerzen prägen den Alltag, Vernarbungen und Hautveränderungen erschweren ein unbelastetes Herantasten ans "Frau/Mann-Sein" und an die eigene Sexualität. Vielfach verspüren betroffene junge Frauen und Männer eine regelrechte Ohnmacht im Umgang mit den Symptomen und der Diagnose, wenn sie dann einmal auf dem Tisch ist. Sie getrauen sich nicht, über ihre Probleme zu reden, teilen sich selten in der Familie und noch viel seltener im Freundeskreis mit. Das Thema Sexualität ist in ihrem Alter sehr wichtig und allgegenwärtig. Überwältigend gross ist das daher das Tabu, über "solche Probleme" zu sprechen. Riesig die Angst, stigmatisiert zu werden. Ein normaler Umgang mit der Sexualität und sexuelle Beziehungen werden daher für viele zum Problem.  Wie der nachfolgende Erfahrungsbericht einer heute 23jährigen Frau - mit einer symptomatisch langen LS-Geschichte - zeigt, braucht es eine gewisse Zeit, bis sich junge Frauen (und Männer) der Krankheit "stellen", sich Hilfe suchen.

Junge Frauen mit LS, die schwanger sind oder es werden möchten, haben oft auch ganz spezifische Fragen und Themen, die sie interessieren.

Wir bündeln entsprechende Fragen und geben Antworten im passwortgeschützten Bereich der Homepage.
 


Forum "u30ig"

Wir führen im geschützten Bereich ein spezifisches Forum für die "u30ig" Frauen (junge Frauen im Alter ab 20 bis und mit ca. 30 Jahre).

Darin werden unter anderem auch Fragen zur adäquaten Verhütung bei LS wie auch Fragen rund um LS und dessen Behandlung in der Schwangerschaft und bei der Geburt thematisiert, ebenso Fragen rund ums Stillen nach der Geburt. Zu diesen Themenbereichen gibt es nun auch Artikel aus zwei Hebammenzeitschriften, Obstetrica (Schweizer Hebammenverband, Dezember 2018) und Forum (Deutscher Hebammenverband, Herbst 2018), siehe unter der Lasche Fachartikel. 


Austauschgruppe "u30ig"

Wir bieten u30ig Austauschtreffen in der Schweiz, in Deutschland und in Österreich, die Gruppenleiterinnen stehen registrierten Mitgliedern bei Fragen bilateral per Email oder gegebenenfalls auch telefonisch zu Verfügung.


Erfahrungsbericht einer jungen Frau

 

Teil 1 / 2016

Du bist mit Deinem LS nicht allein 
 

Ich erinnere mich noch als wär es gestern gewesen, als mein Frauenarzt mir (mit meinen damals 17 Jahren) sagte:  „Sie sind viel zu trocken. Sie sehen ja aus wie eine 80jährige Dame". Die Worte trafen mich wie eine Faust ins Gesicht. Ich war eingerissen und es juckte. Er meinte, das liege an meinem ersten sexuellen Kontakt, die weisslichen Stellen - erklärte er mir - lägen am letztjährig diagnostizierten Herpes. (Beides falsch, wie ich heute weiss). Nach langem „Gebastel“ und hoffnungslosen Versuchen, eine Besserung des Hautbildes zu erreichen, landete ich schliesslich in der Hautklinik, wo eine Hautprobe genommen wurde. Kein klarer Befund, hiess es dazumal. Also beschlossen wir, eine Hyaloron-Unterspritzung zu machen. Genützt hat es nicht viel und schnell waren die Symptome wieder da. Ein schreckliches Jucken - egal zu welcher Tageszeit, egal ob ich alleine war oder auf der Arbeit. Brennen beim Wasserlösen, Schmerzen beim Sitzen, beim Tragen enger Hose oder falscher Unterwäsche.

Mit 20 beschloss ich, eine neue Frauenärztin zu suchen. Ans Jucken hatte ich mich in den vergangenen Jahren fast "gewöhnt". Sämtliche Cremes, Salben und Sitzbäder hatten nichts gebracht. Die offenen Wunden und die Schmerzen gehörten zu mir, ich dachte, das wird schon einmal vorübergehen, irgendwann. Ich erinnere mich noch an den Gesichtsausdruck der Ärztin, als ich ihr meine lange und schmerzvolle Vorgeschichte schilderte. Sie wird wohl so etwas in die Richtung gedacht haben: „Wenn du nichts hast Mädchen, dann kann man Dir auch nicht helfen". Als ich dann aber auf dem Gyni-Stuhl sass, schaute sie doch etwas geschockt. "Ich schicke Sie zu einem Kollegen nach Basel. Dort arbeiten Gynäkologen mit Dermatologen zusammen. Ist das in Ordnung für Sie?" Ich dachte mir, ob jetzt noch ein Arzt mehr oder weniger mich dort unten anschaut, auf das kommt es mittlerweile auch nicht mehr drauf an. Also machte ich mich auf den Weg. In Basel hörte ich das erste Mal den Ausdruck „Lichen Sclerosus“. Im Nachhinein nehme ich an, dass der gute Herr Doktor mir wohl einiges dazu erklärt hat. In meinem Kopf geblieben sind bloss die Begriffe:

Kortison, Sexualtherapie, Physiotherapie, Creme, Lichen, dauerhaft. HILFE!!

Ich ging nach Hause. Und wie wohl so viele andere vor mir, durchsuchte ich das Internet nach diesem komischen Begriff „Lichen Sclerosus“. Schreckliche Bilder und Berichte erschienen auf meinem Bildschirm. Ich verbrachte viel Zeit mit Recherchieren und konnte es kaum glauben. Ich hatte immer gedacht, wenn ich erst einmal wüsste, was genau ich habe, hätte ich Klarheit und es würde mir in der Folge besser gehen. Das Gegenteil traf zu.  Weinend auf dem Klo, mit dem Spiegel zwischen den Beinen verglich ich das Internet Foto.

Mein Sexualleben - wenn man das überhaupt noch so nennen konnte – hatte in den vergangenen Jahren bestanden aus vielen Ausreden, um den Akt hinauszuzögern, da danach immer alles noch schlimmer wurde. Um meinen Partner zufrieden zu stellen überwand ich mich aber doch von Zeit zu Zeit. Bemühte mich, es ihm „passend“ zu machen und mich dabei möglichst selber zu schützen, in steter Anspannung und Sorge, dass da unten wieder aufriss. Leider jedes Mal ohne Erfolg. Langes Pflegen und grosse Schmerzen waren stets die Konsequenz.  Mein dazumaliger Partner hatte am Anfang noch Geduld und Verständnis, irgendwann sagt er mir aber, es sei ihm alles zu viel. Wie viele von den Betroffenen stiess ich beim Rumsurfen auf die Seite vom Verein Lichen Sclerosus. Dachte nach, ob ich mich jetzt da wirklich anmelden soll. Ich bin doch nicht der Typ für solche Selbsthilfegruppen, was bringt mir das? Dann aber kam der Tag an dem ich beschloss, dass ich jetzt einfach etwas machen MUSS. Ich war so in einem Loch gefangen in meiner eigenen LS Welt. Ich meldete mich an beim Verein, und als meine Zugangsdaten kamen, durchforstete ich jede winzige Ecke dieser Homepage. Darunter war ein Video aus dem Jahr 2012, welches von einer Frau handelt, die von den Ärzten als Versuchskaninchen „missbraucht“ wurde, da offenbar keiner wusste, was tun und wie ihr zu helfen wäre. Da wurde mir bewusst, dass viele Ärzte noch gar nichts von dieser Krankheit wissen. Ich dachte damals, ich muss für mich selber schauen. Selber kämpfen. Ich igelte mich weiter ein.  

Ein grosses Problem war, dass ich mit niemandem gross „darüber“ sprach. Die Sexualität ist zwar ein grosses Thema heutzutage, aber niemand spricht wirklich über „das was nicht geht“ oder „nicht so ist, wie es sein sollte“. Meine grösste Angst war immer, dass die Menschen mit denen ich sprach sich im Internet schlau machen würden und die schrecklichen Sachen sehen und lesen würden, und mich danach vielleicht sogar meiden würden. Ich erklärte ihnen deshalb nur ansatzweise und verschleiert, was ich habe, aber nie mit dem Namen und nie so tiefgründig, wie ich es wohl gebraucht hätte.

Die beste Entscheidung war schlussendlich meine Anmeldung an die Mitgliedertagung des Vereins Lichen Sclerosus. (Dies aber auch erst aus der heutigen Perspektive). Es kostete mich grosse Überwindung. Dann stand ich da, inmitten dieser vieler Frauen und wusste mit den ganzen Eindrücken nichts anzufangen. Frauen, welche meine Mutter hätten sein können, sprachen mit mir, Mütter von betroffenen Kindern kamen auf mich zu. Und die Eindrücke von den Vorträgen am Vormittag.. es war einfach zu viel. Am Mittag brach mir die Decke über dem Kopf zusammen. Ich verkroch mich in eine Ecke auf der Dachterrasse des Kongressortes und wollte nur noch nach Hause. Dann aber kam eine ebenfalls junge Frau auf mich zu. Sie kam auf mich zu und sprach ganz offen mit mir. Ich fühlte mich verstanden. Ich merkte, dass diese fremden Menschen mir mehr helfen können, als ich zuerst dachte, weil sie mich verstehen. Diese junge Frau ist seit der Mitgliedertagung zu einer Freundin geworden. Wir schreiben uns nun oft und treffen uns, wann es geht. Anfangs war es komisch mit einer Fremden stundenlang über mein Sexleben und meinen Körper zu sprechen. Aber sie versteht mich, sie hat ja das gleiche und weiss, wie ich mich fühle. Wir tauschen auch Tipps und Tricks aus.

Als ich Prof. Dr. Günthert kennen lernte an der Mitgliedertagung und so viel Gutes über sein Team an der Frauenklinik des Kantonsspitals Luzern hörte, wusste ich, da muss ich hin. Dort kann man mir helfen. Und so war es. Nach einigen Terminen, Besprechungen und Mails habe ich mich dann dort operieren lassen. Für mich war es kein Zustand mehr und ich wollte endlich ein „normales“ Leben, ohne ständig an LS denken zu müssen. In der Klinik hat man das vernarbte, immer wieder einreissende Gewebe beim Damm herausoperiert und gesunde Vagina-Haut darüber gezogen und vernäht. 

Die OP ist noch nicht lange her aber ich bin sehr zuversichtlich. Nächstes Jahr muss ich nochmals hin für eine Nachbehandlung, für ein sogenanntes Lipofilling an der Vulva, das auch wegen LS nötig ist. Meine Haut an den Schamlippen ist „eingesackt“. Fachlich ausgedrückt "klafft" die Vulva =  sie hat kein Volumen mehr und schliesst Luft ein, das macht so komische Geräusche, wenn ich mich bewege und ist unangenehm. Bei diesem Lipofilling unterspritzt man die Vulvahaut mit Eigenfett. Die Krankenkasse hat die Kosten bereits bewilligt.

Ich glaube nun habe ich den LS im Griff und nicht mehr er mich. Ich denke, dass ich jetzt mehr auf mich schaue und so dafür sorge, dass der LS weniger allgegenwärtig und präsent ist in meinem Leben. Mein grösster Hoffnungsschimmer momentan.. Ich hatte Sex…ohne Schmerzen, ohne irgendwelche offenen Wunden, ohne einzureissen.

Junge Frauen wie ich haben ja oft noch keine langjährigen Partner.  Andere hatten vielleicht noch nie Sex, und haben wegen der Krankheit Angst davor. Ich denke, da hilft die gegenseitige Unterstützung und Vernetzung unter uns jungen Betroffenen sehr. Mit Gleichaltrigen zu sprechen über die Krankheit ist so ganz anders wie mit der eigenen Mutter darüber zu sprechen. Und dennoch brauchen wir auch die Unterstützung von unseren Lieben, und gute Ärzte, die sich auskennen. Ich möchte allen jungen Frauen, die wie ich LS haben, Mut machen und sagen: 

Ihr seid nicht alleine, es gibt noch ganz viele wie uns.  „Wir“ sind im Vorteil, „es“ zu wissen, wir können handeln.

Wünsche euch alles Gute. Ich, 23 Jahre alt, im November 2016


Teil 2 / 2019       

LS - Mein Feind, mein Lehrer und mein Begleiter

Es freut mich sehr, dass meine Geschichte so viele junge Menschen erreicht. Ich hoffe damit einige von euch zu ermutigen und eine kleine Stütze zu sein, damit ihr merkt, dass ihr nicht alleine seid. Das positive Feedback ermutigt mich weiter von meiner Geschichte zu erzählen. Gerne schildere ich einige Gedankengänge, die mich in den letzten Jahren seit meinem ersten Bericht sehr beschäftigt haben.

LS Mein Feind. Die Symptome des LS haben mein Leben komplett auf den Kopf gestellt. Ich kam mir vor wie eine Ausserirdische. Niemand konnte mir helfen oder nachfühlen, was ich zu diesen Schubzeiten empfand. Ich fühlte mich alleine und hasste meine Körper. Mein Körper fühlte sich fremd an, und abnormal. Ich musste mich verstecken, da ich zu dieser Zeit nicht darüber sprechen konnte und wollte. So beeinflusste der LS auch meinen Arbeitsalltag. Wie sagt man eine Fahrradtour bei einem offiziellen Firmenevent ab, ohne «die Hose runterzulassen» und zu sagen: „ Sehen Sie, es geht wirklich nicht. Es geht nicht darum, dass ich nicht will. Ich kann einfach vor lauter Schmerzen nicht!“ Im Rückblick war die Diagnose LS ein sehr grosser Einschnitt in meinem Leben. 

LS Mein Lehrer. LS hat mir beigebracht, mehr auf mich zu schauen. Für mich zu kämpfen und mich nicht abstempeln zu lassen. Auf meinen Körper zu hören und nur das zu tun, was MIR gut tut. Ich habe angefangen, LS als eine Art Warnsignal zu sehen. Es geht um mich, nicht darum, es anderen recht zu machen. ICH muss mich wohlfühlen. LS hat mir zudem gezeigt, wie stark ich bin. Gezeigt, dass ich die Kraft habe mit den Menschen darüber zu sprechen, dass es mir HILFT zu sprechen. Man muss nicht immer jede Einzelheit erzählen, ganz Intimes darf man auslassen. Und man kann ja auch anonym darüber schreiben, wie ich.

LS Mein Begleiter.  LS wird immer ein Teil meines Lebens sein. Vor allem, weil die Medizin bisher noch nicht weiss, was LS auslöst und wie man die Krankheit heilt. Ich habe mir allerdings vorgenommen, dass die Krankheit nur ein «Begleiter» in meinem Leben sein darf. Nicht ein Hauptbestandteil. Mein LS hat sich in den letzten 3 Jahren nicht gross gemeldet, ich hatte – wohl dank der Erhaltungstherapie- praktisch keine Symptome. Trotzdem begleitet er mich immer irgendwie. Es ist aber kein Vergleich zu dem mehr, was ich erlebt habe in den Jahren vor der Operation. Am meisten beeinflusst der LS mich im Bereich der psychischen Gesundheit. Ein langer Kampf mit Depressionen und extreme Unsicherheiten liegen hinter mir.

Ein für mich aktuelles Thema ist jetzt die Verhütung. Welche Pille vertrage ich und kann ich nehmen, ohne dass die Symptome wieder verstärkt werden? Und was, wenn ich einmal schwanger werden möchte? Kann ich normal gebären? Wie erleben andere Frauen mit LS die Schwangerschaft? Was, wenn ein Schub kommt während dem Stillen? Kann ich dann trotzdem Kortison schmieren? Zu all diesen Themen gibt es für uns von LS Betroffene Wichtiges zu beachten.

Ich bin sehr froh, beim Verein mehr über solche Fragen zu erfahren. Im Verein sind nun inzwischen fast 150 junge Frauen im Alter zwischen 18 und 30 registriert, einige davon haben einen Erfahrungsbericht geschrieben, so wie ich, und wir tauschen uns aus, es bestehen bereits mehrere U30ig Austauschgruppen. Wenn Dinge unklar sind oder neue Fragen auftauchen, die noch nicht in den Gruppen oder im U30ig Forum diskutiert wurden, klärt man diese für uns bei ausgewiesenen Experten ab, das ist sehr hilfreich. 

Ich möchte allen jungen Frauen Mut machen, sich nicht einzuigeln, sondern sich zu vernetzen.

Es hat mir persönlich bisher ungemein geholfen.

Ich, jetzt 26 Jahre alt